Focus

Vanaf 1 september 2022 vervangt het decreet leersteun het huidige M-decreet voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften. Een goede zaak, vindt de werkgroep Gehandicaptenzorg van het NVKVV, waarin belangrijke centra van zorg en onderwijs vertegenwoordigd zijn. Toch vereist de aanpak van mensen met een visuele en een auditieve beperking extra aandacht. Iets wat vandaag in het decreet ontbreekt.

Jan Lannoy is lid van de werkgroep Gehandicaptenzorg en verpleegkundige bij de vzw Ganspoel. Deze leef- en leeromgeving voor kinderen met een visuele beperking is samen met De Kade en Spermalie een belangrijk expertisecentrum in Vlaanderen. “We begeleiden zowel kinderen in het buitengewoon en gewoon onderwijs, als in hun thuisomgeving”, zegt Jan. “Doorheen de jaren bouwden we heel wat kennis op en die dreigt door het decreet leersteun verloren te gaan.”

Zijn collega en directrice Katrien Strauven treedt hem bij: “Het decreet is een goede zaak om efficiënter te werken en specifieke hulp sneller bij de kinderen te brengen. Het opzet is goed, maar de organisatie werkt niet en de complexiteit komt niet naar voor. Zeker bij kinderen met een visuele beperking, een relatief kleine groep waarvoor historische expertise nodig is. En die bouwden centra zoals Ganspoel gedurende de jaren op. Minister Ben Weyts ziet de doelgroepen met 36 regionale centra te breed waardoor wij vrezen dat kinderen met een visuele beperking uit de boot zullen vallen.”

Expertise samen houden

Het is net de vage omschrijving van wat er met kinderen met een visuele en auditieve beperkingen zal gebeuren, waardoor de werkgroep om een aanpassing vraagt. “Visuele aandoeningen zijn een grote range en sommige daarvan zijn echt zeldzaam”, zegt Sarah Lannoy, algemeen directeur van Ganspoel. “Ook de technologie evolueert constant en niet ieder centrum kan dat blijven opvolgen op investeren in die hulpmiddelen. Er is niet één probleem en één expert. Er begeleiden steeds meerdere mensen. Daarom vinden we het zo belangrijk om die expertise samen te houden.”

“Voor verpleegkundigen is dat niet anders”, zegt Jan. “Ook wij bouwen een knowhow op over het omgaan met een visuele beperking. Dit leer je niet op de schoolbanken, wel in het veld. Hou er ook rekening mee dat veel aandoeningen degeneratief zijn. Visus is een medische diagnose waardoor we voor veel ouders een vertrouwenspersoon zijn. Want ook ouders moeten opgevangen worden wanneer ze de diagnose van hun kind horen. Wij kaderen de medische uitleg van artsen, leggen verslagen en symptomen uit en kunnen eventuele nieuwe technieken introduceren. De werking van centra zoals Ganspoel is zoals dat van een uurwerk. Het zijn allemaal tandjes die in elkaar klikken door de goede samenwerking en de gezamenlijke kennis.”

Daarom pleit de werkgroep en ook de centra voor kinderen met een auditieve en visuele beperking voor een uitzondering voor deze doelgroep. “Maak werk van één aanmeldingspunt en twee scholen. Dat houdt de organisatie simpel en vergroot het werkingsgebied”, zegt Katrien. “Regionaal werken is een logische keuze, maar we mogen de kennis en de middelen niet versnipperen. We moeten inzetten op een professioneel beleid dat de mensen stabiliteit geeft. Door enkel buitengewoon onderwijs overeind te houden, hou je het systeem niet recht. Leersteuncentra zullen zich vergalopperen aan deze doelgroep door het gebrek aan specifiek expertise en ervaring. Laat ons dus bij onze niche blijven, een niche met een aanzienlijke schaalgrootte.”

In 2015 startte de Belgische overheid hervormingen binnen de GGZ voor kinderen en jongeren. Met de noden en behoeften van de zorgvrager als centraal uitgangspunt. Participatie is hier een logisch onderdeel van. Jo Holsbeek en Karolien Weemaes werken beide voor de FOD Volksgezondheid, respectievelijk als attaché en als adjunct federaal coördinator. Ze leggen uit waarom een conceptueel kader en model nodig zijn om de vooruitgang kracht bij te zetten.

