Bij zorg hoort emotionaliteit en rationaliteit

Greet De Cock is verpleegkundige in het UZ Leuven met 35 jaar ervaring in acute, chronische en palliatieve zorg. Philippe Meersseman is pneumoloog-intensivist in het UZ Leuven en combineert patiëntenzorg, opleiding en wetenschappelijk onderzoek. Ze schreven het boek Grenzen aan genezen met verhalen uit de dagelijkse zorgpraktijk en persoonlijke getuigenissen van een verpleegkundige en een arts. Het is een uitnodiging om na te denken over onze eigen zorgprocessen en over de moeilijke maar noodzakelijke keuzes die we moeten maken. Greet kroop ook voor NETWERK VERPLEEGKUNDE in haar pen.

“Komaan, we gaan er nog één keer voor!” Het waren de smekende woorden die een dochter tot haar 86-jarige vader richtte om nog één keer alles op alles te zetten. Kort daarvoor vertelde de arts hen dat er geen hoopvolle therapie meer was. Het reeds verzwakte en hulpbehoevende lichaam van de vader werd nu ook bedreigd door acuut nierfalen. Een medische interventie was theoretisch mogelijk, maar zou een cascade van complicaties veroorzaken met een beperkte prognose.

De vader begreep het medisch verdict goed. Hij stelde enkele gerichte vragen: “Dokter, als we niets doen, zal ik dan pijn hebben? Heb ik dan nog dagen of weken?” Na een moment van stil wikken en wegen, nam hij een vastberaden besluit: “Dan kies ik ervoor om terug te gaan naar het woonzorgcentrum om daar palliatieve zorg te krijgen. Het is goed geweest.” Zijn dochter kon zich hier nog niet bij neerleggen. Haar reactie was een uiting van liefdevolle betrokkenheid. Uiteindelijk ging haar vader overstag en koos hij toch voor interventie. Met elke ingreep dikte de ellende aan. Na enkele dagen vechten tegen de bierkaai was het overlijden onvermijdelijk – en uiteindelijk zelfs een bevrijding.

Zorgverleners kennen de spanning tussen emotie en rationaliteit maar al te goed. Soms grijpen we medisch-verpleegkundig in, onder emotionele druk van patiënten of hun familie. Het is een diep menselijke reflex: de gedachte aan een definitief afscheid activeert een overlevingsinstinct. Verblind door doodsangst en levensdrang klampen mensen zich vast aan elke strohalm, hoe klein ook.

Tot op zekere hoogte is dat hun recht. De wet op de patiëntenrechten garandeert zorgvragers het recht op participatie in de zorgplanning. Dit was een reactie op het vroegere paternalisme, waarbij artsen wikten en beschikten, en de patiënt onderging. Als verpleegkundige die haar loopbaan eind de jaren tachtig begon, zag ik van dichtbij hoe de slinger van de ene kant naar de andere is doorgeslagen. Daardoor rijst tegenwoordig in de zorg geregeld de vraag of we bij sommige medische beslissingen, weer niet meer ruimte moeten geven aan de stemmen die gebaseerd zijn op kennis, kunde en ervaring.

Situaties zoals hierboven beschreven, zijn talrijk en komen dagelijks voor in tal van zorgorganisaties. De uitkomsten leveren vele desillusies op. Allereerst voor de precaire patiënt, bij wie het (herhaaldelijk) ingrijpen in het natuurlijke stervensproces leidt tot een aaneenschakeling van discomfort en integriteitsverlies. Maar ook voor de naasten: zij zijn van dichtbij getuigen van deze lijdensweg. Daardoor kampen ook zij uiteraard met toegevoegde onmacht, verdriet en soms schuldgevoelens. Daarnaast is er de morele last voor zorgverleners. Keer op keer worden zij geconfronteerd met handelingen die van hen worden verwacht, terwijl ze er op basis van hun expertise niet in geloven. Zoals een collega verzuchtte: “Ik moest nog een chemo aanhangen, terwijl ik dacht: mensen, ga naar huis en geniet van de laatste maanden, want deze infusen gaan je alleen ellendig maken, zonder kans op beterschap.”

Zeker verpleegkundigen en zorgkundigen die vanop een zeer fysiek nabije en mentaal betrokken positie voor patiënten zorgen, lijden in toenemende mate onder deze morele stress. Soms kunnen zij in één handeling de menselijke ellende horen, voelen, zien en ruiken tegelijk. Als je in die confrontaties dan te vaak de innerlijke bedenking tegenkomt: ik doe meer kwaad dan goed, en de prognose blijft slecht, dan is dat nefast voor het welbevinden van zorgverleners. Er zijn er al velen die om die reden de zorgsector verlieten, tijdelijk of definitief.

Als we maatschappelijk bekommerd zijn om de te lage instroom van verpleegkundigen, dan moeten we ons ook durven buigen over de te hoge uitstroom ervan. Morele stress door te doorgedreven zorg speelt hierin een niet te onderschatten rol.

De vraag tot hoever we therapeutisch moeten ingrijpen, zal altijd een beladen thema blijven. Hoe meer medische innovaties, hoe meer we actief moeten nadenken over ethische grenzen. Het is de andere kant van onze bevoorrechte gezondheidsmedaille. Op welk moment in het zorgtraject scharnieren we naar levenseindezorg? Hiervoor bestaat geen wiskundige formule. De meest kansrijke aanpak is een trialoog: een sereen gesprek tussen de patiënt, zijn dierbaren en zijn zorgverleners. Wanneer zowel emotie als redelijkheid een evenwichtige plaats krijgen, dan is waardige zorg meestal de uitkomst. Zorg waarbij zowel zorgvragers als zorgverleners hun waardigheid behouden.