VLAIO keurt TETRA-project ‘Van cure naar care’ goed

Vlaams minister van Innovatie Hilde Crevits maakt 1,6 miljoen euro vrij voor vier projecten van hogescholen en universiteiten die kennisoverdracht rond vernieuwing in de zorg stimuleren. Het project van Howest en VUB ‘Van cure naar care’ is er een van. De focus ligt op het uitbouwen van kwalitatief hoogstaande vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg. De ambitieuze samenwerking tussen kennisinstellingen, zorginstellingen en -professionals wil de kwaliteit van en toegang tot vormingen verbeteren.

Het uitbouwen van kwalitatief hoogstaande vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg is een kernopdracht van onze woonzorgcentra en van onze thuiszorg. Uit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg in verschillende zorgsettings te laat wordt opgestart.[1],[2] Bij zorgvragers die te maken hebben met een levensverkortende, -bedreigende of ernstige aandoening moet de kwaliteit van het leven en de verbetering van het welzijn centraal staan. Daarbij is de vorming van het personeel en iedereen betrokken bij deze zorg essentieel. Enkel zo kunnen zij de noodzakelijke competenties ontwikkelen in vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg, zoals het herkennen van zorgnoden op fysiek, psychologisch, sociaal of spiritueel vlak, of het praten over ziekte en verlies.

Breed gedragen

Binnen het via het Vlaams Instituut voor Innoveren en Ondernemen (VLAIO) gefinancierde project ‘Van cure naar care’ worden bestaande evidence-based tools vertaald naar concreet opleidings- en ondersteuningsmateriaal voor iedereen betrokken bij vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg. Een team van didactische experts van de opleiding verpleegkunde aan Howest werkt hiervoor samen met de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (VUB/UGent), ondersteund door een diverse groep aan professionals. Het merendeel van de netwerken palliatieve zorg hebben zich geëngageerd om binnen het project ‘Van cure naar care’ proactief mee te werken en zo samen de nodige ondersteuning en coaching in Vlaanderen aan te bieden. Ook aanbieders van palliatieve thuiszorg onderschrijven dit project. Ze zijn betrokken om uiteindelijk ook thuisverpleegkundigen bijkomende vorming aan te reiken. De samenwerking met koepelorganisatie Palliatieve Zorg Vlaanderen garandeert dat de projectresultaten tijdens en na het project op een duurzame manier breed en langdurig gebruikt en verspreid zullen worden.

Unieke aanpak en uitgebreide doelgroep

‘Van cure naar care’ richt zich naar zowel professionele zorgverleners als naar bewoners van woonzorgcentra, naasten, zorgvragers en vrijwilligers. Veerle Coupez van Howest geeft toelichting bij het plan van aanpak: “De netwerken, woonzorgcentra en thuiszorgorganisaties zijn de primaire doelgroep, thuisverpleegkundigen en verpleegkundigen in woonzorgcentra de secundaire. Al blijft betere ondersteuning van zorgvragers en mantelzorgers het ultieme doel. Het is onze bedoeling dat de primaire doelgroep uiteindelijk de taak van opleiding en coaching op zich zal nemen.” Het project wil tools ontwikkelen waar de hele sector mee aan de slag kan. Daarvoor wordt een online opleidingsplatform gelanceerd.

“Het TETRA-project is echt een unieke ontwikkeling”, zegt professor Lieve Van den Block. “Hiermee leggen we duidelijk de link tussen onderzoek en sociale innovatie. Bij dit project hoort ook een businessmodel dat verzekert dat de resultaten op lange termijn werking hebben. Dat vertaalt zich in een meerwaarde niet enkel voor verpleegkundigen, maar voor de hele maatschappij.”

Innovatief opleiden

Waarom is innovatief opleiden zo belangrijk? “Het feit is dat palliatieve zorg suboptimaal verloopt en de vorming rond palliatieve zorg tekortschiet”, zegt Veerle. “We horen dit al jaren vanuit onderzoek, van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde en van Kom Op Tegen Kanker.” Lieve beaamt dat: “Na een opleiding of navorming blijkt het vaak te moeilijk om de opgedane kennis te vertalen naar de praktijk. We horen ook vanuit de netwerken dat de nodige coachende vaardigheden nog niet genoeg aanwezig zijn.” Daar wil ‘Van cure naar care’ nu op inspelen met vaardigheden zoals een effectieve training uitwerken, constructieve feedback geven en op een oplossingsgerichte manier een persoon ondersteunen om te groeien.

Een van de aandachtspunten binnen de vormingen is self-efficacy ofwel vertrouwen in eigen kunnen van de zorgverlener. “We willen zorgverleners het zelfvertrouwen bieden om de zorg aan te gaan”, verklaart Veerle. “In het verleden werd al uitvoerig onderzoek gedaan naar wat verpleegkundigen effectief nodig hebben om het gesprek aan te gaan rond palliatieve zorg. Daarbij lag de focus op welke kennis zij nodig hebben. Nu blijkt dat kennis niet de belangrijkste factor is, een verpleegkundige heeft ook zelfvertrouwen nodig om het gesprek aan te gaan.” In ‘Van cure naar care’ worden kennis en zelfvertrouwen verbonden in onder meer simulatie-oefeningen en klinische redeneercases. “Kennis en vaardigheden zijn het topje van de ijsberg”, vult Lieve aan. “Attitude is het grootste deel van de ijsberg dat onder water verborgen is. Iedereen die in een palliatieve zorgsetting met een zorgvrager in contact komt, moet met een palliatieve bril kunnen kijken. Goede ondersteuning en coaching zijn daarbij cruciaal.”

Palliatieve zorg van de toekomst

‘Van cure naar care’ gaat officieel van start op 1 september, maar de onderzoekers zijn nu al enthousiast over de voorbereiding. Veerle Coupez is zeer tevreden dat dit project er komt. “Ik hoop dat dit een antwoord zal bieden op de tekorten die we nu al jaren bemerken, maar niet konden verhelpen. De goedkeuring van VLAIO binnenhalen was zeker niet evident, dus ik ben bijzonder trots op de verwezenlijking van ons team. Als netwerkcoördinator palliatieve zorg en verpleegkundige in de thuiszorg heb ik in de praktijk gemerkt hoe belangrijk goede palliatieve zorg is. Daarmee maken we echt het verschil. Ondertussen heb ik ook zeven jaar competenties verworven in de pedagogiek en heb ik geleerd om vorming op een andere manier aan te pakken. In dit project combineer ik beide inzichten om de zorg van de toekomst te verbeteren.”

Het TETRA-project is het eerste concrete project dat door de VUB en Howest samen aangepakt wordt. Lieve: “Het is enorm leuk dat we nu onze expertise kunnen samenbrengen. Vanuit de vzw Edupal Vlaanderen is het een van onze doelstellingen om trainingen rond palliatieve zorg en compassionate care aan te bieden. Die ambitie maken we nu waar. Dit is geen ivorentorenonderzoek, maar een wisselwerking tussen praktijk en onderzoek met meerwaarde voor de maatschappij op lange termijn.”

[1] Gilissen, J. (2019). Towards successful advance care planning in nursing homes (Doctoral dissertation, Ghent University).

[2] Honinx, E. (2021). Palliative care in nursing homes in Europe.

Reactie van Vlaams minister voor Innovatie Hilde Crevits: “We zetten met Vlaanderen sterk in op betere gezondheidszorg via innovatie en onderzoek. Vernieuwing in de zorg belangt elk van ons aan! Vlaanderen beschikt met haar kennisinstellingen, hogescholen en universiteiten over heel wat expertise in bijvoorbeeld nieuwe geneesmiddelen of technologieën voor meer gepersonaliseerde zorg. Het is voor mij absoluut prioritair dat deze innovaties en kennis ook hun ingang vinden in de praktijk. Het TETRA-project toont het goede voorbeeld. Samenwerking tussen onderzoekers, zorginstellingen en -personeel kunnen mee het verschil maken voor mensen.”