Participatie van kinderen en jongeren in de GGZ is een relatief nieuw concept in België. Ook internationaal zijn praktijkvoorbeelden dun bezaaid. “Participatie gaat verder dan aangepaste zorg bieden”, steekt Karolien van wal. “Het is een basisrecht van elk kind en elke jongere en gaat over hun actieve betrokkenheid op alle niveaus. Op het microniveau betekent dat inspraak in hun individuele begeleiding- en behandelingstraject. Al eindigt het daar niet. Het beslaat ook het meso- en macroniveau.”

Jo vult aan: “Op mesoniveau stelt zich de vraag: hoe richt je de verschillende zorgvoorzieningen, zoals een privépraktijk of een gespecialiseerde dienst in een ziekenhuis, in zodat het kind of de jongere voelt dat de zorg zich aan hen aanpast? En dan spreek ik niet alleen over de architectuur of inkleding van een ruimte. Ook over hoe je participatie vertaalt in de aanpak van een zorgvoorziening.” Op het macroniveau betekent het dan weer dat kinderen en jongeren mee het beleid kunnen sturen. “Dat vergt een andere manier van werken”, vertelt Jo. “Bijvoorbeeld door interviews af te nemen en focusgroepen op te richten. Het belangrijkste is dat je hen vooraf betrekt in de totstandkoming van het beleid en niet achteraf gaat checken of iets wel oké is.”

Bovendien kunnen modellen of voorbeelden uit het buitenland, bijvoorbeeld omwille van cultuurverschillen, niet zomaar gekopieerd worden. “We zitten in België ook nog eens met een complexe structuur op gewestelijk en federaal niveau”, zegt Karolien. “Toch is het interessant om te weten wat op internationaal vlak beweegt. Een goed voorbeeld is sociale media en de ontwikkeling van apps. Je bereikt kinderen en jongeren op een heel andere manier dan volwassenen. Via andere kanalen of aangepaste websites met kindvriendelijke uitleg.”

Actieve betrokkenheid

Karolien: “Door participatie nemen we de noden, wensen en vragen van kinderen en jongeren mee in rekening. Wat leidt tot meer toegankelijke, kwaliteitsvolle en effectievere zorg. We geven hen een stem, maar ze willen ook gehoord worden en een passend gevolg zien aan wat ze voorstellen. En dus ook feedback krijgen. Het betekent niet dat het kind of de jongere alles zelf bepaalt en de zorgverlener of -voorziening daar blind in meegaat. Het gaat over het creëren van een dialoog, over hen effectieve inspraak geven en actief betrekken in de GGZ.” Jo: “Ze worden niet de regisseur maar de coproducent.”

Het roept natuurlijk ook een aantal vragen op. “Bij de zorgverleners is er bezorgdheid over hoe dit concreet in zijn werk gaat. Hoe pak je dit aan? Hoe ver ga je hierin? We hebben gemerkt dat een duidelijke definitie nodig is. Ondersteund door een conceptueel kader en model. Dat ligt nu op tafel. De volgende stap is het vertalen naar de werkvloer”, vertelt Karolien. “Participatie biedt enorme kansen. Als zorgverleners ben je meer bewust van je eigen professionele handelen en bied je meer hulpverlening op maat aan. Als kind of jongere word je in je kracht gezet, omdat je gehoord wordt. Het focust op hun vaardigheden en competenties. We zijn ervan overtuigd dat de evenwaardigheid van hun standpunt en mening ons echt naar een hoger niveau gaat tillen in de organisatie van de GGZ.”

Een diabetespatiënt die lijdt aan middelenmisbruik komt terecht op de dienst intensieve zorg met een acute cardiovasculaire problematiek. Door zijn onrust geeft het zorgpersoneel hem ontzettend veel pijnmedicatie, slaapmedicatie en morfinederivaten. De communicatie met de patiënt verloopt zeer moeilijk en dat roept bij de zorgverleners heel wat vragen op. Daarnaast heerst er ook machteloosheid bij gebrek aan een beleid rond pijnmedicatie.

Het zorgpersoneel moest onder meer omgaan met de vragen: zijn we er geen grotere junk van aan het maken? Helpen we de patiënt echt? Hij heeft een groot medisch probleem dat opgelost moet worden want anders kan hij sterven, maar wil hij wel geholpen worden? Hij geeft aan dat hij hoopt dat hij in de operatie blijft, maar is dit wel zo?

