Vizier Collectief

Handen, hoofd en hart. Het zijn haast iconische woorden geworden voor alle zorgprofessionals. Ze zijn toe te eigenen aan Eleonora – Lon – Holtzer. De Vlaamse Zorgambassadeur gaat vanaf 1 april 2022 met pensioen. Haar hele carrière lang zette ze zich aan tweehonderd procent in voor de zorg. De laatste elf jaar als geëngageerd ambassadeur voor alle zorgberoepen. Een terugblik, vol anekdotes, warme herinneringen en met hier en daar een kritische noot, zoals we intussen van haar gewend zijn.

Lon Holtzer heeft het altijd geweten: ze moest en zou verpleegkundige worden. Tijdens haar universitaire opleiding bleek een grote inzet. Tijdens vakanties en weekends werkte ze als vrijwilliger op de dienst hematologie. Ze deed er ervaringen op voor haar verpleegkundige competenties, maar die uren dienden ook als toetssteen voor haar studies. “Zo herinner ik me een situatie waarin een vrouw stierf. Ik zocht nog een arts die haar reanimeerde, ook al had dat geen zin meer. Toen ik vroeg waarom hij dat deed, antwoordde hij: ‘Zo kan mijn supervisor zeggen dat ik het geprobeerd heb.’ Ik besefte toen dat artsen ook maar mensen zijn. Zulke situaties vormden mijn visie op zorg. Het is iets wat van mens tot mens plaatsvindt.”

Op 1 juli 1982 startte Lon in het UZ Leuven met werken op de dienst cardiovasculaire geneeskunde. Na 1,5 jaar werd ze al hoofdverpleegkundige op oncologie. “Mijn eerste dag op de dienst was verschrikkelijk. Er waren vier overlijdens. Maar op oncologie deed ik wel de meest beklijvende ervaring op.” Onder invloed van die ervaring zette ze later in haar carrière onder meer projecten op zoals het Inloophuis in samenwerking met Kom op tegen Kanker. Ze mogen me alles afnemen, maar niet de jaren die ik oncologie meemaakte. Ik heb er op jonge leeftijd – 27 jaar – leren leven en leren relativeren. Het bood veel pure momenten, als verpleegkundige en als mens.” Na drie jaar op deze dienst groeide Lon door naar het middenkader geriatrie, algemeen inwendige en psychiatrie. Ook daar bleef ze een drietal jaar. “Geestelijke gezondheidszorg vond ik ook zeer boeiend. Vanuit somatische zorg konden we er veel leren over het juiste niveau van geïntegreerde zorg. Geriatrie vond ik een heel moeilijke discipline, maar wel ongelooflijk boeiend. Geriatrie is de meest onderschatte discipline qua complexiteit. Je maakt kennis met zeer veel verscheiden pathologie en komt ook in aanraking met de sociale context, de familie en het netwerk van de patiënt en palliatieve zorg. Die multidisciplinariteit op de afdeling is zeer belangrijk. Mijn eerste opdracht was er de kwaliteit van de zorg op de zeven afdelingen te verbeteren . In die tijd – eind de jaren ’80 – moest ik voor alle niet-gekwalificeerde mensen een andere job binnen het ziekenhuis vinden.”

Routine loslaten

Het was tijdens haar periode op geriatrie dat Lon een eerste basis probeerde leggen voor de verpleegkundig specialist. Het zijn voor haar universitair opgeleide verpleegkundigen die meewerken in de zorg en evalueren wat klinisch beter kan om good practices en protocollen te ontwikkelen. “De functie heeft een warme, diepe plaats in mijn hart. Het zijn vooruitstrevende, proactieve verpleegkundigen die samen met artsen de verpleegkundige praktijk verder ontwikkelen”, zegt Lon. “Maar ze staan ook in het veld en dat vind ik zeer belangrijk. Je moet voeling houden met wat er gebeurt en zo andere verpleegkundigen meenemen in je verhaal. Zo kan ook transmurale zorg tot uiting komen. Heel mijn carrière heb ik contact met het werkveld proberen behouden. Ook toen ik directeur verpleegkunde werd op de campus Pellenberg of Zorgambassadeur, ging ik nog altijd meehelpen in de zorg, weliswaar eerder vanuit de functie zorgkundige omdat ik zelf vond dat ik niet meer over alle nodige competenties beschikte om als verpleegkundige de verantwoordelijkheid op te nemen voor patiënten of bewoners.”

De multidisciplinaire aanpak kreeg Lon ook mee als verpleegkundig directeur in revalidatiecentrum Pellenberg. Verpleegkundigen moesten er toen vechten voor hun plaats en hun meerwaarde aantonen. “Onze deskundigheid kwam toen onvoldoende naar boven en onze specifieke meerwaarde voor patiënten was niet duidelijk. We boden zorgcontinuïteit maar wogen onvoldoende op het multidisciplinaire team.. En als je dat niet kan, dan ben je de titel van verpleegkundige niet waardig. Een verpleegkundige is altijd aanwezig en altijd sturend”, zegt Lon. “Daarom vind ik de uitspraak ‘meer handen aan het bed’ het meest ontmenselijkende dat er is. Een patiënt is geen bed. Hij of zij heeft een eigen verhaal, een ziel en emoties. Een zorgverlener heeft hopelijk ook een hoofd om na te denken en een ziel om met een goed ethisch kompas in de zorgrelatie te stappen. Je reduceert er zorg mee tot iets mechanisch, terwijl zorg verlenen iets professioneels en menselijks is.”

Volgens Lon hervallen we als zorgprofessionals nog te veel in routinematige zorg. Het menselijke aspect gaat verloren. “We kijken te weinig naar wat zinvol is voor de zorgvrager en wat hij kan met zijn huidige beperkingen. Als zorgverlener moet je aan de zorgvrager betekenis en zin geven. Dat doe je enkel door routines los te laten en tijd te maken voor zingeving. Maar ik besef dat dat een dijk van een opdracht is. Je gaat met mensen in gesprek en moet verder doordenken en een betekenisvolle relatie op te bouwen. Als je routine loslaat, heb je daar tijd voor. Als je twee dagen op rij hetzelfde doet, ben je eigenlijk niet goed bezig. Let op, je techniek moet perfect en klinisch juist zijn, maar er zit veel meer achter. Die deskundigheid wordt vandaag net zo ondergewaardeerd.”

Geslaagde campagnes

Begin 2000 werd Lon dan verpleegkundig directeur binnen het UZ Leuven. Dat was, zonder dat ze het toen wist, een eerste stap richting haar job als Zorgambassadeur. In 2007 stelde Lon vast dat binnen UZ Leuven bij gelijkblijvende in- en uitstroom, er in 2017 drie eenheden zouden moeten sluiten. “De enige optie was dus de instroom te verbeteren. In andere provincies liepen al verschillende initiatieven om campagnes op te zetten en dus kwamen we op het idee om mensen uit alle provincies en Brussel uit het onderwijs en ziekenhuizen samen te brengen met als doel te brainstormen over een verbetering van die instroom. Dat groepje van twaalf begon te leven en uit te breiden en het doel raakte wat verloren. In 2008 was Marc Van Ranst griepcommissaris en toen kwamen we op het idee dat een commissaris verpleegkunde nodig was. Er waren twee vergaderingen om het profiel en de functieomschrijving te bepalen. Dat werd opgestuurd naar minister Vandeurzen, die dat idee oppikte.”

2010 was de start van het zorgambassadeurschap. De taak van Lon was enerzijds de instroom verbeteren en anderzijds te werken aan de kwaliteit van de opleidingen. Zo combineerde ze haar taak als Zorgambassadeur lange tijd halftijds met werk binnen de Associatie KU Leuven, waar onder meer de basis werd gelegd voor  de vierjarige opleiding verpleegkunde. “Tot in 2019 de vraag van de minister kwam om toch voltijds Zorgambassadeur te zijn, want de toekomst zag er niet goed uit”, vertelt Lon. “Daar volgden succesvolle campagnes uit. Ikgaervoor.be heeft meer dan 10.000 views per maand. We organiseerden inleefmomenten in 240 zorg- en welzijnsorganisaties. Voor corona deden gemiddeld 200 mensen per maand mee aan zo’n inleefmoment om kennis te maken met een zorg of welzijnsberoep. De zorgvrager in de ogen kijken en voelen wat dat met je doet: dat is de opdracht voor de kandidaat-inlever. Word je er blij van, dan zit je goed. Maar vind je het toch niet zo fijn, doe het dan niet. Een inlever die afhaakt heeft evenveel waarde als een inlever die na het inleefmoment bewust voor een zorgjob kiest.  Er was ook de campagne met een mobiele escape room waarmee we naar honderd secundaire scholen trokken. Verpleegkundigen gaven dan buiten die espace room uitleg over de job. Een heerlijke campagne was dat”

Ondanks die successen en de duidelijk verbeterde instroomcijfers voor de zorgopleidingen, is Lon wel bezorgd over de toekomst. “Covid liet de instroom van 18-jarigen stijgen en dat is goed. Ook de beeldvorming in de media zit beter. Maar veel mensen beseffen niet hoeveel deskundigheid zorg en welzijn vragen. Door alles – zorg en verpleegkunde – op één hoop te gooien maken we alles heel gemiddeld. Die middelmatigheid is gevaarlijk. Kwetsbare mensen verdienen dat er met aandacht comfortzorg wordt verleend maar ook dat met een kritisch en ethisch kompas en deskundigheid verpleegkundige zorg verleend wordt. Een spuitje zetten is niet moeilijk, maar al lachend spuit je iemand dood. Je moet weten waar je mee bezig bent. Lief en vriendelijk zijn is niet genoeg. Je bent een advocaat voor je patiënt en positieve assertiviteit is nodig. Je mag niet klakkeloos uitvoeren wat een arts zegt, maar moet kritisch nadenken. Moest ik altijd hebben uitgevoerd wat artsen voorschreven, dan had ik nu een aantal doden op mijn geweten. Zeker weten.”