Veerle Coupez

  • studeerde verpleegkunde en medisch sociale wetenschappen
  • werkte als palliatief deskundige en netwerk-coördinator in palliatieve thuiszorg
  • leidt het lectoraat palliatieve zorg en simulatie onderwijs in de opleiding verpleegkunde van Howest
  • is, samen met Gerda Okerman, voorzitter van de Werkgroep verpleegkundigen Palliatieve Zorg van het NVKVV

© Jan Locus

Lieve Van den Block

  • studeerde psychologie
  • doctoreerde in de medisch sociale wetenschappen
  • werkt sinds 2003 aan onderzoek omtrent levenseinde- en palliatieve zorg, en sinds 2014 als voltijds hoogleraar aan de VUB
  • leidt het onderzoeksprogramma Aging and Palliative Care aan de VUB-UGent onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde


Interprofessionele samenwerking in palliatieve zorg bevorderen

Professionals betrokken bij palliatieve zorg worden geacht interprofessioneel samen te werken en zich aan te passen aan snel veranderende en onzekere situaties, om zorg te bieden op maat van de palliatieve zorgnoden van zorgvragers en hun familie. Fien Mertens werkt halftijds als huisarts in een multidisciplinaire groepspraktijk en is daarnaast halftijds actief aan de UGent als lesgever en onderzoeker.

Het pas afgeronde doctoraat van Fien Mertens richt zich op bepaalde aspecten van interprofessionele samenwerking in de palliatieve zorg. Ze kan het belang van een goede samenwerking niet genoeg onderstrepen: “Je merkt in de praktijk al snel dat palliatieve zorg enkel goed verloopt door nauwe samenwerking. En belangrijker nog: je krijgt geen tweede kans om het goed te doen.”

Wat gaat er al goed?

Op basis van haar onderzoek kan Fien concluderen dat zorgverleners zich bijzonder hard inzetten voor goede patiëntenzorg: “Uit alle gesprekken kwam een grote motivatie naar voren in het belang van de patiënt. Verpleegkundigen leggen erg veel flexibiliteit aan de dag. Ze spelen snel in op nieuwe patiënten, zorgsituaties en samenwerkingen.”

Toch is er nog ruimte voor verbetering. In haar doctoraatsproefschrift kwam Fien Mertens tot enkele onthullende conclusies over de samenwerking binnen de palliatieve zorg, zowel in de thuiszorg als in het ziekenhuis en bij de overgang tussen deze settings. Daaruit destilleerde ze gerichte communicatietips en aandachtspunten voor thuisverpleegkundigen, verpleegkundigen op de palliatieve eenheid en zelfs huisartsen, die de palliatieve zorg van de toekomst kunnen verbeteren.

Tips om nog beter samen te werken

Leer elkaar kennen

“De onderzoeksresultaten leerden dat elkaar kennen de samenwerking bevordert”, vertelt Fien. In de thuiszorg is dit natuurlijk niet evident. Daarom raadt ze aan om ontmoetingsmomenten in te bouwen bij de start van een nieuwe patiëntbegeleiding. “Dat hoeft niet lang te duren, maar als je in een nieuwe zorgsetting terechtkomt, helpt het om even samen te zitten en af te toetsen: wie is iedereen en wat zijn de verwachtingen van de samenwerking?”

Hou regelmatig overleg

Je hebt vooraf goede afspraken gemaakt? Super. Nu komt het erop aan elkaar op de hoogte te houden. “Regelmatige teambesprekingen hebben een duidelijk positief effect op de samenwerking. Zo bouw je aan een gedeelde visie rond patiëntenzorg.”

Laat je niet klein krijgen door hiërarchische verhoudingen

Tijdens haar doctoraatsonderzoek schrok Fien van de grote belemmering die hiërarchie nog steeds vormt. “Wanneer iemand zich niet gelijkwaardig behandeld voelt, heeft dat gevolgen voor de samenwerking”, stelt Fien. “Daarnaast zien we dat verpleegkundigen die afhankelijk zijn van een huisarts voor verwijzing het moeilijker kunnen hebben om in te gaan tegen de arts, ook al zou je dat doen in het belang van de patiënt. Het wordt tijd om als maatschappij eens na te denken over deze verhoudingen.”

Durf open te communiceren

Wanneer hiërarchie een rol speelt, maar ook in andere situaties, kan een meningsverschil tot spanningen leiden. Open communiceren, dat betekent ook eens durven botsen. “Je mag aangeven dat je vanuit jouw ervaring als zorgverlener een bepaalde oplossing voor ogen hebt. Vertrouw op je eigen expertise en communiceer die helder naar je teamleden.”

Levenslang leren

Fien geeft nuttige tips mee voor in het werkveld, maar benadrukt ook hoe belangrijk het is om al van bij het begin in te zetten op die samenwerkingsvaardigheden. Zo worden studenten geneeskunde aan UGent in het LISa-project (Leren Interprofessioneel Samenwerken) in contact gebracht met studenten verpleegkunde en andere zorgberoepen in opleiding voor interprofessionele oefeningen. In het beroepsleven ziet ze heel wat mogelijkheden om de samenwerking te bevorderen tijdens de verplichte navormingen. Palliatieve zorg als thema leent zich uitstekend tot het samenbrengen van verschillende beroepsgroepen, volgens Fien.


Casus klinisch redeneren: Proactief verplegen

Cindy is een levenslustige vrouw van 46 jaar met een fijne man en twee tienerkinderen, goede job en leuke hobby’s. Ze werkt als vrijwilliger in een dierenasiel, waar ze trouwe viervoeter Luca ontmoette en adopteerde. Ze is ook actief in de hondenschool en het wijkcomité. Wekelijks gaat ze naar de yogales en drinkt ze een glaasje wijn, soms twee, met haar beste vriendin.

In 2020 gaat Cindy op routinecontrole bij haar gynaecoloog. Extra onderzoeken blijken nodig. Bij Cindy wordt baarmoederhalskanker vastgesteld. Ze laat de moed niet zakken en is vastbesloten om te vechten, maar al snel volgt een eerste, en enkele maanden later een tweede recidief. Een jaar na de eerste diagnose wordt Cindy opgenomen op de dienst Spoedgevallen met uitgezaaide baarmoederhalskanker en recidiverende nierontstekingen.

Introductie palliatief supportteam

Er wordt in samenspraak met Cindy beslist om de therapie te stoppen en de focus te leggen op kwaliteit van leven en comfort. De bedoeling is dat Cindy na een antibioticakuur weer naar huis mag. Palliatieve thuiszorg wordt voorbereid, maar elke dag wordt Cindy zwakker en het idee dat het thuis niet meer zal lukken, vooral ’s nachts, maakt haar bang en onzeker. De palliatieve eenheid van het ziekenhuis wordt voorgesteld. Het palliatief supportteam (PST) geeft Cindy en haar echtgenoot een rondleiding op de eenheid.

Het PST werd hier tijdig ingeschakeld, waardoor het ruim de tijd heeft om met Cindy te bespreken wat voor haar belangrijk is (vroegtijdige zorgplanning). Het PST ziet Cindy elke dag en begeleidt haar en haar familie. Een aanvraag voor de palliatieve eenheid werd tijdig gedaan, maar er is geen plaats. Cindy beschikt op de afdeling oncologie over een ruime privékamer die aan haar behoeften voldoet. Cindy en haar man krijgen een koppelbed zodat ze toch nog samen kunnen slapen. De kinderen worden begeleid door de psychologe van het PST.