STAP 1: Casus

Een man (52) is diabetespatiënt en komt binnen met abdominale last. Hij heeft een voorgeschiedenis met depressie, ethylabusus, middelenmisbruik, suïcidegedachten, retinaloslating beide ogen. Via CT thorax wordt de diagnose gesteld: aorta B3 dissectie. Door het specifieke letsel moet een prothese op maat besteld worden. De guideline voor de behandeling van een aortadissectie is BD < 120mmHG en pols < 60. Aangezien de patiënt niet onmiddellijk geopereerd kan worden, wordt medicatie voor BD opgestart. De nachtverpleegkundige slaagt er niet in de patiënt zijn BD onder controle te krijgen. De man is zeer onrustig en BD is moeilijk te volgen omdat hij vasoconstrictie doet na het plaatsen van een arteriële katheter. Pas na tien dagen zijn BD en pols onder controle. Hij krijgt morfine en dexdor. Door COVID-19 worden IZ-patiënten verzorgd op kamers met infrastructuur van een gewone verblijfsafdeling. Hij lag in eerste instantie dus ver verwijderd van de verpleegpost.

Daarnaast heeft de patiënt weinig draagkracht. Hij heeft financiële problemen na een vechtscheiding, wil naar huis en zich daar ophangen. Hij vraag voortdurend extra pijnstilling, maar ook iets om te kunnen slapen zodat hij aan niets hoeft te denken.

STAP 2: Dilemma’s

• Door de lange afstand konden verpleegkundigen te weinig toezicht houden.
• Omdat regelmatig infusen herplaatst moesten worden door vasoconstrictie en omdat de patiënt onrustig was, werd hij gefixeerd. Hoe konden ze dit beter aanpakken?
• De verpleegkundige vroeg zich af of de patiënt niet beter in slaap werd gedaan zodat hij rustig werd in afwachting van zijn operatie. De behandeling is namelijk onvoldoende en de patiënt loopt risico’s. Gaan we niet te ver om hem een behandeling te geven?
• De patiënt heeft een verleden met middelenmisbruik. De gangbare praktijk van de instelling is: eerst wordt het medische probleem aangepakt, daarna andere aspecten. Gaan we niet te veel mee in het middelenmisbruik?
• Kan je iemand die eigenlijk in zijn delirium zit tegen zijn zin houden?

STAP 3: Oplossingen

De patiënt werd verplaatst naar een kamer tegenover de verpleegpost. Om deze casus op te lossen moet gekeken worden naar drie belangrijke vragen.

1. Wat moeten we doen om aan de globale noden van de patiënt tegemoet te komen?
2. Welke waarde zet jij als zorgverlener op de voorgrond?
3. Wat zou jij gedaan hebben in deze situatie

STAP 4: Evaluatie

Na een grondige bespreking door een panel kan een antwoord op deze drie vragen geformuleerd worden. Op de eerste vraag is het belangrijk om altijd te luisteren naar de patiënt en hem te vragen wat voor hem belangrijk is. Ga eventueel in overleg met de psychiater, cardioloog en intensivist. Hier mag geen hiërarchie ontstaan. De holistische visie is de basis van de zorg. Als antwoord op de tweede vraag moet je psychische en fysiek zorg evenwaardig maken, met aandacht voor zelfbeschikking en waardigheid van de patiënt. Bij de derde vraag zou het panel enerzijds overleggen met de arts en ondersteuning vragen van een psychiater of psycholoog. Zo kan het delirium behandeld worden. Anderzijds is het ook belangrijk goed te luisteren en in gesprek te gaan met de patiënt.

Incontinentie tijdens de nacht lijkt in de eerste plaats een financiële en technische aangelegenheid. Niets is minder waar want achter deze problematiek gaan ethische vragen schuil die in directe relatie staan met organisatorische kwesties. Hoe los je dit op met als doel de bewoners ’s nachts zo min mogelijk te storen en de werkdruk te verlagen?

Een woonzorgcentrum is gestopt met de aankoop van onderdekens, de absorbeerbare lakens waardoor urine niet tot aan de matras of onderlakens raakt. Ze vinden deze dekens te duur. Bij bewoners waar het incontinentiemateriaal ’s nachts volledig verzadigd is, komt zo toch urine op de lakens terecht.