Ups en downs

In een rijkgevulde carrière zijn er altijd ups en downs. De vierjarige opleiding beschouwt Lon dan ook als een van de grootste successen die ze mee hielp realiseren. “Die was noodzakelijk en ik ben blij om te horen dat het vierde jaar een verschil maakt. Die 2.300 uren stage zijn belangrijk. Velen vroegen me om naar Europa te trekken met de vraag die uren af te bouwen. Dat weigerde ik. Stage is superbelangrijk. Je leert in contact met zorgvrager”, zegt Lon. “De Zorgladder had ik graag nog afgerond, met een specifiek en volwaardig HBO5-profiel dat in zijn eigenheid kon staan.” Ook voor het NVKVV heeft ze nog wijze raad. “Het NVKVV ziet verpleegkundigen als een professie, niet langer als een vakbond en dat is goed. Maar dat moet nog meer in de media naar voor komen. De beroepsorganisatie moet een echte woordvoerder zijn en de meerwaarde en professionaliteit van verpleegkundigen tonen. Ze moeten de publieke opinie bespelen en duidelijk maken wat verpleegkunde is.”

En haar toekomstplannen? “Ik ben een gelukkige vrouw, die veel kansen kreeg en zich steeds kon inzetten voor de kwaliteit van zorg voor de patiënt. Ik wil me nu inzetten voor mijn kleinkinderen en heb me ingeschreven voor een opleiding tot gebarentolk. Verder zetel ik in verschillende raden van bestuur. Dat blijf ik nog doen tot de voeling met het werkveld weg is. Dan is het mooi geweest.”

Er zijn momenteel 365.000 Belgen die leven met of na kanker. Op 4 februari 2022, Wereldkankerdag, stelden Stichting tegen Kanker, Kankercentrum van Sciensano, Stichting Kankerregister en College voor Oncologie de Kankerbarometer voor. Een lijvig rapport waar twee jaar lang aan gewerkt werd en dat een toegankelijk en betrouwbaar overzicht over kanker in België biedt. Welke cijfers zijn beschikbaar? Waar vind je de nodige informatie? Welke instituten bestaan er? Hoe doet België het ten opzichte van andere landen? Wat zijn de prioriteiten voor de komende jaren? Vragen die beantwoordt worden in de Kankerbarometer.

Tot vandaag was er nog geen breed naslagwerk beschikbaar over kankerzorg in België. De informatie bestaat in vele gevallen nochtans wel, maar is versnipperd beschikbaar. Daarnaast ontbreken nog heel wat gegevens. Tijd dus voor een grootschalig onderzoek, vond de Stichting tegen Kanker. Ze namen het initiatief en contacteerden het College voor Oncologie, het Kankercentrum van Sciensano en Stichting Kankerregister om een samenwerking op te starten. Zo werd een beroep gedaan op het sterke netwerk, de onderbouwde interne kennis en de wetenschappelijke focus van deze organisaties. Het resultaat is de eerste Belgische Kankerbarometer, met een uitgesproken ambitie om dit project ook in de toekomst nog te herhalen. “Al zal COVID-19 een belangrijke parameter zijn in de komende edities. Sinds 2019 zijn er 4.000 à 5.000 gemiste of late diagnoses door uitgestelde zorg. En dat baart ons grote zorgen”, zegt Veronique Le Ray, medisch directeur en woordvoerster van Stichting tegen Kanker.

In juli 2020 werd gestart met een zeer omvangrijke literatuurstudie. Daarna volgden focusgroepgesprekken met 79 deelnemers uit 51 verschillende zorginstellingen en een bevraging bij 622 patiënten, nabestaanden en overlevers. “Door de pandemie konden verpleegkundigen niet altijd aanwezig zijn bij de gesprekken en organiseerden we dus extra sessies. Uit alle gesprekken en de literatuur kwamen zeven domeinen naar voor waarop we de komende jaren moeten focussen. In de Kankerbarometer is er telkens een hoofdstuk aan gewijd. We doen ook concrete aanbevelingen om de kankerzorg in België te versterken. Die aanbevelingen mag je gerust als absolute prioriteiten interpreteren.”

Screeningtesten

Een eerste luik in de Kankerbarometer gaat over gezondheidsbevordering en preventie. Het aantal kankerpatiënten in België is sinds 2017 toegenomen met 10,4 procent. Dat cijfer verrast niet, want ook de bevolking en de vergrijzing stijgen. Daarnaast spelen ook de risicofactoren zoals roken, alcohol, ongezonde voeding, overgewicht, uv-straling, … een rol. Belangrijk hier is in te zetten op preventie, zowel bij individuen als op politiek vlak. Naast preventie is ook screening bijzonder belangrijk. Er bestaan nochtans al heel wat screeningtesten, zoals voor dikkedarmkanker bijvoorbeeld, maar deze worden nog te weinig ingezet. “Ook longkanker zit in stijgende lijn. Hier moet meer screening gebeuren zodat we de eerste symptomen voor zijn”, zegt Veronique Le Ray. “Enerzijds moeten we de bestaande screenings verbeteren of uitbreiden. Anderzijds moeten we nieuwe testen invoeren, zoals voor long-, prostaat- of huidkanker.”

Een derde onderwerp is de diagnose en behandeling van kanker in België. Ons land behoort tot de vijf beste Europese landen op het vlak van kankerbehandeling. Toch zijn er enkele verbeterpunten. Zo zouden patiënten meer betrokken moeten worden bij het zorgpad. “Dat kunnen we doen door de patiëntuitkomsten en -ervaringen (PROM’s en PREM’s) in te zetten om hun noden beter te bestuderen. Het zal toelaten patiënten zelfstandiger te maken tijdens hun behandeling”, licht Veronique toe. “Daarnaast moeten er meer referentiecentra komen. Er wordt al multidisciplinair gewerkt, maar dat kan verbeterd worden. Uit onze cijfers blijkt dat 70 procent van de patiënten tijdens hun behandeling nooit met een psycholoog of diëtist sprak. Door dit alles te centraliseren in netwerken maak je multidisciplinaire zorg toegankelijker.”

Overlevingscijfers en taboes

Ook de overlevingscijfers werden bestudeerd en die kennen een positieve evolutie. Zo is er vandaag in ons land 65 procent kans om kanker te overleven. Zeker de laatste vijf jaar beweegt er veel door meer wetenschappelijk onderzoek en screening. Die hogere overlevingscijfers zijn reden te meer om sterk in te zetten op behandeling, opvolging en nazorg. Oncorevalidatie toont aan dat het een positief effect heeft op de levenskwaliteit van kankerpatiënten enerzijds en op de overlevingskansen anderzijds. Maar niet iedereen krijgt dit aangeboden, net zoals psychologische begeleiding. “Een verklaring daar kan zijn dat er te weinig middelen zijn en dat het voor heel wat patiënten vaak nog taboe is. Nochtans kan iedere zorgverlener en niet alleen een psycholoog mentale steun bieden”, legt Veronique uit. “Nog taboes waar te weinig over gesproken wordt zijn vruchtbaarheid en oncofreezing, net zoals intimiteit en seksualiteit. Ook aan re-integratie op de arbeidsmarkt wordt nog te weinig aandacht besteed. Pas na vijf jaar vindt 69 procent van de overlevers de weg naar een job terug.” De initiatieven om rond deze punten te werken bestaan, maar ze zijn sterk verspreid en zouden volgens Stichting tegen Kanker geïntegreerd moeten worden in het zorgtraject. Zo kan transmuraal worden samengewerkt op basis van de noden van patiënten en overlevers.

Palliatieve zorg is een recht voor iedere patiënt, toch merkt Stichting tegen Kanker dat in 18,4 procent van de gevallen deze zorg te laat wordt opgestart. Vaak zelfs pas in de laatste levensweek. Kanker is nochtans de tweede doodsoorzaak in België. Voor de late opstart van palliatieve zorg zijn enkele verklaringen te vinden, zoals capaciteits- en financiële problemen, maar ook het feit dat palliatieve zorg geen erkend medisch specialisme is. “Algemeen wordt nog te weinig aan zorgplanning gedaan”, zegt Veronique. “Daarom pleiten we voor meer middelen en onderzoek, een vroegere integratie in het zorgtraject en een betere intra- en extramurale samenwerking om de palliatieve zorg te verbeteren. Vanuit Stichting tegen Kanker dragen we ook ons steentje bij en zullen we vanaf dit jaar achttien projecten ondersteunen en subsidiëren.”

