Doordacht

Thomas Fondelli is psycholoog van opleiding en heeft een achtergrond in de systeemtheorie. Hij werkte veertien jaar in het Zeepreventorium met kinderen en jongeren met een chronische medische aandoening. Vandaag heeft hij een praktijk en doceert aan de Interactie Academie. “Mensen zijn geen eilanden. Alles wat we voelen, denken en doen, gebeurt in relatie tot anderen – en in wisselwerking met de samenleving.”

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?

“In de klassieke psychologie wordt gedrag nog vaak teruggebracht tot het individu”, vertelt Thomas. “We geven iemand een label – borderline, autistisch, depressief – en gaan daarmee aan de slag. Wie systeemgericht werkt, vertrekt vanuit het tegenovergestelde: mensen zijn geen op zichzelf staande puzzelstukjes, maar maken deel uit van relationele systemen en maatschappelijke contexten. Het is niet omdat iemand problemen ervaart, dat hij of zij het probleem is. Problemen ontstaan in wisselwerking met de omgeving. Dat besef bracht bij mij een denkproces op gang dat ik wil blijven meedragen.”

“Zodra we iemand een stoornis toeschrijven, leggen we het probleem bij die persoon”, verduidelijkt hij. “Maar een kind zonder tuin en in een buurt vol fastfoodketens zal anders eten en bewegen dan een kind met tuin en nabije sportclubs. Het probleem zit niet ‘in’ dat kind. Hoe iemand zich gedraagt, hangt ook af van zijn omgeving.”

Voor Thomas heeft deze manier van kijken directe ethische gevolgen. “Zorgverleners zijn zelf knooppunten in het netwerk van zorgvragers. De taal die we gebruiken, de vragen die we stellen: ze hebben een impact op de beleving. We zijn medeverantwoordelijk. Het voelt eerlijker om ons de vraag te stellen hoe we van de zorg een gedeelde verantwoordelijkheid maken, in plaats van alles bij de zorgvrager zelf te leggen.”

Die betrokkenheid botst soms met het systeem waarin je werkt. “Ik schrijf verslagen om een persoonsgebonden budget te motiveren. Dan moet ik mensen beschrijven in een deficitkader, terwijl ik weet dat die woorden schade kunnen doen. Het is een worsteling: hoe doe je recht aan iemands verhaal zonder het te reduceren tot een stoornis?”

DE TOOL: Radicale nieuwsgierigheid

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“Voor mij is de belangrijkste vraag: Wat weet ik nog niet over deze persoon waardoor zijn gedrag misschien wel logisch wordt? Dat helpt om weg te blijven van het denken in normaal versus afwijkend. Wat voor de zorgverlener ‘vreemd’ lijkt, is voor de cliënt vaak een manier om te overleven.”

Thomas noemt dit radicale nieuwsgierigheid. “We kunnen luisteren naar een zorgvrager als bewijs dat hij ziek is – ‘typisch borderline’ – of luisteren met betrokken nieuwsgierigheid naar zijn of haar beleving. Wat maakt dit gedrag voor die persoon begrijpelijk? Wat beïnvloedt die reactie? Welke complexiteiten spelen mee? Het is verleidelijk om iemand als moeilijk te bestempelen. Maar de echte vraag is: wat in diens context maakt dit gedrag logisch?”

Die houding vraagt taalgevoeligheid, ook in hoe zorgverleners onder elkaar praten. “In het verpleeglokaal, in verslagen, tijdens overleg: al babbelend vormen we beelden van zorgvragers. Die beelden kleuren de zorg. Een opmerking als ‘hij is zo’n moeilijke’ wordt zelden gecorrigeerd. Maar je kan ook gewoon vragen: wat weten we over zijn verhaal? Alleen dat al verzacht de toon.”
Hiervoor moet je voorbij het idee ‘ik ben normaal, de ander is ziek’. Je moet vooral nieuwsgierig worden.

Hoe ga je daarbij te werk?

“Voor verpleegkundigen, die vaak meer in het doen dan in het reflecteren zitten, kan die ene simpele vraag al veel betekenen: wat weet ik nog niet? Moreel beraad is daarvoor niet nodig. Het is een uitnodiging om even op pauze te drukken en ruimte te maken voor het verhaal van de ander.”

Vaak beseft de persoon zelf niet hoe bepalend zijn context is – omdat die voor hem normaal lijkt. Daardoor vertelt hij het niet spontaan en blijft het voor de zorgverlener onzichtbaar. “Ik vroeg eens aan een zorgvrager met depressieve klachten om zijn thuissituatie te tekenen. Hij woonde met vier kinderen in een appartement met één slaapkamer, zonder buitenruimte. Het probleem lag niet zozeer in zijn hoofd, maar in zijn leefwereld. Wel meer mensen zouden last ondervinden in zo’n situatie, en in wisselwerking met andere factoren misschien zelfs depressief worden.”

Als uitsmijter deelt Thomas een uitspraak van een zorgvrager: “Ik ben een beetje een neuromigrant”, zei hij. “Net als een Belgische Turk voel ik me nergens helemaal thuis. Ik ben geboren als ‘gehandicapt’, maar door goede zorg geëvolueerd richting ‘normaal’. Maar nu ben ik niet het een, noch het ander.”
Thomas glimlacht. “Zolang we blijven geloven dat ‘normaal’ het einddoel is, houden we een hele groep mensen in de marge. Tijd om de norm zelf te bevragen.”

Hadewijch Blockeel begon haar loopbaan als psychiatrisch verpleegkundige. Ze werkte bij de opstart van het Forensisch Psychiatrisch Centrum, eerst als opnamecoördinator, later als behandelcoördinator. Daarna stapte ze over naar het onderwijs, waar ze nu aan VIVES doceert en onderzoek doet rond zorgethiek. Vandaag combineert ze dat met een deeltijdse praktijk als systemisch counselor. “Ik wou weer met mijn voeten in de praktijk staan. In die opleiding ontdekte ik creatieve methodieken die me meteen raakten. Nu gebruik ik die in mijn werk met zorgverleners rond morele dilemma’s.”

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?

“Bij de opleiding in Vives vertrekken we vanuit een relationele visie op zorg”, vertelt Hadewijch. “We geloven dat de relatie tussen zorgverlener en zorgontvanger cruciaal is voor hoe zorg wordt ervaren. Een sleutelvoorwaarde voor die relationele visie is het vermogen om van perspectief te wisselen – om je echt te verplaatsen in de leefwereld van de zorgontvanger, en te voelen of jouw zorg wel aansluit bij hun noden en verwachtingen. Om dat te leren, leggen we in de opleiding veel nadruk op reflectie. Studenten moeten stilstaan bij hun intenties, het effect van hun handelen, en hoe dat overkomt bij de ander.”