Cindy heeft pijn, koorts en gebruikt een stoma. Ze voelt zich regelmatig misselijk en heeft weinig eetlust. Naast de lichamelijke ongemakken, heeft Cindy het mentaal ook zeer moeilijk. Ze is emotioneel en onrustig en zit met heel veel vragen over haar situatie. Ze heeft veel ziekte-inzicht en is realistisch ingesteld, dus ze wil graag alles begrijpen. Cindy verdeelt haar energie over haar kinderen, haar man, haar ouders en haar boezemvriendin. Ze kan nog een dag naar huis om afscheid te nemen van labrador Luca.

Spreken over euthanasie

Cindy heeft een euthanasiewens. Ze praat met het PST over de procedure. Cindy is gelovig, daarom is het voor haar belangrijk om voor de euthanasie een ziekenzalving te krijgen. De pastorale werkster komt kennismaken en heeft een lang gesprek met Cindy. Samen met haar twee dochters kiest Cindy de kleren uit waarin ze zal inslapen. Zorgvuldig kiest ze de datum voor haar afscheid. Haar echtgenoot en de kinderen blijven slapen de nacht ervoor, ze eten ‘s avonds samen en drinken nog een glaasje. De ochtend nadien komen haar ouders. De kinderen zijn bij hun mama gebleven tot ze diep in slaap was en zijn dan door de psychologe meegenomen. De echtgenoot en haar ouders zijn op vraag van Cindy bij de uitvoering van de euthanasie gebleven. Het afscheid verliep sereen.

Nabeschouwing

Alle mogelijkheden werden aangeboden en besproken, zowel op fysiek, psychisch, sociaal en ethisch vlak. Doordat alle disciplines efficiënt samenwerkten, kwamen ze hier tot een zo goed mogelijke zorg. In deze casus was het zeer belangrijk om mee te gaan met de wensen van Cindy en geen tijd te verspillen. Zo wou ze eigenlijk liefst zo snel mogelijk terug naar huis gaan, dus heeft het PST alle mogelijke hulpkanalen besproken met haar en haar echtgenoot. Toen bleek dat naar huis gaan geen optie meer was, werd volledig gefocust op palliatieve zorg in het ziekenhuis. Zo werd onnodige stress voor Cindy vermeden en heeft ze op een mooie manier kunnen afronden en afscheid nemen.

Op basis van een verslag door Reinhilde Goorts
Verpleegkundig consulent 
Palliatief supportteam
UZ Gent


“Het is oké om geraakt te worden”

Zij startte meer dan dertig jaar geleden in het palliatief supportteam, hij is met zijn dertig jaar een van de jongste cursisten om referentieverpleegkundige palliatieve zorg te worden. Een generatie verschil, een gedeelde passie en een boeiend gesprek. Hoe kijken verpleegkundigen Dina Declerck van het AZ Sint-Jan Brugge en Ruben Van Kerckvoorde van het woonzorgcentrum Ons Zomerheen naar hun beroep?

Ruben Van Kerckvoorde startte zo’n zeven jaar geleden als pas afgestudeerd verpleegkundige in het woonzorgcentrum Ons Zomerheen in Lievegem. In september 2021 werd hij lid van het palliatief team: “Tijdens de coronapandemie kwam ik nog meer in contact met overlijden, rouw en verlies. Niet alleen bij overlijden, maar ook verlies van vrijheid, rouw om verloren nabijheid en de impact van eenzaamheid bij onze bewoners. Toen ik op de covid-afdeling werkte, zag ik bepaalde zaken die ik anders wou aanpakken. Zo werd ik opgemerkt door de referentieverpleegkundige palliatieve zorg, die me vroeg om in het team te komen. Ik volgde de basiscursus en dat lag me enorm goed. Nu volg ik de cursus referentieverpleegkundige palliatieve zorg.”

In het AZ Sint-Jan Brugge is Dina Declerck al meer dan dertig jaar aan de slag in het supportteam palliatieve zorg. Ook zij was nog jong toen ze deze rol opvatte: “Toen ik begon in palliatieve zorg, had ik weinig tot geen bagage. Er bestond geen specifieke opleiding, dus leerde ik alles tijdens de job zelf. Als verpleegkundige in het palliatief supportteam werk ik samen met verpleegkundigen, artsen, psychologen en sociale werkers van verschillende afdelingen, zoals interne, heelkunde, oncologie, geriatrie, … Vanuit ons team bieden we advies en ondersteuning in palliatieve en terminale zorg.”

Werk van iedereen

Palliatieve zorg is het werk van iedereen, vindt Dina. “Een zorgverlener die niet gespecialiseerd is in palliatieve zorg, moet kunnen inpikken op een vraag van een patiënt rond levenseinde. Ook de omgeving van de zorgvrager speelt hierin een belangrijke rol, denk aan de huisarts of de coördinerend en raadgevend arts.” Ruben beaamt dat, al blijft het onderwerp nog te vaak een taboe volgens hem: “Het blijft moeilijk voor onze bewoners om erover te praten en de naaste familie heeft er soms een heel andere kijk op. Naar mijn gevoel vindt een gesprek over vroegtijdige zorgplanning het best plaats nog voor een zorgvrager naar het woonzorgcentrum komt.” Omdat de thuiszorg de laatste jaren enorm is toegenomen en veel verder reikt, hebben zorgvragers die naar het woonzorgcentrum verhuizen, typisch een zwaardere pathologie. Hierdoor verblijven ze er minder lang. Dan komt een eerste gesprek over palliatieve zorg in het woonzorgcentrum eigenlijk te laat.

“Maatschappelijk moet er inderdaad veel meer gepraat worden over palliatieve zorg. Ook over wat het wel en niet is, daar bestaan nog veel misvattingen over”, gaat Dina verder. “Als ik in het ziekenhuis bij een patiënt kom, dan word ik voorgesteld als ‘Dina van de palliatieve’. Mensen denken onmiddellijk dat ze gaan sterven. Terwijl palliatieve zorg de zorg van het leven is. Het is comfortzorg en reikt veel verder dan louter stervensbegeleiding.”

Voldoende tijd is relatief

De hoofdvragen rond palliatieve zorg zijn in se eenvoudig: wat wil de zorgvrager, wat verwacht die en hoe kan een zorginstelling helpen? Erover praten maakt het tastbaar en daardoor voor velen delicaat. Toch zijn er vaak gestolen momenten waarop een zorgvrager zelf het onderwerp initieert. “Op zo’n moment is het belangrijk daarop in te gaan of het aan te kaarten bij een collega als je er als zorgverlener zelf onvoldoende mee vertrouwd bent”, zegt Ruben. “Ik heb geleerd dat wanneer een zorgvrager bijvoorbeeld zegt ‘ik ga toch niet dood’, het beter is te vragen welke angsten die persoon heeft, waarom die erover begint en hoe die dat ziet. Vroeger zou ik zo’n vraag snel afgewimpeld hebben. Nu begrijp ik dat die persoon op zo’n moment eigenlijk het initiatief tot gesprek neemt.” Tegelijk blijft tijd een hekel punt, omdat een grondig gesprek over zorgplanning niet op een half uur gedaan is. Dina: “Tijd kan in je voor- en nadeel spelen. Wil je een uitgebreid gesprek, dan moet je inderdaad voldoende ruimte hebben om alles tot in de puntjes te bespreken. Laat een zorgvrager een hint vallen, dan is het goed om daar even op in te gaan, al is het maar tien minuten. Doe je niets, dan blijft zowel de zorgvrager als zorgverlener met een wrang gevoel achter.”

