Gehandicaptenzorg

Pijn is niet altijd zichtbaar. Zeker bij mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking is het verschil tussen pijngedrag of ander gedrag niet altijd duidelijk. Dat weten Dennis Boonen en zijn collega’s van Leieborg maar al te goed. Als pediatrisch en pijnverpleegkundige zoekt Dennis elke dag naar manieren om meer comfort te bieden. Niet pas nadat iemand pijn heeft, liefst ervoor. “We willen vermijden dat zorgmomenten traumatisch worden ervaren. Door comfort centraal te stellen, voorkomen we vaak leed.”

Leieborg is een residentiële voorziening nabij Deinze voor kinderen, jongeren en volwassenen met een verstandelijke of meervoudige beperking. Een bijzondere doelgroep vergt bijzondere zorg: zowel fysiek als emotioneel. Een deel van die zorg neemt pijnverpleegkundige Dennis Boonen voor zijn rekening. Samen met een sterk multidisciplinair team stelt hij comfort, veiligheid en levenskwaliteit centraal. Pijnherkenning en -preventie zijn daarbij een dagelijkse prioriteit.

Het idee van comfort als uitgangspunt pikte Dennis op tijdens het PROSA-congres in Maastricht. Daar hoorde hij kinderarts Stefan Friedrichsdorf spreken over de Comfort Promise. De belofte luidt: ‘We will do everything possible to prevent and treat pain, including the pain of needles, for every child, every time’[1]. Die zin bleef hangen. Dennis: “Ik dacht: wat als we die visie ook toepassen op volwassenen met een verstandelijke beperking? Want onze bewoners hebben vaak een mentale leeftijd van ongeveer vijf tot zes jaar, al zitten ze in een volwassen lichaam. In hun beleving zijn medische handelingen dus vaak even verwarrend en beangstigend als voor jonge kinderen.[2]”

Zes pijlers voor comfortgerichte zorg

In Leieborg vormt de Comfort Promise de basis voor een zorgaanpak die comfort en stressreductie centraal stelt bij medische handelingen. Deze belofte omvat zes concrete pijlers die het team stap voor stap integreert in de dagelijkse praktijk.

1. Pijnstilling vooraf

Lokale verdovende zalf, zoals Emla, gebruiken is in Leieborg standaard geworden bij prikmomenten. Daardoor voelt de cliënt amper iets van het prikje wat de kans op angst of trauma’s reduceert.[3] Al vraagt het wel een aangepaste logistiek. Dennis: “De prikplek wordt voor het slapengaan al aangeduid. ‘s Ochtends, minstens een uur voor het prikken, brengt de nachtverpleegkundige de zalf aan op de prikplek. Daardoor is de huid verdoofd voor de handeling. Ook verloopt het prikken efficiënter en houden we zo de nuchtertijd voor de bewoners beperkt. Dat is heel belangrijk, bijvoorbeeld voor mensen met epilepsie. Duidelijke afspraken zijn essentieel.”

2. Comfortabele positionering

Tijdens medische handelingen wordt veel aandacht besteed aan de houding van de cliënt.[4] In plaats van op een harde onderzoekstafel te liggen, worden ze ondersteund in een comfortabele positie, zoals op schoot of in een knuffelhouding. Dit helpt om spanning te verminderen en creëert een gevoel van veiligheid. “Ook hier komt creativiteit bij kijken. Een cliënt van 80 kilo neem je niet zomaar op schoot. Een zachte omarming tegen de borst van een vertrouwde begeleider kan veel verschil maken.”

3. Communicatie op maat

Communiceren met personen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking is niet altijd evident. Eenvoudige, herkenbare taal, duidelijke gebaren en een rustige benadering vormen de basis. Het one voice-principe is hiervoor de sleutel. Daarbij spreekt slechts één persoon tijdens de medische handeling, bij voorkeur een vertrouwde stem voor de cliënt.

Dennis legt uit: “Stel je een tandartscontrole voor bij een cliënt met een ernstige verstandelijke beperking. Als drie zorgverleners tegelijk over hem heen hangen, allemaal met een mondmasker aan, en ze praten door elkaar, dan weet de cliënt niet wie hij moet volgen. Dat kan heel angstaanjagend zijn. Daarom spreken we vooraf af wie het woord neemt. Die persoon, vaak een vaste begeleider, begeleidt de cliënt stap voor stap met rustige uitleg en geruststelling. De anderen zwijgen en focussen puur op hun technische taak.”

4. Persoonlijke afleiding

Ook afleidingstechnieken helpen om de aandacht van de cliënt weg te leiden van de medische handeling. Dit varieert van luisteren naar hun favoriete muziek tot een geliefd voorwerp vasthouden. “We bevragen alle leefgroepen over de interesses en voorkeuren. Door deze in te zetten voor of tijdens een behandeling, wordt de ervaring minder stressvol. Al is het zoeken naar wat werkt. Sommige van onze bewoners worden wel eens te enthousiast bij hun lievelingsmuziek. Dan komt er van prikken ook niets meer in huis”, lacht Dennis.

5. Keuzevrijheid

Cliënten krijgen idealiter, waar en wanneer mogelijk, de regie over hun zorgproces. Ze mogen aangeven wanneer ze klaar zijn voor een handeling of even willen pauzeren. Dennis: “Bij cliënten die het niet zelf kunnen aangeven, spelen wij hun advocaat aan het bed. Als het niet comfortabel is en het is medisch mogelijk, dan beslissen wij: niet nu, niet onder deze omstandigheden.”