Maar in de praktijk bots je al snel op grenzen. “We verwachten dat iedereen goed kan reflecteren en dat ook nog eens helder op papier krijgt. Terwijl veel verpleegkundigen doeners zijn, geen schrijvers”, meent Hadewijch. Bovendien maakt de zorgcontext zelf het niet makkelijk. “Tijdsdruk, checklist-denken, regels en procedures die meer inzetten op conformiteit dan op echte responsiviteit. Al deze factoren maken het vaak lastig om ruimte te maken voor de beleving van een ander. Ik vroeg me af hoe we die nodige reflectie dan wel kunnen bevorderen, los van de gekende methodes van schriftelijke verslaggeving en moreel beraad.”

DE TOOL: FORUMTHEATER

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“Tijdens mijn zoektocht kwam ik bij forumtheater terecht”, vertelt ze. Augusto Boal ontwikkelde de methode in Brazilië als ‘theater van de onderdrukten’. “Hij liet zich inspireren door Paulo Freire, die kritisch keek naar hoe we mensen voorbereiden op het echte leven. Boals idee: via spel inzicht en handelingsruimte creëren in moeilijke situaties.” Met deze methode helpt Hadewijch teams om moeilijke zorgmomenten uit te spelen en bespreekbaar te maken.

Het vertrekpunt is een ervaring van onderdrukking. Dat klinkt misschien zwaar, maar, zo verduidelijkt Hadewijch: “Dat kan in onze context gaan over een moment waarop iemand iets zei wat die liever niet had gezegd – of net zweeg terwijl hij of zij beter had gesproken.” Vanuit een concrete ervaring van een deelnemer bouwt Hadewijch met het team een scène op. Die moet helemaal kloppen volgens de persoon die ze inbrengt. “We spelen ze eerst zoals het echt gegaan is: wie was deel van de situatie, wie zei wat en hoe stonden ze erbij.” Daarna verandert de dynamiek. “De hoofdrolspeler gaat in het publiek zitten. Vanaf dan mogen de toeschouwers ‘stop’ zeggen, de scène betreden en een alternatief voorstellen. De ‘toe-schouwers’ worden ‘doe-schouwers’. Soms spelen we een scène tien keer opnieuw met telkens een andere insteek.”

De kracht zit voor Hadewijch in het ervaringsgerichte en interactieve aspect. “Door de situatie te spelen, voel je pas echt hoe anderen iets beleefden. Je merkt meteen het effect van een andere aanpak. Zit je in de oorspronkelijke scène recht voor iemand, dan voel je het verschil zodra je naast hen gaat zitten. Laat je de situatie eerst ontsporen, dan merk je wat het doet als je op tijd ingrijpt. Dat soort nuances ontdek je pas als je de situatie speelt.”

En het werkt. “Verpleegkundigen willen niet blijven hangen in gesprekken of reflectieverslagen. Ze willen doen – en dat kan hier.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“Onlangs hadden we een verpleegkundige die het moeilijk had met het ‘familiaire gedrag’ van een van de patiënten”, vertelt Hadewijch. “Bij het naspelen nam een van de collega’s een verrassende wending: zij ging mee met de informele praatjes van de patiënt en complimenteerde hem terug. “Ah, vind je dat ik mooie ogen heb? Jij ook!” Dat creëerde een vrolijke, speelse dynamiek waar het team anders helemaal niet voor open stond, door de strenge regels rond professionele omgang op hun afdeling. Hier kreeg je een bewustwording dat het probleem niet zozeer bij het gedrag van de patiënt lag – want de verpleegkundige vond het in se niet erg dat ze die complimentjes kreeg – maar bij de harde afgrenzing ervan volgens de cultuur van de afdeling. Omdat je bij het naspelen verschillende opties kan beleven, is het leereffect veel groter dan wanneer een moderator of docent polst naar diepere reflectie. Je voelt het effect in je lijf.”

Hadewijch benadrukt dat forumtheater geen quick fix is. “Je hebt minstens een uur nodig om op te warmen en veiligheid op te bouwen. Niet iedereen staat er meteen voor open. Maar als je het proces respecteert, zie je mensen echt in beweging komen.”

Madeleine Timmermann begon haar carrière als verpleegkundige. Door de vele ethische vragen die ze daarbij tegenkwam, verdiepte ze zich in zorgethiek en voerde ze onderzoek naar goede zorg bij dementie. Toch bleef de praktijk lonken. Na twaalf jaar als geestelijk verzorger in een hospice werkt ze nu als ethiekadviseur in een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking.

De uitdaging

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?

Madeleine: “De vraag die me altijd bezighoudt is: hoe kunnen we ethiek integreren in het gewone, dagelijkse? Dat kan gaan over iets ogenschijnlijks eenvoudig als koffie serveren.” Voor Madeleine zit de essentie van goede zorg vaak in zulke alledaagse momenten. Daarnaast vindt ze het belangrijk om werkvreugde te koesteren. “Juist die kleine genietmomentjes maken het verschil. Niet per se door meer tijd te nemen, maar door er meer aandacht aan te schenken en ze te benoemen.”

Volgens Madeleine zijn die alledaagse momentjes ook essentieel om het vol te houden in de zorg. “Je hebt altijd een motor nodig om door te gaan. De grootste uitdaging is om de lat wat lager te leggen, zonder de menselijkheid te kwetsen. Zorgverleners willen het zo goed doen, maar de zorg wordt complexer en we lopen tegen een schaarste aan. In plaats van je daarover te frustreren kan je je afvragen of de zorglat soms wat lager kan – op het juiste moment, op de juiste hoogte.” Madeleine hanteert daarbij het toverwoord middelmatigheid. “Je moet balanceren tussen verschillende eisen. Perfectie is onhaalbaar, terwijl goed genoeg net heel waardevol kan zijn.”

De tool: verwondering

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

Om de zorglat op de juiste hoogte te krijgen, zet Madeleine sterk in op het wisselen van perspectief. “Moreel beraad kan daarbij helpen. Tegelijk kan het ook eenvoudiger. Mensen willen bij moeilijke situaties vooral hun frustraties, inzichten en ervaringen delen”, zegt ze. “Vanuit die basis kan je als groep reflecteren: waarom handelen we in een bepaalde situatie zoals we doen? Doen we dat vanuit onze eigen noden en overtuigingen, of omdat het aansluit bij wat de persoon zelf nodig heeft?”