Zorg voor elkaar

Palliatieve zorg blijft voor vele zorgverleners een moeilijke topic. “Zowel voor zij die er weinig ervaring mee hebben, als voor degenen die er dagelijks mee in contact komen”, legt Dina uit. “Elke persoon heeft vanuit zijn context een bepaalde bagage. Iemands sterven begeleiden bepaalt hoe je daar een volgende keer mee omgaat. Het is oké om geraakt te worden door dit proces. Nog al te vaak vergeten we aan collega’s te vragen wat het met hen doet. De zorg voor elkaar is zo belangrijk.” Waar kan je als zorgverlener terecht? Hoe verwerk je alle emoties errond? Een goed netwerk waarbinnen je je hart kan luchten en je gehoord wordt, doet veel. “Niet alleen om te ventileren, ook om ervaringen van anderen te horen”, vult Ruben aan. “Ik heb het afgelopen jaar enorm veel geleerd door gewoon te luisteren naar anderen of mijn ervaring te delen en te horen hoe zij het zouden aanpakken. Naast alle theoretische kennis is dat een van de meest waardevolle aspecten van onze job.”

Dina Declerck

  • A2-verpleegkunde aan de Katholieke Hogeschool Brugge-Oostende (Vives)
  • verpleegkundig coördinator in het palliatief supportteam in het AZ Sint-Jan Brugge sinds 1989
  • actief in verschillende werkgroepen rond palliatieve zorg, zoals Palliatieve zorg Vlaanderen

Ruben Van Kerckvoorde

  • HBO5-verpleegkunde aan het IVV Sint-Vincentius
  • basisopleiding palliatieve zorg bij Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo in 2021
  • in opleiding tot referentieverpleegkundige palliatieve zorg Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo
  • verpleegkundige in het woonzorgcentrum Ons Zomerheem (Zorg-saam) sinds 2018
  • lid van het palliatief team in woonzorgcentrum Ons Zomerheem sinds 2021


Palliatieve zorg verhoogt het levenscomfort

Hoe vroeger palliatieve zorg in een ziektetraject wordt ingezet, hoe groter de voordelen zijn en dus hoe beter het is voor de patiënt en zijn naasten. Toch krijgen zorgvragers in de praktijk vaak pas te maken met deskundigen op gebied van palliatieve zorg als ze nog maar een levensverwachting van minder dan enkele weken hebben. Dit zou veel vroeger mogen.

Palliatieve zorg omvat alle zorg die gegeven wordt aan zorgvragers met een levensbedreigende aandoening en aan hun naaste omgeving, met als doel hun levenskwaliteit te verbeteren. Nog al te vaak wordt palliatieve zorg verward met terminale zorg, die louter focust op de zorg bij het levenseinde. Thuisverpleegkundige en domeincoördinator palliatieve zorg Carine Ogiers van het Wit-Gele Kruis: “Zoals Cicely Saunders, de bezieler van palliatieve zorg, het zo mooi zei, wil palliatieve zorg leven toevoegen aan de dagen en niet zozeer het leven zelf verlengen. In België kende palliatieve zorg begin jaren 90 een boost onder impuls van Lisette Custermans en zuster Leontine. De organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen vandaag garandeert dat een zorgvrager overal kan rekenen op palliatieve zorg, indien nodig.” Zo zijn er per provincie één of meerdere netwerken palliatieve zorg, hebben ziekenhuizen palliatieve supportteams en palliatieve eenheden, en zijn er in de woonzorgcentra referentieverpleegkundigen palliatieve zorg. In de thuiszorg bieden multidisciplinaire begeleidingsequipes de nodige expertise om thuisverpleegkundigen, zorgvragers, mantelzorgers en familie bij te staan.

Wat wil de zorgvrager zelf?

Een van de belangrijkste stappen in palliatieve zorg is het bespreekbaar maken van wat de zorgvrager wil. “Welke behandeling wil die persoon nog? Hoe ondersteunen we die zo goed mogelijk? Hoe vroeger je het gesprek hierover aangaat, hoe meer een zorgvrager de laatste periode van zijn leven zelf vormgeeft. Door een vroegtijdige zorgplanning uit te werken, krijg je als verpleegkundige een duidelijk beeld van wat die persoon graag wil”, zegt Carine. Toch blijft het een moeilijk onderwerp. Het gebruik van de PICT-schaal[1] kan hierbij helpen. “Voor huisartsen en thuisverpleegkundigen is het een handig middel om in te schatten waar een zorgvrager zich bevindt. Het is belangrijk dat ook de naasten en mantelzorgers hierbij betrokken worden. Al bepaalt de zorgvrager zelf om er al dan niet over te praten.”

Lerend netwerk en opleidingen

Onderzoeker en projectcoördinator aan Howest Verpleegkunde Danny Vereecke beaamt dat het geen evidente materie is: “Het is een continu proces. Als je met een zorgvrager hierover een gesprek aangaat, is het belangrijk te benadrukken dat wat die persoon op dat moment zegt, niet gebeiteld is in steen. Als mens kan en mag je hierin evolueren. Bovendien vergt het de nodige bewustwording bij zorgverleners. Daarom zetten we, samen met de meeste Vlaamse hogescholen, vanuit het lerend netwerk Edupal Vlaanderen in op het uitwerken van een basispakket palliatieve zorg en het stroomlijnen en verankeren van palliatieve zorg in de opleidingen verpleegkunde in Vlaanderen.”

De holistische benadering van palliatieve zorg krijgt binnen de gezondheidszorg meer vorm en wordt vandaag ondersteund door diverse opleidingen. Om referentieverpleegkundige palliatieve zorg te worden in een ziekenhuis, woonzorgcentrum of in de thuiszorg, volg je na je bacheloropleiding een referentie-opleiding bij een netwerk palliatieve zorg of een postgraduaat palliatieve zorg bij een hogeschool. Wil je meer weten over palliatieve zorg? Howest ontwikkelde, samen met partners zoals Palliatieve zorg Vlaanderen en de netwerken palliatieve zorg, een aantal gratis e-learnings[2] die een goede basis geven van wat palliatieve zorg omvat.

[1] De Palliative Care Indicator Tool is een eenvoudig en praktisch meetinstrument waarmee zorgverleners de palliatieve patiënt tijdig kunnen identificeren, ongeacht zijn of haar aandoening.

[2] www.howest.be/nl/covid19

Carine Ogiers

Danny Vereecke


Knipperlichten om palliatieve zorgnoden tijdig te herkennen

Bij ouderen in woonzorgcentra wordt het palliatieve stadium soms niet tijdig opgemerkt. Door hardnekkig vast te houden aan behandeling, wordt soms aan levenskwaliteit en comfort ingeboet. Expertisecentrum Dementie Paradox en Palliatieve Zorg Gent-Eeklo werkten een toolbox uit voor woonzorgcentra. Die omvat onder meer een brochure en een bijhorend affiche met knipperlichten: een beschrijving en visuele voorstelling van kleine maar soms onopvallende aspecten die erop duiden dat een zorgvrager palliatieve zorg nodig heeft. Bij de knipperlichten hoort ook een denkkader.

Door de uitbreiding en verbetering van de thuiszorg verhuizen personen steeds later naar een woonzorgcentrum. Die ouderen hebben vaker last van complexe chronische aandoeningen en hebben een hoge nood aan zorg en ondersteuning. Bovendien daalt sinds enkele jaren de gemiddelde tijd die zij in het woonzorgcentrum wonen. Vanuit palliatieve zorg lijkt het dan ook vanzelfsprekend dat we in deze context met een palliatieve bril naar de zorg kijken. Toch is dit in de praktijk vaak niet zo. Dat heeft diverse redenen: hulpverleners die de palliatieve fase niet herkennen, bewoners en de naasten die kippenvel krijgen bij het woord ‘palliatie’, of palliatieve zorg gelijkstellen aan terminale zorg en dus resoluut kiezen voor verdere behandeling.

Het verschil duidelijk maken tussen palliatieve zorg en terminale zorg is belangrijk om het begrip palliatie uit de taboesfeer te halen. Een palliatieve patiënt kan niet meer genezen, maar kan soms nog geruime tijd een kwaliteitsvol leven leiden. Terminale zorg of zorg bij het levenseinde is maar één onderdeel van de palliatieve zorg. Terminaal is iemand pas in de laatste weken of dagen van zijn leven.