6. Positieve herinneringen creëren

“Een patiënt die muisstil ligt is niet per se vrij van angst. Integendeel”, benadrukt Dennis. “Bevriezen is een copingreactie die niet minder ernstig is dan de meer opvallende fight of flight reacties. Dat mogen we niet vergeten. Hier hebben we extra aandacht voor. We onthouden negatieve ervaringen, dus zetten we alles op alles om er iets positiefs van te maken. Door goede ervaringen verminderen we de angst voor toekomstige handelingen.[5]^,[6]” Als aanvulling op deze pijler maakt men in Leieborg ook gebruik van ondersteunende tools zoals de Buzzy en de Shotblocker om pijnprikkels minder hard te laten binnenkomen.

Geen standaardaanpak

In Leieborg wonen mensen met heel uiteenlopende profielen. De ene reageert heftig bij ongemak, de andere sluit zich net helemaal af. Pijn blijft daardoor vaak of te lang onder de radar. “Het is soms puzzelen”, zegt Dennis. “Heeft iemand pijn? Is het frustratie, heimwee, overprikkeling? We willen niet gissen, maar ook niet te snel ingrijpen met medicatie.” Daarom ging Leieborg op zoek naar een objectieve manier om pijn te meten. Bestaande schalen voldeden niet: ze waren te algemeen, te eenzijdig of vroegen voorkennis die je bij een wisselende ploeg niet altijd hebt.[7] Samen met UGent en UZ Gent ontwikkelden ze daarom zelf een schaal: de VOPS-MB – Vlaamse Observationele Pijnschaal voor personen met een Meervoudige Beperking.[8]

De VOPS-MB is geen one size fits all. Integendeel: voor elke cliënt wordt een geïndividualiseerde versie opgemaakt. Dat gebeurt via een uitgebreide anamnese met het team en de ouders of familie. Zij kennen hun kind meestal het best en zijn dus de belangrijkste partner. Wat zijn de signalen die kunnen wijzen op pijn? Is het die ene blik, dat wiebelen met de voeten, het fronsen, de stiltes?

De schaal bestaat uit tien kenmerken per persoon. Die worden minstens zes keer per dag kort geobserveerd, liefst tien keer of meer. Tijdens het onderzoek ter validatie testten we de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid met en zonder voorkennis. De schaal werkt dus ook voor nieuwe collega’s, tijdelijke krachten of in een veranderende zorgcontext, bijvoorbeeld tijdens een ziekenhuisopname. ” Het invullen duurt amper een minuut en de opbrengst is groot. “We zien snel of het gaat om pijn, of om iets anders. Dat maakt het zorgplan veel gerichter en voorkomt onnodige medicatie.[9] Bovendien helpt het ons chronische pijn beter op te volgen: is de aanpak nog correct, moeten we bijsturen?” Momenteel wordt de VOPS-MB in 25 Vlaamse voorzieningen gebruikt.

Awwie maakt het werk lichter

De eerste versies van de VOPS-MB zaten nog in een Excelbestand, maar dat bleek op termijn te omslachtig. Daarom bouwde Leieborg, samen met een IT-partner, een app: Awwie. Die maakt het mogelijk om snel en eenvoudig observaties in te voeren en de pijnscores te visualiseren. De app zit momenteel in een testfase en de eerste reacties zijn heel positief. Binnenkort volgt de officiële lancering tijdens het derde Pijnsymposium op 16 oktober in Leieborg te Deinze.

Niet minder pijn, maar meer comfort

Tot slot wil Dennis nog iets benadrukken: “De benadering van Leieborg draait niet enkel om minder pijn, maar ook om meer comfort. We willen af van het idee dat pijn normaal is, dat het erbij hoort. Als we comfort als uitgangspunt nemen, zijn we automatisch bezig met preventie, met vertrouwen, met veiligheid. En dat komt alle zorg ten goede.”

Die visie wil Dennis het liefst met anderen delen. Daarom engageert hij zich voor een nieuw platform: het Comfort Netwerk voor personen met een verstandelijke beperking. Het doel is een echt lerende gemeenschap te vormen die comfort in de zorg centraal stelt. Zorgverleners die lid worden van het Comfort Netwerk krijgen gratis toegang tot nieuwsbrieven, het jaarlijkse symposium en de Awwie-app. “Het gaat over een duurzaam engagement”, besluit Dennis. “We willen samen leren, samen verbeteren, en vooral samen bouwen aan een warmere zorg voor mensen die daar extra gevoelig voor zijn.”

[1] What are children most afraid of when coming to the hospital or clinic ? • Friedrichsdorf S, Eull D, Weidner C,  Wilke, C; Children Are Afraid of Needle Pokes. Journal of Things We Already Knew. 2018:(1)1:1-518

[2] Reducing the pain of childhood vaccination: an evidencebased clinical practice guideline. CMAJ : Canadian Medical Association journal 2010 Dec 14;182(18):E843-55.

[3] 25 % of adults have needle phobia. Taddio A, Chambers CT, Halperin SA, et al.

