Samen thuis tegen kanker
De nota rond thuishospitalisatie is ondertussen al even rond. Daarin was onder meer het Wit-Gele Kruis in elke fase betrokken bij verschillende proefprojecten. Doordat de behandeling van en zorg voor oncologische patiënten meer en meer richting thuiszorg verschuift, is het organiseren van een oncosymposium een logische volgende stap voor de organisatie.
Op 9 oktober organiseert het Wit-Gele Kruis zijn allereerste oncosymposium met als titel ‘Samen thuis tegen kanker’. Het symposium, met ondersteuning van de Stichting Tegen Kanker, is gericht op alle zorgmedewerkers die in hun professionele setting te maken krijgen met oncologische patiënten. Met zowel praktische workshops om in het werkveld te implementeren, als inhoudelijke voordrachten door experts, is er voor elk wat wils.
Kwalitatieve oncologische zorg
Waarom de keuze voor een oncologisch symposium? Dat legt Johanna Cooreman, stafmedewerker verpleegkunde van het Wit-Gele Kruis van Vlaanderen uit: “Door samen te werken met alle actoren uit de zorg waarborgen we de kwaliteit van onze oncologische zorg. Daarom richten we ons op een transmuraal en multidisciplinair publiek. Het symposium geeft ook ruimte om te netwerken en de samenwerking binnen deze zorg te bevorderen. We tonen vanuit de thuisverpleging dat we ons voorbereid hebben op de verzorging van oncologische patiënten en dat we in samenwerking met alle partners een nog kwalitatiever oncologisch zorgbeleid willen uitbouwen.”
Van lezingen tot workshops
Het programma omvat drie plenaire lezingen. Als eerste wordt een overzicht gegeven van de kankerbarometer. Dit globale overzicht geeft een huidige stand van zaken met betrekking tot kanker in België. In een tweede lezing worden de ethische dilemma’s in de thuiszorg voor oncologische patiënten toegelicht. “Tot slot kijken we in het laatste topic hoe we het aspect van seksualiteit, fertiliteit en intimiteit kunnen integreren in onze zorg”, zegt Johanna. “Het hoogtepunt van de dag is het multidisciplinaire en transmurale panelgesprek rond thuishospitalisatie. Hier leggen diverse actoren uit de oncologische setting hun visie uit en is er ruimte voor discussie. In de namiddag ligt de focus op zeven praktische workshops, waar over verschillende thema’s en domeinen specifieke aspecten worden belicht. Dit gaat van smaakproeven bij smaakverandering tot een workshop over praten over afscheid van het leven.
BEELD: copyright Marco Mertens
Het klassieke zorgdenken vs evidencebased denken
In een nieuw boek Evidence-based practice, voor bachelors in de gezondheidszorg brengt Jef Adriaenssens praktische handvaten over hoe je evidencebased tewerk gaat. Het is in de eerste plaats gericht op bachelorstudenten in de gezondheidszorg, maar het doel van het boek gaat breder dan dat en legt de algemene principes van evidencebased practice (EBP) bloot.
Jef Adriaenssens is master in de verpleeg- en vroedkunde, doctor in de arbeidsgezondheidspsychologie, gastdocent aan de Thomas More Hogeschool, expert bij het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en sinds kort ook voorzitter van EBPracticenet, de grootste overheidsdatabank voor EBP in België. Hij is dus elke dag bezig met wetenschappelijke bronnen en hoe je die hanteert en uitlegt aan een breder publiek. Dit handboek is een logisch gevolg van zijn dagelijkse activiteiten. Dat hij met zijn twee voeten in het werkveld staat, is een grote meerwaarde.
In duidelijke taal legt het boek de overkoepelende principes uit van evidencebased practice , maar ook hoe je ze in de praktijk toepast om kwaliteitsvolle zorg te bieden. Net die praktische insteek ontbreekt vaak. In heldere taal krijgt de student een overzicht van het belang van evidence-based denken ten opzichte van het klassieke zorgdenken, net zoals een totaalbeeld van de beschikbare tools en hulpmiddelen voor EBP in ons land.
Voor de brede zorgsector
Niet alleen studenten verpleegkunde zijn gebaat met dit boek. Het is ook toegankelijk voor studenten vroedkunde, ergotherapie, diëtiek, podologie, logopedie, … En het is een goede praktische tool voor verpleegkundige in het werkveld. Deze aanpak vergroot bovendien de implementatie van multidisciplinair handelen in de zorg. EBP heeft namelijk een sterke focus op de noodzaak en meerwaarde ervan binnen de gezondheidszorgpraktijk. Moeten bachelors dan wetenschappers worden? Neen, maar het boek verheldert wel de principes die elke zorgvelener moet kennen en illustreert hoe een EBP-benadering de kwaliteit van professionele besluitvorming verhoogt.
Zo legt het boek het onderscheid bloot tussen evidencebased, experiencebased, traditionbased, obediencebased en sciencebased. Maar ook de ladder van beslissingen en het inschatten van de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek komen aan bod. De auteur legt tot in detail de piramide van wetenschappelijk bewijs bloot. Daarnaast zoomt het boek ook in op de verschillende stappen om een wetenschappelijke richtlijn op te stellen en te implementeren.
Het is net die implementatie die centraal staat om de zorgkwaliteit te verbeteren en om als zorgverlener te groeien. Samengevat is Evidence-based practice, voor bachelors in de gezondheidszorg een praktische gids, ontworpen voor studenten en toepasbaar voor elke zorg- en welzijnsprofessional. Het helpt studenten en zorgverleners om kritisch te denken en wetenschappelijk onderbouwde beslissingen te nemen op basis van de beschikbare hulpmiddelen en bronnen.
Als lid van NETWERK VERPLEEGKUNDE geniet je van gratis toegang tot de digitale databank CDLH. Deze staat boordevol wetenschappelijke richtlijnen die op toegankelijke wijze zijn uitgelegd.
Humor: de grote gelijkmaker
In deze rubriek gaan we zoek naar prangende ethische uitdagingen die zich voordoen in de praktijk. Tegelijkertijd ontdekken we welke methodes ons kunnen helpen om deze uitdagingen bespreekbaar en hanteerbaar te maken. We gaan hiervoor te rade bij collega’s in de zorg die dagelijks met ethische vraagstukken worden geconfronteerd.