Madeleine haalt een voorbeeld aan: “Onlangs was er een meningsverschil over hoe we best omgingen met een bewoonster met een verstandelijke beperking en dementie. Ze ervaarde veel angst bij het douchen. Haar zus, die haar wettelijke vertegenwoordiger is, stond erop dat ze toch werd gedoucht. Het team vond dat moeilijk, maar volgde die wens. In een overleg onderzochten we waarom we zo verschilden van beleving. Wat bleek? De zus voelde zich gebonden aan hun moeders wens: dat haar zus altijd netjes verzorgd en gewassen zou zijn. Vanuit dat ‘waarom’  – en het gedeelde verlangen om goed voor de vrouw te zorgen – besloten we samen dat douchen niet de enige oplossing was. We legden de lat lager, maar beter.”

Die manier van omdenken is volgens Madeleine essentieel. “Mijn beste woord ervoor is verwondering. Verwonderd zijn over wat je doet, waarom je het zo doet en wat dat betekent – niet alleen voor je zorgvragers, maar ook voor hoe je je werk organiseert en hoe tevreden je daar zelf over bent. Door telkens opnieuw de vraag te stellen ‘Waarom vinden wij dat?’ leren we zoveel bij.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“Denk aan ouderen in revalidatie”, zegt Madeleine. “Vaak leren ze opnieuw traplopen, maar wat als die persoon thuis geen trap heeft en liever wil tuinieren? Kunnen de oefeningen daar niet beter op aansluiten?”

Volgens Madeleine leidt die verwondering soms tot verrassende acties. “Onlangs koos een zorgverlener ervoor om thuis naar het wielrennen te kijken. Dat was een grote passie van een van de bewoners, en zo kon ze makkelijker een aanknopingspunt vinden voor een betekenisvol gesprek. Dat is zorg die past. Ethiek in de praktijk draait om sensitiviteit voor wat echt telt. Met kleine inspanningen bereik je vanuit die sensitiviteit veel. De lat ligt dan, praktisch gezien, wat lager, maar de focus op goede zorg blijft behouden.”

Linus Vanlaere is zorgethicus en auteur van meerdere boeken over dit thema. Hij werkt als stafmedewerker ethiek bij vzw Gezondheidszorg Bermhertigheid Jesu. Daarnaast is hij onderzoeker bij sTimul, het zorgethische lab van Hogeschool VIVES.

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?

“Een van de grootste uitdagingen in de zorg, vanuit zorgethisch oogpunt bekeken, is hoe je authentiek in verbinding gaat met je zorgvrager”, zegt Linus Vanlaere. “Het lijkt zo simpel, maar tegelijk is het ontzettend moeilijk. Hoe kan je er echt zijn voor de ander? Hoe vergroot je je relationele repertoire en groei je als mens?”

Volgens Linus maakt onze complexe en veeleisende samenleving de zorg uitdagender. “Zorgverleners kampen met tijdsdruk, schaarste en efficiëntiedruk. Tegelijk moet de zorgvrager communicatief sterk en digitaal vaardig zijn om mee te kunnen. Het omslachtige systeem, waarbij je telkens opnieuw je verhaal moet doen, vergroot de afstand.” Daarnaast merkt Linus op dat de verwachtingen in de zorg hoog zijn. “Dit hangt samen met maatschappelijke evoluties, complexere ziekte- en gezondheidsprocessen en onze politieke en economische realiteit. Mensen gedragen zich steeds meer als consumenten, ook in de zorg.” Dit maakt relationele afstemming uitdagend, terwijl die juist cruciaal is, benadrukt Linus. Studies tonen aan dat minder tijd voor de zorgrelatie samenhangt met meer ziekteverzuim en uitstroom.

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

Om die authenticiteit in de zorgrelatie terug te winnen, ziet Linus twee belangrijke methodes: ongehoorzaamheid en humor. “Ongehoorzaamheid klinkt misschien heftig,” zegt Linus, “maar het gaat om bewust en bedachtzaam handelen. Het is ruimte nemen om je spontaniteit en menselijkheid te bewaren, zonder het systeem in gevaar te brengen.” Hij noemt het ‘de scherpe kanten van het systeem afveilen’ en ‘wat menselijkheid toevoegen’.

“Ongehoorzaamheid is voor mij ook een teamgegeven”, vervolgt hij. “Geen rebellie om te rebelleren, maar een manier om elkaar wakker te houden en vast te houden aan wat je belangrijk vindt.” Hij verwijst naar een verpleegkundige die stiekem het hondje van een stervende patiënt binnenbracht. “Dat is kleine goedheid. Een daad die menselijkheid bewaart en het systeem alert houdt op de mens.”

Naast ongehoorzaamheid ziet Linus humor als waardevol. “Niet de stand-up soort, maar dagelijkse, spontane humor die een situatie lichter maakt. Humor helpt om af te stemmen op de zorgvrager, bijvoorbeeld door een vrouw met dementie speels te verleiden om toch te eten. Humor kan iemand meenemen en vertrouwen geven.” Die speelsheid en spontaniteit brengen menselijkheid met zich mee. Humor vraagt om echt contact, omdat het spontaan ontstaat in een bepaalde context met een specifieke persoon. “Het is per definitie een moment van afstemming.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“Humor is een tool op zichzelf”, legt Linus uit. “Met het Zorg Educatie Centrum en sTtimul ontwikkelden we humorgesprekskaarten – HaZo!. Daarmee bieden we eenvoudige, dagelijkse cases uit de ouderenzorg aan en prikkelen we zorgverleners om humor te gebruiken – ook in situaties waar ze dat normaal misschien niet zouden doen. Stel dat een bewoner iets doet wat irritatie opwekt. Hoe kan je dan humor gebruiken? Wat doet dat met de ander, met jou en met jullie relatie? We geloven dat dit helpt om na te denken over responsiviteit, maar daarnaast biedt het ook een manier om je te oefenen in humor.”

Volgens Linus is humor, net als alle relationele vaardigheden, een spier die je kan trainen. “Het is een vorm van spelen. En teams zijn heel bepalend voor de mate waarin ze elkaar die speelsheid toelaten.”

Meer info over het werk van Linus Vanlaere vind je op zijn website.

Prof. Inge Van Nistelrooij is zorgethicus en oprichter van Ethiek & Zorg, waarmee ze zorgorganisaties adviseert en begeleidt bij ethische vraagstukken. Daarnaast is ze Universitair Hoofddocent Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. In 2008 publiceerde ze het standaardwerk ‘Basisboek Zorgethiek’, bedoeld voor een brede groep hulpverleners. Na tien herdrukken onderging het boek onlangs een grondige revisie.

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?

Voor Inge Van Nistelrooij is ethiek geen abstract concept, geen theoretisch denkkader dat je erbij haalt wanneer het nodig is, maar is het verweven met het dagelijkse bestaan. “Ethiek toont zich al in hoe en wat je kiest, prioriteiten stelt, en hoe je je verhoudt tot anderen.”