[4] To reduce pain at the time of injection, do not place children in a supine position during vaccination (grade E recommendation, based on level I evidence). Taddio A, Appleton M, Bortolussi R, Chambers C, Dubey V, Halperin S, et al. Reducing the pain of childhood vaccination: an evidence-based clinical practice guideline. CMAJ : Canadian Medical Association journal 2010 Dec 14;182(18):E843-55. • Use of Restraint Never Supportive: Restraining children for procedures makes them feel ashamed, humiliated, powerless Karlson K, Darcy L, Enskär K: The Use of Restraint is Never Supportive (Poster) Nordic Society of Pediatric Hematology/Oncology (NOPHO) 34th Annual meeting 2016 and 11th Biannual Meeting of Nordic Society of Pediatric Oncology Nurses (NOBOS). May 27 – 31, 2016, Reykjavik, Iceland

[5] Memory of previous painful experience has great influence on pain experience during subsequent procedures Versloot J, Veerkamp JSJ, Hoogstraten J: Children’s self-reported pain at the dentist. Pain 2008. 137:389-94

[6] Inadequate pain management during childhood immunizations: the nerve of it. Clin Ther 2009;31(Suppl 2):S152-67.) Taddio A, Appleton M, Bortolussi R, Chambers C, Dubey V, Halperin S, et al.

[7] Ricour, C., Desomer, A., Dauvrin, M., Devos, C., & KCE. (2022). KCE Report 361As. Hoe de toegang tot de gezondheidszorg verbeteren voor personen met een verstandelijke handicap?

[8] Lust, E., Deconinck, H., Berteloot, P., Malfait, S., & Boonen, D. (2025). Optimalisatie en validatie van de Vlaamse Observationele Pijnschaal bij Meervoudige Beperkingen (VOPS-MB) voor personen met een Meervoudige Beperking: een multidisciplinaire benadering. Tijdschrift Voor Geneeskunde. https://doi.org/10.47671/tvg.81.24.135

[9] Parents expect pain to be relieved : Forgeron PA, Finley GA, Arnaout M.

In De Lovie vzw, een voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking, zien verpleegkundigen hun rol steeds verder evolueren. De doelgroep verandert, de hulpvragen worden complexer en het belang van multidisciplinair samenwerken neemt toe. “Geen dag is dezelfde”, aldus verpleegkundige Marthe Beelprez en ortho-agoge Melina Clarisse. “Maar net dat houdt het boeiend.”

Marthe Beelprez is als verpleegkundige verbonden aan afdeling zeven van De Lovie: een semi-gesloten tot gesloten leefgroep voor volwassenen met een licht tot matig verstandelijke beperking en bijkomende gedragsproblemen. Samen met ortho-agoge Melina Clarisse en een breed team begeleidt ze bewoners die vaak moeilijk gedrag stellen. “Vroeger zagen we vooral mensen met een ernstige beperking”, vertelt Melina. “Vandaag begeleiden we ook mensen met een verslavingsproblematiek, een gevangenisverleden of een psychische kwetsbaarheid. Dat vraagt een andere aanpak, meer nabijheid en intensere samenwerking.”

Samen rond de tafel

Die samenwerking is geen extraatje, maar de norm. Verandert het gedrag van een bewoner, dan schuiven alle betrokken disciplines aan tafel: van verpleegkundige en begeleider tot huisarts, psychiater en contextmedewerker. Marthe: “We zoeken samen naar oorzaken en oplossingen. Vaak is er een medische trigger, denk aan pijn of een infectie, en dan is het belangrijk dat we snel kunnen schakelen. Zo hadden we onlangs een patiënte die gedragsproblemen vertoonde. Wat bleek? Ze had maar elf tanden, vol met gaatjes en zag dus enorm af van de tandpijn. Dat had niet met psychosomatische klachten te maken, maar was puur lichamelijk.”

Wat ook gewijzigd is ten opzichte van vroeger is dat de stem van de bewoner meer ruimte krijgt. “Bewoners zijn mondiger geworden”, zegt Melina. “Ze benoemen vaak zelf wat er aan de hand is, waardoor we gerichter kunnen werken. Maar dat maakt het soms ook complexer. Verwachtingen liggen hoog terwijl het reflectievermogen niet altijd even groot is. Dan is het zoeken naar balans tussen meebewegen en begrenzen.”

Activiteiten van het Dagelijkse Leven (ADL) als kans tot verbinding

Een bewuste keuze binnen De Lovie is de invulling van de ADL-zorg. Hygiënische zorgen bieden, helpen bij maaltijden of mensen aankleden: in tegenstelling tot veel andere voorzieningen liggen deze zorgtaken niet bij thuisverpleging, maar bij de begeleiders zelf. “Bewoners voelen zich vaak veiliger bij iemand die ze dagelijks zien”, verklaart Melina. “ADL is voor ons geen losstaand functioneel moment, maar een kans om verbinding te maken.”

Marthe vult aan: “Als verpleegkundige geef ik advies of ondersteun ik bij complexere handelingen, maar de dagelijkse hygiënische zorg gebeurt bewust door mensen die de bewoner goed kennen. Dat draagt bij aan vertrouwen en welzijn.”

Veerkracht en vorming

Werken met deze doelgroep vraagt specifieke kwaliteiten. “Rust, geduld en flexibiliteit zijn onmisbaar”, zegt Marthe. “Je moet kunnen loslaten wat gisteren moeilijk liep en vandaag opnieuw beginnen. En tegelijk inspelen op structuur, want dat biedt houvast.”

