Zelfmanagement bij jongeren met diabetes type 1 in de puberteit

In Vlaanderen hebben ruim 3.000 jongeren diabetes. Elk jaar krijgen meer dan 300 jongeren de diagnose diabetes type 1 (DMT1). Toch krijgen jongeren met DMT1 in onderzoek weinig aandacht. Met onze bachelorproef onderzochten we welke factoren hun zelfmanagement in de puberteit beïnvloeden. Ons doel: een hulpmiddel ontwikkelen dat hun levenskwaliteit en gezondheid op de lange termijn verbetert.

Context

Volgens het Vlaams Instituut Gezond Leven hangt gezondheid sterk af van ons gedrag. Voor jongeren met DMT1 is zelfmanagement daarom cruciaal. Lukt dat niet, dan kan dat lichamelijke, psychologische, sociale en maatschappelijke gevolgen hebben.

Zelfmanagement kost energie. Het vraagt niet alleen lichamelijke inspanning, maar is ook emotioneel zwaar. Pubers zitten bovendien in een drukke levensfase vol lichamelijke, mentale en sociale veranderingen. Krijgen ze in die periode ook nog de diagnose DMT1, dan beïnvloedt dat hoe goed ze hun ziekte begrijpen, hun therapie volgen en zelfstandig omgaan met hun zorg.

Methode

We onderzochten welke factoren zelfmanagement helpen of hinderen. Dat deden we met 23 wetenschappelijke artikels uit PubMed en Elsevier Science Direct en interviews met zorgverleners van het kinder- en volwassenenteam van het UZ Gent, een kinderendocrinoloog, een diëtist, een diabeteseducator en een psycholoog. De resultaten plaatsten we in het gedragswielmodel van het Vlaams Instituut Gezond Leven (drijfveren, competenties en context). We bekeken ook bestaande digitale hulpmiddelen zoals apps en slimme horloges, en maakten een stakeholdersanalyse, SWOT-analyse en visgraatdiagram. Tot slot koppelden we technieken voor gedragsverandering aan de gevonden knelpunten.

Resultaten

Jongeren met DMT1 krijgen vaak te maken met onbegrip en vooroordelen. Zichtbare hulpmiddelen zoals insulinepompen of sensoren kunnen schaamte oproepen en hun zelfvertrouwen verlagen. In de puberteit willen ze bij de groep horen en zelfstandig zijn. Botst dat met hun zelfmanagement, dan laten ze die taken soms liggen of vermijden ze sociale situaties.

Veel jongeren voelen ook druk om alles perfect te doen. Omdat hun hersenen nog in ontwikkeling zijn, kiezen ze sneller voor wat op korte termijn makkelijk of leuk is. Ze hebben meestal genoeg kennis en vaardigheden, maar vinden het lastig die in elke situatie toe te passen.

Conclusie

Zelfmanagement bij jongeren met DMT1 hangt af van veel persoonlijke en omgevingsfactoren. Om jongeren daarin te ondersteunen ontwikkelden wij ChroniConnect, een app met functies zoals:

• Verkenner om nieuwe contacten te leggen.
• Chats om rechtstreeks te praten met anderen.
• DiaMessage om snel te communiceren over zelfmanagement.
• CareCam waarmee je zelfzorgmomenten kan delen.
• Communities om groepen rond een thema te verbinden.
• Zelfreflectie om je eigen aanpak te bekijken en verbeteren.

ChroniConnect helpt jongeren om hun zelfmanagement vol te houden, zonder angst voor negatieve reacties. Ze vinden steun bij leeftijdsgenoten die hetzelfde meemaken, waardoor hun zelfvertrouwen groeit.