Eerste hulp bij slachtoffers
In het ziekenhuis komen patiënten soms met aangrijpende verhalen. Als verpleegkundige weet je niet altijd wat je kan betekenen voor deze slachtoffers van schokkende of traumatische gebeurtenissen. Hoe reageer je het best? Wanneer moet je iemand inschakelen en wie contacteer je hiervoor? En ook, wat is de weerslag op jezelf? Bij moeilijke interventies kan namelijk de emotionele impact op jezelf zwaar zijn.
Een schokkende gebeurtenis is een onverwachts en plots incident dat het slachtoffer een gevoel van machteloosheid geeft, met een acute ontwrichting van het dagelijkse leven tot gevolg. Traumatische gebeurtenissen gaan gepaard met doodsangst tijdens het voorval en intense emoties achteraf. Een overval, een inbraak, een verkrachting, een verkeersongeval, … Wanneer slachtoffers in het ziekenhuis aankomen, is het belangrijk om hun een veilig gevoel terug te geven, zowel fysiek als mentaal. “Bekijk samen met het slachtoffer wat nodig is”, zegt Monique Sourbron, vrijwilligerscoördinator en teamlid Gezin, dader- en slachtofferschap bij CAW De Kempen. “Misschien is dat de politie inschakelen, misschien zijn kleine ingrepen voldoende. Vraag of de patiënt liever het licht aan of uit heeft, de deur open of toe, of dichter bij de verpleegpost wil liggen. Neem ook deze kleine zaken serieus, want voor iemand die een schokkende gebeurtenis meemaakte, kunnen ze een wereld van verschil maken.”
Normale reacties
Als hulpverlener is het belangrijk om te weten hoe lang geleden de schokkende gebeurtenis voorkwam. Vlak erna kan het zijn dat het slachtoffer nog in shock is. Pas na enkele dagen komt het verwerkingsproces op gang, wat uiteindelijk uitmondt in voltooiing. “Het is onmogelijk om te voorspellen hoe iemand zich zal gedragen na een aangrijpend voorval. Dat is heel persoonlijk en hangt van veel factoren af”, zegt Monique. “Iemand kan heel rustig zijn of net helemaal overstuur. Tijdens de shockfase is het ook mogelijk dat de adrenaline nog heel hoog is, waardoor een patiënt weinig tot niet slaapt of eet. Het is begrijpelijk dat je je daar als verpleegkundige zorgen over maakt, maar eigenlijk zijn dit stuk voor stuk normale reacties op een abnormale situatie.” Tijdens het verwerkingsproces schommelen slachtoffers tussen ontkennen en herbeleven. Die gemoedsschommelingen worden minder extreem naarmate de tijd vordert, maar verwerking verloopt dus niet lineair. “We spreken pas van een trauma wanneer de verwerking van een schokkend of traumatisch incident vastloopt.”
Eerlijke en open communicatie
Een slachtoffer van een schokkende gebeurtenis is uit de dagelijkse routine gerukt. Door duidelijk te communiceren kan je als verpleegkundige een stukje de controle teruggeven en zo bijdragen aan een gevoel van veiligheid. Monique geeft een voorbeeld: “Als een patiënt verplaatst wordt naar een andere afdeling, vertel dan wat er gaat gebeuren en waarom. Onderneem ook geen acties, zoals de politie of slachtofferhulp bellen, zonder te overleggen met de patiënt. Mensen in shock ondervinden bovendien vaak moeilijkheden met informatie verwerken. Zo kan het gebeuren dat een patiënt je wel vijf keer dezelfde vraag stelt. Blijf geduldig en herhaal alles rustig of schrijf het desnoods op.”
Sommige patiënten willen niet praten over wat er gebeurd is. “Vraag daar ook niet naar, want dat kan opnieuw traumatiserend werken”, zegt Monique. “Vraag wel hoe het met hen gaat en maak duidelijk dat je openstaat om te luisteren. Tonen dat je ruimte maakt voor de behoeftes van de patiënt, is het belangrijkste dat je kan doen.” In het omgekeerde geval wil Monique benadrukken dat je je eigen grenzen goed moet bewaken. “Als iemand honderduit vertelt, hoef je geen uren te blijven luisteren. Dat helpt hun verwerkingsproces niet vooruit en het weegt op jou. Durf te zeggen dat je even verder moet met je ronde, maar stel bijvoorbeeld voor om later terug te komen of om een collega of ander contactpersoon te sturen.”
Het CAW helpt
Verpleegkundigen zijn meer dan welkom bij de dienst Slachtofferhulp in het CAW, benadrukt Monique. Wanneer verpleegkundigen twijfelen over wat ze voor een slachtoffer kunnen betekenen, neemt de dienst Slachtofferhulp een coachende rol op. “Hulpverleners zijn echte doeners, maar soms is het oké om geen pasklaar antwoord te hebben. Het CAW Slachtofferhulp denkt dan met je mee.” Daarnaast is het altijd mogelijk dat verpleegkundigen zelf slachtoffer worden, door een persoonlijke of professionele situatie. “Denk bijvoorbeeld aan een agressie-incident door een patiënt naar een hulpverlener toe. “Als tip geven wij steeds mee om duidelijke afspraken te maken binnen het team. Bestaan er bepaalde protocollen op de afdeling die helpen bij bijvoorbeeld omgaan met een agressie-incident, op het ogenblik zelf of nadien? Informeer je bij je leidinggevende en stap ook zeker naar hen als je iets meemaakt. Krop je gevoelens niet op, maar spreek erover met collega’s, een vertrouwenspersoon of de medewerkers van Slachtofferhulp.”
Voor meer info, surf naar www.caw.be of neem een kijkje op www.slachtofferzorg.be.
Je kan de dienst Slachtofferhulp bij het CAW gratis bellen op 0800 13 500.
Hoe ga je om met slachtoffers?
- Blijf kalm.
- Creëer een veilige omgeving.
- Neem de patiënt serieus.
- Vraag aan de patiënt hoe het gaat, niet wat er gebeurd is.
- Geef eerlijke informatie, lieg niet of verbloem de zaken niet.
- Wees geduldig en herhaal belangrijke informatie wanneer dat nodig is.
- Bewaak je eigen grenzen.
- Gevoelens zoals verdriet, kwaadheid of machteloosheid zijn ook bij jou normaal, negeer ze niet.
- Praat erover met je leidinggevende en met collega’s.
Een acute beroerte tijdig herkennen redt levens
Bij een acute hersenberoerte is het credo “tijd is hersenweefsel” geen loze spreuk. Hoe sneller gereageerd wordt, hoe groter de kans om hersenschade te beperken. Toch herkennen zorgverstrekkers de symptomen van een plots herseninfarct nog vaak te laat of helemaal niet. “We moeten blijven inzetten op het vergroten van de awareness errond”, zegt neuroloog Dimitri Hemelsoet van het UZ Gent.
Een acuut ischemisch cerebrovasculair accident (CVA) of herseninfarct (Engels: “stroke”) ontstaat wanneer een bloedklonter een hersenbloedvat afsluit waardoor een deel van de hersenen onvoldoende zuurstof krijgt. Hierdoor sterven hersencellen af met schade aan het hersenweefsel als gevolg. Treedt er een hemorragisch CVA op, waarbij een bloedvat scheurt, dan spreken we van een hersenbloeding. De blijvende gevolgen voor de patiënt hangen af van verschillende factoren, zoals de locatie van de beroerte en hoeveel hersenweefsel beschadigd is. Acute beroertes of CVA’s komen vaker voor bij mensen ouder dan 55 jaar, maar treffen ook de jongere bevolking.
“85 procent van alle beroertes zijn herseninfarcten”, vertelt dr. Dimitri Hemelsoet, adjunct-kliniekhoofd neurologie van het UZ Gent en medeverantwoordelijke voor de stroke unit in het ziekenhuis. “Een herseninfarct is altijd een urgentie. Elke minuut telt: hoe sneller we een patiënt behandelen, hoe groter de kans op goed herstel.” De symptomen van een acuut herseninfarct gaan typisch niet spontaan over, tenzij bij een transiënte ischemische aanval. Een TIA is een verstopping van korte duur, waarbij de symptomen binnen 24 uur spontaan voorbijgaan. Denk aan een persoon die in een vergadering plots vijftien minuten niet kan praten, maar daarna geen klachten meer ondervindt. Een TIA is moeilijker te identificeren, al is het vaak een voorbode voor een zwaarder herseninfarct op een later moment.