STAP 1: Casus

Nu de absorberende lakens niet meer gebruikt worden, moet de nachtverpleegkundige de lakens verversen waardoor de bewoner langdurig wakker wordt gemaakt. Bij bedlegerige patiënten moeten de lakens ververst worden terwijl hij of zij nog in bed ligt, met veel draai- en keerwerk tot gevolg.

Bewoners reageren vaak kwaad wanneer ze ’s nachts gestoord worden. Begrijpelijk. Want daar bovenop redeneren ze dat ze voor de absorbeerbare lakens betalen en willen ze ook niet te lang nat in bed blijven liggen. Voor verpleegkundigen is dit een lastige situatie. Op dat moment is het moeilijk om bewoners een goede uitleg te geven. Bij zware incontinentieproblematiek leggen ze plastic zakken op het bed zodat de onderlakens niet vuil worden. Deze zijn snel vervangen waardoor de bewoner niet lang hoeft gestoord te worden.

Momenteel gebeurt het dat de nachtploeg, bij bewoners met een zwaarder incontinentieprobleem, plastic zakken gebruikt in plaats van de absorbeerbare lakens zodat de onderlakens niet nat worden. Deze zakken zijn snel vervangen en hinderen de bewoners niet. Onderleggers zijn geen optie omdat deze duurder zijn om te wassen dan lakens.

Hoe ga als verpleegkundige in nachtploeg om met bewoners die kwaad zijn door deze problematiek? Als de absorbeerbare lakens definitief afgeschaft zijn, hoe pak je incontinentie dan aan als nachtploeg? Laat je bewoners langer nat in bed liggen of ga je vaker verversen? Wat is goed voor de bewoner?

STAP 2: Dilemma’s

We onderscheiden hier enkele dilemma’s:

• De nachtrust van de bewoners die verstoord wordt, is een organisatorisch probleem. Wie kan dit oplossen, met aandacht voor de richtlijn om geen absorberende lakens meer te gebruiken?
• Is het plastic onderlegmateriaal dat gebruikt wordt wel goed voor de bewoners? Verhoogt dit het risico op decubitus niet?

STAP 3: Oplossingen

Hoe verzoenen we deze vragen van beleid, bewoners en verpleegkundigen met elkaar? Hoe kunnen we bewoners een betere nachtrust en comfort bieden? Bij het zoeken naar antwoorden op deze vragen wordt al snel duidelijk dat het afschaffen van de onderleglakens te maken heeft met het misbruik dat ervan werd gemaakt. Daarnaast komen er ook enkele organisatorische problemen naar boven. Zo worden sommige bewoners vroeg in bed gelegd, ontbreekt een gezamenlijke visie rond incontinentie en rond hydratatie. Zo krijgen bewoners nog veel te drinken net voor het slapengaan.

Tijdens een gesprek met twee hoofdverpleegkundigen wordt gevraagd onderleglakens terug toe te laten in welbepaalde gevallen. Ze krijgen ook de vraag om een incontinentieverantwoordelijke voor het woonzorgcentrum aan te stellen. Deze kan contact opnemen met verschillende bedrijven en kan infosessies rond het onderwerp organiseren.

Ook de organisatorische problemen die in relatie staan met de ethische aspecten worden aangepakt. Het uur van het in bed leggen wordt bepaald op vraag van de bewoners en niet in functie van de organisatie. Veel bewoners willen namelijk later dan 18 uur gaan slapen. Hydratatie gebeurt voortaan tijdens de dag en niet vlak voor het slapengaan.

STAP 4: Evaluatie

Zijn deze aangereikte oplossingen een win-win voor iedere betrokkene? Wij denken alvast van wel. De besproken oplossingen zijn zowel voor de nachtverpleegkundigen als voor de bewoners een meerwaarde.

200 miljoen euro, zoveel extra budget wordt er voorzien voor de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). De werkgroep verpleegkundigen geestelijke gezondheidszorg en de werkgroep thuisverpleegkundigen (zelfstandigen en in dienstverband) van het NVKVV deden hierover enkele aanbevelingen aan minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke.