Binnen dat dagelijkse bestaan intrigeert haar vooral de ruimte tussen mensen – wat ze ‘de tussenruimte’ noemt. “In die ruimte krijgen relaties vorm”, zegt ze. “Daar stemmen we voortdurend op elkaar af. Dat gebeurt in elke ontmoeting, ook in de meest vluchtige contacten. En precies dat afstemmen is de basis van goede zorg. Zorg is niet simpelweg een reeks handelingen die je uitvoert. Zorg is relationeel. Zorg is afstemmen.”

Zorg is overigens heel alledaags. “We zorgen voortdurend – voor onszelf en voor anderen. We luisteren naar de signalen van ons eigen lichaam en reageren daarop. Net zo stemmen we af op anderen: we voelen aan wat nodig is en sturen bij waar dat kan. Goede zorg is co-creatie. Het gaat om oog hebben voor wanneer zorg stroomt, en wanneer ze stokt.”

Maar precies wanneer er wrijving ontstaat, wordt het moeilijk. “Denk aan teams die onder hoge werkdruk gebukt gaan, organisaties waarin beslissingen van bovenaf niet goed landen, of spanningen met familieleden van een zorgvrager. In al die situaties kost het ons vaak grote moeite om samen een uitweg te vinden.”

Volgens Inge ligt de sleutel in de mate waarin we kwetsbaar met elkaar in gesprek durven gaan.

DE TOOL: de zorgethische opstelling

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

De methode die Inge heel bruikbaar vindt, vertrekt vanuit opstellingen. “Ik werk graag met het lichaam. Door lichamelijke gewaarwordingen krijg je vaak sneller inzicht in wat goed is om te doen. Ethiek zit niet alleen in het denken, maar ook in het voelen. Op allerlei lagen worden onze inzichten aangeboord. Een zorgethische opstelling speelt precies daarop in. Stel dat een team in een langdurige zorginstelling verdeeld is over wat goede zorg is voor een bewoner. De een vindt dat het zo moet, de ander ziet het anders. In plaats van erover te praten, kan je met deze methodiek uitbeelden wat er leeft.”

Hoe ga je daarbij te werk?

De casusinbrenger brengt eerst in kaart wie de betrokkenen zijn en vraagt teamleden om een van de perspectieven te representeren. Vervolgens plaatst hij elke representant in de ruimte, op een plek en in een houding die volgens hem de situatie het beste uitdrukt. Deze methode maakt ethische vraagstukken tastbaar en betrekt ook mensen die minder mondig zijn. Taal kan een drempel zijn, maar gevoelens en frustraties worden vaak wel zichtbaar. “Je ziet meteen waar spanning of afstand ontstaat. Representanten ervaren zelf hoe het is om in een bepaalde situatie te staan en wat nodig is om verder te komen. Soms voelen ze de drang om dichterbij te komen, soms juist om afstand te nemen.”

De methode kan ook ingezet worden bij spanningen met het management. “Zo beschreef mijn collega Vivianne Baur een opstelling waarin een team zich niet gezien voelde door de directie. Tijdens een casus over een bewoner, waarvan de afdeling ter discussie stond, gebeurde iets opvallends. De casusinbrenger liet de directrice de bewoner representeren, terwijl een zorgkundige de rol van de directrice aannam.”

Wat er toen gebeurde, was verrassend. “Toen de begeleider vroeg hoe het voelde,” vertelt Inge, “zei de directrice (die de bewoner speelde) dat ze zich eenzaam voelde. Dat trof het team: ze voelde precies aan wat er bij de bewoner speelde. Maar ook de zorgkundigen kregen een inzicht – ze stonden als een groepje bij elkaar. Precies zoals ze in de praktijk onbewust vaak doen. Nog opvallender was de ervaring van degene die de directie representeerde. ‘Ik voel me ook alleen. Waarom komt er niemand naar me toe?’ Ze stond letterlijk ver van het team en voelde de afstand, de tegenstand. Die verschuiving in perspectief werkte verhelderend en verbindend. Op basis van deze inzichten kan de situatie worden bijgestuurd: de directie komt dichter bij het team, de bewoner krijgt een andere plek, er ontstaat meer ruimte voor dialoog.”

Wanneer de opstelling wordt afgerond – en iedereen expliciet wordt gevraagd om zijn rol los te laten – volgt een nabespreking. “Daar gebeurt vaak iets bijzonders. In dit geval gaf de directie aan dat ze zich echt niet gezien en gerespecteerd voelde, en nodigde het team uit om sneller in gesprek te gaan bij bezorgdheden. Spanningen die anders onderhuids bleven, kwamen expliciet op tafel.”

Geert Froyen, verpleegkundige van opleiding, is docent ethiek en zingeving aan Hivset in Turnhout. Tot voor kort was hij ook stafmedewerker ethiek en zingeving bij de woonzorggroep GVO. Hij heeft veel expertise in het gebruik van methodes voor moreel beraad en ontwikkelde met de Werkgroep Praktische Ethiek (WEPE) van NETWERK VERPLEEGKUNDE een digitale toolbox met ethische overlegmethoden. Kortom, de perfecte persoon om ons tips te geven over reflectie en uitwisseling rond ethische vraagstukken.

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?
In de woonzorggroep waren zingeving en zorgethiek rond palliatieve situaties, dementie en ouderdom terugkerende thema’s. “Het was boeiend om medewerkers hierover te laten reflecteren”, vertelt Geert. Alleen betreurt hij dat de mogelijkheden hiertoe door personeelstekorten onder druk staan. “Die schaarste aan tijd en middelen is op zichzelf al een ethisch probleem. Goede zorg vraagt om voldoende deskundige mensen.” Geert vindt dat we onze tijd en aandacht eerlijker moeten verdelen. “De huidige verdeling schiet tekort. Veel mensen onttrekken zich aan zorg en richten zich vooral op hun eigen comfortabele levensstijl. De kinderen van onze bewoners zijn vaak zelf al op pensioenleeftijd. Toch zien we amper één of twee bezoekers per dag. Is dat niet vreemd?”

Geert sprong in tijden van personeelstekorten geregeld bij als zorgkundige. “Het was schrijnend om te zien hoe bewoners de hele dag niets om handen hebben en gewoon zitten te wachten”, vertelt hij. “Voor zorgprofessionals is het continu rennen om de dringendste zaken af te handelen. Als iemand je dan vertelt dat het leven geen zin meer heeft, verlang je naar mensen die luisteren. Het is confronterend om bij het naar buiten gaan een groep mensen in het parkje naast het woonzorgcentrum zumbales te zien volgen. Hoe mooi zou het zijn als enkelen van hen vooraf een halfuurtje zouden langskomen, al was het maar om wat leven binnen te brengen? Mensen beseffen niet welk verschil ze kunnen maken. Moeten we onze kinderen anders opvoeden? Hen leren wat informele zorg voor ouderen betekent? Het is niet alleen waardevol, maar ook plezant. Je krijgt er zoveel voor terug.”