Om medewerkers daarin te ondersteunen, zet De Lovie sterk in op vorming en ondersteuning. Er is een interventieteam met verpleegkundigen, opleiding rond humane de-escalatie en ook nazorgmomenten na moeilijke situaties. “We staan er nooit alleen voor”, besluit Marthe. “Het is dat samen zoeken, samen dragen, dat deze job zo waardevol maakt.”

We leven steeds langer. Dat merken ook de medewerkers van De Lovie vzw. De sociale organisatie ondersteunt dagelijks zo’n 800 kinderen, jongeren en volwassenen met een verstandelijke handicap of een andere verhoogde kwetsbaarheid. “De groep senioren zien we de laatste jaren sterk groeien“, vertelt orthopedagoog Boelina Sikma. Samen met coördinator agogische ondersteuning Lore Delbeke en schakelverpleegkundige Isabel Deklerck vertelt ze hoe ze de oude dag van de bewoners zo kwaliteitsvol mogelijk maken.

De Lovie vzw is een plek waar zorg en levenskwaliteit hand in hand gaan. Naast mensen met een verstandelijke handicap of andere beperking, neemt de vzw ook mensen met bijkomende noden door autismespectrumstoornis, psychische kwetsbaarheid, dementie, medische of fysieke problematiek … onder haar hoede. Kinderen, jongeren en volwassenen krijgen er ondersteuning op maat: ambulant, mobiel, via dagbesteding of woonondersteuning. “Vandaag telt De Lovie zo’n 800 bewoners, waaronder 280 senioren”, weet Boelina Sikma. Als orthopedagoog biedt ze samen met haar dienst overkoepelende ondersteuning en vorming over alle afdelingen heen.

Ook in De Lovie is de vergrijzing dus duidelijk voelbaar. “Zodra bewoners de kaap van vijftig jaar bereiken, beschouwen we hen als senior. Bij bewoners met het syndroom van Down ligt de leeftijdsgrens op veertig jaar”, legt Lore Delbeke uit. Ze is coördinator van afdeling 2, die voornamelijk uit senioren bestaat. Door de medische vooruitgang wordt deze groep steeds groter. “Ouder worden gaat gepaard met fysieke, mentale en sociale uitdagingen. Onze zorg evolueert mee met deze veranderende noden”, vult Isabel Deklerck aan, die al 23 jaar als schakelverpleegkundige werkt.

Zorg die meegroeit

De visie van De Lovie is helder: wie kan, blijft in zijn vertrouwde leefgroep tot het einde van zijn dagen. Onder andere wanneer de veiligheid in het gedrang komt, verhuist de bewoner naar een zorgleefgroep met aangepaste infrastructuur. “Bewoners met verminderde mobiliteit en een verhoogd valrisico in een leefgroep met trappen kan tot gevaarlijke situaties leiden”, vertelt Isabel. “In zo’n situatie is een verhuis naar een andere leefgroep, zonder trappen, onvermijdelijk.”

Afdeling 2 is er zo eentje. “Wij hebben alles in huis om mensen met een verhoogde zorgnood optimaal te ondersteunen”, vertelt Lore. “Een tillift, douchebrancards, ruime kamers, … En alles op het gelijkvloers of bereikbaar met een lift.” Toch blijkt een verhuis voor veel bewoners een moeilijke stap. “Niet iedereen wil toegeven dat hij of zij een dagje ouder wordt. Maar wie de stap zet, bloeit vaak helemaal open. Ze ontdekken een trager ritme waar nog vanalles kan, maar niets moet. Dat biedt hen rust.”

Elke leefgroep binnen De Lovie is uniek. Er wonen bewoners met uiteenlopende noden: van mensen met een lichte tot ernstige verstandelijke beperking tot bewoners met bijkomende psychiatrische zorg, autisme of moeilijk gedrag. “Maar iedereen wordt ouder”, zegt Boelina. “Uiteindelijk komen die verschillende zorgvragen samen, binnen eenzelfde leefgroep. Net daarom is samenwerking tussen de afdelingen en disciplines zo belangrijk. We delen onze expertise om samen betere zorg te bieden.”

Kwaliteit boven kwantiteit

Aan de hand van de observatielijst voor ouder wordende bewoners (OOB) kunnen begeleiders van De Lovie het verouderingsproces van de cliënten zorgvuldig in kaart brengen. Deze vragenlijst helpt hen subtiele signalen van veroudering op te vangen zodat ze er gepast mee kunnen omgaan. “De eerste tekenen van achteruitgang zie je vaak bij de Activiteiten van het Dagelijkse Leven (ADL)”, legt Isabel uit. “Eten, aankleden, naar het toilet gaan, … taken die ooit vanzelfsprekend waren, worden plots een hele opgave.”

De verpleegkundige merkt ook dat de fysieke zorgen van oudere bewoners anders zijn dan toen ze jonger waren. “We stellen onderzoeken en behandelingen meer in vraag. We wegen af of ze bijdragen aan de levenskwaliteit en of de belasting niet groter is dan het belang. Lang niet elk consult leidt dus tot een behandeling. We wikken en wegen, samen met het multidisciplinaire team, de familie en de wettelijke vertegenwoordiger.”