De knipperlichten

Bewoners met chronische ziekten gaan soms zo langzaam achteruit dat hulpverleners en familieleden dit niet zien. Zorg wordt dan pas aangepast als de bewoner in een terminale situatie is gekomen. Het niet herkennen van de palliatieve fase leidt ertoe dat in de laatste levensmaanden van de bewoner gekozen wordt voor onderzoek en behandeling, eerder dan voor comfort en kwaliteit van leven. Nochtans zijn er kleine, onopvallende aspecten die erop duiden dat er iets verandert bij de bewoner en dat de zorg moet worden aangepast.

De lijst met knipperlichten kwam tot stand binnen een project van Palliatieve Zorg Gent-Eeklo en Expertisecentrum Dementie Paradox waarbij verschillende praktische tools werden ontwikkeld. De lijst is niet limitatief: ook andere alarmsignalen kunnen wijzen op een veranderende zorgnood.

Denkkader

De palliatieve fase start bij de oudere bewoner vaak ongemerkt. Alert zijn op kleine veranderingen bij de bewoner kan beslissend zijn om deze fase tijdig te herkennen. Na het opmerken van een of meerdere knipperlichten overleg je met het team en de huisarts of er argumenten zijn om de palliatieve benadering op te starten. Indien het team meent dat er wel degelijk iets veranderd is, wordt een overleg gepland met de bewoner, de naasten en/of zijn of haar vertegenwoordiger. Met hen volgt de (her)bespreking van het zorgdoel en de concrete aanpassingen van de afspraken en de zorg. Het tijdig optreden komt de levenskwaliteit van de zorgvrager ten goede.

Tekst op basis van een artikel door Gerda Okerman (Palliatieve Zorg Gent-Eeklo) en Veerle De Bou (ECD Paradox)

Design visual: Ann Kestens (ECD Paradox)

Bronnen:

  • Palliatieve zorg bij ouderen met dementie, Jo Lisaerde, Maartje Wils,2012, Wolters Kluwer
  • Gesprek met Jo Lisaerde en bezoek aan WZC De Wingerd – Leuven, 2019
  • Lisaerde J. Palliatieve zorg en pijnbehandeling bij personen met dementie. Het kantelmoment naar palliatieve zorg voor personen met dementie. Een vorming georganiseerd door ECD Paradox, Netwerk Levenseinde en Netwerk palliatieve Zorg Gent-Eeklo. Maart 2015
  • Van Mechelen W, Aertgeerts B, Vermandere M, Lisaerde J, De Lepeleire J; Identificatie van een palliatieve patiënt. Tijdschrift voor Geneeskunde 69-11 : 543-549. 2013 Doi: 10.2143/TVG.69.11.2001400

Het eerste knipperlicht is elk vermoeden van verandering: zowel naasten als hulpverleners die een paar dagen de bewoner niet hebben gezien kunnen schrikken en het gevoel hebben dat deze in korte tijd toch wel sterk veranderd is.

De slikfunctie gaat achteruit: verschillende ziektebeelden, zoals dementie, ziekte van Parkinson, CVA, … kunnen slikstoornissen veroorzaken. Slikstoornissen kunnen zich uiten door verslikken, maar ook door kwijlen, vertraagde inzet van de slikbeweging, herhaaldelijke slikpogingen, …

Recidiverende infecties: (Slik)pneumonie en urineweginfecties zijn vaak voorkomende infecties bij ouderen in het algemeen en zeker bij mensen met dementie. De weerstand tegen infecties is verminderd, antibiotica is minder effectief. Zeker in de palliatieve fase is een zorgvuldige afweging over eventuele opstart van antibiotica noodzakelijk.

Weigering van zorg en/of voedsel: deze weigering moet steeds ernstig genomen worden. Soms voldoet het om de zorg of de maaltijden aan te passen aan de noden van de bewoner. Soms is het ook een uiting van de wil van de bewoner om deze zorg te stoppen.

Nieuwe ernstige pathologie: het vaststellen van een oncologische diagnose, van nier- of hartfalen, van dementie, … kunnen een aanleiding zijn om het totaalplaatje opnieuw te bekijken.

Gewichtsverlies van meer dan vijf procent op zes maand tijd: dit is bij ouderen een zwaarwegend teken dat er iets misgaat in het lichaam. Het anorexie-cachexiesyndroom ontwikkelt zich zowel bij oncologische patiënten als bij personen met dementie. Bij dit syndroom ontstaat een irreversibel proces van eiwitafbraak en spieratrofie.

Wijziging zorgnood: indien de bewoner meer pijn, andere symptomen heeft of een decubitus ontwikkelt, is het goed om de totaalzorg te herbekijken.

Bij een levenseindevraag: als de bewoner zelf vragen stelt naar het levenseinde, of naar euthanasie.

Na een ziekenhuisopname: de ervaringen bij de ziekenhuisopname en de verandering in de algemene toestand bij de terugkeer naar het woonzorgcentrum kunnen ertoe leiden dat het zorgdoel moet worden aangepast.

Herhaaldelijk vallen: als mensen herhaaldelijk vallen, is het goed om de totaalzorg opnieuw te bekijken. Enerzijds kan men op zoek gaan naar de oorzaken van het vallen en preventieve maatregelen treffen. Anderzijds is het goed om stil te staan bij de gevolgen van het vallen, zoals het risico op breuken, en de mogelijke gevolgen te bespreken met de bewoner.

Vanaf GDS (Global Deterioration Scale) 7C: Dr. Reisberg deelt het dementieproces op in 7 fases. Het functieverlies zoals beschreven in fase 7 (FAST-Functional Assessment Staging) biedt een leidraad voor de prognose. Vanaf fase 7C dient de palliatieve zorg geïntensifieerd te worden en kan de verwachte overleving minder dan zes maand bedragen.

PICT-schaal: de Palliative Indicator Care Tool, is een instrument/flowchart om palliatieve zorgnoden te identificeren. De PICT-schaal start met de ‘surprise question’: zou ik verrast zijn als deze patiënt in de komende zes tot twaalf maanden overlijdt? Deze vraag peilt voornamelijk naar de kwetsbaarheid van de persoon. Indien het niet verrassend zou zijn, worden zeven kwetsbaarheidsindicatoren opgesomd. Indien er twee of meer indicatoren kunnen worden aangevinkt, gaat de flowchart naar het volgende vak waarin voor elke potentieel letale aandoening criteria zijn opgelijst. Het kunnen aanduiden van één criterium in dat laatste vak is voldoende om te beslissen dat er palliatieve zorgnoden zijn. Recent onderzoek (2021) heeft aangetoond: indien de PICT-schaal positief is, is de kans op overlijden binnen het jaar 3,5 keer groter dan bij de groep oudere personen bij wie de PICT-schaal negatief is (Acta Clinica Belgica 2022). Deze schaal is te downloaden op palliatievezorgvlaanderen.be/zorgverlener/tools-en-documentatie/pict.


Nood aan nieuw zorgmodel van palliatieve thuiszorg voor ouderen

De aanpak van gespecialiseerde palliatieve thuiszorg in Vlaanderen is jaren geleden ontwikkeld vanuit de kankerzorg en legt vandaag nog steeds de focus op het levenseinde van de patiënt, vanuit een acute zorgnood. Om de kwaliteit van leven van kwetsbare ouderen in de thuiszorg te verbeteren, moet palliatieve zorg proactiever worden ingezet. De onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB/UGent onderzocht nieuwe zorgmodellen om hier een antwoord op te bieden.

Gezondheidswetenschapper en doctoraatsstudent Kim De Nooijer werkte, onder begeleiding van promotor prof. dr. Lieve Van den Block, aan het FWO[1]-project ‘Het ontwikkelen en testen van de effectiviteit van een gespecialiseerde palliatieve zorgdienst voor kwetsbare ouderen in de eerstelijnszorg in Vlaanderen’. De studie wil een antwoord bieden op de paradigmashift die nodig is in de palliatieve thuiszorg, namelijk van een reactief levenseindemodel naar een proactief zorgmodel, en nieuwe modellen aanreiken om deze doelgroep beter te ondersteunen.