Hoe herken je een beroerte?
Dat een acute beroerte niet altijd makkelijk te herkennen is, heeft alles te maken met de symptomen zelf (zie kader). “In tegenstelling met een hartinfarct, ervaart de patiënt gewoonlijk geen pijn maar ontstaan er alleen neurologische uitvalssymptomen. Deze zijn voor een herseninfarct of -bloeding meestal dezelfde, maar zijn niet altijd typisch voor een beroerte. Ze kunnen bijvoorbeeld ook voorkomen bij verlammingsverschijnselen wanneer iemand lang op een arm of been gelegen heeft, bij een bloeddrukval of bij diabetespatiënten met een hypoglycemie.
Het is daarom voor een arts, een thuisverpleegkundige of naaste niet altijd evident om een hersenberoerte te diagnosticeren. Bovendien komen niet alle symptomen tegelijk voor”, zegt dr. Hemelsoet. Op de spoedgevallendienst maakt de neuroloog uit of er sprake is van een beroerte. Door middel van beeldvorming wordt nagekeken of het om een herseninfarct of -bloeding gaat. Toch kan je als zorgverlener of leek een eenvoudige checklist toepassen: het FAST-principe of bij uitbreiding BEFAST. “FAST staat voor Face, Arm, Speech, Time. BE voegt Balance en Eyes toe. Wanneer je een plotse verandering opmerkt in spraak, beweging, gezicht, evenwicht en/of ogen, dan moet je altijd aan de mogelijkheid van een herseninfarct denken, ook bij jonge mensen. Het acute ontstaan is cruciaal en het tijdsaspect is essentieel.”
Time lost is brain lost
Bij een vermoeden van herseninfarct moet je niet twijfelen. Prof. dr. De Paepe legt uit: “Merk je iets op aan je dierbare of patiënt, bel dan onmiddellijk 112. Bij een acuut herseninfarct is gespecialiseerde zorg nodig. Verzamel zeker alle relevante informatie voor het team dat ter plaatse komt. Wanneer traden de eerste symptomen op? Krijgt de patiënt bepaalde medicatie, zoals bloedverdunners? Zo ja, wanneer nam hij of zij die het laatst in? Hoe gedetailleerder de informatie, hoe gerichter wij kunnen optreden.”
“In het ziekenhuis komt steeds een multidisciplinair team samen, met onder andere een neuroloog, radioloog en urgentiearts”, gaat dr. Hemelsoet verder. “Voor een acuut herseninfarct is het levensbelangrijk dat we binnen de eerste 4,5 uur de trombolyse starten. Hierbij krijgt de patiënt een infuus met bloedverdunnende medicatie om de bloedklonter op te lossen. Sommige patiënten komen hiervoor niet in aanmerking, bijvoorbeeld door hun medicatie of omdat ze te laat naar het ziekenhuis zijn gebracht. Bij zwaardere beroertes is een mechanische thrombectomie nodig. Dan verwijdert een interventionele radioloog het stolsel in de hersenen via een katheter in de lies. Dat laatste kan in een aantal gespecialiseerde centra, zoals in het UZ Gent.”
Geïntegreerde zorg
Wordt een patiënt pas na die cruciale eerste 4,5 uur opgenomen of is niet geweten wanneer de symptomen begonnen, dan is het mogelijk via een CT- of MR-scan het hersenweefsel te analyseren. “Zo proberen we alsnog het tijdstip te achterhalen en zien we ook waar het infarct plaatsvond, welk weefsel nog levensvatbaar is en wat gered kan worden”, vertelt dr. Hemelsoet. “Dergelijke analyse is ook relevant bij een TIA. Patiënten lopen namelijk in de eerste twee tot drie dagen erna een groot risico op een zwaarder herseninfarct.”
“We willen de door-to-needle-time zo laag mogelijk houden, met een zo kort mogelijke tijd tussen aankomst in het ziekenhuis en het toedienen van de IV-trombolyse”, vult prof. dr. De Paepe aan. “Op onze spoedafdeling hebben we hiervoor een protocol. Met één druk op de knop worden alle relevante diensten verwittigd. Na het toedienen van de zorgen is het achterhalen van de oorzaak van belang en het opvolgen van de patiënt om complicaties te voorkomen, zoals bijvoorbeeld slikproblemen met gevaar voor verslikking en een longontsteking. Net die complicaties vergroten het risico op overlijden. In de eenheid voor acute beroertezorg brengt elk teamlid vanuit zijn specialisatie de nodige expertise aan. Die geïntegreerde zorg maakt een wezenlijk verschil voor het herstel van de patiënt.”
Prof. dr. Peter De Paepe
Dr. Dimitri Hemelsoet
Symptomen van een acute beroerte
- plotse verlamming van een arm en/of been
- verminderde spraak of moeite om zich uit te drukken
- een scheve mond
- problemen met evenwicht of duizeligheid
- gevoelsstoornissen in arm en/of been
- problemen met zicht: plots verminderd zicht, blindheid of dubbelzien
Meer info: eerstelijnszone.be/sites/default/files/atoms/files/Opmaak_V07.pdf
Een ischemische CVA in cijfers
- Elk jaar krijgen zo’n 10.000 Belgen een acute ischemische beroerte.
- Per minuut dat een behandeling sneller wordt opgestart, wint de patiënt tot 3 dagen aan revalidatie.
- In België overlijden jaarlijks 5.833 mensen ten gevolge van een acute ischemische CVA.
- Ongeveer 108.000 landgenoten leven met de ziekte.
Bron: Global Burden of Disease Collaborative Network, 2019
Het stevige lobbywerk achter BBT en BBK
BBT en BBK kwamen niet zomaar uit de lucht vallen. Integendeel, deze verpleegkundige specialisaties zijn mee verantwoordelijk voor de goede overlevingscijfers die de Belgische diensten intensieve zorg en spoed behaalden op het vlak van covid. René Tytgat, verpleegkundige en lid van NETWERK VERPLEEGKUNDE, was al van in de begindagen betrokken bij deze erkenning.
Liefst drie op vier patiënten die in Vlaanderen met COVID-19 op intensieve zorg belandde, overleefde de besmetting. Dat blijkt uit een rondvraag van De Standaard bij negen grote ziekenhuizen in Vlaanderen. De reden daarvoor zijn onze goed uitgebouwde intensieve zorg-eenheden waar kennis en kunde van intensivisten en verpleegkundigen het verschil maken. “De eerste diensten intensieve zorg werden uitgebouwd in de jaren ’60 door de groeiende expertises in hart- en neurochirurgie en door de toenemende auto-ongevallen”, zegt René Tytgat. “Al snel merkten we de nood aan bijscholing in theorie en praktijk voor verpleegkundigen. Daarom organiseerden het NVKVV en de KU Leuven vanaf 1973 elk een eigen opleiding, die in 1989 samengevoegd werd.”
Ook het nieuwe hogescholendecreet in 1994 en de Europese Bolognaverklaring in 1999 brachten mogelijkheden. Verpleegkundigen volgden na hun professionele bachelor een banaba en konden via een schakeljaar een masterdiploma behalen. Scholen zagen de opportuniteit om gespecialiseerde opleidingen aan te bieden, gesubsidieerd door het ministerie van Onderwijs. “In het KB van 27 april 1998 creëerde toenmalig minister van Volksgezondheid Colla tal van ziekenhuisfuncties, waaronder spoed, MUG en intensieve zorg. Hij legde hiertoe ook de normen vast voor deze afdelingen. Zo moet 50 procent van de verpleegkundigen op de dienst intensieve zorg in het bezit zijn van de bijzondere beroepstitel van verpleegkundige gespecialiseerd in de intensieve zorg en de spoedgevallenzorg. In het KB van 10 augustus 1998 wordt hetzelfde verwacht van alle verpleegkundigen op de dienst spoedgevallen en MUG.”