Die focus op levenskwaliteit vraagt ook meer alertheid van de medewerkers. “We letten op alles”, zegt Lore. “Doorligwonden of roodheid? Dan overwegen we aangepaste matrassen of een nieuwe rolstoel. Kampt iemand met een visuele beperking? Dan plaatsen we de bewoner met de rug naar het licht en vermijden we zaken als bloemkool op een wit bord. Heeft een bewoner moeite met slikken? Samen met de logopedist experimenteren we met aangepaste bekers, bestek, fingerfood en consistentie van voeding. Indien nodig bieden we TOPS-maaltijden aan. Deze versterkende maaltijden hebben een gladde textuur, waardoor ze makkelijker door te slikken zijn.”

Die verhoogde zorgvraag op maat betekent ook meer nood aan medische opvolging. Daarom werkt De Lovie met een permanentiesysteem: er is 24 op 7 een verpleegkundige, arts en verantwoordelijke bereikbaar. Zo blijft de kwaliteit van zorg gewaarborgd, op elk moment van de dag.

Vroegtijdige detectie van dementie

Ook op cognitief vlak verandert er heel wat bij de senioren. Vooral dementie kan de kop opsteken, zeker bij bewoners met het syndroom van Down. “Meestal begint het heel subtiel”, zegt Boelina. “Iemand is wat verward, trager of heeft problemen met zijn oriëntatievermogen. Bij anderen gaat het als een sneltrein.” Om de eerste signalen van dementie tijdig op te sporen, vertrouwt De Lovie op de dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH). “Fase 1 wordt vaak over het hoofd gezien door de verstandelijke beperking”, vervolgt de orthopedagoog. “Hoe vroeger we dementie detecteren, hoe beter we de zorg kunnen bijsturen.”

De DSVH-vragenlijst is slechts het startpunt van een breder traject. De uiteindelijke diagnose wordt pas gesteld na overleg met het multidisciplinaire team, waaronder een neuroloog, een psychiater of een geriater. “Daarna gaan we in gesprek met de familie om samen het zorgpad uit te stippelen.”

Oog voor alle dimensies

Verouderen raakt niet alleen het lichaam, maar ook het mentale, sociale en spirituele welbevinden. “Soms merken we dat bewoners zich moeilijker kunnen uitdrukken, minder alert zijn, apathisch reageren en angstiger of zelfs gefrustreerd raken”, vertelt Isabel. “De psychische, sociale en spirituele dimensies zijn minstens even belangrijk als de fysieke.”

Bij de doelgroep van mensen met een grote zorgvraag draait alles om beleving: voelen, ruiken, horen en zien. Daarom zoekt het team actief naar wat elke persoon energie geeft. “Mimiek is ons kompas. We kennen de bewoners door en door. Een lichte frons of sprekende blik zegt vaak al genoeg.” Het team tracht daar gepast op te reageren, met nabijheid en warmte. Door gerichte vormingen en jarenlange expertise weten ze steeds beter subtiele signalen op te pikken en gericht te handelen.

Nabijheid tot het einde

Isabel noemt de senioren de kers op de taart van De Lovie. “Het is een ongelooflijk dankbare doelgroep waar je veel liefde van terugkrijgt. Door de jarenlange zorg voelen ze als familie.” Die verbondenheid maakt overlijdens des te moeilijker. Elk jaar neemt de voorziening afscheid van gemiddeld vijftien bewoners, vooral in de seniorenafdelingen. “Je went daar nooit aan.”

De Lovie wil bewoners levenskwaliteit bieden tot de allerlaatste minuut. Ook via palliatieve ondersteuning. “Met zo min mogelijk pijn en zo veel mogelijk nabijheid, van ons en van de familie. We stemmen de begeleiding helemaal af op wat die persoon nodig heeft”, vult Lore aan. Verpleegkundigen gaan in die fase nog vaker langs en er is nog meer multidisciplinair overleg. Daarnaast rekent het team op ondersteuning van het Palliatief Netwerk West-Vlaanderen.

Ook nazorg is belangrijk. “Na elk overlijden is er ruimte voor rouw binnen het team”, zegt Boelina. “We reflecteren en schakelen externe hulp in waar nodig. Bovendien ondersteunen we families ook bij de uitvaart, als ze dat willen. We nodigen hen ook jaarlijks uit op de herdenkingsdienst. Een warm moment van verbondenheid om even stil te staan bij wie er niet meer is.”

Bron

Maaskant, M. A., & Hoekman, J. (2011). Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH) – handleiding (2e druk). Bohn Stafleu van Loghum. https://www.bsl.nl/shop/dementieschaal-voor-mensen-met-een-verstandelijke-handicap-dsvh-9789031386352boeken.nl+5

Verpleegkundige Jade Blomme en Ilse Lemahieu, orthoagoog, zetten zich elke dag met volle overtuiging in voor de bewoners van Ons Erf in Brugge. Samen werken ze in een hecht team dat volwassenen met een verstandelijke beperking ondersteunt. Ons Erf maakt deel uit van de vzw UNIE-K, die in 2019 een afdeling opende voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), in 2024 kwam daar bovendien nog een afdeling bij. Deze cliënten hebben dagelijks hulp nodig om onafhankelijk en zelfstandig te kunnen leven.