“In het huidige zorglandschap zien we een verschuiving van zorg in instellingen naar zorg in de thuissetting. Voor psychisch kwetsbare personen is dat minder ontwrichtend”, zegt Hanne Vandewiele, verpleegkundig specialist psychiatrie in het UZ Gent. “Een goede omkadering is evenwel essentieel.”  Vandaag gaan de budgetten vooral naar zorginstellingen voor geestelijke gezondheid. Mobiele teams zijn er ter ondersteuning van de thuisverpleging en eerstelijnszorg, maar de eerste lijn is vaak ook de wachtruimte voor toegang tot de gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg (GGZ). En net daar ontbreken de financiële middelen.

“De rol van thuisverpleegkundigen is nochtans niet min”, benadrukt Bert Rayen, domeincoördinator GGZ bij het Wit-Gele Kruis Limburg. “Vanuit de somatische zorg bouwt hij of zij een vertrouwensband op met de patiënt en zijn omgeving. Dat laat de thuisverpleegkundige toe om de zorg te coördineren op basis van de zorgnoden.” De thuisverpleegkundige kan ook structuur brengen, therapietrouw stimuleren en een zorgplan opstellen samen met de patiënt en andere zorgverleners. Maar hier staat geen financiering tegenover voor de thuisverpleegkundige. Hij of zij krijgt een financiering op basis van de lichamelijke afhankelijkheid van de zorgvrager. Dit is de reden dat heel wat zorgen in de thuissituatie bij de psychisch kwetsbare personen gedaan worden zonder vergoeding. Een referentieverpleegkundige GGZ kan de wijkverpleegkundige ondersteunen en de patiënt mee opvolgen.

“Psychisch kwetsbare patiënten blijven lang in hun thuissituatie wachten op gespecialiseerde hulp en begeleiding.”

Veel onduidelijkheid

De werkgroepen geestelijke gezondheidszorg en thuisverpleegkundigen van het NVKVV staken de koppen bij elkaar en zagen vooral de nood aan een betere samenwerking tussen de geestelijke gezondheidszorg, eerstelijnszorg en thuisverpleging. “Goede GGZ binnen de eigen thuisomgeving kan enkel met goede GGZ partners in de eerste lijn. Toch is die bereikbaarheid en beschikbaarheid van de partners nog steeds een issue”, zegt Bert. “Daarnaast merken we ook de nood aan een duidelijk kader voor een doorverwijzing naar GGZ. Patiënten blijven lang in hun thuissituatie zonder extra begeleiding of met een plaats op de wachtlijst. Vaak passen ze ook niet binnen de inclusiecriteria van mobiele teams en dan duurt het wachten op gespecialiseerde hulp zeer lang.”

Enkele mogelijke oplossingen

De werkgroepen doen enkele concrete voorstellen om GGZ laagdrempeliger en meer toegankelijk te maken. Een eerste suggestie is een samenwerking tussen huisartsen en thuisverpleegkundigen gespecialiseerd in GGZ. “Zorg op locatie is voor veel patiënten een moeilijke stap. Zorg in hun thuissituatie maakt GGZ toegankelijker zodat meer mensen die de zorg nodig hebben ook effectief krijgen”, licht Hanne toe. Dan is er wel nood aan verbindende figuren tussen GGZ-organisaties en eerstelijnszorg. Gespecialiseerde verpleegkundigen in de GGZ met de nodige kwalificaties en ervaring kunnen die rol van adviseren, bruggen bouwen en doorverwijzen op zich nemen.

Daarnaast moet eerstelijnshulp GGZ sterker verankerd worden in de maatschappij. Zoals in Scandinavië waar verpleegposten, welzijnscentra of ontmoetingshuizen worden opgericht voor GGZ. “Hier kunnen verpleegkundige poliklinische consultaties georganiseerd worden die de eerste lijn huisartsen en thuisverpleegkundigen bijstaan”, zegt Hanne nog. “De gespecialiseerde verpleegkundige kan bijvoorbeeld aan screening en testing doen, maar werkt ook preventief en behandelt mee door het klinisch toestandsbeeld en eventuele psychofarmaca op te volgen. Ook periodieke inspuitingen gebeuren met het nodige toezicht achteraf.”

Lees het volledige advies aan minister Vandenbroucke op de website van de werkgroepen van NVKVV.