Ruimte om een ziekte te hebben

Jasmine Buntinx (35 jaar) is nierpatiënte, verpleegkundige en docent aan de UCLL. Als auteur van ‘Doe ik het wel goed als zorgverlener?’, spreker en trainer gebruikt ze verhalen om verschillende perspectieven naast elkaar te leggen en zo de uitdagingen van zorg uit te klaren.

Er wordt de laatste tijd veel gesproken over langdurig zieken. Of ze niet sneller weer aan het werk kunnen, of ze wel recht hebben op ziekteverlof. Er wordt gerekend, gecontroleerd, afgevinkt. Maar achter die cijfers zitten mensen.

Ik weet dat, omdat ik er zelf één van ben. Ik heb een chronische nierenaandoening. Dat betekent niet dat ik elke dag ziek ben, maar dat ik wel altijd een ziekte heb. En dat verschil is groot. Een ziekte hebben is geen tijdelijke episode, maar een blijvende realiteit waarmee je je hele leven rekening moet houden.

In de zorg en in ons dagelijkse leven wordt er nauwelijks rekening mee gehouden dat je een ziekte hebt die blijvend aandacht vraagt. Afspraak na afspraak moet ingepland en gecombineerd worden met gezin en werk. Soms lijkt even niet werken dan de enige oplossing om ruimte te maken. Maar tegelijk lost het de kern van het probleem niet op: je ziekte blijft, je leven gaat verder. Werk kan in dat spanningsveld zowel een last als een houvast zijn. Het kan druk geven, maar ook zingeving en betekenis. Daarom hebben mensen met een chronische ziekte niet per se minder behoefte aan werk, maar wel aan ondersteuning om het op een haalbare manier te kunnen blijven doen.

We hebben als zorgverleners vaak te weinig oog voor deze vragen die mensen met een ziekte zichzelf stellen: hoe combineer ik dit? Hoe vertel ik het aan mijn collega’s? Wat als ik uitval? Angst, onzekerheid en schaamte wegen vaak even zwaar als de medische diagnose.

Daar ligt volgens mij een sleutel. Als verpleegkundigen, hulpverleners en werkgevers moeten we niet alleen kijken naar papieren en protocollen, maar vooral naar de mens achter de ziekte. Wat heeft iemand nodig om werk en leven op een betekenisvolle manier vorm te geven?

We zouden veel meer moeten investeren in duurzame zorg: zorg die niet stopt bij ‘u bent (fysiek) stabiel, dus in orde’, maar die ruimte biedt om werk en dagelijkse activiteiten voort te zetten, ook met een aandoening. Zorg die verder kijkt dan het moment, inzet op evenwicht en kwaliteit van leven, en die maakt dat mensen kunnen blijven meedoen.

De discussie zou dus niet moeten gaan over ‘controle’ of ‘misbruik’. Ze moet gaan over ruimte. Ruimte om een ziekte te hebben. Ruimte om te werken. Ruimte om deel te blijven uitmaken van de samenleving.