Een gevarieerde werkdag met veel verantwoordelijkheid en vertrouwen

Jade Blomme staat als verpleegkundige verantwoordelijk voor de algemene zorg (VVAZ) in voor zeven leefgroepen, waarvan vier met bewoners met een NAH. Dat doet ze samen met een vaste collega-verpleegkundige. “Elke dag ziet er anders uit. We starten meestal met een overdracht en plannen onze dag zelfstandig in. Al kreeg ik vanochtend bijvoorbeeld meteen een telefoontje om bij te springen bij een bewoner. We passen ons aan volgens de noden.”

Bij Ons Erf is er geen hoofdverpleegkundige die het werk coördineert. De verpleegkundigen plannen hun dagen zelfstandig in en staan ook in voor de verzorging en begeleiding van hun cliënten. Dat betekent veel verantwoordelijkheid, maar ook veel vertrouwen. Daarnaast werkt Jade nauw samen met huisartsen, psychiaters, kinesitherapeuten en andere zorgverleners. “We proberen zoveel mogelijk aanwezig te zijn bij consultaties. Mensen met NAH hebben vaak weinig ziekte-inzicht. Dan is het belangrijk dat wij begrijpen wat de arts zegt, zodat we die info op een duidelijke manier kunnen doorgeven aan de cliënt en het team van begeleiders.”

Taken delegeren via de wet van de bekwame helper

Met de recente wet van de bekwame helper delegeren de verpleegkundigen niet-complexe zorgtaken soms aan woonbegeleiders. Zo focussen zich op de essentie van hun beroep: verpleegkundige zorgen verlenen. Al staat deze taakdelegatie nog in zijn kinderschoenen. Jade: “We bekijken dit grondig voor we effectief zorgen doorgeven aan de bekwame helper. Toch zetten we hier meer en meer op in. Als verpleegkundige organiseren we regelmatig opleidingen en werken we protocollen uit voor de bekwame helpers. Dat is nodig, want wij zijn niet altijd aanwezig. ’s Nachts, bijvoorbeeld, nemen woonbegeleiders bepaalde zorgtaken over. De juiste opleiding en begeleiding is essentieel om de veiligheid te garanderen. De verantwoordelijkheid ligt dan wel hoog, maar dat maakt de job juist uitdagend op een leuke manier.”

Zorg op maat

De doelgroep van Ons Erf is divers, van jongvolwassenen tot ouderen, en ook de gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel variëren sterk van persoon tot persoon. Voor Jade en Ilse is het dus een uitdaging om de juiste match te vinden tussen cliënt en leefgroep. “Sommige cliënten hebben veel therapie nodig, anderen meer rust. De ene ervaart vooral fysieke problemen, de andere heeft het mentaal moeilijker. We proberen echt te kijken naar de persoon achter de zorgvraag”, vult orthoagoog Ilse Lemahieu aan. Zij is altijd aanwezig bij de beeldvorming van nieuwe bewoners. “We moeten goed inschatten of wij de zorgvraag kunnen beantwoorden. Heel vaak schakel ik de expertise van de verpleegkundige in om dit mee te bepalen.” Zo brengt een verpleegkundige bijvoorbeeld een bezoek aan het ziekenhuis voor een nieuwe cliënt opstart om in te schatten of een opname bij Ons Erf haalbaar is.

Zorg met hart en ziel

Behalve heel wat verpleegtechnische handelingen en ondersteuning tijdens consultaties biedt een verpleegkundige die werkt met personen met een NAH vooral ook een luisterend oor. Hoewel er ook woonbegeleiders zijn met een sterke band met de bewoners, merkt Jade dat heel wat cliënten net een vertrouwenspersoon zoeken die iets minder intensief aanwezig is. “Als verpleegkundige moet je empathisch zijn, kunnen luisteren, en tegelijk het overzicht bewaren. Je bent vaak het eerste aanspreekpunt bij intieme of medische problemen en vragen.” Naast verpleegkundige handelingen zijn dus ook communicatieve en organisatorische vaardigheden essentieel. Werken bij UNIE-K is dan ook een continu leerproces. Daarom volgt Jade regelmatig opleidingen om zich verder te ontwikkelen binnen haar functie. De bijscholingen sluiten aan bij de noden van de cliënt, de werking van de dienst en haar persoonlijke interesses. “Het is een job die ik met hart en ziel doe. Ik wil het beste van mezelf geven, voor de cliënten en mijn collega’s. Ook dat maakt deel uit van mijn functie.”

Wanneer je het multifunctioneel centrum (MFC) Zonnebloem in Heule binnenstapt, moet je eerst door een deurgordijn van kleurrijke slingers. Al even geschakeerd is het takenpakket van verpleegkundigen Josefien Dupont en Sarah Opsomer. Van de wieg tot de jongvolwassenheid volgen ze kinderen en jongeren met een beperking op. Een intens en persoonlijk traject, maar net dat maakt hun job zo boeiend.

Josefien en Sarah zijn beiden pediatrisch verpleegkundige. Josefien werkt sinds 2008 bij Zonnebloem. “Ik startte met een vervanging binnen dagbesteding en kreeg later de kans om als verpleegkundige aan de slag te gaan binnen het dagopvang-verblijf. Vandaag combineer ik twee vaste verpleegkundige dagen per week met nachtdiensten in het weekend.