“Voor kwetsbare ouderen met een complexe problematiek, zoals meerdere morbiditeiten, psychosociale en/of spirituele-existentiële noden, is andere thuiszorg nodig, over een langere periode”, leggen de onderzoekers uit. “Palliatieve thuiszorg kan hier een antwoord op bieden, mits een vernieuwde aanpak. Naar analogie van een vergelijkbare studie in het Verenigd Koninkrijk, werkten we een nieuw model uit, waarbij de palliatieve thuisverpleegkundige over een periode van twee maanden gemiddeld drie à vier keer contact zou hebben met de zorgvrager en overleg zou hebben met andere eerstelijnszorgverleners.” Het doel? De levenskwaliteit van de zorgvrager verbeteren door proactief in te zetten op het tijdig identificeren van niet alleen de fysieke maar ook de psychosociale noden bij patiënt en mantelzorg, vroegtijdige zorgplanning, en geïntegreerde zorg in de eerste lijn. Het concept? Kortdurende en tijdige inzet van palliatieve thuiszorg op die momenten dat er nood aan is, dus niet enkel in de terminale fase.

Veiligheid en vertrouwen

Het onderzoeksteam startte met een zeer gedetailleerde bevraging bij verschillende eerstelijnszorgverleners in de sector: het palliatief thuiszorgteam, de huisarts, de thuisverpleegkundige, de maatschappelijk werkers, mutualiteiten, en ook zorgvragers en mantelzorgers. Op basis daarvan werkten de onderzoekers hun nieuw model uit. Algemeen gesteld werd het proactief inschakelen van palliatieve thuiszorg als een positief element beschouwd voor het welbevinden van de zorgvrager. Een belangrijk aspect hierbij is de nood aan veiligheid. “Mensen willen gehoord worden en weten dat iemand voor hen zal zorgen als het nodig is.

De start van de effectieve studie, met de kortdurende, tijdige contacten, viel quasi samen met het begin van de coronacrisis in ons land. “Dat bemoeilijkte ons werk. Nochtans bleek het zelfs in deze moeilijke periode haalbaar de studie uit te voeren, mits enige vertraging en nauwkeurige procedures. We merkten dat het nodig was om palliatieve zorg goed uit te leggen aan ouderen om de misvatting dat het louter terminale zorg is weg te werken. Bovendien merkten we op dat niet alle ouderen onmiddellijk openstonden om een nieuwe zorgverlener toe te laten, maar een grote groep wel. Het uitbouwen van een vertrouwensband is bij deze doelgroep bijzonder belangrijk, zeker als het gaat over het bespreekbaar maken van psychosociale of existentiële noden. Daarnaast stelden we vast dat de huisbezoeken door de palliatieve thuiszorgequipe vaak maar eenmalig gebeurden. Enerzijds moesten de verpleegkundigen van de palliatieve thuiszorg prioriteren stellen door COVID-19, anderzijds zagen ze niet altijd een noodzaak naar directe opvolging bij de doorverwezen ouderen. Nochtans werd het bezoek door ouderen en hun naasten meestal wel als erg positief ervaren.” De voorzichtige conclusie van het onderzoek is dat er wel degelijk een nood is aan een nieuw zorgmodel voor palliatieve thuiszorg, maar dat het vooropgestelde model verder moet gefinetuned worden samen met de palliatieve zorgsector.

Bron: doctoraatstudie Kim De Nooijer: Het ontwikkelen en testen van de effectiviteit van een gespecialiseerde palliatieve zorgdienst voor kwetsbare ouderen in de eerstelijnszorg in Vlaanderen

[1] Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek


Complicaties bij stomazorg

De literatuur[1] toont aan dat complicaties bij dragers van een stoma in tachtig procent van de gevallen kunnen voorkomen. Deze delen we in op basis van postoperatieve complicaties zoals een bloeding, necrose, hernia, … en patiëntgerelateerde complicaties zoals lekkage, geur, nachtlediging, … 

Sommige complicaties komen voor kort na de operatie en anderen pas een paar maanden na de aanleg van een stoma. In het laatste geval gaat het meestal om huidcomplicaties. Ze vertegenwoordigen dan ook het grootste percentage. Deze huidcomplicaties kregen de laatste jaren ook meer aandacht en vallen onder de naam peristomale dermatitis, een subgroep van de Moisture Associated Skin Damage (MASD), als lekkage de oorzaak is. Peristomal Medical Adhesive Related Skin Injury (PMARSI) wordt gebruikt als het huidletsel van mechanische oorzaak is. In de meeste gevallen ligt de oorzaak van huidcomplicaties aan de basiszorg of aan het materiaal. Het is dan ook niet altijd nodig om van materiaal te veranderen zodra een probleem zich voordoet. Al is het wel belangrijk om de oorzaak van het probleem te herkennen.

Postoperatieve opvolging

Patiënten worden vandaag sneller ontslagen uit het ziekenhuis, wat weinig plaats maakt voor stoma-educatie. Er is daardoor ook minder ondersteuning bij de keuze van het correcte materiaal. Afhankelijk van het ziekenhuis is er al dan niet een stomaconsultatie en/of een stomaverpleegkundige aanwezig. Stomaconsultaties worden ook meestal enkel postoperatief gepland, maar een stoma verandert nog in de weken en maanden na de aanleg. Studies[2] tonen nochtans duidelijk aan dat patiënten die opgevolgd worden door stomaverpleegkundige tot acht keer minder complicaties hebben.

Stomazorg is geen exacte wetenschap. Het is trial-and-error en zoeken naar wat past bij de patiënt. Toch moet je steeds aandachtig zijn, want het kan grote gevolgen hebben voor de patiënt. Een stomaverpleegkundige ondersteunt de patiënt van de pre- en de postoperatieve fase tot ontslag. De verpleegkundige bezit gespecialiseerde kennis over het materiaal dat op de markt beschikbaar is en over de terugbetaling ervan. Zo kan de stomaverpleegkundige voor elke patiënt een geïnformeerde en gepersonaliseerde keuze maken. Daar zijn enkele basisregels aan verbonden. In het kader van probleemstomazorg is dit bijvoorbeeld bij een huidprobleem, een tweedelig systeem gebruiken om de huid de kans te geven om te helen en niet dagelijks de plaat te moeten veranderen. Een ander voorbeeld is een gordel te gebruiken als je een convex plaat gebruikt om het stoma uit te duwen.

Aangepast materiaal

Een aanpassing van het stomamateriaal hoeft dus niet altijd, soms is het gebruik van een aangepast wondzorgmiddel voldoende. Vroeger werd vooral gekozen voor hydrofiber of alginaatverbanden. Tegenwoordig bestaan er ook verbanden die een ontsmettende werking hebben over verschillende dagen.

Iodosorb is een cadexomeerverband met jodium. Het poeder kan over de wonde gestrooid worden en de overschot wordt weggewaaid. Bij kleine wonden kan de plaat rechtstreeks op het poeder geplaatst worden. Bij verzadiging en uitwerking van de iodine zal het poeder wit worden.

Hyalo4 Silver Spray is een suspensiespray voor topisch gebruik die hyaluronzuur, metallisch zilver en vitamine E bevat. De spray kan op de wond aangebracht worden. Komt dit op de gezonde huid terecht, dan veeg je deze heel gemakkelijk in poedervorm af. Na enkel één applicatie en de plaat twee dagen ter plaatse, is er een duidelijke vermindering van de roodheid en is de wondbodem veel vitaler.