Stroomlijnen
De Vlaamse Gemeenschap bleef intussen verpleegkundigen met een banaba opleiden. Hetzelfde gebeurde in de Franstalige Gemeenschap. De federale overheid stond in voor de erkenning onder de vorm van een bijzondere beroepstitel of bijzondere beroepsbekwaamheid. In 1999 drong de nood zich op om de verschillende opleidingen te stroomlijnen. “De klemtoon lag overal anders. Op vraag van de FOD Volksgezondheid en het Vlaams ministerie voor Onderwijs werd een overlegorgaan opgericht tussen de beroepsorganisaties NVKVV, VVVS en VVIZV enerzijds en negen hogescholen (Hogescholen Antwerpen, Karel de Grote Hogeschool Antwerpen, KHBO Brugge, Katholieke Hogeschool Kempen, Katholieke Hogeschool Leuven, Katholieke Hogeschool Sint-Lieven Aalst, Mercator Hogeschool, Provinciale Hogeschool Hasselt, HOGent, Arteveldehogeschool Gent) anderzijds”, vertelt René.
“Het doel was het bijzonder beroepsprofiel van de verpleegkundige intensieve zorg en spoedgevallenzorg, en het opleidingsprofiel van de banaba intensieve zorg en spoedgevallenzorg op te stellen. Op 5 april 2000 waren deze documenten klaar en werden deze voorgelegd ter goedkeuring. Een gelijkaardig initiatief werd genomen in de Franstalige gemeenschap door de AFIU en SIZ Nursing en de betrokken hogescholen. In de loop van de volgende jaren werden deze documenten door de FOD en de Gemeenschappen aanvaard. Deze unieke samenwerking had als resultaat dat in alle hogescholen hetzelfde hoogstaande programma werd toegepast en er geregeld overleg plaatsvond.”
Horizontale promotie
Door de strenge erkenningseisen voor MUG, spoed en intensieve zorg volgden verpleegkundigen de opleidingen, gefinancierd door het ministerie van Onderwijs. Toch was dit voor verpleegkundigen ook een investering van hun tijd en kunde. “Ze maakten een soort horizontale promotie, waar verder niets aan vasthing”, licht René toe. “Daarbij komt nog eens het grote tekort aan verpleegkundigen. In 2010 trokken de drie beroepsorganisaties, na overleg met de vakbonden ABBV en ACV en diverse politieke partijen, naar toenmalig minister van Volksgezondheid Onkelinx. Die voerde op haar beurt in 2011 een jaarlijkse premie van 3.341 euro in bij het behalen van BBK en BBT, ook in andere specialisaties. “
Dit moest ook de job van verpleegkundige aantrekkelijker maken. Het geld haalde de minister uit de hervorming van de honoraria in de medische beeldvorming. “De premie kwam er dus niet zomaar en is het resultaat van intens lobbywerk en heel wat besprekingen”, zegt René nog. “Daarnaast was er ook het KB van 21 april 2007 dat het KB van 18 juni 1990 aanvulde met de specifieke technische verpleegkundige prestaties en toevertrouwde geneeskundige handelingen die verpleegkundigen met een BBT intensieve zorg en spoedgevallenzorg mogen uitvoeren.”
Die handelingen omvatten onder meer:
- Cardiopulmonaire resuscitatie met invasieve middelen
- Beoordeling van de parameters behorende tot de cardiovasculaire, respiratoire en neurologische functiestelsels
- Gebruik van toestellen voor het bewaken van de cardiovasculaire, respiratoire en neurologische functiestelsels
- Onthaal, evaluatie, triage en oriëntatie van de patiënten
- Plaatsen van een intra-osseuse katheter
Van drie naar vier jaar
De problemen startten in 2016 toen vanuit Europa de verpleegkundige opleiding herzien moest worden. Het hogeschooldecreet had het aantal stage-uren destijds ingeperkt. “Vroeger moest je tijdens de vakanties de helft van die periode stage lopen. Zo kwam je aan een voldoende aantal uren. Die uren moesten we nu ergens terug gaan invoeren waardoor de bacheloropleiding van drie naar vier jaar gebracht werd”, zegt René. “Dat is zeer goed, maar dat kost ook geld. Die centen ging de overheid halen bij de banaba’s, zonder rekening te houden met de impact op de erkenningsnormen van de verschillende ziekenhuisfuncties.”
In de plaats van de banaba’s kwamen wel postgraduaten, die door de verpleegkundige of de werkgever betaald worden. “Maar het aantal studiepunten bedraagt een derde van dat van een banaba en je ontvangt als verpleegkundige dus geen BBT of BBK meer. Hoe ga je afdelingen als intensieve zorg, spoed en mug nog erkennen als je niet aan het wettelijk vereiste en gekwalificeerde personeel geraakt? Er gelden strikte en goede normen, maar je moet die wel kunnen blijven inlossen. Minister Vandenbroucke begrijpt hoe cruciaal deze specialisaties zijn en voert de premies terug in. Hopelijk is er dus snel ruimte om ook de banaba’s opnieuw in te voeren. De gespecialiseerde opleiding van verpleegkundigen is levensreddend gebleken tijdens deze pandemie. Indien deze jaarlijkse premie om welke reden ook niet meer kan uitgekeerd worden, dan is een gepaste vervanging binnen de IFIC-weddeschalen nodig.”
VLAIO keurt TETRA-project ‘Van cure naar care’ goed
Vlaams minister van Innovatie Hilde Crevits maakt 1,6 miljoen euro vrij voor vier projecten van hogescholen en universiteiten die kennisoverdracht rond vernieuwing in de zorg stimuleren. Het project van Howest en VUB ‘Van cure naar care’ is er een van. De focus ligt op het uitbouwen van kwalitatief hoogstaande vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg. De ambitieuze samenwerking tussen kennisinstellingen, zorginstellingen en -professionals wil de kwaliteit van en toegang tot vormingen verbeteren.
Het uitbouwen van kwalitatief hoogstaande vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg is een kernopdracht van onze woonzorgcentra en van onze thuiszorg. Uit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg in verschillende zorgsettings te laat wordt opgestart.[1],[2] Bij zorgvragers die te maken hebben met een levensverkortende, -bedreigende of ernstige aandoening moet de kwaliteit van het leven en de verbetering van het welzijn centraal staan. Daarbij is de vorming van het personeel en iedereen betrokken bij deze zorg essentieel. Enkel zo kunnen zij de noodzakelijke competenties ontwikkelen in vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg, zoals het herkennen van zorgnoden op fysiek, psychologisch, sociaal of spiritueel vlak, of het praten over ziekte en verlies.
Breed gedragen
Binnen het via het Vlaams Instituut voor Innoveren en Ondernemen (VLAIO) gefinancierde project ‘Van cure naar care’ worden bestaande evidence-based tools vertaald naar concreet opleidings- en ondersteuningsmateriaal voor iedereen betrokken bij vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg. Een team van didactische experts van de opleiding verpleegkunde aan Howest werkt hiervoor samen met de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (VUB/UGent), ondersteund door een diverse groep aan professionals. Het merendeel van de netwerken palliatieve zorg hebben zich geëngageerd om binnen het project ‘Van cure naar care’ proactief mee te werken en zo samen de nodige ondersteuning en coaching in Vlaanderen aan te bieden. Ook aanbieders van palliatieve thuiszorg onderschrijven dit project. Ze zijn betrokken om uiteindelijk ook thuisverpleegkundigen bijkomende vorming aan te reiken. De samenwerking met koepelorganisatie Palliatieve Zorg Vlaanderen garandeert dat de projectresultaten tijdens en na het project op een duurzame manier breed en langdurig gebruikt en verspreid zullen worden.