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?
Volgens Geert leidt de huidige werkdruk, samen met de specifieke uitdagingen in de ouderenzorg, vaak tot frustraties en bezorgdheden bij medewerkers. “Het is belangrijk om die bespreekbaar te maken”, zegt hij. Maar hoe maak je hier ruimte voor, terwijl medewerkers al onder hoge tijdsdruk staan? “Binnen GVO experimenteerden we met moreel beraad, maar dat bleek te tijdrovend en leverde te weinig concrete resultaten op. Daarom ben ik enthousiast over de CURA-methode van de Universiteit van Amsterdam. Deze aanpak is compact, eenvoudig en leidt altijd tot actie.” Hoe ga je daarbij te werk? “CURA volgt een gestructureerde aanpak”, legt Geert uit. “Eerst brengt iemand een casus en stelt de groep verhelderingsvragen. Samen definiëren
we de ethische kernvraag en reflecteren we op wie betrokken is en wat er voor hen – en voor onszelf – op het spel staat. Het mooie is dat CURA niet alleen inzicht geeft, maar ook leidt tot actie: wat kunnen we nu doen? Bij elke beslissing vraag ik de casusinbrenger of deze aansluit bij zijn of haar waarden. Mensen ervaren het vaak als een opluchting om alles te ontrafelen.”

Geert vertelt enthousiast over een recente oefening met medewerkers van de sociale dienst. “Het ging om een meneer in een assistentiewoning die door zijn roken en drinken niet alleen zichzelf, maar ook anderen in gevaar bracht. Er was al brand uitgebroken in zijn appartement en hij reed soms dronken rond op zijn scooter. Iedereen had hem graag, dus ondanks het overtreden van het contract wilde niemand hem zomaar buitenzetten.” Tijdens de reflectie kwamen twee kernpunten naar voren: de man moest zich welkom blijven voelen, maar ook de veiligheid van de medebewoners moest gewaarborgd zijn. De CURA-methode leidde tot concrete acties en afspraken. Wat de medewerkers het meeste hielp, was het besef dat de verantwoordelijkheid niet alleen bij hen lag. “Ook de directie en de bewoner zelf droegen verantwoordelijkheid. Dat inzicht maakte de situatie draaglijker en bracht een werkbare oplossing binnen bereik.”

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?
“Inge van Nistelrooij. Ze is een Nederlandse collega met waardevolle inzichten in zorgethiek. Bovendien heeft ze veel ervaring met een methodiek rond zorgethische opstellingen, wat bijzonder inspirerend is.”

Prof. dr. Dominique Benoit, diensthoofd intensieve zorg en sectorvoorzitter van de kritieke diensten in het UZ Gent, combineert zijn medisch-technische expertise met een sterke focus op ethische besluitvorming. Deze opmerkelijke combinatie komt ook tot uiting in zijn wetenschappelijke werk. In een recente publicatie (2024) presenteert hij de resultaten van een coachingtraject voor artsen om hen bij dat thema te ondersteunen.

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest? 

“Als het over ethiek gaat,” vertelt Dominique, “focus ik op emotionele intelligentie. Persoonlijke ontwikkeling wordt vaak gezien als iets cognitiefs. Ook ethische keuzes worden meestal zo benaderd, terwijl ethische vraagstukken bijna altijd weerstand, spanningen en intuïtieve reacties met zich meebrengen. Hoe je daar op een emotioneel mature manier mee omgaat, krijgt nog te weinig aandacht.”

Dominique stoort zich aan de manier waarop technische vaardigheden vaak hoger worden ingeschat dan emotionele vaardigheden. “We zien medische expertise als hard skills en interpersoonlijke relaties als soft skills. Niets is minder waar. Soft skills zijn de hard skills. Het zijn vaardigheden die hoger op de agenda moeten staan en waarin we ons moeten trainen. Waarom? Omdat we allemaal zoekende zijn: naar wie we zijn, wat we belangrijk vinden en naar hoe dat zich verhoudt tot anderen. Dat gaat gepaard met angsten. Wat denken anderen van mij? Hoe moet ik mij profileren? Als je aan de slag gaat met die angsten en schaamte, kom je op een dieper niveau, waar je handelt vanuit je eigen waarden.”

“Emotionele ontwikkeling betekent dat je je durft afvragen waarom je doet wat je doet”, licht Dominique toe. “Door te peilen naar je eigen waarden, zoek je naar een diepere motivatie om goed te doen, in plaats van te handelen uit angst om iets verkeerd te doen. Zeker in de levenseindezorg is dat frappant. Vanuit die angst durven we bepaalde gesprekken niet aangaan of blijven we knopen ontwijken tot we honderd procent  zekerheid hebben. Dat is een van de redenen waarom we patiënten boven de tachtig jaar blijven reanimeren, ook al weten we dat dit bijzonder slechte resultaten oplevert. Zulke keuzes ontstaan vanuit angst, niet vanuit reflectie over patiëntgerichte zorg.”

DE TOOL: coaching

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“In ons ziekenhuis zetten we sterk in op bewustwording rond de eigen emoties die inherent zijn aan complexe medisch-ethische besluitvorming en die inzicht bieden in de waarden van die persoon”, vertelt Dominique. “We gingen ervan uit dat zelfreflectie, gecombineerd met open communicatie met collega’s, een positief effect zou hebben op ethisch bewustzijn. Hiervoor organiseerden we coachingsessies voor vijftig artsen, verspreid over tien afdelingen. Samen met professionele coaches lieten we hen stilstaan bij specifieke casussen en interacties met patiënten. Wat doet het met je als mens om moeilijke beslissingen te nemen? Waarom vermijd je ze soms? Wat, bijvoorbeeld, als je je machteloos voelt? Daagt dit gevoel je uit om je eigen verantwoordelijkheid te erkennen en af te wegen tegenover de verantwoordelijkheden van je team of organisatie?”

Gemiddeld doorliepen de artsen vijf sessies. “We maten de impact hiervan en zagen een verdubbeling in eindelevensbeslissing via een NDR-beleid. Met andere woorden: ineens werden dubbel zoveel gesprekken gevoerd waarbij de therapie werd stopgezet, wat een moedige besluitvorming vergt. Ook zagen we dat artsen zich nauwer verbonden voelden met het team. Ze werden nederiger en communiceerden gemakkelijker met collega’s. Zestig procent van de deelnemers zegt ook dat hun welzijn verbeterde. Tachtig procent vindt dat ze beter kunnen omgaan met conflicten en discussies. En dat alleen door stil te staan bij waarom je op een bepaalde manier reageert.”