Dit hydrofoob wondverband dient voor de behandeling van geïnfecteerde en exsuderende wonden. De wiekvorm is gemakkelijk in gebruik bij stoma. Deze wiek absorbeert geen wondvocht en heeft dus een secundair verband of kompres nodig om maceratie te voorkomen.

Soorten huidletsels

De soorten huidletsels kunnen als volgt ingedeeld worden:

Irritatie

Groot – klein (MASD – PMARSI)

Wonden

Oppervlakkig – diep

Soms komt een combinatie van beide voor. Aan iedere categorie wordt een specifieke behandeling gekoppeld. De laatste jaren is een kennis van wondzorg dan ook niet meer weg te denken uit de stomazorg. Naast stomamateriaal en de toebehoren is het belangrijk dat de stomaverpleegkundige ook over de kennis van de actieve wondverbanden beschikt. Aangezien bij een huidprobleem de voorkeur aan een tweedelig systeem gegeven wordt om de huid zo weinig mogelijk te beschadigen, is het belangrijk dat er voor een actief verband gekozen wordt dat twee à drie dagen kan werken.

[1] The Prevalence of Ostomy-related Complications 1 Year After Ostomy Surgery: A Prospective, Descriptive, Clinical Study. Eva Carlsson 1, Jeanette Fingren 2, Anne-Marie Hallén 2, Charlotta Petersén 2, Elisabet Lindholm 2.

The frequency of early stomal, peristomal and skin complications. Andrea Maglio 1, Alessandro Pasquale Malvone 2, Vitalba Scaduto 2, Davide Brambilla 3, Francesco Carlo Denti 1.

[2] Ostomy Complications, Risk Factors, and Applied Nursing Care: A Retrospective, Descriptive Study. Cahide Ayik 1, Dilek Özden 1, Deniz Cenan 2.

The Prevalence of Ostomy-related Complications 1 Year After Ostomy Surgery: A Prospective, Descriptive, Clinical Study. Eva Carlsson 1, Jeanette Fingren 2, Anne-Marie Hallén 2, Charlotta Petersén 2, Elisabet Lindholm 2.

Casus irritatie

Deze casus gaat over een patiënt met een dubbelloops ileostoma dat in een put ligt met verschillende lekkages per dag. Hij had tot nu toe een vlak tweedelig systeem en de irritatie werd verzorgd met eosine. Op 7 mei 2021 werd een eerste applicatie van Cavilon advanced® gedaan. Een tweedelig soft convex-systeem met microporeuse rand werd gebruikt met pasta.

10 mei 2021: Geen lekkages meer en nieuwe applicatie Cavilon advanced®. 14 mei 2021: Volledige heling, enkel nog restanten eosine te zien.

Met dank aan Valerie Hanssens (UZ Brussel) en Stomavlas: Vlaamse Stoma Verpleegkundigen.


Bewegen tegen pijn met oefensessies op maat

Dat bewegen goed is voor het menselijke lichaam en de geest, is algemeen geweten. Toch is het voor velen een uitdaging om dagelijks voldoende fysieke inspanning te doen. Zeker voor mensen met chronische pijn, want zij vertonen vaker vermijdingsdrang uit angst nog meer pijn te ervaren. Kinesitherapeut Annelise Dieudonné van het AZ Delta in Roeselare zet alles op alles om ook pijnpatiënten meer te laten bewegen. Met aangepaste oefeningen en pilates op maat.

Regelmatig bewegen doet veel met een mensenlichaam: het bevordert de bloedsomloop, stimuleert de stofwisseling, stuurt zuurstof naar de spieren en heeft een positief effect op je organen, longen en ademhaling. Bovendien verbetert het je humeur en geeft het je een pak energie. Voor chronische pijnpatiënten is dat niet anders, al is de mentale drempel om – vaak letterlijk – de eerste stap te zetten groot. Uit angst meer pijn te hebben of omdat ze denken niet veel meer te kunnen. Hierdoor lopen ze een groter risico aan hun zetel of bed gekluisterd te zijn. “Deze patiënten dreigen in een vicieuze cirkel te geraken, want hoe minder je beweegt, hoe minder je spieren ertegen kunnen”, vertelt Annelise Dieudonné, kinesitherapeut in het AZ Delta in Roeselare. Zij begeleidt pijnpatiënten naar meer beweging. “Bewegen is een goede afleiding en maakt net dat de pijn minder opvalt. Zit je een hele dag stil, dan neig je snel naar piekeren en denk je net meer aan je pijn.”

Wat is Fit-Boost?

Fit-Boost is een bewegingsprogramma van het AZ Delta in Roeselare. Tijdens 24 sessies van anderhalf uur leren zo’n tien tot vijftien pijnpatiënten meer bewegen. De sessies beginnen rustig met pilatesoefeningen op de mat. Geleidelijk aan wordt de activiteit opgevoerd en komen ook balsporten aan bod. Steeds in overleg met de individuele deelnemers. Fit-Boost creëert een omgeving waar iedereen zichzelf kan zijn en samen iets kan bereiken, ondanks de pijn. Momenteel biedt alleen AZ Delta Roeselare dit aan, al is de interesse vanuit andere ziekenhuizen groot om hiermee aan de slag te gaan.

Mentale impact van pijn

Mensen met chronische pijn associëren hun fysieke gewaarwording met bepaalde activiteiten of objecten. Heeft iemand pijn tijdens het stofzuigen bijvoorbeeld, dan zal die na verloop van tijd al pijn ervaren bij het zien van de stofzuiger. “Het pijnaspect kan je niet uitschakelen, ook niet tijdens een fysieke activiteit. Toch willen we dat onze patiënten bewegen als iets positiefs ervaren. Vaak denken ze nog weinig aan te kunnen. Door met hen in gesprek te gaan over wat ze uit het leven willen halen, creëer je een mindset die wel openstaat voor meer lichaamsbeweging”, gaat Annelise verder. “Als je begrijpt wat lichamelijk nog wel of niet lukt, krijg je meer controle over de situatie. En dan is de vraag niet meer hoe je van de pijn verlost geraakt, maar wel hoe je ermee kan omgaan zodat buitenkomen, mensen ontmoeten, deel zijn van de maatschappij weer mogelijk wordt.”

Rome wasn’t built in a day

Als chronische pijnpatiënten ontdekken dat ze lichamelijk tot meer in staat zijn, gaat vaak een hele wereld voor hen open. Annelise hamert enorm op het langzaam opbouwen van beweegoefeningen. “We willen het gedrag van mensen veranderen. Dat vergt tijd. Daarom proberen we beweging als een spel te zien”, zegt ze. Het werkt drempelverlagend en neemt het schaamtegevoel weg als iets niet lukt. Ook samen bewegen met anderen heeft een positief effect. In het AZ Delta Roeselare organiseren ze oefeningen in groep, volgens het Fit-Boost-programma dat bestaat uit 24 beweegsessies. “Er ontstaat een bepaalde dynamiek en mensen delen hun ervaringen onderling, wat motiverend werkt. Daarnaast is het belangrijk regelmatig in te checken bij de patiënt doorheen het bewegingstraject. Wat doet die graag, wat geeft meer pijn, wat minder. Door continu af te stemmen op de noden van de patiënt verhoogt de slaagkans om het vol te houden.”

Bewegen zonder dat het moet

Dieudonné: “Door je beweegoefeningen wat luchtiger te maken, valt het negatieve gevoel ook weg. Pijnpatiënten moeten niet bewegen, maar willen het zelf, want ze vonden het de laatste keer leuk. Het helpt als je voor jezelf bijhoudt wat allemaal goed verliep op een dag. De kleine dingen ook. Een mens vergeet snel wat die allemaal gedaan heeft. Door het voor jezelf op te schrijven, zie je dat je tot meer in staat bent, dan je denkt.” In AZ Delta Roeselare passen ze ook Virtual Reality toe om mensen te motiveren. “Daarin zit het speelse karakter verwerkt. Bijvoorbeeld in een spel waarbij je punten kan scoren als je een bal aantikt, zie je dat patiënten daarop reageren. Om net dat ene punt te halen, gaan ze een tikkeltje verder dan normaal. Een waardevolle techniek die je uitdaagt op een positieve manier.”