Unieke aanpak en uitgebreide doelgroep
‘Van cure naar care’ richt zich naar zowel professionele zorgverleners als naar bewoners van woonzorgcentra, naasten, zorgvragers en vrijwilligers. Veerle Coupez van Howest geeft toelichting bij het plan van aanpak: “De netwerken, woonzorgcentra en thuiszorgorganisaties zijn de primaire doelgroep, thuisverpleegkundigen en verpleegkundigen in woonzorgcentra de secundaire. Al blijft betere ondersteuning van zorgvragers en mantelzorgers het ultieme doel. Het is onze bedoeling dat de primaire doelgroep uiteindelijk de taak van opleiding en coaching op zich zal nemen.” Het project wil tools ontwikkelen waar de hele sector mee aan de slag kan. Daarvoor wordt een online opleidingsplatform gelanceerd.
“Het TETRA-project is echt een unieke ontwikkeling”, zegt professor Lieve Van den Block. “Hiermee leggen we duidelijk de link tussen onderzoek en sociale innovatie. Bij dit project hoort ook een businessmodel dat verzekert dat de resultaten op lange termijn werking hebben. Dat vertaalt zich in een meerwaarde niet enkel voor verpleegkundigen, maar voor de hele maatschappij.”
Innovatief opleiden
Waarom is innovatief opleiden zo belangrijk? “Het feit is dat palliatieve zorg suboptimaal verloopt en de vorming rond palliatieve zorg tekortschiet”, zegt Veerle. “We horen dit al jaren vanuit onderzoek, van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde en van Kom Op Tegen Kanker.” Lieve beaamt dat: “Na een opleiding of navorming blijkt het vaak te moeilijk om de opgedane kennis te vertalen naar de praktijk. We horen ook vanuit de netwerken dat de nodige coachende vaardigheden nog niet genoeg aanwezig zijn.” Daar wil ‘Van cure naar care’ nu op inspelen met vaardigheden zoals een effectieve training uitwerken, constructieve feedback geven en op een oplossingsgerichte manier een persoon ondersteunen om te groeien.
Een van de aandachtspunten binnen de vormingen is self-efficacy ofwel vertrouwen in eigen kunnen van de zorgverlener. “We willen zorgverleners het zelfvertrouwen bieden om de zorg aan te gaan”, verklaart Veerle. “In het verleden werd al uitvoerig onderzoek gedaan naar wat verpleegkundigen effectief nodig hebben om het gesprek aan te gaan rond palliatieve zorg. Daarbij lag de focus op welke kennis zij nodig hebben. Nu blijkt dat kennis niet de belangrijkste factor is, een verpleegkundige heeft ook zelfvertrouwen nodig om het gesprek aan te gaan.” In ‘Van cure naar care’ worden kennis en zelfvertrouwen verbonden in onder meer simulatie-oefeningen en klinische redeneercases. “Kennis en vaardigheden zijn het topje van de ijsberg”, vult Lieve aan. “Attitude is het grootste deel van de ijsberg dat onder water verborgen is. Iedereen die in een palliatieve zorgsetting met een zorgvrager in contact komt, moet met een palliatieve bril kunnen kijken. Goede ondersteuning en coaching zijn daarbij cruciaal.”
Palliatieve zorg van de toekomst
‘Van cure naar care’ gaat officieel van start op 1 september, maar de onderzoekers zijn nu al enthousiast over de voorbereiding. Veerle Coupez is zeer tevreden dat dit project er komt. “Ik hoop dat dit een antwoord zal bieden op de tekorten die we nu al jaren bemerken, maar niet konden verhelpen. De goedkeuring van VLAIO binnenhalen was zeker niet evident, dus ik ben bijzonder trots op de verwezenlijking van ons team. Als netwerkcoördinator palliatieve zorg en verpleegkundige in de thuiszorg heb ik in de praktijk gemerkt hoe belangrijk goede palliatieve zorg is. Daarmee maken we echt het verschil. Ondertussen heb ik ook zeven jaar competenties verworven in de pedagogiek en heb ik geleerd om vorming op een andere manier aan te pakken. In dit project combineer ik beide inzichten om de zorg van de toekomst te verbeteren.”
Het TETRA-project is het eerste concrete project dat door de VUB en Howest samen aangepakt wordt. Lieve: “Het is enorm leuk dat we nu onze expertise kunnen samenbrengen. Vanuit de vzw Edupal Vlaanderen is het een van onze doelstellingen om trainingen rond palliatieve zorg en compassionate care aan te bieden. Die ambitie maken we nu waar. Dit is geen ivorentorenonderzoek, maar een wisselwerking tussen praktijk en onderzoek met meerwaarde voor de maatschappij op lange termijn.”
[1] Gilissen, J. (2019). Towards successful advance care planning in nursing homes (Doctoral dissertation, Ghent University).
[2] Honinx, E. (2021). Palliative care in nursing homes in Europe.
Reactie van Vlaams minister voor Innovatie Hilde Crevits: “We zetten met Vlaanderen sterk in op betere gezondheidszorg via innovatie en onderzoek. Vernieuwing in de zorg belangt elk van ons aan! Vlaanderen beschikt met haar kennisinstellingen, hogescholen en universiteiten over heel wat expertise in bijvoorbeeld nieuwe geneesmiddelen of technologieën voor meer gepersonaliseerde zorg. Het is voor mij absoluut prioritair dat deze innovaties en kennis ook hun ingang vinden in de praktijk. Het TETRA-project toont het goede voorbeeld. Samenwerking tussen onderzoekers, zorginstellingen en -personeel kunnen mee het verschil maken voor mensen.”
Veerle Coupez
- studeerde verpleegkunde en medisch sociale wetenschappen
- werkte als palliatief deskundige en netwerk-coördinator in palliatieve thuiszorg
- leidt het lectoraat palliatieve zorg en simulatie onderwijs in de opleiding verpleegkunde van Howest
- is, samen met Gerda Okerman, voorzitter van de Werkgroep verpleegkundigen Palliatieve Zorg van het NVKVV

Lieve Van den Block
- studeerde psychologie
- doctoreerde in de medisch sociale wetenschappen
- werkt sinds 2003 aan onderzoek omtrent levenseinde- en palliatieve zorg, en sinds 2014 als voltijds hoogleraar aan de VUB
- leidt het onderzoeksprogramma Aging and Palliative Care aan de VUB-UGent onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde
Interprofessionele samenwerking in palliatieve zorg bevorderen
Professionals betrokken bij palliatieve zorg worden geacht interprofessioneel samen te werken en zich aan te passen aan snel veranderende en onzekere situaties, om zorg te bieden op maat van de palliatieve zorgnoden van zorgvragers en hun familie. Fien Mertens werkt halftijds als huisarts in een multidisciplinaire groepspraktijk en is daarnaast halftijds actief aan de UGent als lesgever en onderzoeker.
Het pas afgeronde doctoraat van Fien Mertens richt zich op bepaalde aspecten van interprofessionele samenwerking in de palliatieve zorg. Ze kan het belang van een goede samenwerking niet genoeg onderstrepen: “Je merkt in de praktijk al snel dat palliatieve zorg enkel goed verloopt door nauwe samenwerking. En belangrijker nog: je krijgt geen tweede kans om het goed te doen.”
Wat gaat er al goed?
Op basis van haar onderzoek kan Fien concluderen dat zorgverleners zich bijzonder hard inzetten voor goede patiëntenzorg: “Uit alle gesprekken kwam een grote motivatie naar voren in het belang van de patiënt. Verpleegkundigen leggen erg veel flexibiliteit aan de dag. Ze spelen snel in op nieuwe patiënten, zorgsituaties en samenwerkingen.”
Toch is er nog ruimte voor verbetering. In haar doctoraatsproefschrift kwam Fien Mertens tot enkele onthullende conclusies over de samenwerking binnen de palliatieve zorg, zowel in de thuiszorg als in het ziekenhuis en bij de overgang tussen deze settings. Daaruit destilleerde ze gerichte communicatietips en aandachtspunten voor thuisverpleegkundigen, verpleegkundigen op de palliatieve eenheid en zelfs huisartsen, die de palliatieve zorg van de toekomst kunnen verbeteren.