Hoe ga je daarbij te werk?

Gebruik van professionele begeleiding is geen overbodige luxe, vindt Dominique, want je wil voldoende veiligheid waarborgen voor zoiets. “Tegelijk besef ik dat dit niet voor elk team haalbaar is. Een algemene tip: heb de moed om je collega’s open te vragen hoe zij jou zien, vanuit een oprecht verlangen om jezelf beter te leren kennen en te groeien. Hoe ervaren zij jouw rol als er een moeilijke situatie ontstaat? Waar kan je in verbeteren? Goede feedback is ontzettend leerrijk, maar ook altijd op zijn minst een beetje kwetsend. Als het niet kwetst, dringt het niet door en raakt het je waarden niet.”

WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

“Geert Froyen heeft veel ervaring opgedaan rond het gebruik van tools bij ethische dilemma’s. Ik ben benieuwd naar zijn inzichten.”

De resultaten van de coaching studie vind je terug in: Benoit DD, De Pauw A, Jacobs C, et al. Coaching doctors to improve ethical decision-making in adult hospitalized patients potentially receiving excessive treatment. The CODE stepped-wedge cluster randomized controlled trial. Intensive Care Med 2024; 50: 1635-46

In de vorige editie stuurde Céline Baele me op pad naar dr. Fleur Helewaut, huisarts in een groepspraktijk in Hooglede-Gits. Die job combineert ze met onderwijs en onderzoek aan de faculteit geneeskunde van de UGent, waar ze verantwoordelijk is voor de lijn ‘Professioneel gedrag’ en het aanleren van communicatievaardigheden. Daarnaast werkt ze aan haar doctoraat over compassievolle zorg, met als titel Harde feiten, zachte zorg.

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest? 

“Medische innovaties staan niet stil”, vertelt Fleur. “We kunnen steeds meer, maar de zorg wordt daardoor ook complexer. Voor zorgverleners is het een uitdaging om die informatie helder en op maat van de patiënt over te brengen, vooral als het gaat om complexe risico’s en kansberekeningen. Daarnaast is er nog een belangrijke uitdaging: blijven ruimte maken voor de beleving van de patiënt en de impact die die informatie op hem heeft.”

Fleur geeft het voorbeeld van genetische testing, iets wat de laatste vijf jaar duidelijk om een andere aanpak vraagt. “Onlangs zag ik een jonge vrouw op consultatie, die bij haar gynaecoloog was geweest om de kinderwens van haar en haar partner te bespreken. Het bleek dat één van hen drager is van een genetische afwijking die het risico op bepaalde kankers verhoogt. Ze was volledig van streek, omdat er bij de gynaecoloog blindelings van uitgegaan werd dat het koppel een traject van pre-implantatiediagnostiek zou volgen. De optie van een spontane zwangerschap werd niet eens genoemd. Ik vond het opvallend hoe vanzelfsprekend dat leek, terwijl een medisch begeleide zwangerschap voor dat koppel helemaal niet evident was. Wat als vooruitgang wordt gezien, kan voor zorgverleners soms een vanzelfsprekendheid worden, gedreven door een medisch denkmodel van maakbaarheid en beheersbaarheid. Deze casus vroeg ook om een andere manier van communiceren, zonder oordeel over goed of fout.”

“Daarom heb ik met de vrouw alle scenario’s doorgenomen”, zegt Fleur. “Wat betekent het bijvoorbeeld als je voor een gewone zwangerschap gaat en een gezond kindje krijgt? Heb je dan ‘geluk’ gehad? Wat als je kindje drager is en later ziek wordt? Of stel dat je kiest voor pre-implantatie, en er blijken geen geschikte embryo’s te zijn? Ook dat geeft geen garantie op succes. We hebben deze scenario’s besproken, niet om een beslissing op te leggen, maar om helder te krijgen wat de boodschap voor hen betekent en wat voor hen echt belangrijk is. Het vereist wel dat ik zelf even op de rem ga staan, want het is erg verleidelijk om een adviserende rol in te nemen. Ik probeer dat heel bewust niet te doen, omdat ik geloof dat mensen zelf moeten kunnen reflecteren en beslissen in lijn met hun eigen waarden.”

DE TOOL: I.C.E.

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

Voor Fleur is het belangrijk om een onderscheid te maken tussen feitelijke communicatie en een gesprek over beleving. “Om informatie op maat te geven, moet je eerst begrijpen hoe iemand iets beleeft en ervaart. Dat bepaalt ook welke informatie ze willen ontvangen. Niet iedereen wil alles weten. Maar wie is de ‘gemiddelde patiënt’? Kunnen we de diversiteit en eigenheid van het individu blijven respecteren?”

Die eigenheid vang je op door te vragen hoe iemand een bepaald gegeven ervaart en vervolgens actief te luisteren. Fleur licht toe: “Door actief te luisteren speel je in op de woorden die mensen kiezen, die vaak een bepaald denkkader verraden. Met gerichte vragen kan je iemand aanzetten tot reflectie en hen laten nadenken over dingen waar ze eerder nooit bij stilstonden. Vaak leidt dit tot inzichten over waarden die voor die persoon belangrijk zijn, iets wat je als zorgverlener niet zomaar zelf kan invullen.”

Voor het koppel in kwestie leidde het nieuws over de genetische aandoening vooral tot verdriet over het feit dat een normale zwangerschap minder vanzelfsprekend werd. “Die vrouw hechtte veel belang aan wat als natuurlijk wordt gezien, iets wat de gynaecoloog, die vasthield aan zijn eigen waardenkader en mensbeeld, over het hoofd zag.”

Hoe ga je daarbij te werk?

Fleur hanteert de I.C.E.-methode als basisstructuur voor actief luisteren, waarbij ze peilt naar iemands Ideas, Concerns en Expectations. “Het is een universele manier om inzicht te krijgen in de kennis en beleving van patiënten”, legt Fleur uit. “Maar je moet het wel op een spontane manier kunnen afstemmen op de context.”