Daisy Vanhollebeke is geen groentje in de zorg. Vijfentwintig jaar geleden begon ze haar carrière als verpleegkundige. Ze was tien jaar lang leidinggevende in het AZ Groeninge. Toen haar vader overleed aan een agressieve kanker ervaarde ze hoe cruciaal kwaliteitsvolle thuiszorg is. En vooral: wat een verschil het maakt wanneer een thuisverpleegkundige bij het levenseinde voldoende expertise heeft in palliatieve zorg. In Kortrijk biedt ze met haar eigen praktijk en team gespecialiseerde thuiszorg aan oncologische en palliatieve patiënten.
DE UITDAGING
Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?
“Mijn team schiet vaak te hulp wanneer een patiënt acuut terminaal wordt of wanneer er bij een andere thuisverpleging iets misloopt”, vertelt Daisy. “We komen regelmatig in crisissituaties terecht. Het gaat dan om patiënten die we niet kennen en waarbij we snel zicht moeten krijgen op wat zij wensen en nodig hebben. Dat is soms een race tegen de klok.” En dat ondervonden we hoogstpersoonlijk. Daisy belde net voor dit interview om te melden dat ze wat later zou zijn door een dringend huisbezoek. Ze was er net op tijd voor het overlijden, zo bleek.
Daisy en haar team moeten soms binnen een halve dag het vertrouwen van de patiënt en zijn omgeving winnen. “Dat is geen eenvoudige opdracht, zeker gezien veel patiënten kwetsbaarheden hebben die je niet meteen kent. De multiculturaliteit en barrières door taal-, cultuur- of levensbeschouwelijke verschillen vormen een extra uitdaging. De palliatieve zorg die wij aanbieden, staat vaak ver af van wat mensen vanuit bepaalde geloofsovertuigingen wensen. Zo is het voor sommige moslimgemeenschappen belangrijk dat een stervende contact heeft met de grond. Dan vragen ze soms om de terminale zorg te geven op een matje op de grond, iets wat voor ons als oncomfortabel en onwaardig overkomt. Veel moslims verwachten bovendien dat de terminale zorg door de familie wordt verleend. Als zorgverlener mag je meekijken, maar niet zelf handelen. Dat is lastig wanneer je merkt dat de familie niet deskundig genoeg is of onvoldoende mentale draagkracht heeft om bepaalde zorginterventies te doen.”
“Een van de ethisch moeilijkste situaties voor mij is wanneer de familie morfine weigert omdat ze willen dat de patiënt ‘helder’ voor Allah verschijnt. Onlangs werd ik bij een Marokkaanse dame geroepen die ernstig ziek was. De huisarts wilde sedatie opstarten, maar haar dochters wilden zelfs geen paracetamol aan de moeder geven. Het was een zeer gesloten familie. Het palliatieve netwerk is daar nooit binnengeraakt. Ik mocht binnen, maar moest me houden aan hun wensen, wensen die niet stroken met mijn visie op goede zorg.”
DE TOOL: OPEN COMMUNICATIE EN HUMOR
Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?
“Onze opdracht is om heel snel vertrouwen te winnen, zodat we samen tot goede levenseindezorg komen”, verduidelijkt Daisy. “Dat kan alleen door open en eerlijk te communiceren. In het geval van moslimfamilies, bijvoorbeeld, speel ik open kaart. Ik vertel hen dat ik atheïst ben, maar dat ik ieders overtuiging respecteer en de zorg zoveel mogelijk aanpas aan hun wensen. Ik vind het belangrijk dat iedere patiënt de kans krijgt om zijn of haar wens gerespecteerd te zien, maar dan moeten ze wel duidelijk aangeven wat ze nodig hebben en mij helpen begrijpen waarom. Als je niet open en vrij kan spreken met elkaar, ook met andere collega’s, geraak je er niet.”
Hoe ga je daarbij te werk?
“Door te vragen naar waarom iemand bepaalde dingen verwacht, creëer je dialoog. Open en eerlijke communicatie is altijd belangrijk. Zelfs in volle crisis is het vaak beter om de harde realiteit te vertellen dan de situatie te verbloemen en twee dagen later op je stappen terug te komen. Als mensen weten waar ze aan toe zijn ondervind je weinig weerstand”, zegt Daisy vanuit haar ervaring. “Onlangs wilden we een lichte sedatie opstarten bij een patiënt die enorm leed, maar hij weigerde omdat hij euthanasie had aangevraagd. Ik heb meteen gezegd dat er een kans is dat zijn euthanasie niet op tijd geregeld kan worden. Dat is hard, maar hij wist waar hij aan toe was en stemde in met de sedatie.”
Naast eerlijke communicatie zweert Daisy ook bij humor. “Als ik bij een patiënt kom, hoe slecht hij er ook aan toe is, zeg ik altijd: ‘Ik ga je toch eens doen lachen, hoor. Als je slaapt, ga ik eens aan je tenen trekken.’ De mensen lachen en je hebt ze meteen mee. Niet-kwetsende humor is heel belangrijk om barrières te doorbreken. We moeten niet altijd bang zijn om iets te zeggen. Door onze eigen onzekerheid vergeten we dat soms. Pas als we durven spreken en lachen met elkaar, bevinden we ons op een gelijkwaardig niveau.”
WIE VOLGT?
Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?
Celine Baele is arbeids- en organisatiepsycholoog, onderzoeker, trainer en coach met veel expertise rond morele stress, een thema waar elke zorgverlener veel mee te maken krijgt.
Online opleidingen over omgaan met seksualiteit, hiv en grensoverschrijdend gedrag
Wil je meer weten over omgaan met grensoverschrijdend gedrag, mensen met hiv of hoe je seksualiteit bespreekbaar maakt met je patiënten? Op opleidingen.sensoa.be volg je gratis verschillende opleidingen. “Het voordeel van deze online opleidingen is dat geïnteresseerden ze oppikken wanneer ze maar willen en ze op hun eigen tempo kunnen volgen”, stipt Sophie De Gendt van Sensoa aan.