Vorming en inzet van zorgprofessionals

Stichting tegen Kanker onderscheidde nog enkele transversale, terugkerende thema’s. Een daarvan is de vorming van zorgprofessionals. Daarom pleit de organisatie voor meer expertise en erkenning. “Maak werk van meer oncologie in de opleiding, meer specialisaties, meer permanente vorming en meer interprofessionele kennis zodat doorverwijzen naar de juiste zorgverlener sneller verloopt”, zegt de medisch directeur nog. “Ontwikkel daarnaast ook e-tools zodat multidisciplinair kan worden samengewerkt. Er bestaat bijvoorbeeld geen gemeenschappelijk platform om gegevens en informatie te delen tussen regionale of lokale verpleegkundigen. Zo wordt de monitoring tussen de eerste- en tweede lijn zeer moeilijk. De verpleegkundige speelt nochtans een essentiële rol in het zorgtraject, zowel in het ziekenhuis als in de thuisomgeving. Zij zijn verantwoordelijk voor de continuïteit van de zorg. Dat kunnen ze onder meer doen door data te delen, vormingen te volgen en bij te dragen aan onderzoeken. Ook de gespecialiseerde thuiszorg speelt een belangrijke en broodnodige rol. Al kunnen we met enkele prioriteiten dat aanbod aan nazorg nog verbeteren. Denk maar aan een duidelijke omschrijving en nomenclatuur voor de thuisverpleging, maar ook aan een inventaris van het lokale aanbod. Dat kan er toe leiden dat mensen sneller naar huis kunnen gaan en thuis verzorgd kunnen worden. Ook oncologische netwerken voor nazorg maken hier deel van uit.”

Tot slot formuleert de Kankerbarometer nog enkele prioriteiten in de verdere strijd tegen kanker. Zo is er nood aan financiering voor fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek. Ook naar preventie en screening speelt dat extra onderzoek een rol. Deze twee onderwerpen moeten versterkt worden. “Preventie is niet voor niets het meest lijvige hoofdstuk in het rapport”, zegt Veronique. “Er zijn ook meer middelen en extra zorgverleners nodig. Net zoals betere permanente vormingen en specialisaties van zorgprofessionals en de erkenning, financiering en evaluaties van de referentiecentra. Bestudeer ook de behoeften, verwachtingen, overtuigingen en percepties van patiënten en zorgverleners om kankerzorg te verbeteren. Met meer data kunnen we ook meer analyseren en evidence-based werken. ‘Meten is weten’ en blijven evalueren en ervaringen delen laat toe om een goed zicht te krijgen op wat er vandaag in ons land gebeurt en wat er goed loopt op het vlak van kankerzorg. Algemeen roepen we met de onderzoekers op voor een nieuw Nationaal Kankerplan. Ons land doet het goed in vergelijking met andere Europese landen op het vlak van sterftecijfers. Ook nieuwe behandelingen, gespecialiseerde en multidisciplinaire zorg zijn hier verder uitgewerkt dan elders in de EU. Maar we hebben wel een hoog aantal nieuwe gevallen waardoor preventie een absolute prioriteit wordt.”

Raadpleeg de volledige Kankerbarometer per hoofdstuk.

Flanders Quality Model, gekend als FlaQuM[1], het nieuwe Vlaamse kwaliteitsmodel voor zorgorganisaties, is een werk van lange adem en van een breed expertiseteam. Het is een eerste, grote stap naar een duurzaam kwaliteitsbeleid in de Vlaamse ziekenhuizen. Was er dan een nieuw model nodig? Waren we niet goed bezig? “Absoluut wel, maar we moeten ons blijven afvragen waar we mee bezig zijn en verder groeien”, zegt prof. Dr. Kris Vanhaecht

Zorgkwaliteit is niet iets dat je oplegt vanuit een bestuur en dat vervolgens maar gerealiseerd moet worden aan de hand van regels en protocollen. Het is wel samenwerken aan een slingerbeweging tussen technische kwaliteit en doen wat goed is voor de zorgvrager. “Vlaamse ziekenhuizen investeerden fors in kwaliteit en patiëntveiligheid, met accreditaties, kwaliteitsindicatoren, inspecties en verbeterprojecten. Toch zagen we dat de laatste jaren het technische aspect wat de bovenhand kreeg. Een evaluatie was dus nodig”, vertelt professor Kris Vanhaecht. Hij doceert kwaliteit en patiëntveiligheid aan de KU Leuven en begeleidt samen met professor Dirk De Ridder het volledige onderzoek met doctoraatsstudenten en internationale experts vanuit de leerstoel Future of Hospital Quality aan het LIGB, toegekend door Zorgnet-Icuro en de leerstoel Duurzaam kwaliteitsbeleid van het Sint-Trudo Ziekenhuis in Sint-Truiden. “Onze drie doctoraatsstudenten komen uit een ander vakgebied en bestuderen elk een ander onderdeel, dat bijdraagt tot een duurzaam kwaliteitsmodel voor de Vlaamse ziekenhuizen. Jonas Brouwers is arts en voert onderzoek naar concrete aanbevelingen voor het beleid. Astrid Van Wilder is apotheker en bekijkt de kwaliteitsevolutie aan de hand van 18 miljoen MZG’s uit de voorbije tien jaar. Fien Claessens is verpleegkundige en zij werkte een gedetailleerde roadmap uit waar we vandaag mee aan de slag gaan voor duurzame kwaliteit.”

Die roadmap kwam tot stand na een intensieve literatuurstudie en diepte-interviews met verschillende stakeholders uit de sector. “Je hebt zes basisdimensies die behoren tot het multidimensionaal FlaQuM visiemodel: veiligheid, efficiënt, effectief, tijdig en toegankelijk, gelijk en duurzaam. Waar veiligheid de laatste tien jaar dominant was, mogen we die andere dimensies niet uit het oog verliezen”, vertelt professor Vanhaecht. “Die zes onderdelen omkaderen de vier basiswaarden voor goede zorg: empathisch en vriendelijk, waardig en respectvol, holistische en partnerschap. Twintig jaar geleden werden de zes basisdimensies van kwaliteit opgesteld: veilig, effectief, efficiënt, tijdig, billijk en patiënt centraal. Deze zes basisdimensies zijn nog steeds actueel, maar ook de ecologische voetafdruk speelt een grotere rol, de plaats van zorg voor patiënten en medewerkers is gewijzigd, er is meer nood aan transparantie, aandacht voor veerkracht alsook leiderschap en zorg op zich is gewoon veel complexer geworden. Je zit met externe klanten – de zorgvragers, en met interne klanten – je medewerkers. Daarom is goede zorg vandaag ook de persoon centraal zetten. Enerzijds is dat aandacht hebben voor de zorgvrager, anderzijds voor de zorgverlener. Wat hebben zorgverleners nodig om zich goed te voelen in hun vel en in hun team? Ook zelfzorg komt hier aan te pas. Door daar rekening mee te houden verhoog je de veerkracht van onze zorgverleners.”

Kwaliteit is van iedereen

Vanuit het visiemodel werkte het team het managementmodel of co-creatiemodel uit. Het zijn bouwstenen die iedere persoon of afdeling binnen een ziekenhuis kan helpen om duurzame en kwalitatieve zorg te realiseren. De zes pijlers of drivers van het model klikken als tandwielen in elkaar. Zo wordt de kwaliteitsmotor draaiende gehouden. Centraal in die motor zijn kwaliteitsverbetering, kwaliteitsontwerp en -planning en kwaliteitsopvolging. “Om die drie drivers te laten werken, is een sterke kwaliteitscultuur op de werkvloer nodig”, licht Fien Claessens toe. “Daar komt leiderschap in zicht, maar daar beperkt het zich niet toe. Van de verpleegkundig directeur tot de verpleegkundige aan het bed: iedereen moet nadenken over kwaliteit en hoe ze dit willen uitdragen. Een kwaliteitscultuur verandert pas als iedereen zich aanpast. Kwaliteit is van iedereen en uit zich in de kleinste zaken die iets voor een andere persoon kunnen betekenen. Je kan voor jezelf kijken wat je belangrijk vindt, maar je kan dit ook met je afdeling bespreken. Hoe debriefen we? Hoe spreken we de zorgvrager aan? Hoe melden we fouten en hoe gaan we er mee om?”

Dan hebben we het nog niet over kwaliteitscontext gehad? “De context van de organisatie heeft invloed op alle andere pijlers en  je hebt zowel interne als externe factoren”, zegt professor Vanhaecht. “De coronacrisis is zo’n externe factor, maar de financiële middelen van een organisatie, een hoog ziekteverzuim, een onveilige psychologische cultuur of incompetente stadmedewerkers, dat is interne keuken. De context beïnvloedt de andere pijlers en daarmee dient rekening gehouden te worden in onze doelstellingen alsook in de verbetermogelijkheden.”