Sarah volgde eerst een opleiding in de gehandicaptenzorg en liep als opvoedster stage in Zonnebloem. “Dat inspireerde me om verpleegkunde te studeren. Na enkele jaren in de thuiszorg en een passage in Engeland, kwam ik hier opnieuw terecht.” Zij werkt voltijds op de dagbesteding, het schoolvervangende aanbod van maandag tot vrijdag, en neemt daar de medische opvolging van zo’n vijftig kinderen op zich.

Geen dag dezelfde

De kinderen en jongeren die Zonnebloem ondersteunt, hebben een brede waaier aan zorgnoden. Denk aan een verstandelijke beperking, ASS, epilepsie, motorische stoornissen, degeneratieve aandoeningen of complexe gedragsproblemen. Sommigen komen elke weekdag, anderen enkel tijdens schoolvakanties of in crisissituaties. “Onze doelgroep is zo divers dat geen enkele werkdag voorspelbaar is”, vertelt Josefien. “Dat maakt het net boeiend. Je weet nooit wat de dag brengt.”

Zowel Sarah als Josefien combineren zorginhoudelijk werk met een coördinerende rol. Josefien: “Ik begin mijn dag meestal achter de computer. Zijn er medische vragen binnengekomen? Is er nieuwe medicatie of een wijziging? Wat moet ik voorbereiden of opvolgen voor de leefgroep?” Daarnaast stemmen ze voortdurend af met opvoeders, therapeuten, de kinderarts, thuisverpleegkundigen en andere disciplines. “De begeleiders nemen het grootste deel van de zorgtaken op. Wij ondersteunen, structureren en geven richting. In dat opzicht verschilt onze job sterk van een ziekenhuisfunctie: tachtig procent van onze tijd gaat naar administratie en coördinatie, slechts twintig procent naar medische handelingen.”

De spil tussen arts, leefgroep en gezin

Sarah ziet zichzelf als schakel tussen de arts, de opvoeders, de ouders en het externe zorgnetwerk. “Veel van onze kinderen hebben buiten de voorziening veel opvolging: een revalidatiecentrum, kinderarts, logopedist, kinesitherapeut, … Het is onze taak om die info samen te brengen en te vertalen naar de leefgroep.” Ze onderhoudt nauw contact met de interne (kinder)arts die Zonnebloem tweemaal per week bezoekt en plant vaccinaties, consultaties en opvolging in. “Soms ga ik zelf mee naar een consult, bijvoorbeeld als ouders het moeilijk vinden of de situatie complex is.” Josefien vult aan: “Wij faciliteren zodat anderen met een gerust hart kunnen werken. We brengen structuur in de medische opvolging, organiseren medicatie, bewaken de veiligheid. En we staan klaar bij vragen of twijfel.”

Leren delegeren

Sinds kort mogen verpleegkundigen in de sector verpleegkundige handelingen delegeren aan collega’s via het statuut van bekwame helper. Josefien en Sarah zijn daar nauw bij betrokken. “Hier komt wel wat bij kijken want we moeten het juridisch correct en goed onderbouwd aanpakken. Dat vraagt vorming, duidelijke afspraken, registratie en goedkeuring door ouders en artsen. Zo garanderen we dat de collega’s veilig en zelfverzekerd handelen. Op dit moment brengt dat extra werk met zich mee, maar ik ben ervan overtuigd dat dit op termijn ons takenpakket zal verlichten. We staan hierin ook niet alleen. Zo nemen we deel aan overlegmomenten met andere voorzieningen in Zuid-West-Vlaanderen waar we veel leren van elkaar.”

Ook de Activiteiten van het Dagelijkse Leven (ADL) die door niet verpleegkundigen opgenomen worden, nemen wat druk van de ketel. Al is Josefien voorzichtig: “We kiezen er bewust voor om niet alles te delegeren. Sommige handelingen voeren we zelf uit, zeker als het om kwetsbare of palliatieve kinderen gaat. We kennen onze kinderen door en door en merken vaak meteen als er iets scheelt. Weet ook dat kinderen hun ongemak vaak niet genoeg kunnen verwoorden. Dan is het een kwestie van goed observeren, kleine signalen opvangen, en soms ook gewoon durven beslissen: nu is er medische opvolging nodig.”

Een traject van jaren

Wat hen allebei het meeste voldoening geeft, is de langdurige band met de kinderen en hun netwerk. “Sommige kinderen zijn hier van baby tot hun eenentwintigste”, zegt Sarah. “Je ziet hen opgroeien, je leert hun verhaal kennen, hun kwetsbaarheid en hun kracht.” Die continuïteit creëert ook een hechte vertrouwensband met de gezinnen. “Soms is die samenwerking intens, soms eerder op de achtergrond. Maar we zoeken altijd hoe we de ouders kunnen ondersteunen.”

Elke medaille heeft een keerzijde. Hoe gepassioneerd ze elke dag op de werkvloer staan, soms is het pittig. Zeker wanneer de informatie niet vlot doorstroomt. Sommige kinderen zijn er ook maar voor korte periodes. “Bij kinderen die elders verblijven bijvoorbeeld, of aan wie we crisisopvang bieden, is het soms moeilijk om de info van andere hulpverleners te verkrijgen”, vertelt Sarah. “Ouders zijn ook niet altijd even communicatief. Dan is het een beetje zoeken naar je rol.” Net dat maakt het uitdagend, vinden ze. “Het vraagt veerkracht, aanpassingsvermogen en durf om beslissingen te nemen. Maar je krijgt er ook veel voor terug: dankbaarheid, verbondenheid en de zekerheid dat je een verschil maakt.” Josefien vat het mooi samen: “Je moet er niet voor geboren zijn, maar het moet wel in je zitten. Dit is geen job die je gewoon uitvoert, dit is een engagement.”

En wat voor een engagement. Wanneer we een uur later opnieuw door de gekleurde slingers naar buiten stappen, is dat met een glimlach en tonnen respect.

Vzw de branding ondersteunt dagelijks zo’n 450 cliënten met een beperking. Onder hen ook cliënten met moeilijk begrijpbaar gedrag. Om escalaties te voorkomen kijkt het team niet alleen naar wat er gebeurt, maar vooral naar waarom iets gebeurt. De lichaamstaal van zowel cliënten als begeleiders is daarbij een cruciaal kompas. Mathieu Vandenbroucke, directeur zorg bij de branding, geeft duiding.

Mathieu Vandenbroucke startte dertien jaar geleden bij de branding en is er sindsdien een vaste waarde. Hij begon als begeleider, groeide door tot teamcoach en staat sinds januari 2025 aan het roer van het zorgbeleid. “Onvoorwaardelijkheid is de rode draad doorheen onze aanpak”, vertelt hij. “We staan dicht bij onze cliënten, werken op maat en gaan op zoek naar de reden achter het gedrag zodat we incidenten voor zijn. Lichaamstaal en vorming zijn daarbij onze onmisbare handvatten.”

Nieuwe site met prikkelarme kamers

Cliënten kunnen in principe hun hele leven in de branding blijven wonen. De bewoners verschillen dus sterk in leeftijd, achtergrond en ondersteuningsnoden. “Dat creëert een boeiende dynamiek”, weet Mathieu. “Maar het betekent ook dat je zorgvuldig moet afwegen wie je samen in een leefgroep zet. Soms klikt het gewoon niet en dan kan de spanning oplopen. Niet alleen door onderlinge wrijving, maar evengoed door ziektebeelden of simpelweg een moeilijke dag.”

Om nog beter in te spelen op de noden van de cliënten met moeilijk begrijpbaar gedrag, opende de branding in 2020 een nieuw gebouw op hun site in Kortrijk. De voorziening biedt plek aan drie leefgroepen, met in totaal negentien ruime, prikkelarme kamers. Zeven daarvan zijn extra beveiligd, met onder andere verzwaarde meubels, plexiglas rond de tv of doorgeefluiken. Nog eens drie kamers zijn verder uitgerust met domotica en onbreekbare materialen.

Onvoorwaardelijke aanpak

De begeleiders werken volgens de principes van gentle teaching: geen straffen of beloningen, wel nabijheid, geduld en vertrouwen. “We proberen de cliënt niet te veranderen, maar gaan op zoek naar het ‘waarom’ achter het gedrag. Als begeleider ben je te gast bij de cliënten, niet omgekeerd. Aan ons om hen zoveel mogelijk te ondersteunen, niet te sturen.”

Om dat ‘waarom’ te achterhalen, moet je de cliënt volgens Mathieu door en door kennen. Dat vraagt tijd. “We zien dat het aantal incidenten daalt naarmate het vertrouwen groeit”, legt hij uit. “Als begeleider is je eigen lichaamstaal de sleutel: straal je rust uit? Stel je je toegankelijk op? Soms wordt wel eens een knuffel uitgedeeld, maar even goed bied je nabijheid door je administratie in de leefruimte te doen tussen de cliënten. Onze begeleiders komen trouwens werken in hun alledaagse kledij. Zo dichten we de kloof en wordt het contact natuurlijker.”

Omgaan met escalaties

Deze visie van onvoorwaardelijkheid hanteert het team ook bij incidenten. Iedere cliënt heeft een persoonlijk signalerings- en crisisontwikkelingsplan. Daarin staan specifieke gedragsuitingen opgelijst en de beste manier om erop te reageren als begeleider. “Als we een bepaalde cliënt zien ijsberen, weten we via zijn signaleringsplan dat we dan het best een gesprek aanknopen. Wachten we te lang, dan dreigt escalatie. We focussen op preventie, zonder kansen te ontnemen. Dat blijft een dunne lijn om op te balanceren.”

Het belang van vorming en nazorg

Begeleiders krijgen regelmatig training in Persoons- en Teamgerichte Veiligheidstechnieken (PTV), met interne trainers en externe experten zoals Jeroen Cottenie. “Jeroen komt twee keer per jaar, en maandelijks oefenen we zelf met het team. Toch blijft de focus op preventie en onvoorwaardelijkheid. Technieken zijn nodig, maar ze zijn niet de basis.”

Een incident raakt iedereen. Daarom voorziet de branding nazorg voor de begeleiders in drie fases: een luisterend oor meteen na het voorval, opvolging na enkele uren en systematische check-ins in de weken nadien. “Maar de nazorg voor de client is even belangrijk. Na een incident kan die tot rust komen in een prikkelarme afzonderingsruimte. We blijven nabij, checken minimaal om het half uur hoe het gaat, en houden het verblijf daar zo kort mogelijk. Een gedragsverandering is mooi meegenomen, maar niet het doel op zich.”