Tips om nog beter samen te werken
Leer elkaar kennen
“De onderzoeksresultaten leerden dat elkaar kennen de samenwerking bevordert”, vertelt Fien. In de thuiszorg is dit natuurlijk niet evident. Daarom raadt ze aan om ontmoetingsmomenten in te bouwen bij de start van een nieuwe patiëntbegeleiding. “Dat hoeft niet lang te duren, maar als je in een nieuwe zorgsetting terechtkomt, helpt het om even samen te zitten en af te toetsen: wie is iedereen en wat zijn de verwachtingen van de samenwerking?”
Hou regelmatig overleg
Je hebt vooraf goede afspraken gemaakt? Super. Nu komt het erop aan elkaar op de hoogte te houden. “Regelmatige teambesprekingen hebben een duidelijk positief effect op de samenwerking. Zo bouw je aan een gedeelde visie rond patiëntenzorg.”
Laat je niet klein krijgen door hiërarchische verhoudingen
Tijdens haar doctoraatsonderzoek schrok Fien van de grote belemmering die hiërarchie nog steeds vormt. “Wanneer iemand zich niet gelijkwaardig behandeld voelt, heeft dat gevolgen voor de samenwerking”, stelt Fien. “Daarnaast zien we dat verpleegkundigen die afhankelijk zijn van een huisarts voor verwijzing het moeilijker kunnen hebben om in te gaan tegen de arts, ook al zou je dat doen in het belang van de patiënt. Het wordt tijd om als maatschappij eens na te denken over deze verhoudingen.”
Durf open te communiceren
Wanneer hiërarchie een rol speelt, maar ook in andere situaties, kan een meningsverschil tot spanningen leiden. Open communiceren, dat betekent ook eens durven botsen. “Je mag aangeven dat je vanuit jouw ervaring als zorgverlener een bepaalde oplossing voor ogen hebt. Vertrouw op je eigen expertise en communiceer die helder naar je teamleden.”
Levenslang leren
Fien geeft nuttige tips mee voor in het werkveld, maar benadrukt ook hoe belangrijk het is om al van bij het begin in te zetten op die samenwerkingsvaardigheden. Zo worden studenten geneeskunde aan UGent in het LISa-project (Leren Interprofessioneel Samenwerken) in contact gebracht met studenten verpleegkunde en andere zorgberoepen in opleiding voor interprofessionele oefeningen. In het beroepsleven ziet ze heel wat mogelijkheden om de samenwerking te bevorderen tijdens de verplichte navormingen. Palliatieve zorg als thema leent zich uitstekend tot het samenbrengen van verschillende beroepsgroepen, volgens Fien.
Casus klinisch redeneren: Proactief verplegen
Cindy is een levenslustige vrouw van 46 jaar met een fijne man en twee tienerkinderen, goede job en leuke hobby’s. Ze werkt als vrijwilliger in een dierenasiel, waar ze trouwe viervoeter Luca ontmoette en adopteerde. Ze is ook actief in de hondenschool en het wijkcomité. Wekelijks gaat ze naar de yogales en drinkt ze een glaasje wijn, soms twee, met haar beste vriendin.
In 2020 gaat Cindy op routinecontrole bij haar gynaecoloog. Extra onderzoeken blijken nodig. Bij Cindy wordt baarmoederhalskanker vastgesteld. Ze laat de moed niet zakken en is vastbesloten om te vechten, maar al snel volgt een eerste, en enkele maanden later een tweede recidief. Een jaar na de eerste diagnose wordt Cindy opgenomen op de dienst Spoedgevallen met uitgezaaide baarmoederhalskanker en recidiverende nierontstekingen.
Introductie palliatief supportteam
Er wordt in samenspraak met Cindy beslist om de therapie te stoppen en de focus te leggen op kwaliteit van leven en comfort. De bedoeling is dat Cindy na een antibioticakuur weer naar huis mag. Palliatieve thuiszorg wordt voorbereid, maar elke dag wordt Cindy zwakker en het idee dat het thuis niet meer zal lukken, vooral ’s nachts, maakt haar bang en onzeker. De palliatieve eenheid van het ziekenhuis wordt voorgesteld. Het palliatief supportteam (PST) geeft Cindy en haar echtgenoot een rondleiding op de eenheid.
Het PST werd hier tijdig ingeschakeld, waardoor het ruim de tijd heeft om met Cindy te bespreken wat voor haar belangrijk is (vroegtijdige zorgplanning). Het PST ziet Cindy elke dag en begeleidt haar en haar familie. Een aanvraag voor de palliatieve eenheid werd tijdig gedaan, maar er is geen plaats. Cindy beschikt op de afdeling oncologie over een ruime privékamer die aan haar behoeften voldoet. Cindy en haar man krijgen een koppelbed zodat ze toch nog samen kunnen slapen. De kinderen worden begeleid door de psychologe van het PST.
Cindy heeft pijn, koorts en gebruikt een stoma. Ze voelt zich regelmatig misselijk en heeft weinig eetlust. Naast de lichamelijke ongemakken, heeft Cindy het mentaal ook zeer moeilijk. Ze is emotioneel en onrustig en zit met heel veel vragen over haar situatie. Ze heeft veel ziekte-inzicht en is realistisch ingesteld, dus ze wil graag alles begrijpen. Cindy verdeelt haar energie over haar kinderen, haar man, haar ouders en haar boezemvriendin. Ze kan nog een dag naar huis om afscheid te nemen van labrador Luca.
Spreken over euthanasie
Cindy heeft een euthanasiewens. Ze praat met het PST over de procedure. Cindy is gelovig, daarom is het voor haar belangrijk om voor de euthanasie een ziekenzalving te krijgen. De pastorale werkster komt kennismaken en heeft een lang gesprek met Cindy. Samen met haar twee dochters kiest Cindy de kleren uit waarin ze zal inslapen. Zorgvuldig kiest ze de datum voor haar afscheid. Haar echtgenoot en de kinderen blijven slapen de nacht ervoor, ze eten ‘s avonds samen en drinken nog een glaasje. De ochtend nadien komen haar ouders. De kinderen zijn bij hun mama gebleven tot ze diep in slaap was en zijn dan door de psychologe meegenomen. De echtgenoot en haar ouders zijn op vraag van Cindy bij de uitvoering van de euthanasie gebleven. Het afscheid verliep sereen.
Nabeschouwing
Alle mogelijkheden werden aangeboden en besproken, zowel op fysiek, psychisch, sociaal en ethisch vlak. Doordat alle disciplines efficiënt samenwerkten, kwamen ze hier tot een zo goed mogelijke zorg. In deze casus was het zeer belangrijk om mee te gaan met de wensen van Cindy en geen tijd te verspillen. Zo wou ze eigenlijk liefst zo snel mogelijk terug naar huis gaan, dus heeft het PST alle mogelijke hulpkanalen besproken met haar en haar echtgenoot. Toen bleek dat naar huis gaan geen optie meer was, werd volledig gefocust op palliatieve zorg in het ziekenhuis. Zo werd onnodige stress voor Cindy vermeden en heeft ze op een mooie manier kunnen afronden en afscheid nemen.
Op basis van een verslag door Reinhilde Goorts
Verpleegkundig consulent
Palliatief supportteam
UZ Gent
“Het is oké om geraakt te worden”
Zij startte meer dan dertig jaar geleden in het palliatief supportteam, hij is met zijn dertig jaar een van de jongste cursisten om referentieverpleegkundige palliatieve zorg te worden. Een generatie verschil, een gedeelde passie en een boeiend gesprek. Hoe kijken verpleegkundigen Dina Declerck van het AZ Sint-Jan Brugge en Ruben Van Kerckvoorde van het woonzorgcentrum Ons Zomerheen naar hun beroep?