Opvolgen en herhalen

Het co-creatiemodel bestaat niet uit regeltjes die opgelegd worden. Het is een soort gezamenlijke intuïtie die aangeleerd moet worden. De slogan van FlaQuM is niet voor niets samen de lat hoger leggen. “Je houdt rekening met het team en met je interne organisatie”, zegt professor Vanhaecht. “Vandaag gaan we zelfs verder. We merken dat FlaQuM ziekenhuizen samen gaan zitten om kennis te delen en samen te leren. En dat is goed, want die lat hoger leggen is nodig omdat we naar meer kijken dan enkel de veiligheid, zoals we de afgelopen 10 jaar voornamelijk deden.”

In dit nieuwe kwaliteitsmodel is het ook gedaan met de cultuur van “meten om te meten”. Opvolging en monitoring wordt doelgerichter aangepakt. Ook daar is in het co-creatiemodel aan gedacht. “Die zes drivers kregen negentien bouwstenen en 104 actievelden die je helpen om kwaliteit duurzaam te integreren of verbeteren in je team”, vertelt Fien Claessens nog. “Je vertrekt vanuit kwaliteitsontwerp- en planning en werkt zo naar de kwaliteitscultuur toe. Daar zitten steeds belangrijke aandachtspunten bij, zoals rekening houden met de betrokkenheid van al je stakeholders. Ook reflectie mag je niet verwaarlozen: waarom doen we dit, waarom voeren we een nieuw protocol in, past een bepaalde maatregel wel binnen ons team? Die maatregelen en protocollen moet je dan nog communiceren en – belangrijker nog – die communicatie herhalen op verschillende manier. Je boodschap naar verpleegkundigen is niet dezelfde boodschap naar een logistiek medewerker of zorgvrager.” Wanneer je aankomt bij het niveau van de kwaliteitscultuur mag je niet vergeten dat er voortdurend moet bijgeleerd en geïnnoveerd worden. Zo werk je aan een duurzame kwaliteit, met een motor die draait en iedereen die meewerkt op een correcte en empathische manier.

Basis van zorg

Betekent het co-creatiemodel dan geen extra werk voor de verpleegkundige? “Neen, ik denk het niet, het vraagt wel anders denken dan vroeger, minder in regeltjes en vinkjes zetten. Je gaat terug naar de reden waarom je verpleegkundige geworden bent. Terug naar de basis van goede zorg. Want je werd verpleegkundige om voor mensen te zorgen, niet om veiligheidsstandaarden na te leven. Door ook aandacht te hebben voor het welzijn van iedere persoon binnen de organisatie en in te spelen op hun problemen, verhoogt dat ook de veerkracht waardoor je net meer energie en motivatie uit je werk put. Dat is dan ook de reden waarom ook verpleegkundigen nauw betrokken moeten worden bij de uitwerking van FlaQuM binnen je organisatie. Een oproep aan de verpleegkundigen is dan ook om hun ervaring, expertise en leiderschap te tonen en nog meer dan vroeger mee te bouwen aan het toekomstig kwaliteitsbeleid.”

Fien Claessens was voor de start van haar doctoraatsstudie actief als verpleegkundige in het Sint-Trudoziekenhuis. In haar doctoraatstudie volgt ze alles nauw op en dankzij de Sint Trudo leerstoel aan het LIGB doet het ziekenhuis dienst als een soort van superlabo om de theorie meteen aan de praktijk te toetsen. Daar kan ze rekenen op de steun van het bestuur, de directie, de stafdienst alsook het medisch en het verpleegkundig departement; Maar het doctoraatsonderzoek wordt veel breder uitgewerkt dan enkel binnen Sint Trudo. Alle modellen werden ontwikkeld op basis van gedegen wetenschappelijk onderzoek. “De 104 actievelden hebben we niet zomaar ergens geplukt. Elk actieveld wordt ondersteund door minimum drie internationale studies”, zegt professor Vanhaecht. “Een intensieve studie die Fien onderbouwde met de hulp van internationale experts door de middelen uit de beide leerstoelen. We zijn hen dan ook zeer dankbaar hiervoor. Nu gaan we nog een stap verder en starten met proeftuinen in een twintigtal Vlaamse ziekenhuizen. Over een periode van één tot drie jaar leiden we hen op om te leren werken met het model. We kijken ook naar samenwerkingen met andere studies, zoals het Magnet4Europe-project onder leiding van Walter Sermeus, dat belangrijk is voor de verpleegkundige directie in vele deelnemende ziekenhuizen. Daarin zitten Europese en Amerikaanse ziekenhuizen samen over het verpleegkundig beleid. De sterke punten die uit dat onderzoek naar voor komen, kunnen zeker in het algemene model van FlaQuM geïntegreerd worden. Ook dat is een manier van samenwerken, van co-creëren en van elkaar versterken.”

Voor meer informatie over FlaQuM, zie www.FlaQuM.org of contacteer de projectmanager Charlotte.Vanderauwera@kuleuven.be

[1] Vanhaecht, K., Claessens, F., Van Wilder, A., Brouwers, J., De Ridder D. (2021). Vlaams kwaliteitsmodel FlaQuM. Duurzaam werken aan kwaliteit in de algemene ziekenhuizen. Cahier Zorgnet-Icuro,.

Het weer liet zich afgelopen zomer niet van zijn beste kant zien: verschillende plaatsen in de wereld kreunden onder extreme hitte of kregen te maken met hoosregen en zware overstromingen, zoals ook in ons land gebeurde. Over de boosdoener heerst weinig twijfel: de klimaatopwarming. En hoewel de zorg hier vooral ‘slachtoffer’ van is, door een stijgend aantal patiënten en toegenomen werkdruk, moeten we het hand ook in eigen boezem durven steken. We zijn geen propere sector, we dragen zelf ook bij aan het probleem. Hoe kan het beter?

Charlotte Scheerens is als onderzoekster al jarenlang bezig met onderzoek naar de impact van het klimaat op de gezondheid, en naar de manier waarop we de zorg weerbaar kunnen maken tegen de effecten van de klimaatopwarming. “Er zijn landen waar de impact al sterk voelbaar is”, weet ze. “Ik denk dan vooral aan Azië en delen van Afrika. Maar dit is een globaal probleem. We krijgen er allemaal mee te maken. Ook België.” Het meest opvallende bij ons zijn de hittegolven, meent ze. “Dat hebben we vorig jaar duidelijk gezien. Hogere temperaturen gaan vaak samen met hoge ozonconcentraties en veel fijnstof in de lucht. Vooral ouderen en pasgeboren baby’s lijden daaronder. Tijdens zo’n golf piekt het aantal klachten van astma-aanvallen, ademhalingsproblemen en uitputtingsverschijnselen. Er is telkens een stijging in de sterftecijfers.” Een ander probleem, dat ook bij ons merkbaar is, is de toename van het aantal pollen. “We zien veel meer allergische reacties en effecten die we aan allergische aandoeningen kunnen koppelen. En wat wellicht nog problematischer is: er zijn indicaties dat, door de opwarming, meer tropische ziektes ingang vinden in ons land.”

Pijnpunten

De oorzaak van het probleem is duidelijk: de klimaatopwarming. Daar draagt ook de zorg aan bij, zo blijkt. “Belgische cijfers zijn nog niet beschikbaar, maar in Nederland is de zorgsector verantwoordelijk voor 7 procent van de totale CO₂-uitstoot, en men gaat ervan uit dat de cijfers bij ons ongeveer gelijklopen. Als je weet dat de Vlaamse landbouw vorig jaar verantwoordelijk was voor 6 tot 9 procent van de broeikasgassen, begrijp je dat de impact van de zorg niet te verwaarlozen is. Nu, er zijn verzachtende factoren: tot 50 procent van de werkende bevolking werkt in de zorg. Het is een zeer grote sector met veel energieverbruik. Maar er zitten toch een aantal pijnpunten. Ongeveer 5 procent van het bedrijfsafval in Vlaanderen is afkomstig van de zorg. Het grootste deel daarvan wordt verbrand. Er zitten aanzienlijke resten van medicijnen in het oppervlaktewater. Een ander punt is de mobiliteit. De afstand die de Vlaamse thuiszorg dagelijks aflegt, is gelijk aan twee keer de wereld rond. Dat kan tellen.”

Rol verpleegkundigen

Kant-en-klare oplossingen zijn er niet, maar Charlotte ziet wel mogelijkheden. “Er kan nagedacht worden over groene alternatieven voor het vervoer of voor efficiënter vervoer. Qua energieverbruik zouden we minder gebruik moeten maken van wegwerpmateriaal. En ook over medicijngebruik kan nagedacht worden. Kunnen we anders en/of minder voorschrijven, op welke manier stellen we de medicijnen beschikbaar, kunnen we op een bepaalde manier medicatie die over datum is zelf bij mensen ophalen zodat ze correct gerecycleerd kunnen worden?”

Ook wij, verpleegkundigen, kunnen hier een rol in spelen. Charlotte: “Tijdens huisbezoeken bijvoorbeeld, kunnen verpleegkundigen hun patiënten informeren over het recycleren van medicatie, of over preventie in geval van een hittegolf.  Als eerstelijnswerker staan ze dicht bij de patiënt, en hebben ze een niet te onderschatten rol in die bewustwording. In bredere zin zie ik een rol voor ziekenhuizen. Er is een mooi project, Global Green and Healthy Hospitals. Ziekenhuizen kunnen daarbij aansluiten en krijgen dan ondersteuning in de transitie naar een groene zorg. Heel interessant.”

Signaal

Blijft natuurlijk de vraag of het ethisch is dat we – kort door de bocht geformuleerd – het klimaat vervuilen om mensen te redden, maar door onze vervuiling tegelijk ook mensen ziek maken. Charlotte: “Het is duidelijk: we moeten en kunnen stappen ondernemen die ervoor zorgen dat we mensen kunnen blijven verzorgen zonder dat de impact op het milieu en dus mettertijd ook op de gezondheid vergroot. En dat moet nu. Er zijn goede initiatieven, zoals de Green Deal Duurzame Zorg. Dat is een initiatief van de overheid om samen met de zorgsector duurzame oplossingen en acties uit te werken. Nederland staat daarin verder: zij hadden in 2015 al een Green Deal en zitten intussen aan de tweede versie. Dat is een signaal. Er kan absoluut winst geboekt worden. Als er vanuit het bestuur en de regering initiatieven worden genomen, zullen de sectoren volgen. Ook de zorg.”

Global Green and Healthy Hospitals

Het Global Green and Healthy Hospitals-project is een globaal project dat via innovatie, vindingrijkheid en investeringen de gezondheidssector wil vernieuwen en een gezonde toekomst voor mens en planeet wil bevorderen. Het project heeft meer dan 1.450 leden in 72 landen. Samen vertegenwoordigen ze de belangen van meer dan 43.000 ziekenhuizen en gezondheidscentra.

Meer info: www.greenhospitals.net

De Green Deal Duurzame Zorg

De Green Deal Duurzame Zorg is een initiatief van de Vlaamse overheid. De bedoeling is om, samen met de zorgsector, een platform op te zetten met duurzame oplossingen en acties. Bijvoorbeeld: welke maatregelen kunnen de aanwezigheid van farmaceutische stoffen in het leefmilieu verminderen?

Meer info: www.departementwvg.be/green-deal-duurzame-zorg

Wat staat in het Klimaatrapport?

Het Klimaatrapport van de Verenigde Naties evalueerde de risico’s van klimaatverandering op onze samenleving. De conclusie van het 4.000 pagina lange document? Het klimaat verandert ontzettend snel en de mens is de grote veroorzaker. “Zonder drastische maatregelen moet de wereld zich opmaken voor fors grotere weersextremen”, staat er te lezen. Door een opwarming van minstens 1,5 graad, zal een hittegolf zich om de vijf jaar voordoen, in plaats van om de vijftig jaar. In België mogen we ons vooral verwachten aan extreme droogtes en extreme neerslag.

Hoe kan je zelf helpen?
– Eet vaker vegetarisch. Bonen en linzen stoten 20 keer minder CO2 uit dan rundsvlees.
– Koop en eet ook zoveel mogelijk seizoensproducten. Zo beperk je een lange transportketen.
– Ook transport is een boosdoener, neem dus wat vaker de fiets of het openbaar vervoer en vermijd vliegtuigreizen.
– Investeer in groene stroom, door voor een groene energieleverancier te kiezen of door je woning goed te isoleren, zonnepanelen of een warmtepomp te installeren.
– Neem een kortere douche en bespaar zo heel wat water.
– Kies voor elektrische apparaten met een A-label.
– Trek de stekker uit van apparaten die je niet gebruikt en doe steeds de lichten uit als je een kamer verlaat.

Het volledige Klimaatrapport lees je hier.

“Palliatieve zorg biedt winst in levenskwaliteit en in de kosten”

Een groot deel van de kankermedicijnen en -behandelingen wordt terugbetaald door de Belgische ziekteverzekering zonder dat de echte voordelen voor de patiënt bewezen zijn, zo meldt een onderzoek van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Dat kost de overheid handenvol geld, terwijl er een beter alternatief is. “Het vroeger inzetten van palliatieve zorgen verhoogt de levenskwaliteit van de patiënt en levert een enorme besparing op.”

Joachim Cohen is onderzoeker bij de End-of-life Care Onderzoeksgroep van de VUB/UGent. Hij bestudeerde meerdere onderzoeken rond gepaste zorg rond het levenseinde, en kwam tot een overduidelijke conclusie. Professor Cohen: “Er wordt enerzijds veel ingezet op innovatieve geneesmiddelen die onder andere worden gebruikt bij kankerpatiënten, maar die hebben nauwelijks impact op hun overlevingskans. Anderzijds: uit een Amerikaans onderzoek[1] dat in 2010 werd gepubliceerd, weten we dat het vroeg inzetten van palliatieve zorgen niet alleen de levenskwaliteit van de patiënt laat stijgen, wat logisch is, maar ook de survival. Anders gezegd: waar een deel van de zeer dure medicatie het leven van de patiënt niet verlengd, doen palliatieve zorgen dat wel.”

Ongepaste zorg

De studie waarnaar professor Cohen verwijst verklaart ook hoe het kan, dat palliatieve zorgen meer invloed hebben op de survival dan medicatie. “Een cruciaal punt is het vroeger inzetten. Palliatieve zorgen draaien rond communicatie. Er wordt meer besproken. Patiënten reflecteren over wat ze nodig hebben en hoe ze zich voelen. Ze gaan vaker in dialoog met de artsen, wat ertoe leidt dat in sommige gevallen chemo en andere agressieve interventies worden stopgezet. Dat leidt tot een betere kwaliteit van het leven, maar dus ook tot een betere survival, want, en dat staat ook in het rapport van het KCE, dergelijke zware behandelingen impliceren altijd een groot risico op neveneffecten, waarvan sterfte er één is. Kort gezegd: palliatieve zorgen verminderen het inzetten van mogelijks ongepaste zorg met allerlei risico’s.”

De term ‘therapeutische hardnekkigheid’ gebruikt de professor bewust niet: “Omdat die stigmatiserend is. ‘Mogelijks ongepaste zorg’ is neutraler. Wij definiëren die als ‘alle zorg waarbij de risisco’s op nadelen groter zijn dan de mogelijke voordelen voor de patiënt’.”

Enorme besparing

Rijst uiteraard de volgende vraag: wat met de kosten? “Ook dat werd onderzocht in de Amerikaanse studie”, zegt professor Cohen. “Het vroeger inzetten van palliatieve zorgen doet op bepaalde gebieden de uitgaven stijgen, denk aan de kosten voor thuiszorg en de huisarts. Dat mag, want kwaliteitswinst mag wat kosten. In Engeland zeggen ze bijvoorbeeld dat elk gewonnen kwaliteitsvol levensjaar 20.000 tot 30.000 pond mag kosten. Maar: in dit geval worden die extra kosten ruimschoots gecompenseerd door de besparing op ziekenhuiskosten en dure behandelingen. Om het in cijfers te gieten: de Amerikaanse studie noteerde een besparing van 2.500 dollar per persoon in de laatste dertig dagen bij de groep die sneller palliatieve zorgen kreeg toegediend. Onderzoek in België[2] (2) toont gelijkaardige resultaten: daarin werd een besparing vastgesteld van 1.600 euro tijdens de laatste 14 dagen.

Conclusie: we moeten inzetten op meer palliatieve zorg en op het vermijden van mogelijks ongepaste zorg. Als we een aantal streefdoelen vooropstellen, bijvoorbeeld: een voldoende laag aantal patiënten die nog chemotherapie krijgen tijdens de laatste twee weken, en als we die toepassen op ons hele gezondheidszorgsysteem, zou het ongeveer 1 miljoen euro per jaar extra kosten om meer terminale kankerpatiënten toegang te geven tot palliatieve zorg. Maar, er zou 4 miljoen bespaard worden op ziekenhuisopnames. Het sneller toedienen van palliatieve zorgen aan kankerpatiënten zorgt dus voor een winst in kwaliteit en voor winst in de kosten.”

Onevenwicht

Veerle Coupez sluit zich aan bij het standpunt van de professor. Ze is palliatief verpleegkundige en voorzitter van de werkgroep Palliatieve Zorgen van het NVKVV. “Dit onderzoek is belangrijk omdat het kwantificeert”, zegt ze. “Wij, verpleegkundigen palliatieve zorgen, hebben al langer het gevoel dat we daadwerkelijk een effect hebben op de levenskwaliteit van patiënten, en dat palliatieve zorgen in geval van bijvoorbeeld kankerpatiënten kostenbesparend kunnen zijn tegenover oncologische zorg. Dat gevoel is nu ook bewezen. Dat is een belangrijk signaal, vooral naar de overheid toe. Er wordt enorm geïnvesteerd in oncologische zorg en chemotherapie, en weinig in palliatieve zorgen. Dit onderzoek toont aan dat het onevenwicht niet terecht is.”

Ook een behandeling

De praktijk, dan. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat meer palliatieve zorgen tot bij de patiënt komen? “Er is een attitudeverandering nodig”, meent Veerle. “If all else fails hebben we nog palliatieve zorgen om mensen tevreden te houden. Van die mentaliteit moeten we af. Palliatieve zorg is geen aanhangsel. In het ideale geval maakt het deel uit van de behandeling van bij de diagnose van een oncologische aandoening. Ook als mensen pakweg 90 procent overlevingskansen krijgen. Sowieso zal die 10 procent hen bezighouden, en palliatieve zorg kan er in die fase bijvoorbeeld al voor zorgen dat de angst bespreekbaar wordt.”

Dat de term ‘palliatief’ mensen kan ontmoedigen, gelooft Veerle niet. “Er zijn zorgverstrekkers die vrezen dat een gesprek over palliatieve zorg de patiënt bang zal maken. Uit studies wereldwijd blijkt dat dit niet zo is. Sterker nog: het bespreekbaar maken geeft patiënten en hun omgeving net meer perspectief. Ook aan de verpleegkundigen: het is bekend dat zij morele stress voelen als ze behandelingen moeten uitvoeren waarvan ze weten dat het de patiënt niet zal helpen.”

Professor Cohen: “Palliatieve zorg is geen transitie van genezing of levensverlenging naar niet meer behandelen. Het is ook een behandeling, alleen verschuift de focus van genezen naar levenskwaliteit. Dat is een belangrijke tip voor verpleegkundigen: blijf spreken over behandelen. Dan worden palliatieve zorgen vanzelf niet meer gezien als een transitie, maar als een andere vorm van zorgen. Zo wordt palliatieve zorg hopelijk mettertijd opengetrokken naar gewoon ‘goede’ zorg. Want goede zorg is ook het nadenken over een gepaste vorm van behandeling en, indien nodig, het beperken van behandelingen.”

[1] Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer, Temel et al.

[2] De impact van het gebruik van palliatieve thuiszorgondersteuning op de kwaliteit en de kosten van levenseindezorg: een gematchte cohortstudie op populatieniveau, A. Maetens, K. Beernaert, R. De Schreye, K. Faes, L. Annemans, K. Pardon, L. Deliens, J. Cohen

Raamwerk rond gesprekken over patiëntveiligheidsincidenten

Recente studies tonen aan dat 1 op 10 patiënten te maken krijgt met een patiëntveiligheidsincident (PVI). Dit gaat van ziekenhuisinfecties en medicatiefouten tot valincidenten, diagnostische of procedurele fouten. Na zo’n incident ga je als zorgverlener met de patiënt een open gesprek aan. “Al ontbreekt het de zorgverlener vaak kennis over hoe hij dit moet aanpakken”, zegt Ilse Weeghmans, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform. “Met dit nieuwe raamwerk rond open disclosure[1] reiken we handvaten aan.”

Als verpleegkundige zet je je iedere dag volledig in voor je patiënten. Toch kan het soms fout lopen. “Veel zorgverleners willen op dat moment in gesprek gaan met de patiënt, maar het ontbreekt hen aan een leidraad over hoe ze dit kunnen aanpakken”, duidt Ilse Weeghmans. “Het LIGB van de KU Leuven was al bezig met zo’n raamwerk te onderzoeken. We bundelen onze krachten en betrokken nog andere stakeholders om dit gezamenlijk te verwezenlijken en uit te dragen.” Zo werkten onder meer het NVKVV, Zorgnet-Icuro, de Orde der artsen, het VVH, Assuralia en VVOVAZ mee. Het raamwerk is geen verplichting. Het is eerder een leidraad over wat wel of niet kan en waarin enkele belangrijke definities meegegeven worden (zie kader). “Als verpleegkundige sta je enorm dicht bij de patiënt. Je hebt een open lijn van communicatie en bent dus in staat om de patiënt mee te empoweren en zo kleine incidenten te voorkomen.”

In België zijn er geen cijfers of studies beschikbaar over hoeveel PVI’s jaarlijks plaatsvinden. We kunnen uit buitenlandse onderzoeken en beschikbare cijfers van de mutualiteiten en het Fonds voor de Medische Ongevallen wel afleiden hoe de situatie in ons land is. Zo weten we dat slechts over een minderheid van de schadelijke PVI’s gecommuniceerd wordt. Mogelijke barrières voor een gesprek zijn het gevoel niet ondersteund te worden door de organisatie, schuldgevoelens, onzekerheid of onvoldoende ervaring. “Het is ook niet mogelijk om het proces rond open disclosure in vaste regels en procedures te geven. Iedere zorgverlener en iedere patiënt is anders. Wel kunnen we een stappenplan aanreiken waarin iedere partij beslist hoeveel inspanningen iedere fase in een specifieke context vraagt”, licht Ilse Weeghmans toe.

Een proces en een wisselwerking

Een open disclosure-proces start je altijd op wanneer er een incident met schade zich voordoet. Wanneer het gaat om een incident zonder schade of om een fout die net op tijd voorkomen werd (near miss), hou dan rekening met de situatie van de patiënt. Hoe sterk is je vertrouwensband? Is er twijfel of mogelijke psychische schade? Is er een sterke veiligheidscultuur binnen de zorginstelling? “Juridisch is zo’n gesprek verplicht’”, zegt de directeur van het Vlaams Patiëntenplatform. “De patiënt heeft recht op informatie. Maar wat je zegt en hoe je het aanpakt, maakt vaak geen onderdeel uit van je opleiding. Daarom is het belangrijk om open disclosure bespreekbaar te maken binnen iedere zorginstelling en ieder team. Ook studenten moeten dit meekrijgen in hun opleiding.”

Wat kan je als zorgverlener dan doen? Sorry zeggen is een belangrijke start, dat opent de deur voor vooruitgang. Van daaruit kan je de patiënt informeren over wat er gebeurd is en wat de mogelijke gevolgen zijn. Geef de patiënt ook de kans om zijn ervaring te delen en hou hem op de hoogte over het onderzoek naar het incident en over de stappen die ondernomen worden om een dergelijke fout in de toekomst te voorkomen. Het hele proces is dus geen eenrichtingsverkeer. Het gaat om twee partijen die communiceren op verschillende momenten.

Dat proces bevat tien stappen, die zo snel mogelijk opgestart moeten worden, na kort intern overleg en voor de patiënt zelf het initiatief neemt. De behandelende zorgverlener neemt best deze rol op zich. Je kan je laten bijstaan door een tweede persoon, die ervaring heeft met dit soort gesprekken zodat alle informatie op een juiste manier gebracht wordt. Benader de patiënt dan ook op een gelijkwaardige manier. Hij kan zich laten bijstaan door een familielid en als zorgverlener vorm je ook een multidisciplinair team rond de patiënt. Zo delen de hoofdarts en de verpleegkundig directeur de verantwoordelijkheid om toe te zien op de kwaliteit van de zorg en zo PVI’s te vermijden.

Verpleegkundige als copiloot

Ilse Weeghmans onderstreept het belang van de verpleegkunde in dit proces: “Net zoals we de patiënt empoweren, moeten we ook de verpleegkundige empoweren. Verpleegkundigen horen en zien veel. Ze hebben een cruciale signaalfunctie. Ik begrijp dat er soms angst is om tegen, bijvoorbeeld, een arts in te gaan. Maar ze kunnen dit ook signaleren aan de hoofdverpleegkundige of aan het diensthoofd. Zo laat je dat signaal rondgaan. Een goed kwaliteitsbeleid en een veiligheidscultuur in een zorginstelling is van onschatbare waarde. Ik vergelijk het vaak met de rol van de copiloot in een vliegtuig. Die is ook opgeleid om constructief te reageren wanneer de piloot een fout maakt. Je moet samenwerken en die signaalfunctie durven opnemen in het belang van je patiënt.”

Je moet ook samenwerken met andere diensten, zoals de juridische dienst of de verzekeringsmaatschappij, en eventuele kosten bekijken. Daarin ligt als zorgverlener, maar zeker ook als zorginstelling een belangrijke verantwoordelijkheid. Onderzoek naar de specifieke oorzaak van het PVI mag nooit ontbreken. Naast het recht op informatie van de patiënt, is er ook het recht op verdediging van de zorgverleners. Eventuele fouten toegeven is belangrijk, net zoals de feiten en aansprakelijkheid erkennen. Daarnaast is het zo dat je bij een PVI onder de strafwet en onder onvrijwillige slagen en verwondingen valt. Daarom ijvert de juridische adviesgroep van het NVKVV ervoor om zorgverleners uit dit strafrecht te halen. Doet men dit niet, dan is een open houding tegenover PVI weinig waarschijnlijk.

Tot slot wil Ilse Weeghmans nog een belangrijke nuance toevoegen: “Dit raamwerk is opgesteld binnen een ziekenhuiscontext. Voor andere zorgdomeinen zal een vertaalslag gebeuren, al verwacht ik niet dat daar grote veranderingen zullen zijn. De grote pijlers over wie, waar en op welk moment blijven zeker overeind. Patiëntveiligheidsincidenten komen dagelijks voor. Het belangrijkste is dat we dit raamwerk allemaal samen uitdragen. Zo staan we sterker. Ons doel is bereikt als het stappenplan binnen een jaar op iedere afdeling geplastificeerd aan de muur hangt en er over gepraat wordt. Zo kan veel leed voorkomen worden.”