Fleur verduidelijkt de I.C.E.-methode met het voorbeeld van de vrouw die moest beslissen over pre-implantatietechniek. “Door te beginnen met de vraag ‘Wat doet het met jou om te weten dat één van jullie drager is van een genetische aandoening?’, kwamen al veel ideeën en achtergrondinformatie naar boven. Dat is de eerste stap: peilen naar Ideas. Ze gaf aan ergens bang voor te zijn, waarmee we bij haar bezorgdheden (Concerns) kwamen. Door verder te vragen, bleek dat het koppel vooral bang was voor afwijzing door anderen als ze voor een natuurlijke zwangerschap zouden kiezen. Toen ik vervolgens vroeg hoe ik haar kon ondersteunen in haar vragen en twijfels over pre-implantatie – waarmee ik peilde naar haar verwachtingen (Expectations) – werd duidelijk dat ze niet op zoek was naar een oplossing. Ze zocht simpelweg een veilige plek om haar twijfels te delen. Als zorgverleners zijn we in de positie om naar die twijfels en bezorgdheden te luisteren. Dat is waar compassievolle zorg om draait: vanuit empathie proberen de ander zo goed mogelijk te begrijpen en hun lijden te verzachten als klankbord en compagnon de route.”

WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

Dominique Benoit, intensivist in het UZ Gent, rondde een heel interessante studie af rond therapeutische hardnekkigheid. Zijn verhaal zal jullie lezers zeker boeien.

In deze rubriek gaan we zoek naar  prangende ethische uitdagingen die zich voordoen in de praktijk. Tegelijkertijd ontdekken we welke methodes ons kunnen helpen om deze uitdagingen bespreekbaar en hanteerbaar te maken. We gaan hiervoor te rade bij collega’s in de zorg die dagelijks met ethische vraagstukken worden geconfronteerd.

Vraag aan Céline Baele, bedrijfspsycholoog, wat haar drijft, en je krijgt meteen een helder antwoord: “het welzijn van zorgverleners.” Het thema houdt haar al meer dan tien jaar bezig. Céline praat het liefst met zorgverleners over wat zij nodig hebben om sterk in hun schoenen te staan, ook als het moeilijk wordt. Ze werkt momenteel aan een doctoraat over morele stress, een vorm van stress waarbij zorgverleners het gevoel hebben dat ze de zorg niet kunnen geven zoals zij dat zouden willen. Ze kent de zorg ook van de andere kant: vorig jaar onderging ze zelf een intensieve kankerbehandeling.

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest? 

“De uitdagingen waar ik me op richt gaan over hoe je er kan zijn voor je patiënt, zonder je eigen grenzen te overschrijden. Als zorgverlener worstel je vaak met tijdsdruk. Je komt een kamer binnen, een patiënt vertelt zijn verhaal en je voelt dat goede zorg in dat moment betekent: de tijd nemen om te luisteren. Maar je hebt nog een reeks andere patiënten te zien binnen een uur. Welke keuze je ook maakt, het levert stress op. Ofwel voel je dat je de patiënt tekortdoet door niet te luisteren, ofwel schiet je tekort voor de anderen die ook zorg nodig hebben. Het vergt emotionele intelligentie om dit dilemma te herkennen en vervolgens te erkennen dat beide opties stress veroorzaken. Alleen al door aan de patiënt aan te geven dat je zijn nood aan een babbel opmerkt en dat je worstelt met het feit dat er nog anderen wachten, toon je warmte en empathie. In zo’n mededeling zit al veel zorg.”

“Eigenlijk draait het om kwetsbaarheid. Door eerlijk te zijn over het feit dat je niet aan alle verwachtingen kunt voldoen, laat je zien dat je menselijk bent. En dat is precies wat patiënten nodig hebben: een echte, wederzijdse verbinding tussen mensen. We willen geen robots aan ons bed, ook al doen ze technisch alles perfect. We willen connectie, het gevoel dat iemand begrijpt wat we doormaken. Toen ik vorig jaar in het ziekenhuis lag voor een mastectomie, vroeg een stagiair-verpleegkundige waarvoor ik was opgenomen. Toen ik haar antwoordde, zei ze: ‘Ik krijg er kippenvel van.’ Dat voelde als echte verbinding. Het was iets anders dan de hoofdverpleegkundige die alleen uitlegde hoe ik het bed moest bedienen. Zorg gaat over mensen en dat betekent dat je geraakt kan worden door elkaar. Die raakbaarheid moeten we koesteren.”

DE TOOL: EMOTIEWERK

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“We verwachten van zorgverleners dat ze technisch goed zijn, maar een groot deel van hun werk draait ook om goed omgaan met de emoties die, zowel bij henzelf als bij de patiënt, opborrelen in specifieke zorgsituaties. Dat dit een essentieel onderdeel van zorgverlening is, heb ik zelf ervaren. Toch krijgen zorgverleners hier vaak geen opleiding in en het wordt zelden gezien als een selectiecriterium voor leidinggevende functies.”

“Het belang van emoties wordt dikwijls onderschat terwijl ze essentiële hulpmiddelen zijn voor goede zorg. Vaak merken we pas dat iets een ethische kwestie of uitdaging is omdat we er iets bij voelen. Emoties zijn als alarmbellen die aangeven dat een situatie iets van ons vraagt en die ons aanzetten tot actie. Ze laten ons zien wat we belangrijk vinden in een bepaalde situatie en helpen ons om de juiste prioriteiten te stellen.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“Emoties zijn belangrijke hulpmiddelen voor goede zorg en verbinding. Dat inzicht mogen we bij onszelf en onze collega’s versterken. De emotionele dimensie van zorg verlenen – hoe het de patiënt en ons als zorgverlener raakt – moet een plek krijgen in ons dagelijkse werk. Op zich kan dat vrij gemakkelijk, zelfs tijdens een korte overdracht. Wat als we niet alleen taakgericht zouden overdragen, maar ook stilstaan bij wat we bij een patiënt voelen? ‘Ik heb vanmorgen Simone verzorgd, maar ik voelde me gefrustreerd omdat het de sterfdag van haar man is en ik er niet kon naar vragen.’ Zo’n boodschap kan anderen motiveren om die dag even met Simone te praten, en laat zien waar we het verschil kunnen maken.”

“Ook tijdens een teamoverleg kan het werken met emoties ingebed worden door aan de teamleden systematisch vragen te stellen zoals: ‘Wat gaf je voldoening deze week? Wat maakte je boos?’. Zulke gesprekken leiden tot interessante inzichten over de werking en tot een concreet actieplan. Als je in één adem kan meegeven wat een situatie bij je oproept, signaleer je niet alleen prioriteiten, maar bied je bovendien ook zorg aan de zorgverlener zelf.”

Céline erkent dat deze emotionele laag voor leidinggevenden ingewikkeld kan lijken. “Het is niet eenvoudig, zeker niet omdat veel mensen complexe emoties liever vermijden. Maar het loont om er actief mee te werken. Het verbetert de kwaliteit van zorg. Een zorgverlener die zich niet gezien voelt in zijn eigen emoties, hoe kan die een ander – een patiënt – echt zien? Als je te veel in je hoofd zit, sluit je je af van de ander. Je moet je goed voelen om je open te kunnen stellen voor een ander.”