Tot slot is opvolging essentieel. Na het traject van 24 sessies houdt het ziekenhuis contact met de deelnemers en ze organiseren ook een terugkomdag. “Al tijdens het beweegprogramma moedigen we onze patiënten aan om thuis aan de slag te gaan. Dat kan door kleine oefeningen te doen, zoals de trap eens op en af, een korte wandeling. Of we laten hen thuis opwarmen. Zo ontstaat spontaan een link met de thuissituatie. Ze zullen vooraf wat oefenen voor ze in groep iets tonen en zijn sneller geneigd beweging in hun dagelijkse leven in te bouwen. Uiteraard steeds met hun inspraak en op hun tempo.”

Bron: Prikkel November 2021 – Pilates op maat van pijnpatiënten


Total pain concept buiten palliatieve zorg

In palliatieve zorg is het total pain concept beter gekend. Het houdt rekening met de fysieke, sociale, spirituele en emotionele pijn die een patiënt doormaakt. Ook al ligt de basis voor het concept van totale pijn bij de grondlegster van de palliatieve zorg, Cicely Saunders, toch kan dit ook in ruimere zorgcontexten toegepast worden. Christine De Bosschere, docente aan Artevelde Hogeschool en lid van de werkgroep Palliatieve Zorg van het NVKVV, legt uit hoe dit zelfs binnen wondzorg past.

Ook de International Association for the Study of Pain (IASP) steunt haar definitie van pijn op het total pain concept. Pijn is wat de patiënt zegt dat het is. Het is een ervaring van de hele persoon en omhelst dus veel meer dan louter lichamelijke ongemakken. Daarom moet het benaderd worden als een multidimensionaal verschijnsel dat een totale zorg voor heel de mens en wat die precies nodig heeft vereist. “Cicely Saunders vroeg als eerste aandacht voor het begrip van totale pijn. Ieder ziektesymptoom zoals fysieke pijn wordt door allerlei factoren beïnvloed en kan zo de beleving veranderen”, zegt Christine. “Ik denk aan een situatie waar een patiënt een gezwel had dat op andere organen drukte. Zorgverleners besteedden veel aandacht aan het gezwel en aan pijnmedicatie, ook al had die persoon geen pijn. Weten dat hij ging sterven, dat raakte hem pas. Die angst voor de toekomst, financiële zorgen, conflicten in de naaste omgeving, … Het zijn allemaal factoren die voor patiënten kunnen meespelen. Wil je als zorgverlener een klacht goed en globaal behandelen, dan moet je daar ook rekening mee houden.”

Daarom is het belangrijk om pijn niet alleen met medicijnen te bestrijden. Niet-medicamenteuze pijnbestrijding is ook een noodzaak, zeker onder de noemer van complementaire zorg. “Denk maar aan afleiding, humor, een massage, een gesprek, aromatherapie, …”, zegt Christine. “Als verpleegkundige focus je op de wonde, dat is normaal. Maar je mag nooit vergeten dat een mens meer is dan dat. Door de werkdruk ontbreekt het ons vaak aan tijd om te luisteren, maar dit kan ook tijdens de verzorging gebeuren. Zo pikken we ook alarmsignalen op om tijdig door te verwijzen naar andere zorgprofessionals. Soms is pijn een schreeuw om aandacht, dat klopt. Al is de erkenning van een bepaalde pijn even vaak al voldoende voor een patiënt om zich beter te voelen, zeker wanneer het om chronische wonden gaat.”

Therapeutische hardnekkigheid loslaten

In palliatieve zorgsituaties is een lichaam vaak niet meer in staat om wonden te helen. Zelfs niet met de meest complexe wondzorgtherapie. Palliatieve patiënten kunnen uitgebreide wonden hebben die in de meeste gevallen niet meer genezen. De wonden zijn vaak het gevolg van tumoren, bestraling of langdurig liggen. Niet zelden hebben palliatieve patiënten een combinatie van wonden. Het accent ligt niet langer op het behandelen met het uitzicht op genezing, maar op het beperken van het ongemak of het bieden van comfort.

Zeker in de terminale fase is het van belang om geen therapeutisch hardnekkige wondzorg te willen toepassen “Dan biedt het gebruik van hydrolaten een heel comfortabel en kwaliteitsvol alternatief”, vertelt Christine. “Ze zijn een complementair deel van aromatherapie, maar worden nog te vaak vergeten. Het is natuurlijk aromatisch water met specifieke eigenschappen dat je via een kompres op de wonde aanbrengt. Ze zijn zeer zacht, zuiver en bacterievrij en daarom voor iedereen bruikbaar. Vaak hebben ze antiseptische, ontstekingsremmende, verzachtende of pijnstillende effecten. Ze kunnen ook geurwerend werken[1]. Wonden zullen zo dus niet genezen, maar het zal wel de nadelige symptomen wegnemen zoals bloedingen, geur, pijn, jeuk en exsudaat[2]. Helaas is hier nog weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en is verdere professionalisering nodig om hiermee aan de slag te gaan.”

[1] Waterschoot, Veerle. Hydrolaten. Morgaine, 2016.

[2] Tilley, Lipson, & Ramos, 2016

Praktijkvoorbeelden van hydrolaten voor comfort-wondzorg

  • Cisteroos en geranium: bloedstelpend
  • Bergbonenkruid en lavendel: ontstekingremmend
  • Strobloem en roomse kamille: pijnstillend
  • Pepermunt: jeukwerend

“20 procent is biologie, 30 procent zijn gedachten en 50 procent zijn emoties”

Dat bij de aanpak van chronische (wond)pijn ook psychosociale factoren een belangrijke rol spelen, benadrukt ook Eddy Lambrecht van Wondzorg.net. “Er zijn verschillende oorzaken van wondpijn die niet steeds weg te nemen zijn. Je kan die zoeken in de sensitisatie van de wonde en de wondrand, chronische inflammatie, vasculaire oorzaken, onvoldoende pijnstilling, gebrek aan therapietrouw, geen correct voorschrift, … Maar 20 procent is een biologische, sensorische ervaring, 30 procent zijn de – vaak negatieve – gedachten en 50 procent zijn de emoties. Daarom benadrukken we het belang van empathie, een goede omkadering van de patiënt en het nemen van je tijd bij wondzorg. Al beseffen we dat tijd niet eenvoudig is in de huidige context.”

In verband met pijnstilling raakt Eddy nog enkele belangrijke punten aan. “Er is topicale pijnstilling, maar soms kunnen ook pijnstillende verbanden soelaas bieden. Zeker wanneer de wondpijn niet aan te pakken is. Kijk ook naar eventueel vasculaire oorzaken. Misschien is er gebrekkige microcirculatie waardoor er te weinig bloed en te weinig zuurstof naar de wondzone komt. Zeker bij chronische wonden en bij vaatpatiënten is dit een belangrijke oorzaak. Blijft de pijn toenemen, analyseer die toename dan. Gebruik ik het juiste verband of te veel antiseptica? Moet de wondzorgprocedure bijgewerkt worden? Moet de multimodale pijnaanpak herbekeken worden?”

Tot slot pleit Eddy ervoor om naast de klassieke basispijnstilling ook aandacht te besteden in niet-farmacologische pijnstilling. Denk maar aan een rustige omgeving, voldoende afleiding, een VR-bril, … “Al moeten alle leden van het team hier wel in geloven en over communiceren. Het is geen instant fix, maar zal wel effect geven op lange termijn. Maar ook een goede voorbereiding van de wondzorg en een even nauwkeurige opvolging spelen een rol.”