Voor het Vlaams expertisecentrum voor seksuele gezondheid Sensoa is het verstrekken van informatie en advies een kerntaak. Dat doen ze onder meer met lesmateriaal en met online opleidingen. Ria Koeck van Sensoa: “Vroeger gaven we meer fysieke opleidingen. Tijdens de pandemie werden dat webinars en vandaag zijn het online cursussen die tekst en video combineren. Verschillende opleidingen zijn er gekomen op vraag van specifieke doelgroepen, zoals verpleegkundigen en zorgkundigen. Zo kregen we bijvoorbeeld veel meldingen over zorg die moeilijk liep voor mensen met hiv. Daarmee zijn we aan de slag gegaan.”
Interactieve cursussen
Momenteel kan je op het online platform van Sensoa vier verschillende opleidingen volgen en dat worden er nog meer. Om een cursus te volgen, maak je een gratis account aan op Sensoa Academie met je e-mailadres. “Elke opleiding is opgemaakt uit tekst, verschillende video’s en interactieve vragen”, beschrijft Sophie De Gendt. “Het is heel afwisselend, met theorie en videogetuigenissen. Elke cursus is ook uitgetest en in een focusgroep besproken. In anderhalf uur leer je hoe je een bepaald onderwerp kan benaderen en na een testje op het einde krijg je ook je getuigschrift.” Voor verpleegkundigen raden Sophie en Ria drie opleidingen aan: ‘Het Sensoa Vlaggensysteem’, ‘Hiv in de zorg’ en ‘Onder 4 ogen’.
Het Sensoa Vlaggensysteem
Deze in Vlaanderen ontwikkelde methodiek geeft handvaten om seksueel gedrag in te schatten en er gepast op te reageren. Aan de hand van zes criteria deel je seksueel gedrag in vier categorieën in, van oké naar helemaal niet oké. Ze zijn aangeduid met verschillende kleuren vlaggen. Deze theorie is breed naar organisaties gericht, maar kan zeker in de zorg gebruikt worden.
Hiv in de zorg
Ria: “We merkten dat verpleegkundigen en zorgkundigen zich soms oncomfortabel voelen in de zorg voor patiënten met hiv waardoor ze onnodige maatregelen nemen. Voor personen met hiv is dat geen fijne zorgervaring. Op basis van een nodenbevraging werkten we deze opleiding uit.” Na de cursus weet je als verpleegkundige hoe het zit met de standaard voorzorgsmaatregelen en wat het betekent om te leven met hiv.
Onder 4 Ogen
Deze online cursus om seksualiteit in de zorg bespreekbaar te maken, ontwikkelde Sensoa samen met Vivel, het Vlaams Instituut Voor de Eerste Lijn. Ria: “Seksualiteit komt niet automatisch aan bod in gesprekken tussen verpleegkundige en patiënt. Met deze cursus willen we daar ruimte voor maken. Het is iets waar je in moet groeien en met deze gespreksmethode kan dat.”
Hoe verloopt endometriosezorg in België?
Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) voerde een studie uit om na te gaan welke endometriosezorg in België aangeboden wordt en waar verbeteringen mogelijk zijn. Begin april stelde het zijn beleidsaanbevelingen voor, waarin het onder andere pleit voor de oprichting van erkende endometrioseklinieken en gespecialiseerde expertisecentra, waar multidisciplinaire zorg wordt verleend op maat van de patiënt.
Hoewel ongeveer één op de tien vrouwen aan endometriose lijdt, blijft deze aandoening relatief onbekend. Toen er vanuit een patiëntenvereniging de vraag kwam om richtlijnen en kwaliteitsindicatoren op te stellen rond endometriosezorg, startte het KCE een studie. “Op Europees niveau bestaat al een goede klinische richtlijn, die de Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (VVOG) naar de Vlaamse context vertaalt. Het leek ons dus meer opportuun om te focussen op welke zorg vandaag aanwezig is in België, welke hiaten er zijn en hoe we die zorg kunnen verbeteren”, leggen KCE-onderzoekers Roos Leroy en Fabian Desimpel uit. “Hiervoor pasten we verschillende methodieken toe, zoals het patiëntenperspectief in kaart brengen, de analyse van ziekenhuisgegevens en de bevraging van alle Belgische ziekenhuizen.”
Uiteenlopende aanpak en diverse zorg
Uit de studie bleek dat endometriosezorg sterk verschilt tussen de zorginstellingen. Fabian: “Bovendien is er heel weinig informatie beschikbaar over de kwaliteit van zorg. Naast het gebrek aan data is ook het ontbreken van een specifieke nomenclatuur voor endometriosechirurgie een pijnpunt.”
Op basis van de internationale literatuur en aangevuld met patiëntengetuigenissen, verzameld door twee Belgische patiëntenverenigingen, kreeg het KCE een goed beeld van hoe sommige vrouwen endometriose en de zorg ervaren. “Hierbij moeten we een kanttekening maken”, vult Roos aan. ”Bij zulke getuigenissen komen vaker negatieve ervaringen over de aangeboden zorg aan bod. Die signalen waren heel waardevol voor ons onderzoek, maar geven geen beeld van alle vrouwen met endometriose.”
Multidisciplinaire zorg
Patiënten willen vooral op een respectvolle, empathische manier benaderd worden. Tegelijk vragen ze om een multidisciplinaire aanpak. Roos: “Ze staan vandaag vaak zelf in voor het organiseren en coördineren van multidisciplinaire zorg. Idealiter worden ze omringd door een team waarin naast de huisarts en gynaecoloog ook een fertiliteitsspecialist, psycholoog, kinesitherapeut, pijnspecialist, … beschikbaar is, indien nodig. Endometriose is een chronische ziekte, waarvoor geen definitieve behandeling bestaat. Een operatie biedt geen zekerheid, het vinden van de juiste medicatie is vaak trial-and-error. Daarom willen patiënten dat er eerlijk en transparant gecommuniceerd wordt over de te verwachten effectiviteit en mogelijke nadelige gevolgen van de behandeling.”
Het KCE pleit dan ook voor het opstellen van multidisciplinaire endometrioseklinieken en expertisecentra. “Door multidisciplinair te werken, verbetert de kwaliteit van zorg”, aldus Roos. “Peers adviseren elkaar en houden elkaar scherp. Ook voor studenten is zo’n peeroverleg bijwonen waardevol. Tegelijk vragen we dat belangrijke parameters uit dit overleg geregistreerd worden om de kwaliteit van endometriosezorg te monitoren. Denk aan het type endometriose, de gebruikte aanpak, de effectiviteit ervan en of er een ingreep plaatsvond. Daarnaast is het noodzakelijk dat er opleidingen komen voor medische specialisten in dit domein. Een andere belangrijke stap is hoe deze zorg in de eerste lijn beter kan worden aangepakt. Dit was nu geen deel van de studie maar is wel een essentiële schakel. Vanuit de endometrioseklinieken kunnen bijvoorbeeld opleidingen gegeven worden aan huisartsen, apothekers, het CLB, verpleegkundigen, vroedvrouwen, arbeids- en verzekeringsartsen.”