Ruben Van Kerckvoorde startte zo’n zeven jaar geleden als pas afgestudeerd verpleegkundige in het woonzorgcentrum Ons Zomerheen in Lievegem. In september 2021 werd hij lid van het palliatief team: “Tijdens de coronapandemie kwam ik nog meer in contact met overlijden, rouw en verlies. Niet alleen bij overlijden, maar ook verlies van vrijheid, rouw om verloren nabijheid en de impact van eenzaamheid bij onze bewoners. Toen ik op de covid-afdeling werkte, zag ik bepaalde zaken die ik anders wou aanpakken. Zo werd ik opgemerkt door de referentieverpleegkundige palliatieve zorg, die me vroeg om in het team te komen. Ik volgde de basiscursus en dat lag me enorm goed. Nu volg ik de cursus referentieverpleegkundige palliatieve zorg.”
In het AZ Sint-Jan Brugge is Dina Declerck al meer dan dertig jaar aan de slag in het supportteam palliatieve zorg. Ook zij was nog jong toen ze deze rol opvatte: “Toen ik begon in palliatieve zorg, had ik weinig tot geen bagage. Er bestond geen specifieke opleiding, dus leerde ik alles tijdens de job zelf. Als verpleegkundige in het palliatief supportteam werk ik samen met verpleegkundigen, artsen, psychologen en sociale werkers van verschillende afdelingen, zoals interne, heelkunde, oncologie, geriatrie, … Vanuit ons team bieden we advies en ondersteuning in palliatieve en terminale zorg.”
Werk van iedereen
Palliatieve zorg is het werk van iedereen, vindt Dina. “Een zorgverlener die niet gespecialiseerd is in palliatieve zorg, moet kunnen inpikken op een vraag van een patiënt rond levenseinde. Ook de omgeving van de zorgvrager speelt hierin een belangrijke rol, denk aan de huisarts of de coördinerend en raadgevend arts.” Ruben beaamt dat, al blijft het onderwerp nog te vaak een taboe volgens hem: “Het blijft moeilijk voor onze bewoners om erover te praten en de naaste familie heeft er soms een heel andere kijk op. Naar mijn gevoel vindt een gesprek over vroegtijdige zorgplanning het best plaats nog voor een zorgvrager naar het woonzorgcentrum komt.” Omdat de thuiszorg de laatste jaren enorm is toegenomen en veel verder reikt, hebben zorgvragers die naar het woonzorgcentrum verhuizen, typisch een zwaardere pathologie. Hierdoor verblijven ze er minder lang. Dan komt een eerste gesprek over palliatieve zorg in het woonzorgcentrum eigenlijk te laat.
“Maatschappelijk moet er inderdaad veel meer gepraat worden over palliatieve zorg. Ook over wat het wel en niet is, daar bestaan nog veel misvattingen over”, gaat Dina verder. “Als ik in het ziekenhuis bij een patiënt kom, dan word ik voorgesteld als ‘Dina van de palliatieve’. Mensen denken onmiddellijk dat ze gaan sterven. Terwijl palliatieve zorg de zorg van het leven is. Het is comfortzorg en reikt veel verder dan louter stervensbegeleiding.”
Voldoende tijd is relatief
De hoofdvragen rond palliatieve zorg zijn in se eenvoudig: wat wil de zorgvrager, wat verwacht die en hoe kan een zorginstelling helpen? Erover praten maakt het tastbaar en daardoor voor velen delicaat. Toch zijn er vaak gestolen momenten waarop een zorgvrager zelf het onderwerp initieert. “Op zo’n moment is het belangrijk daarop in te gaan of het aan te kaarten bij een collega als je er als zorgverlener zelf onvoldoende mee vertrouwd bent”, zegt Ruben. “Ik heb geleerd dat wanneer een zorgvrager bijvoorbeeld zegt ‘ik ga toch niet dood’, het beter is te vragen welke angsten die persoon heeft, waarom die erover begint en hoe die dat ziet. Vroeger zou ik zo’n vraag snel afgewimpeld hebben. Nu begrijp ik dat die persoon op zo’n moment eigenlijk het initiatief tot gesprek neemt.” Tegelijk blijft tijd een hekel punt, omdat een grondig gesprek over zorgplanning niet op een half uur gedaan is. Dina: “Tijd kan in je voor- en nadeel spelen. Wil je een uitgebreid gesprek, dan moet je inderdaad voldoende ruimte hebben om alles tot in de puntjes te bespreken. Laat een zorgvrager een hint vallen, dan is het goed om daar even op in te gaan, al is het maar tien minuten. Doe je niets, dan blijft zowel de zorgvrager als zorgverlener met een wrang gevoel achter.”
Zorg voor elkaar
Palliatieve zorg blijft voor vele zorgverleners een moeilijke topic. “Zowel voor zij die er weinig ervaring mee hebben, als voor degenen die er dagelijks mee in contact komen”, legt Dina uit. “Elke persoon heeft vanuit zijn context een bepaalde bagage. Iemands sterven begeleiden bepaalt hoe je daar een volgende keer mee omgaat. Het is oké om geraakt te worden door dit proces. Nog al te vaak vergeten we aan collega’s te vragen wat het met hen doet. De zorg voor elkaar is zo belangrijk.” Waar kan je als zorgverlener terecht? Hoe verwerk je alle emoties errond? Een goed netwerk waarbinnen je je hart kan luchten en je gehoord wordt, doet veel. “Niet alleen om te ventileren, ook om ervaringen van anderen te horen”, vult Ruben aan. “Ik heb het afgelopen jaar enorm veel geleerd door gewoon te luisteren naar anderen of mijn ervaring te delen en te horen hoe zij het zouden aanpakken. Naast alle theoretische kennis is dat een van de meest waardevolle aspecten van onze job.”
Dina Declerck
- A2-verpleegkunde aan de Katholieke Hogeschool Brugge-Oostende (Vives)
- verpleegkundig coördinator in het palliatief supportteam in het AZ Sint-Jan Brugge sinds 1989
- actief in verschillende werkgroepen rond palliatieve zorg, zoals Palliatieve zorg Vlaanderen
Ruben Van Kerckvoorde
- HBO5-verpleegkunde aan het IVV Sint-Vincentius
- basisopleiding palliatieve zorg bij Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo in 2021
- in opleiding tot referentieverpleegkundige palliatieve zorg Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo
- verpleegkundige in het woonzorgcentrum Ons Zomerheem (Zorg-saam) sinds 2018
- lid van het palliatief team in woonzorgcentrum Ons Zomerheem sinds 2021
Palliatieve zorg verhoogt het levenscomfort
Hoe vroeger palliatieve zorg in een ziektetraject wordt ingezet, hoe groter de voordelen zijn en dus hoe beter het is voor de patiënt en zijn naasten. Toch krijgen zorgvragers in de praktijk vaak pas te maken met deskundigen op gebied van palliatieve zorg als ze nog maar een levensverwachting van minder dan enkele weken hebben. Dit zou veel vroeger mogen.
Palliatieve zorg omvat alle zorg die gegeven wordt aan zorgvragers met een levensbedreigende aandoening en aan hun naaste omgeving, met als doel hun levenskwaliteit te verbeteren. Nog al te vaak wordt palliatieve zorg verward met terminale zorg, die louter focust op de zorg bij het levenseinde. Thuisverpleegkundige en domeincoördinator palliatieve zorg Carine Ogiers van het Wit-Gele Kruis: “Zoals Cicely Saunders, de bezieler van palliatieve zorg, het zo mooi zei, wil palliatieve zorg leven toevoegen aan de dagen en niet zozeer het leven zelf verlengen. In België kende palliatieve zorg begin jaren 90 een boost onder impuls van Lisette Custermans en zuster Leontine. De organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen vandaag garandeert dat een zorgvrager overal kan rekenen op palliatieve zorg, indien nodig.” Zo zijn er per provincie één of meerdere netwerken palliatieve zorg, hebben ziekenhuizen palliatieve supportteams en palliatieve eenheden, en zijn er in de woonzorgcentra referentieverpleegkundigen palliatieve zorg. In de thuiszorg bieden multidisciplinaire begeleidingsequipes de nodige expertise om thuisverpleegkundigen, zorgvragers, mantelzorgers en familie bij te staan.
Wat wil de zorgvrager zelf?