Emotiewerk betekent overigens niet dat je je emoties helemaal in bedwang moet leren houden. “Wees mild voor jezelf”, besluit Céline. “Sta jezelf toe om af en toe emotioneel te zijn. Je mag laten zien dat je mens bent. In een klimaat waar je dingen kan delen in plaats van onderdrukken, krijg je daar waarschijnlijk veel voor terug. We zouden met alles wat we voelen en zijn in de zorg moeten kunnen staan.”

WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

“Fleur Helewaut is huisarts in Hooglede en doet aan de UGent onderzoek naar het concept compassievolle zorg. Voor mij zijn de verbanden met emotiewerk meteen duidelijk.”

In deze rubriek gaan we zoek naar  prangende ethische uitdagingen die zich voordoen in de praktijk. Tegelijkertijd ontdekken we welke methodes ons kunnen helpen om deze uitdagingen bespreekbaar en hanteerbaar te maken. We gaan hiervoor te rade bij collega’s in de zorg die dagelijks met ethische vraagstukken worden geconfronteerd.

Daisy Vanhollebeke is geen groentje in de zorg. Vijfentwintig jaar geleden begon ze haar carrière als verpleegkundige. Ze was tien jaar lang leidinggevende in het AZ Groeninge. Toen haar vader overleed aan een agressieve kanker ervaarde ze hoe cruciaal kwaliteitsvolle thuiszorg is. En vooral: wat een verschil het maakt wanneer een thuisverpleegkundige bij het levenseinde voldoende expertise heeft in palliatieve zorg. In Kortrijk biedt ze met haar eigen praktijk en team gespecialiseerde thuiszorg aan oncologische en palliatieve patiënten.

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest? 

“Mijn team schiet vaak te hulp wanneer een patiënt acuut terminaal wordt of wanneer er bij een andere thuisverpleging iets misloopt”, vertelt Daisy. “We komen regelmatig in crisissituaties terecht. Het gaat dan om patiënten die we niet kennen en waarbij we snel zicht moeten krijgen op wat zij wensen en nodig hebben. Dat is soms een race tegen de klok.” En dat ondervonden we hoogstpersoonlijk. Daisy belde net voor dit interview om te melden dat ze wat later zou zijn door een dringend huisbezoek. Ze was er net op tijd voor het overlijden, zo bleek.

Daisy en haar team moeten soms binnen een halve dag het vertrouwen van de patiënt en zijn omgeving winnen. “Dat is geen eenvoudige opdracht, zeker gezien veel patiënten kwetsbaarheden hebben die je niet meteen kent. De multiculturaliteit en barrières door taal-, cultuur- of levensbeschouwelijke verschillen vormen een extra uitdaging. De palliatieve zorg die wij aanbieden, staat vaak ver af van wat mensen vanuit bepaalde geloofsovertuigingen wensen. Zo is het voor sommige moslimgemeenschappen belangrijk dat een stervende contact heeft met de grond. Dan vragen ze soms om de terminale zorg te geven op een matje op de grond, iets wat voor ons als oncomfortabel en onwaardig overkomt. Veel moslims verwachten bovendien dat de terminale zorg door de familie wordt verleend. Als zorgverlener mag je meekijken, maar niet zelf handelen. Dat is lastig wanneer je merkt dat de familie niet deskundig genoeg is of onvoldoende mentale draagkracht heeft om bepaalde zorginterventies te doen.”

“Een van de ethisch moeilijkste situaties voor mij is wanneer de familie morfine weigert omdat ze willen dat de patiënt ‘helder’ voor Allah verschijnt. Onlangs werd ik bij een Marokkaanse dame geroepen die ernstig ziek was. De huisarts wilde sedatie opstarten, maar haar dochters wilden zelfs geen paracetamol aan de moeder geven. Het was een zeer gesloten familie. Het palliatieve netwerk is daar nooit binnengeraakt. Ik mocht binnen, maar moest me houden aan hun wensen, wensen die niet stroken met mijn visie op goede zorg.”

DE TOOL: OPEN COMMUNICATIE EN HUMOR

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“Onze opdracht is om heel snel vertrouwen te winnen, zodat we samen tot goede levenseindezorg komen”, verduidelijkt Daisy. “Dat kan alleen door open en eerlijk te communiceren. In het geval van moslimfamilies, bijvoorbeeld, speel ik open kaart. Ik vertel hen dat ik atheïst ben, maar dat ik ieders overtuiging respecteer en de zorg zoveel mogelijk aanpas aan hun wensen. Ik vind het belangrijk dat iedere patiënt de kans krijgt om zijn of haar wens gerespecteerd te zien, maar dan moeten ze wel duidelijk aangeven wat ze nodig hebben en mij helpen begrijpen waarom. Als je niet open en vrij kan spreken met elkaar, ook met andere collega’s, geraak je er niet.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“Door te vragen naar waarom iemand bepaalde dingen verwacht, creëer je dialoog. Open en eerlijke communicatie is altijd belangrijk. Zelfs in volle crisis is het vaak beter om de harde realiteit te vertellen dan de situatie te verbloemen en twee dagen later op je stappen terug te komen. Als mensen weten waar ze aan toe zijn ondervind je weinig weerstand”, zegt Daisy vanuit haar ervaring. “Onlangs wilden we een lichte sedatie opstarten bij een patiënt die enorm leed, maar hij weigerde omdat hij euthanasie had aangevraagd. Ik heb meteen gezegd dat er een kans is dat zijn euthanasie niet op tijd geregeld kan worden. Dat is hard, maar hij wist waar hij aan toe was en stemde in met de sedatie.”

Naast eerlijke communicatie zweert Daisy ook bij humor. “Als ik bij een patiënt kom, hoe slecht hij er ook aan toe is, zeg ik altijd: ‘Ik ga je toch eens doen lachen, hoor. Als je slaapt, ga ik eens aan je tenen trekken.’ De mensen lachen en je hebt ze meteen mee. Niet-kwetsende humor is heel belangrijk om barrières te doorbreken. We moeten niet altijd bang zijn om iets te zeggen. Door onze eigen onzekerheid vergeten we dat soms. Pas als we durven spreken en lachen met elkaar, bevinden we ons op een gelijkwaardig niveau.”

WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

Celine Baele is arbeids- en organisatiepsycholoog, onderzoeker, trainer en coach met veel expertise rond morele stress, een thema waar elke zorgverlener veel mee te maken krijgt.