Het RIZIV startte een werkgroep op federaal niveau op, met gynaecologen en eerstelijnsgezondheidsmedewerkers, om te bekijken hoe de KCE-aanbevelingen geïmplementeerd kunnen worden.
Bron: Leroy Roos, Desimpel Fabian, Ombelet Sien, De Jaeger Mats, Benahmed Nadia, Camberlin Cécile, Christiaens Wendy. Hoe endometriosezorg in België verbeteren?. Health Services Research (HSR). Brussel. Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). 2024. KCE Reports 378AS. DOI : 10/57598/R378AS.
Vijf werkpunten voor toekomstgerichte financiering in de thuisverpleging
Naar aanleiding van de verkiezingen in 2024 stuurde het Wit-Gele Kruis eind april een memorandum naar de verschillende politieke partijen en stakeholders met concrete vragen voor de volgende legislatuur. Het doel? De financiering aanpassen aan de rol en taken die thuisverpleegkundigen vandaag en in de toekomst vervullen.
In het memorandum benoemt het Wit-Gele Kruis (WGK) vijf concrete werkpunten voor de volgende legislatuur. De eerste reacties vanuit politieke hoek waren uitnodigend. Sinds de verkiezingen probeert WGK meer diepgaande uitleg te verschaffen bij de partijen die momenteel aan de onderhandelingstafel zitten. Zodra er een nieuwe regering is, zal de organisatie de nodige contacten leggen om deze accenten te herhalen bij de bevoegde ministers. Intussen werkt WGK samen met de sector verder aan de voorbereiding voor een pilootproject rond een nieuwe financiering in de thuisverpleging.
1. Ondersteuning in gewijzigde rol en positie
De thuisverpleegkundige neemt een meer coördinerende en ondersteunende rol op in de geïntegreerde zorg. Denk bijvoorbeeld aan de ondersteuning van verpleegkundigen in een huisartsenpraktijk, het toenemend belang van verpleegposten en van zorg op afstand. WGK pleit daarom voor 1) vertegenwoordiging van de thuisverpleging in de relevante overlegfora en beslissingsorganen op federaal en Vlaams niveau, 2) betrokkenheid bij de hervorming van de palliatieve zorgen in de eerstelijnszorg, 3) aandacht voor de groeiende mogelijkheden en een aangepaste financiering voor de dienstverlening vanuit verpleegposten, 4) verdere uitwerking van concrete vormen van transversale zorg en 5) aandacht voor de grote bezorgdheid over de commercialisering in de gezondheidszorg.
2. Aantrekkelijkheid van het beroep
Het nijpende tekort aan competente verpleegkundigen laat zich ook in de thuisverpleging voelen. De job aantrekkelijk maken en houden is een must. Concreet vraagt WGK ondersteuning en aandacht om de taakdifferentiatie, -uitzuivering en -delegatie aan te passen aan de noden van de thuisverpleegkundigen, om zo de juiste mensen met de juiste competenties op de juiste plaats en functie in te zetten. WGK is overtuigd dat praktijk, onderwijs en onderzoek moeten samenwerken om het beroep aantrekkelijker te maken en een aangepast retentiebeleid uit te bouwen. Vanuit hun betrokkenheid in het sociaal overleg zullen zij hier ook passend en aansluitend initiatief vragen.
3. Aanvullende en aangepaste financiering
Om punten 1 en 2 te realiseren moet de financiering grondig herzien worden. WGK pleit voor erkenning en financiering aangepast aan de rol en positie van thuisverpleging, ondersteuning voor levenslang leren en vorming van medewerkers, inclusief zorgkundigen en gespecialiseerde verpleegkundigen, en een regelgeving en financiering binnen de thuisverpleging die sectorspecifieke wijzigingen in het verpleegkundig beroep ondersteunen. Verder vraagt WGK middelen voor samenwerking met andere zorgverleners en -instellingen, een herziening van de nomenclatuur, een halfjaarlijkse indexering van de honoraria, een verplichte inning van remgeld, een erkenning van zorgkundigen als essentiële zorgverstrekkers, een financiële ondersteuning voor de uitbouw en het onderhoud van eigen digitale systemen, een permanente opdracht voor administratieve vereenvoudiging en een grotere vrijstelling of vermindering van RSZ-bijdrage voor loontrekkende thuisverpleegkundigen. Tot slot streeft WGK naar een correcte integratie van de nieuwe rol van thuisverpleegkundigen in het gestructureerde zorgteam.
4. Ondersteuning voor innovatie
WGK ziet de meerwaarde van toenemende digitalisering om de kwaliteit van zorg te verbeteren, maar vraagt de ondersteuning om één of meerdere concrete voorstellen per jaar volledig uit te werken rond innovatie, inclusief de nodige regelgeving en financiering.
5. Elektrificatie van het wagenpark
Om aan de gewenste elektrificatie van het wagenpark te voldoen vraagt WGK om de wagens van zorgverleners in de thuisverpleging te beschouwen als een dienstwagen en om financiële steun te bieden voor de overgang naar elektrische voertuigen, naar analogie met andere sectoren.
Het volledige memorandum vind je hier.
Zorg op maat versus ondermaatse zorg
In deze rubriek gaan we zoek naar prangende ethische uitdagingen die zich voordoen in de praktijk. Tegelijkertijd ontdekken we welke methodes ons kunnen helpen om deze uitdagingen bespreekbaar en hanteerbaar te maken. We gaan hiervoor te rade bij collega’s in de zorg die dagelijks met ethische vraagstukken worden geconfronteerd.