Een van de belangrijkste stappen in palliatieve zorg is het bespreekbaar maken van wat de zorgvrager wil. “Welke behandeling wil die persoon nog? Hoe ondersteunen we die zo goed mogelijk? Hoe vroeger je het gesprek hierover aangaat, hoe meer een zorgvrager de laatste periode van zijn leven zelf vormgeeft. Door een vroegtijdige zorgplanning uit te werken, krijg je als verpleegkundige een duidelijk beeld van wat die persoon graag wil”, zegt Carine. Toch blijft het een moeilijk onderwerp. Het gebruik van de PICT-schaal[1] kan hierbij helpen. “Voor huisartsen en thuisverpleegkundigen is het een handig middel om in te schatten waar een zorgvrager zich bevindt. Het is belangrijk dat ook de naasten en mantelzorgers hierbij betrokken worden. Al bepaalt de zorgvrager zelf om er al dan niet over te praten.”
Lerend netwerk en opleidingen
Onderzoeker en projectcoördinator aan Howest Verpleegkunde Danny Vereecke beaamt dat het geen evidente materie is: “Het is een continu proces. Als je met een zorgvrager hierover een gesprek aangaat, is het belangrijk te benadrukken dat wat die persoon op dat moment zegt, niet gebeiteld is in steen. Als mens kan en mag je hierin evolueren. Bovendien vergt het de nodige bewustwording bij zorgverleners. Daarom zetten we, samen met de meeste Vlaamse hogescholen, vanuit het lerend netwerk Edupal Vlaanderen in op het uitwerken van een basispakket palliatieve zorg en het stroomlijnen en verankeren van palliatieve zorg in de opleidingen verpleegkunde in Vlaanderen.”
De holistische benadering van palliatieve zorg krijgt binnen de gezondheidszorg meer vorm en wordt vandaag ondersteund door diverse opleidingen. Om referentieverpleegkundige palliatieve zorg te worden in een ziekenhuis, woonzorgcentrum of in de thuiszorg, volg je na je bacheloropleiding een referentie-opleiding bij een netwerk palliatieve zorg of een postgraduaat palliatieve zorg bij een hogeschool. Wil je meer weten over palliatieve zorg? Howest ontwikkelde, samen met partners zoals Palliatieve zorg Vlaanderen en de netwerken palliatieve zorg, een aantal gratis e-learnings[2] die een goede basis geven van wat palliatieve zorg omvat.
[1] De Palliative Care Indicator Tool is een eenvoudig en praktisch meetinstrument waarmee zorgverleners de palliatieve patiënt tijdig kunnen identificeren, ongeacht zijn of haar aandoening.
[2] www.howest.be/nl/covid19
Carine Ogiers
Danny Vereecke
Knipperlichten om palliatieve zorgnoden tijdig te herkennen
Bij ouderen in woonzorgcentra wordt het palliatieve stadium soms niet tijdig opgemerkt. Door hardnekkig vast te houden aan behandeling, wordt soms aan levenskwaliteit en comfort ingeboet. Expertisecentrum Dementie Paradox en Palliatieve Zorg Gent-Eeklo werkten een toolbox uit voor woonzorgcentra. Die omvat onder meer een brochure en een bijhorend affiche met knipperlichten: een beschrijving en visuele voorstelling van kleine maar soms onopvallende aspecten die erop duiden dat een zorgvrager palliatieve zorg nodig heeft. Bij de knipperlichten hoort ook een denkkader.
Door de uitbreiding en verbetering van de thuiszorg verhuizen personen steeds later naar een woonzorgcentrum. Die ouderen hebben vaker last van complexe chronische aandoeningen en hebben een hoge nood aan zorg en ondersteuning. Bovendien daalt sinds enkele jaren de gemiddelde tijd die zij in het woonzorgcentrum wonen. Vanuit palliatieve zorg lijkt het dan ook vanzelfsprekend dat we in deze context met een palliatieve bril naar de zorg kijken. Toch is dit in de praktijk vaak niet zo. Dat heeft diverse redenen: hulpverleners die de palliatieve fase niet herkennen, bewoners en de naasten die kippenvel krijgen bij het woord ‘palliatie’, of palliatieve zorg gelijkstellen aan terminale zorg en dus resoluut kiezen voor verdere behandeling.
Het verschil duidelijk maken tussen palliatieve zorg en terminale zorg is belangrijk om het begrip palliatie uit de taboesfeer te halen. Een palliatieve patiënt kan niet meer genezen, maar kan soms nog geruime tijd een kwaliteitsvol leven leiden. Terminale zorg of zorg bij het levenseinde is maar één onderdeel van de palliatieve zorg. Terminaal is iemand pas in de laatste weken of dagen van zijn leven.
De knipperlichten
Bewoners met chronische ziekten gaan soms zo langzaam achteruit dat hulpverleners en familieleden dit niet zien. Zorg wordt dan pas aangepast als de bewoner in een terminale situatie is gekomen. Het niet herkennen van de palliatieve fase leidt ertoe dat in de laatste levensmaanden van de bewoner gekozen wordt voor onderzoek en behandeling, eerder dan voor comfort en kwaliteit van leven. Nochtans zijn er kleine, onopvallende aspecten die erop duiden dat er iets verandert bij de bewoner en dat de zorg moet worden aangepast.
De lijst met knipperlichten kwam tot stand binnen een project van Palliatieve Zorg Gent-Eeklo en Expertisecentrum Dementie Paradox waarbij verschillende praktische tools werden ontwikkeld. De lijst is niet limitatief: ook andere alarmsignalen kunnen wijzen op een veranderende zorgnood.
Denkkader
De palliatieve fase start bij de oudere bewoner vaak ongemerkt. Alert zijn op kleine veranderingen bij de bewoner kan beslissend zijn om deze fase tijdig te herkennen. Na het opmerken van een of meerdere knipperlichten overleg je met het team en de huisarts of er argumenten zijn om de palliatieve benadering op te starten. Indien het team meent dat er wel degelijk iets veranderd is, wordt een overleg gepland met de bewoner, de naasten en/of zijn of haar vertegenwoordiger. Met hen volgt de (her)bespreking van het zorgdoel en de concrete aanpassingen van de afspraken en de zorg. Het tijdig optreden komt de levenskwaliteit van de zorgvrager ten goede.
Tekst op basis van een artikel door Gerda Okerman (Palliatieve Zorg Gent-Eeklo) en Veerle De Bou (ECD Paradox)
Design visual: Ann Kestens (ECD Paradox)
Bronnen:
- Palliatieve zorg bij ouderen met dementie, Jo Lisaerde, Maartje Wils,2012, Wolters Kluwer
- Gesprek met Jo Lisaerde en bezoek aan WZC De Wingerd – Leuven, 2019
- Lisaerde J. Palliatieve zorg en pijnbehandeling bij personen met dementie. Het kantelmoment naar palliatieve zorg voor personen met dementie. Een vorming georganiseerd door ECD Paradox, Netwerk Levenseinde en Netwerk palliatieve Zorg Gent-Eeklo. Maart 2015
- Van Mechelen W, Aertgeerts B, Vermandere M, Lisaerde J, De Lepeleire J; Identificatie van een palliatieve patiënt. Tijdschrift voor Geneeskunde 69-11 : 543-549. 2013 Doi: 10.2143/TVG.69.11.2001400
Het eerste knipperlicht is elk vermoeden van verandering: zowel naasten als hulpverleners die een paar dagen de bewoner niet hebben gezien kunnen schrikken en het gevoel hebben dat deze in korte tijd toch wel sterk veranderd is.
De slikfunctie gaat achteruit: verschillende ziektebeelden, zoals dementie, ziekte van Parkinson, CVA, … kunnen slikstoornissen veroorzaken. Slikstoornissen kunnen zich uiten door verslikken, maar ook door kwijlen, vertraagde inzet van de slikbeweging, herhaaldelijke slikpogingen, …
Recidiverende infecties: (Slik)pneumonie en urineweginfecties zijn vaak voorkomende infecties bij ouderen in het algemeen en zeker bij mensen met dementie. De weerstand tegen infecties is verminderd, antibiotica is minder effectief. Zeker in de palliatieve fase is een zorgvuldige afweging over eventuele opstart van antibiotica noodzakelijk.