[1] Referentie: S. Lierman, W. Marchand, J. Brouwers, I. Weeghmans, K. Vanhaecht, Raamwerk open disclosure, 2021, www.ligb.be en http://www.vlaamspatientenplatform.be

Hier raadpleeg en download je het volledige raamwerk en het flowchart.

Wie kan wat zien van een patiëntendossier binnen de zorg? Wie heeft toegang tot welke informatie? En moeten hier aanpassingen gebeuren? Op dat laatste antwoorden zowel verpleegkundigen als het Vlaams Patiëntenplatform volmondig ja. “Er is nu een mogelijkheid om het een ander aan te passen waarbij de focus op de beste zorg voor de patiënt en bewoner bewaard blijft”, zegt Tim Weltens.

De gegevensdeling van patiënten volgt al jarenlang bepaalde wettelijk vastgelegde regels. De FOD Volksgezondheid stelt nu een paradigmashift voor: geef meer controle aan de patiënt. Akkoord, zeggen de verpleegkundigen. Zij zien kansen om het een en ander aan te passen want de verschillen tussen wat een thuisverpleegkundige of een verpleegkundige in een woonzorgcentrum kan zien, in vergelijking met een verpleegkundige in een ziekenhuis, zijn groot.

Tim Weltens, stafmedewerker ICT & Innovatie bij het Wit-Gele Kruis en lid van de werkgroep ICT4care NVKVV: “Binnen ziekenhuizen merken we dat de vertrouwenscirkel groter is en verpleegkundigen daar tot meer gegevens toegang hebben. Al hangt het ook daar af van zorginstelling tot zorginstelling. Hoe dan ook zien we nu een momentum om aanpassingen te vragen. De huidige regels rond gegevensdeling zijn verouderd en niet meer aangepast aan de huidige manier van werken. De samenwerking tussen de eerste- en tweedelijn is veel intensiever, patiënten worden sneller ontslaan uit het ziekenhuis, er is thuishospitalisatie, enzovoort. Deze evoluties vereisen een vlotte gegevensdeling tussen alle zorgactoren. Je moet weten dat de basisdiensten van het E-health platform al vele jaren bestaan en een heel mooi systeem vormen waarbij elke toegang tot gegevens goed gecontroleerd wordt. De basisdiensten werken met deuren die op slot zijn. De zorgvrager moet die deuren openen voor de verpleegkundige of andere zorgverleners.”

Het deurensysteem werkt als volgt: heb je een therapeutische relatie met de zorgvrager, dan gaat deur één open. Deur twee opent wanneer de zorgvrager zijn geïnformeerde toestemming voor digitale gegevensdeling geeft. Wordt deze ingetrokken, dan vervallen ook meteen alle andere toegangen. Achter deur drie zit de identificatie van de zorgvrager. Hij kan zich aanmelden via zijn e-ID of Itsme en zo deur vier – die van het certificaat dat enkel zorgverleners hebben – openen.

Eén of geen

Het verhaal wordt complexer wanneer we er de toegangsmatrix van het eHealth platform bijnemen. Daarin staat per zorgberoep aangegeven wie tot welke patiëntengegevens toegang heeft. Zo zijn administratieve data en contactpersonen voor iedereen zichtbaar en weet je wie er in het zorgteam van de zorgvrager zit. Het verpleegkundige schoentje knelt bij de toegang tot de SUMEHR – beknopte medische dossiers van de huisarts. “Verpleegkundigen mogen vier zaken van de SUMEHR op dit moment niet zien: de wilsverklaring van de patiënt, de behandelingen, de problemen en de sociale risico’s”, vertelt Tim. “Maar de SUMEHR is één document en als de verpleegkundige die vier onderdelen niet mogen zien, kan je ook de andere gegevens niet raadplegen.”

Verpleegkundigen hebben verder wel toegang tot de medicatie- en vaccinatieschema’s, maar niet tot het bloedonderzoek van een patiënt. Ook de resultaten van een wondzorg- of stoelgangstaal of de beelden van een technisch onderzoek krijg je niet te zien. “Het gaat nog wat verder dan dat”, zegt Tim. “Meer en meer huisartspraktijken werken met praktijkassistenten. Dit zijn verpleegkundigen die de praktijk bijstaan in verschillende taken, maar volgens de huidige toegangsmatrix hebben ze amper toegang tot het dossier van de patiënt. Dit maakt goede zorg moeilijk. Tot slot zie je in de toegangsmatrix ook nog de ontslagbrieven. Medische ontslagbrieven zijn voor verpleegkundigen niet zichtbaar, de verpleegkundige ontslagbrieven wel. Nochtans kan die informatie vaak zeer nuttig zijn. Stel: je patiënt wordt geopereerd. De arts schrijft een medische ontslagbrief, maar als thuisverpleegkundige of verpleegkundige in het woonzorgcentrum krijg je enkel een voorschrift met beperkte informatie onder je neus. In bepaalde situaties is het dan moeilijk om kwalitatieve zorg te garanderen.”

Patiënt aan het roer

In verschillende overlegorganen wordt nu gepleit voor een volledige toegang tot de SUMEHR, toegang tot ontslagbrieven en toegang tot laboresultaten. “Vooral die toegang tot de SUMEHR is nuttig”, benadrukt Tim. “We moeten een nieuwe evidence-based basismatrix vastleggen waarin de zorgvrager nog steeds centraal staat en de toegangen kan beheren. Heb je als verpleegkundige toch toegang tot een bepaald element nodig? Dan kan je die aanvragen. Daarnaast biedt ook logging een oplossing voor de elementen waar we als verpleegkundige geen toegang tot hebben. Raadpleeg je een bepaald document toch, wordt dat geregistreerd en dat impliceert meteen al een bepaalde verantwoordelijkheid.”

“We moeten een nieuwe evidence-based basismatrix vastleggen waarin de zorgvrager nog steeds centraal staat en de toegangen kan beheren.”

Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) is het in grote lijnen eens met de verpleegkundigen, maar waarschuwt. “Toegang vragen aan de patiënt tot bepaalde documenten van het dossier is inderdaad een oplossing, maar dan ga je er automatisch van uit dat de patiënt ook mondig genoeg is wanneer die de verpleegkundige geen toegang wil geven”, zegt Marit Mellaerts van het VPP. “Je spreekt enerzijds over de zorgvrager, anderzijds over de beroepsbeoefenaar en de gezondheidszorg is de verbindende factor. Daarin heeft de zorgvrager acht rechten en in één daarvan staan de rechten in verband met je patiëntendossier beschreven.” Zo moet de patiënt rechtstreeks toegang hebben tot zijn of haar dossier, ook tot het verpleegkundig dossier of het thuiszorgdossier. Uitzonderingen zijn de persoonlijke notities van de zorgverleners en gegevens over een derde persoon, bijvoorbeeld donors. De zorgvrager mag ook een afschrift vragen en rekent erop dat de zorgverlener het dossier zorgvuldig bijhoudt en beveiligt. Als patiënt slaap je ook op beide oren dat enkel zorgverleners waar je een therapeutische relatie mee hebt toegang krijgen tot je dossier.

Informeer en ondersteun

Op basis van deze rechten van de patiënt pleit het VPP dan ook voor een dynamische toegangsmatrix. “Laat de patiënt enerzijds zelf de regie opnemen en deelnemen in het zorgproces. Overleg over de zorgkeuzes en beslissingen, en dus ook over de toegang tot zijn of haar gegevens. Door te praten met de patiënt en hem/haar te informeren, bouw je een vertrouwensband op”, zegt Marit. “Anderzijds is het ook belangrijk dat zorgverleners over de minimale info kunnen beschikken om hun beroep correct en veilig uit te oefenen. Toegang tot de SUMEHR vinden we dus zeker belangrijk, maar laat de zorgvrager ook zelf extra informatie beschikbaar stellen.”

Zowel verpleegkundigen als het VPP zijn het erover eens dat bepaalde basisinformatie beschikbaar moet zijn en dat het informeren van de patiënt cruciaal is. “Naast het wettelijke luik zijn er ook nog praktische bezwaren en een technisch verhaal”, besluit Tim. “De SUMEHR goed invullen vraagt ook van huisartsen een zekere inspanning. En hoe los je de toegang tot de SUMEHR softwarematig op zodat elke verpleegkundige er vlot en makkelijk aan kan, indien alle voorwaarden vervuld zijn?”

De belangrijkste sleutel blijft sowieso te allen tijde bij de zorgvrager. Als die zijn geïnformeerde toestemming voor digitale gegevensdeling niet geeft, kunnen er geen gegevens gedeeld worden. Het is dus erg belangrijk dat er nu een goed systeem uitgewerkt wordt waardoor de kwaliteit van zorg verbetert en de samenwerking tussen de lijnen en binnen de eerstelijnszorg nog vlotter verloopt.

Het NVKVV startte in februari 2021 specifiek voor dit dossier een werkgroep waar over alle werkgroepen heen een gezamenlijke visie is uitgewerkt en waar op regelmatige tijdstippen de evoluties worden afgestemd.

Als verpleegkundige is je focus de zorgvrager een zo goed mogelijke zorg bieden. Er zijn veel handelingen die op het eerste gezicht misschien onbenullig lijken of die je op automatische piloot uitvoert, maar die voor jouw zorgvrager een wereld van verschil maken. Ze dragen bij tot patient empowerment. Edgard Eeckman, communicatieverantwoordelijke van het UZ Brussel, schreef er een doctoraat over en richtte de vzw Patient Empowerment op. De ideale persoon dus om deze term te duiden.

“Patient empowerment gaat verder dan interpersoonlijke relaties tussen de zorgvrager en artsen, verpleegkundigen, paramedici en andere zorgverleners”, valt Edgard Eeckman met de deur in huis. “Als je ziek bent, word je afhankelijk en kan het zorgsysteem moeiteloos over je heen walsen. Het begint dan al bij het zoeken naar een parkeerplaats, het volgen van de signalisatie, het invullen van formulieren, niet vrij kunnen beslissen wat je wil eten, enzovoort. Je wordt afhankelijk en raakt al snel het gevoel van controle kwijt.” En net daar draait patient empowerment om. Gedwongen afhankelijkheid maakt ongelukkig en dus is een gevoel van controle over wat hem overkomt voor de zorgvrager belangrijk om te voorkomen dat er, naast ziek zijn, nog een sterk en onaangenaam gevoel van autonomieverlies bij komt”.

Door ziek te worden, wordt een mens afhankelijk van een aantal resources die de arts bezit. Informatie en kennis zijn bijvoorbeeld twee resources waarover je in mindere of meerdere mate de controle verliest. Die zijn nochtans belangrijk om geïnformeerde keuzes te maken en dus om je empowered te voelen. Bij een verkoudheid is dat niet zo fundamenteel. Je vermoedt namelijk waarom je je slecht en slap voelt. Maar wanneer je ernstig ziek bent, neemt de afhankelijkheid van die resources toe. Heb je nierstenen, dan is expertise niet zo cruciaal voor patient empowerment als wanneer je aan een zeldzame ziekte lijdt of wanneer je een ingewikkelde operatie moet ondergaan. “Al is geïnformeerd worden een persoonlijke keuze die varieert van persoon tot persoon”, licht Eeckman toe. “De ene persoon wil alles weten en stelt ongelofelijk veel vragen. Het is dan de taak van onder meer de arts en verpleegkundige om daar een antwoord op te geven. De andere persoon wil helemaal niets extra weten en schikt zich in de verkregen informatie of wil door onwetendheid hoop houden.”

Tools van de zorgverlener en de zorgvrager

Iedere persoon die bediend wil worden door de zorg is in elke situatie afhankelijk van één en dezelfde resource: de wettelijke macht van de dokter. Wil je een afwezigheidsattest of een voorschrift voor een geneesmiddel, dan moet je langs de dokter. Algemeen geldt: hoe zeldzamer en belangrijker voor de zorgvrager de resource is, hoe afhankelijker de zorgvrager wordt. Autonomieverlies kan leiden tot gevoelens van frustratie, onrust, passiviteit, kan ziek maken zelfs. “Je kan afhankelijk worden van je ziekte. Als nierpatiënt hang je af van dialyse, als diabeet van je injecties en ben je immobiel dan moet je op anderen vertrouwen voor je dagelijkse taken. Daar komt dan de afhankelijkheid van de resources bovenop. Vertrouwen is belangrijk maar het kan tegelijk het afhankelijkheidsgevoel verhogen omdat het goed aanvoelt en je dat gevoel wil behouden. Nochtans is het belangrijk dat het geen blind vertrouwen wordt. Dokters en verpleegkundigen zijn mensen die ook fouten kunnen maken. Een goede vertrouwensrelatie kenmerkt zich door een comfortabel gevoel dat berust op het feit dat je als zorgvrager op alle mogelijke vragen adequate antwoorden krijgt en dus dat je weet wat waarom en wanneer gebeurt.”

“Patient empowerment streeft naar een gelijkwaardige relatie tussen de zorgverlener en de zorgvrager.
Als verpleegkundige draag je op heel veel verschillende manieren bij tot dat gevoel van autonomie.”

Dynamische en afhankelijke relaties

Afhankelijkheid kan zich ook uiten in de relatie tussen een persoon en zijn of haar mantelzorger, de apotheker, de mutualiteit of de verzekeringsmaatschappij tot zelfs de minister en diens adviesraden. Het speelt zich af in alle lagen van de samenleving. En net daarom is patient empowerment zo belangrijk want de zorgvrager wordt afhankelijk van de zorgverleners en van het systeem. Het komt erop aan om te bekijken hoe we dat gevoel van controleverlies voor de zorgvrager kunnen beperken op de momenten dat de zorgvrager daar nood aan heeft.

“Open en empathische communicatie en bejegening zijn de instrumenten om dat gevoel van controleverlies zo klein mogelijk te maken”, vertelt Edgard Eeckman. “Het vergroot het gevoel van autonomie wanneer een verpleegkundige zichzelf voorstelt of een procedure tot in de puntjes uitlegt. De zorgvrager heeft meer informatie en voelt zich dus minder afhankelijk en meer empowered.” Maar de verpleegkundige heeft het systeem niet mee. De financiële dynamiek van ziekenhuizen draait op kwantiteit. Steeds meer wordt becijferd. Hoe lang een verpleegkundige aan een bed staat, wordt vandaag gemeten en vergeleken. Het menselijke dreigt door tijdsdruk te moeten inboeten. Nochtans is een eenvoudig babbeltje of een korte voorstelling van jezelf genoeg om die zorgvrager meer empowered te laten voelen. “De zorgvrager is afhankelijk van de zorgverlener en het zorgsysteem, maar de arts en verpleegkundigen zijn evengoed afhankelijk van de zorgvrager en de informatie die hij verschaft. De afhankelijkheid is dus wederzijds, maar de zorgvrager zit in een ondergeschikte positie omdat hij of zij het meest kwetsbaar is. En dan is het aan de persoon met het machtsoverwicht om het initiatief te nemen en de ander te empoweren.”

© Bart Moens

Een veilige haven

Gezond zijn is natuurlijk de absolute vorm van empowerment. Toch kan je een zieke patiënt een gevoel van controle geven over zijn of haar zorg. Het is een proces waarin de verpleegkundige een belangrijke rol speelt. Als verpleegkundige kan je met heel wat kleine acties bijdragen tot dat controlegevoel. “Wanneer een zorgvrager lang in een zorginstelling verblijft, kan de kamer zijn cocon worden. Klop dus aan, stel je voor en vraag of je niet stoort. Misschien is die persoon aan het bellen met een familielid. Excuseer je en kom later even terug”, zegt Eeckman.

Nog zo’n voorbeeld: een ziek persoon voelt zich niet goed en vindt ook dat hij of zij er niet goed uitziet. Met een simpele vraag kan je aan je collega’s zorgkundigen vragen de haren te wassen. Dat kan voor die persoon een wereld van verschil maken, zeker als hij in de namiddag bezoek krijgt. Natuurlijk kan er altijd iets dringends tussenkomen waardoor je daar zelf als verpleegkundige geen tijd voor hebt. Maar leg het dan uit aan de zorgvrager. Zo voelt die zich gehoord en begrepen. Ook het identificeren van de zorgverleners kan helpen. Zorgvragers weten graag wie wanneer langs komt. Als dat ergens genoteerd staat, is de zorgvrager op de hoogte en voorbereid.

Wisselwerking

Een belangrijke nuance is dat, om zorgvragers te empoweren, ook de zorgverlener empowered moet zijn. Edgard Eeckman gaat uit van een intrinsieke motivatie van de verpleegkundige: ondanks de zware job, wil een verpleegkundige vooral anderen helpen. En om hun job makkelijker te maken, moet iedereen betrokken zijn en moet het zorgsysteem goed werken. “Je moet zorgverleners niet alleen bevragen of ernaar luisteren, maar met hun bezorgdheden en feedback echt aan de slag aan. Hetzelfde geldt voor de zorgvrager. Vult hij of zij een vragenlijst in met een suggestie en wordt dat voorstel uitgevoerd, doe er iets mee en laat dat dan aan die zorgvrager of zorgverlener weten. Hij zal zich betrokken en gewaardeerd voelen”, licht Eeckman toe. “Luisteren naar iemand of iemand empoweren, werkt dus het best als je zelf empowered bent. Het is niet iets wat je alleen doet, maar samen met de artsen en andere ondersteunende diensten. Binnen een zorgorganisatie is daarom nood aan een participatieve cultuur.”

Verpleegkundigen zijn het gezicht van de zorg. Edgard Eeckman besluit: “De zorg in een ziekenhuis, woonzorgcentrum of CGG is geen eilandje. Ze moet volledig geïntegreerd zijn, ten dienste van de zorgvrager. Hij is de sleutelfiguur, hij moet de kans krijgen de motor van de zorg te zijn, als hij dat zelf wil natuurlijk. Als hij het wil, maar niet kan, is het aan de zorgverleners om hem daarbij zoveel als mogelijk te versterken. Zowel voor en na als tijdens het zorgproces moet samen met andere zorgpartijen gekeken worden wie welke rol kan vervullen om tot een evenwaardige relatie van wederzijds respect te komen, en dit op maat van elke individuele zorgvrager. Want dé zorgvrager bestaat niet.”