Pauline Boeckxstaens is huisarts in wijkgezondheidscentrum Botermarkt in Ledeberg en professor in chronische en doelgerichte zorg aan de UGent. In het kader van de hervorming van de eerstelijnszorg in Vlaanderen bouwt ze er een onderzoekslijn uit over doelgerichte zorg. Vanuit doelgerichte zorg worden zorgprofessionals uitgenodigd om zorgafspraken te maken vanuit het perspectief van de patiënt en zijn ruimere levensdoelen en waarden. Hierdoor vermijd je paternalistische en overbodige interventies, vindt Pauline. Tegelijk kan deze benadering ook ethische dilemma’s met zich meebrengen.
DE UITDAGING
Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?
“In onze praktijk zijn we ervan doordrongen dat we zorg op maat geven”, vertelt Pauline. “Huisartsen worden geschoold om te vertrekken vanuit gezondheidsadviezen, liefst heel specifieke richtlijnen met de beste evidentie voor de desbetreffende ziekte. Mocht ik zo werken met patiënten met chronische aandoeningen en multimorbiditeit is de kans groot dat ik ze wegjaag. Het lukt veel mensen niet om de vele strikte adviezen op te volgen. Ik geloof sterk dat de patiënt zelf moet kunnen bepalen waar de prioriteit in de zorg ligt.”
Alleen schuilt in dat maatwerk ook een groot gevaar, zo meent Pauline. “Voor mij is de meest uitdagende vraag: wanneer geven we zorg op maat dan wel ondermaatse zorg? Een persoon in armoede zal wellicht andere prioriteiten stellen dan wat hij op vlak van gezondheid nodig heeft: meer bewegen, gezonder eten, stoppen met roken of druggebruik, … In hoeverre kunnen we daar als zorgverleners in meegaan, en moeten we niet meer nadruk leggen op een gezonde leefstijl? Tegelijk riskeren we dat ze geen enkele vorm van zorg toelaten als we de lat te hoog leggen. Wanneer zet je als zorgprofessional een stap achteruit en wanneer geef je net een duwtje?”
Ook de vraag of iemands persoonlijke keuzes echt autonome keuzes zijn, vormt soms een moeilijk kluwen. “Ik heb een patiënt met een kankerdiagnose die terughoudend is tegenover veel interventies. Hoewel de kanker in theorie goed te behandelen is, weigert hij behandeling. Als hij uiteindelijk in het ziekenhuis belandt omdat hij te ziek is om thuis te blijven, sta ik voor een moeilijke opdracht. Ik wil zijn stem vertegenwoordigen, maar ik wil tegelijk bewaken dat hij tot het einde alle opties krijgt voorgeschoteld. Ook emotioneel is dit uitdagend: als arts en als mens knaagt het wanneer je weet dat er nog therapeutische opties zijn. Is zijn weigering wel doordacht? Komt het uit angst? Uit foute informatie? Autonomie is voor mij prioritair, maar het vergt wel reflectie over de mate waarin andere waarden in het gedrang komen. Als mensen niet zo mondig zijn of niet voor zichzelf kunnen opkomen, wordt het zo mogelijk nog complexer.”
DE TOOL: DOELEN VERSUS MIDDELEN
Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?
“Vanuit de literatuur en veldwerk ontwikkelden we een kader dat mij goed helpt om een en ander te ontwarren. Drie concepten worden daarin onderscheiden: levensdoelen, zorgdoelen en middelen. Vaak willen we als zorgprofessionals vanuit onze reddersreflex ingrijpen in een situatie door concrete hulpmiddelen voor te stellen: ‘Die man met dementie moet naar een dagcentrum’, ‘Deze persoon met diabetes moet zijn suikerinname drastisch beperken’, … Door te focussen op de middelen riskeren we dat ze als het doel in de zorg worden beschouwd en dat we geen oog meer hebben voor de grotere levensdoelen van de persoon in kwestie. Als het middel niet werkt, ontneem je jezelf ook de ruimte om creatief te zijn en het op een andere manier in te vullen.”
Vanneste L, Torfs T. ‘Doelgerichte zorg integreren in een digitaal zorg- en ondersteuningsplan’. SWVG-rapport 64; 2021/16.
Hoe ga je daarbij te werk?
Volgens Pauline draait het vooral om een reflectieve houding: “Vertrekkende vanuit de levensdoelen van de patiënt en zijn onderliggende waarden bepalen we welke zorgdoelen daarop aansluiten en welke middelen daartoe kunnen dienen. Niet omgekeerd. Welke levensdoelen heeft de persoon met diabetes? Wil hij op reis kunnen gaan? Dan is ons zorgdoel dat hij zelfstandig en op afstand zijn dieet kan beheren en zijn suikerinname kan monitoren. Welk middel kunnen we voorstellen om hem daarbij te helpen? Terugkomend op de casus van de patiënt die behandeling weigert: welk levensdoel heeft hij nog? Ziet hij nog perspectief op lange of korte termijn? Zo niet, zit er een depressie tussen, of iets wat zijn kijk vertroebelt? Bij moeilijke casussen is interprofessioneel overleg met je team heel nuttig. Dat verbreedt je perspectief en helpt bij het zoeken naar gepaste middelen in het kader van zorg- en levensdoelen.”
Hoe kom je ertoe dat mensen een antwoord formuleren op de zeer beladen en abstracte vraag naar hun levensdoelen? “Die vraag is zeer eenvoudig: ‘Wat is voor jou een goede dag?’ Deze positieve formulering is laagdrempelig en blijft dicht bij het haalbare”, zegt Pauline. “Je zou ook kunnen vragen naar hun dromen, maar dat kan confronterend zijn. Meestal kunnen mensen nog een goede dag benoemen, zelfs als ze al veel hebben moeten afgeven. De activiteiten en mensen die ze dan noemen vormen een goed kompas voor hun leven en levensdoelen.”
WIE VOLGT?
Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?
Daisy Vanhollebeke is, als pionier in de Vlaamse oncologische en palliatieve thuiszorg, ongetwijfeld een vat vol inspiratie.
Onderzoek naar de relatie tussen de explicietheid van emotionele gedragsregels en het welzijn van verpleegkundigen
Auteurs: Sabine Pohl, PhD[1]; Julien Libbrecht1, PhD; Letizia Dal Santo, PhD[2]
Vanuit de werkgroep Praktische Ethiek (WEPE) van NETWERK VERPLEEGKUNDE
Verpleegkundigen werken in een zorglandschap dat steeds verandert onder impuls van technologische en wetenschappelijke vooruitgang en moeten omgaan met de emotionele eisen van de job. Emotionele gedragsregels kunnen van groot belang zijn. Deze studie gaat na wat de invloed van deze regels is op de werkprestaties en het welzijn van verpleegkundigen.
Doel van de studie
Emotionele gedragsregels zijn een voorgeschreven vorm van emotionele expressie en bieden emotionele richtlijnen in professionele contexten. Ze komen voort uit gedeelde overtuigingen of normen binnen de zorgorganisatie. Deze regels spelen een belangrijke rol voor de zorgkwaliteit en beïnvloeden de reputatie van de zorginstelling. In deze studie werd de impact van emotionele gedragsregels op het welzijn van verpleegkundigen onderzocht, net zoals de manier waarop het zich eigen maken en de duidelijkheid van deze gedragsregels het welzijn en engagement van verpleegkundigen beïnvloedt.
Methodiek
Na een literatuurstudie werd crosssectioneel onderzoek uitgevoerd bij 470 verpleegkundigen in verschillende Belgische ziekenhuizen. Zij moesten al langer dan zes maanden in de zorginstelling werken. Op basis van een anonieme vragenlijst werd gepeild naar de duidelijkheid van de emotionele gedragsregels binnen de organisatie, hoe ze zich die eigen gemaakt hebben, naar hun werktevredenheid en naar hun engagement.
Samenvatting van de resultaten
De resultaten tonen aan dat emotionele gedragsregels in de gezondheidszorg cruciaal zijn en dat deze een positief effect hebben op de tevredenheid en het engagement van werknemers. Deze regels maken werkprocessen voorspelbaarder en helpen medewerkers om de juiste manieren van gedrag op het werk te herkennen. Door deze emotionele gedragsregels beter te verspreiden, reguleren verpleegkundigen hun interacties met zorgvragers beter. Dit verhoogt de kwaliteit van zorg en hun betrokkenheid bij het werk. Bovendien kan een kader aan gedragsregels verpleegkundigen helpen bij hun eigen emoties tijdens het werk en op die manier hun jobtevredenheid verhogen.
Gevolgen voor de praktijk
Het onderzoek biedt inzichten voor ziekenhuizen over hoe ze werktevredenheid en betrokkenheid bij verpleegkundigen kunnen verhogen. Zo moeten emotionele gedragsregels opgesteld worden als expliciete suggesties die het werkgedrag voorspelbaarder en minder inspannend maken. Verpleegkundigen moeten bewust gemaakt worden van de werkdruk die met emotionele gedragsregels gepaard gaat. Daarom moet het toepassen van deze regels aangebracht worden als hun eigen keuze. Mensen moeten eerst leren wat deze gedragsregels inhouden en dan bepalen welke waardevol en zinvol zijn zodat ze deze in hun eigen activiteiten overnemen.
Conclusie
Uit de resultaten blijkt dat het opstellen van emotionele gedragsregels het welzijn van verpleegkundigen positief beïnvloedt. Het is evenwel belangrijk dat ze zich de emotionele gedragsregels eigen kunnen maken, onder meer door het bespreekbaar maken van emoties verbonden met de zorg tijdens casusbesprekingen. Er moet tijd vrijgemaakt worden om dit te doen anders komen de opgelegde gedragsregels in conflict met de werkelijk beleefde emoties. Dat leidt tot emotionele en morele stress.
Bron: Pohl S, Libbrecht J, Santo LD. Exploring the Relationship Between the Explicitness of Emotional Display Rules and Well-Being among Nurses: The Mediating Influence of Rules’ Internalization. Ann Nurs Res Pract. 2024; 9(1): 1062
[1] Department of Work and Consumption psychology Université Libre de Bruxelles, Bruxelles, Belgium
[2] Department of Nursing Studies, University of Verona, Verona, Italy
Verpleegkundigen schuiven eigen leider naar voren
Uit recent onderzoek over de overwegingen van verpleegkundigen om hoofdverpleegkundige te worden, blijkt dat verpleegkundigen voornamelijk beginnen na te denken over een leidinggevende functie doordat hun collega-verpleegkundigen aangeven een goede hoofdverpleegkundige in hem of haar te zien. Dat blijkt uit een kwalitatief onderzoek in opdracht van de UGent dat liep van juni 2023 tot maart 2024 waarbij vijftien Vlaamse verpleegkundigen geïnterviewd werden die aan het overwegen waren om hoofdverpleegkundige te worden.
De aanmoedigingen door collega’s lijken een belangrijke rol te spelen in het overwegingsproces. Enkele dynamieken tekenen zich af. Ten eerste worden verpleegkundigen aangemoedigd door dezelfde personen aan wie ze later leiding zullen geven. Ten tweede leiden deze aanmoedigingen tot druk. Binnen de groep worden verwachtingen gecreëerd waaraan de nieuwe leider moet voldoen. De kandidaat-hoofdverpleegkundigen ervaren daardoor angst om niet aanvaard te worden door hun toekomstige team. Ten derde vinden ze het lastig om niet meer tot de groep te behoren.
Het lijkt alsof de groep zijn eigen leiders naar voren schuift door hen aan te moedigen en dat de nieuwe leider uit angst om niet aanvaard te worden, zal doen wat de groep van hem of haar verlangt. Hierdoor schikt de nieuwe leider zich naar wat de groep wil en zal de leider niet of minder kiezen voor radicale veranderingen, maar voor een verderzetting van wat er al was. Er gaat hierbij een grote druk uit van de groep, zodat de leider moet passen binnen de huidige teamwerking. De kersverse hoofdverpleegkundige wordt zo eerder een leidinggevende die tussen het team staat en die coachen en begeleiden belangrijk vindt, dan dat deze zich boven het team zet en de hiërarchische positie volledig inneemt. Opvallend in het onderzoek is dat aanvaard worden door de groep als belangrijker wordt ervaren dan de verworven status die deze nieuwe functie met zich meebrengt.
Motivatie en erkenning door collega’s
De invloed van collega’s blijft ook aanwezig in het verdere verloop van het overwegingsproces. Deze invloed kan een positief effect hebben op het zich bekwaam voelen om de job uit te oefenen omdat collega’s de leidinggevende capaciteiten van de hoofdverpleegkundige opmerken en benoemen. Toch kan dit bij de hoofdverpleegkundige ook extra druk creëren waardoor ze zich net minder bekwaam voelen. Zo wordt leiding geven aan oudere verpleegkundigen als extra moeilijk ervaren. Op het definitieve beslissingsmoment gaan ze te rade bij belangrijke steunfiguren om de uiteindelijke knoop door te hakken. Dit kunnen collega’s of leidinggevenden zijn, maar ook mensen uit hun persoonlijke omgeving.
Drempels en discriminatie
Daarnaast valt op dat vrouwelijke verpleegkundigen duidelijk meer drempels ervaren dan hun mannelijke collega’s. Zij getuigen van discriminatie tijdens sollicitatiegesprekken omdat er openlijk gevraagd wordt naar hun kinderwens of krijgen het gevoel dat de recruiters liever een man willen aannemen. Bijkomend ervaren vrouwen druk bij zichzelf en vanuit de maatschappij om de zorg voor hun jonge kinderen op te nemen en hierdoor hun carrièreplannen tijdelijk on hold te zetten. Dit kan gedeeltelijk verklaren waarom er beduidend minder vrouwelijke hoofdverpleegkundigen zijn. Het is duidelijk dat de gelijke kansen voor vrouwen beter gewaarborgd moeten worden en dat de discriminerende praktijken moeten stoppen.
Frederik Demeyer is net afgestudeerd als Master in het Management en het Beleid in de Gezondheidszorg en werkt in het Psychiatrisch Centrum Gent-Sleidinge als stafmedewerker op de personeelsdienst. Hij was voorheen twaalf jaar als verpleegkundige en elf jaar als hoofdverpleegkundige actief.
Ons wapenen om sepsis aan te pakken
Sepsis, het is en blijft een verraderlijke ‘silent killer’. In tegenstelling tot onze buurlanden beschikt België tot op heden niet over exacte data die het aantal patiënten met sepsis in kaart brengen. Nochtans bleek uit een Pano-reportage eind 2023 dat sepsis een enorme impact heeft, niet alleen op de patiënt en zijn naasten, ook op de maatschappij en het gezondheidszorgsysteem. Door de uitzending kwamen de stille voorbereidingen voor een nationaal sepsisplan in een stroomversnelling. In mei 2024 werd het plan voorgesteld. Sepsisoverlever Ilse Malfait en infectiologe Erika Vlieghe lichten de inhoud ervan toe.
Sepsis is een extreme reactie van het lichaam op een infectie. Bij het te laat reageren op deze infectie beginnen de organen tegelijk te falen wat leidt tot een septische shock. Bewustwording en een snelle, accurate reactie bij de eerste symptomen zijn cruciaal. Daarom is er nu een wetenschappelijk advies voor een nationaal sepsisplan in België. Dat kwam er na een veelbesproken Pano-reportage waarin ook sepsisoverlever Ilse Malfait haar verhaal bracht. “Het begon met borstkanker en een chemotherapiebehandeling”, vertelt Ilse. “Daarna volgde een darmoperatie die resulteerde in sepsis. De arts zei dat ik binnen de week thuis zou zijn, maar uiteindelijk verloor ik beide benen en twee derden van alle vingers. Toen ik een boek schreef over wat er met mij gebeurd was, ontdekte ik dat er sinds 2017 een WHO-richtlijn bestaat die stelt dat elk land een nationaal sepsisplan zou moeten hebben. België had dat niet en daar was ik de dupe van. En met mij vele anderen. Daarop contacteerde ik Pano en zo kwam alles in een stroomversnelling.”
Na haar sepsiservaring richtte Ilse samen met drie andere sepsisoverlevers Sepsibel vzw op, een organisatie die Belgische sepsisoverlevers en familieleden van overleden sepsispatiënten verenigt. Ze werkten ook actief mee aan het advies voor het Belgische nationale sepsisplan.
Het beleid wakker geschud
Ilse is een van de vele duizenden patiënten die jaarlijks sepsis krijgen. Velen van hen zijn vroegtijdig gestorven of dragen nog jarenlang ernstige ziektelasten en beperkingen met zich mee. Eerder riepen verschillende artsen en experten op om een plan te maken en achter de schermen werden de eerste krijttekeningen uitgezet. “Sinds 2021 lagen de eerste voorstellen op tafel, in Vlaanderen althans”, vervolgt Erika Vlieghe, algemeen internist, infectioloog en een van de coördinatoren van het nationale sepsisplan. “Er waren al contacten met diverse partijen en enkele ideeën kregen vorm, maar de Pano-reportage heeft alles in beweging gezet. Dat is maar goed ook, want daardoor schoot ook het beleid in actie.”
Geen pasklaar antwoord
Sepsis is een zeer veelzijdige aandoening die een multidisciplinaire aanpak vereist. Het plan bestaat daarom uit verschillende actiedomeinen om een breed gedragen aanpak te garanderen. Erika: “Tijdens de reportage kreeg ik van de reportagemakers wel eens de vraag ‘Waarom doe je het niet gewoon zus of zo?’ Maar zo eenvoudig is het niet. Je kan niet gewoon een interventie naar voren schuiven waarmee alles opgelost raakt. Het is een complex verhaal van allerlei ins en outs die we erbij moeten betrekken. Aan het verzamelen van Belgische data bijvoorbeeld is een volledig hoofdstuk gewijd, want daar begint het. Weten bij wie, wat, waar en hoe sepsis zich manifesteert.”
Ilse vult aan: “Daar merken we nu al een verschuiving. De Pano-reportage heeft echt de aandacht gevestigd op sepsis. Ondanks de vele slachtoffers werd het woord voorheen nooit gebruikt. Als er nu iemand aan sepsis sterft, wordt het ten minste al correct benoemd.”
Iedereen moet mee
Het nationale sepsisplan beslaat ruim 200 pagina’s. De inhoud ervan kwam tot stand via een expertengroep met betrokkenen uit heel wat disciplines: huisartsen, (thuis)verpleegkundigen, apothekers, spoeddiensten, afdelingen voor intensieve zorg, laboratoria, experts op het vlak van infectie, klinisch psychologen en mensen uit chronische zorgsettings zoals revalidatie- en woonzorgcentra en patiëntenorganisatie Sepsibel. Erika: “Al deze sectoren spelen een rol in het traject om sepsis een halt toe te roepen. Door met de verschillende disciplines rond de tafel te zitten, kwamen we tot een matrix van interventies met een belangrijke impact op de ziektelast en het voorkomen van sepsis. Van urgentiespecialisten tot mensen die met herstel bezig zijn: iedereen moet mee in het verhaal.”
Het plan omvat zeven domeinen om een breed gedragen aanpak en een duurzaam resultaat te bereiken:
1. Awareness
Het begint met awareness: het brede publiek via verschillende campagnes bewustmaken van sepsis. Hoe herken je het? Wat moet je doen? Wat zijn de gevolgen?
2. Preventie
Vervolgens focust het plan op preventie, zowel in de thuissituatie, in het ziekenhuis als in de chronische zorg.
3. Early warning system
Als derde domein wordt het belang van een early warning system benadrukt. Hier moet volgens Erika Vlieghe snel regelgeving rond komen zodat ziekenhuizen er echt mee leren werken. Het mag niet simpelweg het afvinken van hokjes zijn maar moet fungeren als een kwaliteitsinstrument.
4. Early adequate treatment
In het vierde domein geeft het plan richtlijnen mee om vroegtijdig de adequate behandeling te starten. Hiervoor kijkt men onder andere naar de implementatie van Rapid Response Teams, die proactieve, reactieve en ondersteunende zorg bieden aan algemene afdelingen.
5. Post-sepsis
Behalve de behandeling op het moment zelf is er in het plan ook aandacht voor de post-sepsisperiode. Hoe ziet het hersteltraject van de patiënt eruit? Welke noden zijn er?
6. Ethiek
Het plan gaat ook dieper in op de ethische aspecten.
7. Onderzoek en registratie
Ten slotte wijdt het plan een hoofdstuk aan registratie en onderzoek om op korte termijn tot meer en betere cijfers over sepsis te komen.
Aan de slag met het plan
Het nationale sepsisplan werd op 30 mei 2024 voorgesteld aan de minister van Volksgezondheid. Nu gaat een riskmanagementgroep verder met het plan aan de slag om het concreet uit te rollen. Erika: “We bekijken hoofdstuk per hoofdstuk wat nodig is. Waarvoor is wetgevend werk vereist? Wat kunnen we aanhaken bij bestaande activiteiten of initiatieven? Waar is extra budget nodig en hoeveel? Wie neemt wat op? Hoe organiseren we ons? Intussen komen de eerste feedback en correcties binnen. Dat is heel goed, want het zijn zaken die we misschien toch nog over het hoofd zagen. Aan de hand daarvan werken we een definitief advies uit dat verspreid zal worden in het werkveld. Het plan is zeker nog niet klaar. Er moet de komende weken en maanden nog vanalles gebeuren en sommige dingen zullen moeten wachten tot er een nieuwe minister is. Maar we gaan de goede richting uit.”
Proactieve houding nodig
Hoewel nog volop verder gewerkt wordt aan het nationale sepsisplan, zijn er alvast duidelijke prioriteiten. “Het werkveld moet zeker niet wachten tot het plan definitief is”, stelt Erika. “Voor een proactieve houding tegenover sepsis is het nooit te laat. In de verpleegkunde-opleidingen zou men de lesmodules over de aandoening al kunnen aanscherpen. Deze materie is voor elke student relevant, niet alleen op intensieve zorg. Iedereen moet sepsis kunnen herkennen, zeker ook zorgkundigen en thuisverpleegkundigen die bij de mensen thuis komen en veel kans hebben om de eerste symptomen te capteren. Daarnaast denk ik aan het belang van advanced care-planning. Ga het gesprek met je patiënt aan. Dit gaat veel breder dan sepsis, maar het is een goede aanleiding om het hierover te hebben.”
“Als patiëntenorganisatie krijgen we veel dankbare berichten van overlevers dat sepsis eindelijk aan bod komt”, vult Ilse aan. “Tot nu toe ging het nog niet echt over de gevolgen van sepsis. Daarom werken we ook aan een informatiebrochure over het leven na sepsis. Het heeft een enorme impact, zowel zichtbaar als minder zichtbaar, fysiek, cognitief en psychisch. Door hier bewustzijn rond te creëren willen we meer begrip en een beter kader om de patiënten en hun naasten hierin op te volgen.”
Ook preventief kan er alvast een tandje bijgestoken worden. Bijvoorbeeld om katheterinfecties en eclampsie, twee belangrijke oorzaken van sepsis, te vermijden, en op het vlak van vaccinatie. Meningokokken, covid, influenza: elke vaccinatie is goed om infecties met mogelijke complicaties te voorkomen. Erika besluit: “Bewustwording over sepsis bij het brede publiek is ons doel, daarmee zullen we levens redden.”
Wat zijn de belangrijkste indicatoren van sepsis?
- hoge koorts
- buitensporig veel pijn
- duizeligheid, sufheid, verwardheid
- ademhalingsmoeilijkheden
- snelle hartslag
- lage bloeddruk
- patiënt gaat snel achteruit
Er zijn enkele risicogroepen die je in je achterhoofd moet houden:
- heel jonge (<1) of oudere personen (>60)
- personen met een verzwakte immuniteit, zoals na kanker, bij diabetes, mensen die steroïden nemen, chronisch zieken
- patiënten die in de afgelopen zes weken een operatie of invasieve ingreep ondergingen
- patiënten in de geestelijke gezondheidszorg
- mensen in sociaal-economisch uitdagende omstandigheden omdat zij vaak langer wachten om zorg te vragen
Wat is Sepsibel vzw
Sepsibel is een patiëntenorganisatie die de belangen van sepsisoverlevers of familieleden van overleden sepsispatiënten behartigt. De organisatie brengt patiënten en lotgenoten samen en streeft door verschillende initiatieven naar meer bewustwording en kennis over de aandoening.
De vereniging was betrokken bij de totstandkoming van het nationale sepsisplan en drukt ook Europees zijn stempel op het beleid. Daarnaast staat Sepsibel in contact met andere organisaties voor risicogroepen zoals Kom Op Tegen Kanker en de Diabetes Liga. Zo dragen zij mee de alertheid over sepsis uit in hun beleid en activiteiten.
Voor meer informatie over Sepsibel kan je terecht op sepsibel.be of neem contact op via info@sepsibel.be.