Weigering van zorg en/of voedsel: deze weigering moet steeds ernstig genomen worden. Soms voldoet het om de zorg of de maaltijden aan te passen aan de noden van de bewoner. Soms is het ook een uiting van de wil van de bewoner om deze zorg te stoppen.
Nieuwe ernstige pathologie: het vaststellen van een oncologische diagnose, van nier- of hartfalen, van dementie, … kunnen een aanleiding zijn om het totaalplaatje opnieuw te bekijken.
Gewichtsverlies van meer dan vijf procent op zes maand tijd: dit is bij ouderen een zwaarwegend teken dat er iets misgaat in het lichaam. Het anorexie-cachexiesyndroom ontwikkelt zich zowel bij oncologische patiënten als bij personen met dementie. Bij dit syndroom ontstaat een irreversibel proces van eiwitafbraak en spieratrofie.
Wijziging zorgnood: indien de bewoner meer pijn, andere symptomen heeft of een decubitus ontwikkelt, is het goed om de totaalzorg te herbekijken.
Bij een levenseindevraag: als de bewoner zelf vragen stelt naar het levenseinde, of naar euthanasie.
Na een ziekenhuisopname: de ervaringen bij de ziekenhuisopname en de verandering in de algemene toestand bij de terugkeer naar het woonzorgcentrum kunnen ertoe leiden dat het zorgdoel moet worden aangepast.
Herhaaldelijk vallen: als mensen herhaaldelijk vallen, is het goed om de totaalzorg opnieuw te bekijken. Enerzijds kan men op zoek gaan naar de oorzaken van het vallen en preventieve maatregelen treffen. Anderzijds is het goed om stil te staan bij de gevolgen van het vallen, zoals het risico op breuken, en de mogelijke gevolgen te bespreken met de bewoner.
Vanaf GDS (Global Deterioration Scale) 7C: Dr. Reisberg deelt het dementieproces op in 7 fases. Het functieverlies zoals beschreven in fase 7 (FAST-Functional Assessment Staging) biedt een leidraad voor de prognose. Vanaf fase 7C dient de palliatieve zorg geïntensifieerd te worden en kan de verwachte overleving minder dan zes maand bedragen.
PICT-schaal: de Palliative Indicator Care Tool, is een instrument/flowchart om palliatieve zorgnoden te identificeren. De PICT-schaal start met de ‘surprise question’: zou ik verrast zijn als deze patiënt in de komende zes tot twaalf maanden overlijdt? Deze vraag peilt voornamelijk naar de kwetsbaarheid van de persoon. Indien het niet verrassend zou zijn, worden zeven kwetsbaarheidsindicatoren opgesomd. Indien er twee of meer indicatoren kunnen worden aangevinkt, gaat de flowchart naar het volgende vak waarin voor elke potentieel letale aandoening criteria zijn opgelijst. Het kunnen aanduiden van één criterium in dat laatste vak is voldoende om te beslissen dat er palliatieve zorgnoden zijn. Recent onderzoek (2021) heeft aangetoond: indien de PICT-schaal positief is, is de kans op overlijden binnen het jaar 3,5 keer groter dan bij de groep oudere personen bij wie de PICT-schaal negatief is (Acta Clinica Belgica 2022). Deze schaal is te downloaden op palliatievezorgvlaanderen.be/zorgverlener/tools-en-documentatie/pict.
Nood aan nieuw zorgmodel van palliatieve thuiszorg voor ouderen
De aanpak van gespecialiseerde palliatieve thuiszorg in Vlaanderen is jaren geleden ontwikkeld vanuit de kankerzorg en legt vandaag nog steeds de focus op het levenseinde van de patiënt, vanuit een acute zorgnood. Om de kwaliteit van leven van kwetsbare ouderen in de thuiszorg te verbeteren, moet palliatieve zorg proactiever worden ingezet. De onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB/UGent onderzocht nieuwe zorgmodellen om hier een antwoord op te bieden.
Gezondheidswetenschapper en doctoraatsstudent Kim De Nooijer werkte, onder begeleiding van promotor prof. dr. Lieve Van den Block, aan het FWO[1]-project ‘Het ontwikkelen en testen van de effectiviteit van een gespecialiseerde palliatieve zorgdienst voor kwetsbare ouderen in de eerstelijnszorg in Vlaanderen’. De studie wil een antwoord bieden op de paradigmashift die nodig is in de palliatieve thuiszorg, namelijk van een reactief levenseindemodel naar een proactief zorgmodel, en nieuwe modellen aanreiken om deze doelgroep beter te ondersteunen.
“Voor kwetsbare ouderen met een complexe problematiek, zoals meerdere morbiditeiten, psychosociale en/of spirituele-existentiële noden, is andere thuiszorg nodig, over een langere periode”, leggen de onderzoekers uit. “Palliatieve thuiszorg kan hier een antwoord op bieden, mits een vernieuwde aanpak. Naar analogie van een vergelijkbare studie in het Verenigd Koninkrijk, werkten we een nieuw model uit, waarbij de palliatieve thuisverpleegkundige over een periode van twee maanden gemiddeld drie à vier keer contact zou hebben met de zorgvrager en overleg zou hebben met andere eerstelijnszorgverleners.” Het doel? De levenskwaliteit van de zorgvrager verbeteren door proactief in te zetten op het tijdig identificeren van niet alleen de fysieke maar ook de psychosociale noden bij patiënt en mantelzorg, vroegtijdige zorgplanning, en geïntegreerde zorg in de eerste lijn. Het concept? Kortdurende en tijdige inzet van palliatieve thuiszorg op die momenten dat er nood aan is, dus niet enkel in de terminale fase.
Veiligheid en vertrouwen
Het onderzoeksteam startte met een zeer gedetailleerde bevraging bij verschillende eerstelijnszorgverleners in de sector: het palliatief thuiszorgteam, de huisarts, de thuisverpleegkundige, de maatschappelijk werkers, mutualiteiten, en ook zorgvragers en mantelzorgers. Op basis daarvan werkten de onderzoekers hun nieuw model uit. Algemeen gesteld werd het proactief inschakelen van palliatieve thuiszorg als een positief element beschouwd voor het welbevinden van de zorgvrager. Een belangrijk aspect hierbij is de nood aan veiligheid. “Mensen willen gehoord worden en weten dat iemand voor hen zal zorgen als het nodig is.
De start van de effectieve studie, met de kortdurende, tijdige contacten, viel quasi samen met het begin van de coronacrisis in ons land. “Dat bemoeilijkte ons werk. Nochtans bleek het zelfs in deze moeilijke periode haalbaar de studie uit te voeren, mits enige vertraging en nauwkeurige procedures. We merkten dat het nodig was om palliatieve zorg goed uit te leggen aan ouderen om de misvatting dat het louter terminale zorg is weg te werken. Bovendien merkten we op dat niet alle ouderen onmiddellijk openstonden om een nieuwe zorgverlener toe te laten, maar een grote groep wel. Het uitbouwen van een vertrouwensband is bij deze doelgroep bijzonder belangrijk, zeker als het gaat over het bespreekbaar maken van psychosociale of existentiële noden. Daarnaast stelden we vast dat de huisbezoeken door de palliatieve thuiszorgequipe vaak maar eenmalig gebeurden. Enerzijds moesten de verpleegkundigen van de palliatieve thuiszorg prioriteren stellen door COVID-19, anderzijds zagen ze niet altijd een noodzaak naar directe opvolging bij de doorverwezen ouderen. Nochtans werd het bezoek door ouderen en hun naasten meestal wel als erg positief ervaren.” De voorzichtige conclusie van het onderzoek is dat er wel degelijk een nood is aan een nieuw zorgmodel voor palliatieve thuiszorg, maar dat het vooropgestelde model verder moet gefinetuned worden samen met de palliatieve zorgsector.
Bron: doctoraatstudie Kim De Nooijer: Het ontwikkelen en testen van de effectiviteit van een gespecialiseerde palliatieve zorgdienst voor kwetsbare ouderen in de eerstelijnszorg in Vlaanderen
[1] Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek