De weg ligt open naar nog meer ontwikkelingsgerichte zorg voor premature pasgeborenen op neonatologie

De zorg voor pasgeborenen is de laatste jaren meer en meer gericht op de ontwikkeling en het welzijn van het kind. De verbinding tussen kind en ouder speelt hierbij een cruciale rol en moet – zeker in de eerste levensdagen – maximaal gefaciliteerd worden. Voor prematuur geboren kinderen vormt dit vaak een uitdaging. Hierdoor ontstonden internationaal verschillende nieuwe zorgmodellen die op de neonatologie-afdeling de hechting tussen ouders en pasgeborenen moeten bevorderen. Ook in België dringt de vraag zich op hoe ziekenhuizen hiermee willen en kunnen omgaan. Een studie van het KCE[1] brengt nu een reeks aanbevelingen om dit te realiseren.

Midden vorige eeuw introduceerde de Britse psychiater John Bowlby het begrip ‘hechting’, dat gedefinieerd wordt als: een diepe en duurzame emotionele band tussen twee mensen, in een (succesvolle) zoektocht naar een gevoel van comfort en veiligheid[2]. De afgelopen dertig jaar is hier veel onderzoek naar verricht, wat zich vertaalde in ‘ontwikkelingsgerichte zorg voor kinderen en hun gezin’ of ‘infant- and family-centered developmental care (IFCDC)’. Een pasgeborene heeft in de eerste levensjaren fysieke nabijheid nodig van een volwassene. Een vroegtijdige scheiding tussen ouder en kind heeft gevolgen voor de ontwikkeling van het kind en kan de lichamelijke en geestelijke gezondheid beïnvloeden. Een hekel punt voor premature pasgeborenen – met een zwangerschapsduur van minder dan 37 weken – die soms maandenlang in een ziekenhuis verblijven. Het rapport ‘Ontwikkelingsgerichte zorg voor prematuur geboren baby’s en hun familie in neonatologie’ van het KCE wil gezondheidsautoriteiten, ziekenhuizen en zorgverleners helpen om prioriteiten te stellen en strategische beslissingen te nemen over de implementatie van IFCDC in de neonatale zorg in België.

“In ons land bestaan al verschillende initiatieven en zoeken ziekenhuizen continu hoe ze binnen hun mogelijkheden de hechting tussen de prematuur geboren baby en de ouder(s) kunnen bevorderen”, zegt Mieke Caelen, intensive care neonatologie verpleegkundige in het Máxima Medisch Centrum. “Denk hierbij aan het ‘Baby Friendly Hospital Initiative’ (BFHI) waarmee al dertig Belgische ziekenhuizen gecertificeerd zijn. Of aan de toepassing van het NIDCAP®-concept[3] in het UMC Sint-Pieter, het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende en het UZ Leuven, en aan de FINE 1-opleiding[4] in bijna alle ziekenhuizen. Toch zijn afdelingen steeds bezig om aanpassingen te doen en barrières weg te werken.” Dat bevestigt ook Katrin De Winter, opleidingsverantwoordelijke voor het postgraduaat neonatologie aan de Thomas More-hogeschool: “De lijst met aanbevelingen is bijzonder lang. Al zijn vele zaken herkenbaar en is de mindset en wil om hierop verder te werken duidelijk aanwezig in de Belgische neonatologie-afdelingen . Een van de grootste uitdagingen is dat niet elk advies eenvoudig te implementeren is. Denk bijvoorbeeld aan de bestaande architectuur in een ziekenhuis. Als die niet toelaat de afdeling neonatologie anders in te richten, ben je beperkt in je keuzes.” Ook de financiële impact van sommige voorstellen of de beschikbaarheid van voldoende personeel zijn aandachtspunten.

Continue aanwezigheid faciliteren

Verschillende Belgische ziekenhuizen, zoals het UZ Leuven en het UZ Antwerpen, passen het single room-concept toe, waarbij premature pasgeborenen niet meer met zes of acht op een zaal liggen, maar elk een individuele kamer krijgen. Mieke Caelen: “Studies tonen aan dat het kind baat heeft bij een afgezonderde ruimte, omdat je externe prikkels veel beter onder controle kan houden. Zo creëer je een rustigere omgeving voor de baby en de ouder(s), die bijdraagt tot de neuromotorische ontwikkeling van de baby. Al is het geen zwart-wit verhaal.” Door prematuur geboren baby’s niet meer samen op een zaal te verzorgen, is de zorgverlener niet continu bij elk kind. Dat is een aanpassing voor het zorgpersoneel. “Ideaal zou zijn dat ouders effectief bij hun kind kunnen overnachten, het rooming-in-principe, maar dat is voor vele ziekenhuizen door plaatsgebrek en door beperkte financiële middelen niet altijd haalbaar. Daarom denk ik dat het realistischer is om op korte termijn te streven naar 24/7 toegang voor ouders, mits gegarandeerde veiligheid van het kind.”

Heel wat ziekenhuizen reiken vandaag al verschillende opties aan om dichter bij het kind te verblijven. Ofwel in het ziekenhuis zelf, desnoods op een andere afdeling, ofwel door faciliteiten te voorzien voor het ruimere gezin in de buurt van de zorginstelling. Zo biedt bijvoorbeeld het Ronald McDonald Huis een verblijf aan op de campus van het UZ Brussel. Het gezin van het gehospitaliseerde kind krijgt zo een thuis op een boogscheut van het ziekenhuis. Ouders, maar ook broers of zussen, kunnen elke dag naar hun zieke kind gaan en het zo de liefde en aandacht geven die het nodig heeft. In het UZ Gent is er de speel- en leefruimte deLIEving[5] waar kinderen en jongeren tot veertien jaar terecht kunnen terwijl de ouders hun pasgeborene bezoeken.

Ontwikkelingsgerichte houding

Vanuit haar rol bij de Thomas More-hogeschool en als vertegenwoordigster bij het PNAE[6] komt Katrin De Winter vaak in contact met neonatologie-afdelingen over heel Europa. “Voor mij is het rapport vooral een belangrijke stap naar het wegwerken van eventuele barrières om infant- and family-centered developmental care mogelijk te maken. Als opleidingsverantwoordelijke vind ik het een must dat onze studenten verpleeg- en vroedkunde dit concept door en door kennen. Niet alleen in de postgraduaat-opleiding, maar ook in de basisopleiding”, legt ze uit. “Als zorgverlener kom je ook buiten de dienst neonatologie in contact met premature pasgeborenen. Weten wat de ideale omgeving is voor zo’n kind maakt een enorm verschil. Dat gaat van de optimale temperatuur tot het reduceren van prikkels en de neonatologie-verpleegkundige de tijd geven het kindje goed te installeren. Zeker omdat ouders er op die momenten meestal niet bij zijn, zoals bij een CT-scan of in een OK.”

Volgens Katrin is het goed dat dit rapport de nodige structuur brengt in een reeks aanbevelingen. Het rapport werd naar de verschillende betrokken kabinetten gestuurd om aan de slag te gaan met de aanbevelingen voor de overheid. “Er komen heel veel factoren aan bod, van het aanpassen van de architectuur over het veranderen van het vaderschapsverlof tot het transparanter maken van bepaalde kosten. Elke neonatologie-afdeling is anders en dus niet alles is onmiddellijk haalbaar. Ontwikkelingsgerichte zorg vraagt een bepaalde kijk op een situatie. Dat moeten we onze studenten bijbrengen en hen daarin begeleiden zodat ze doordrongen worden van het concept. Meestal ervaren ze dit pas echt op de werkvloer, bijvoorbeeld tijdens hun stage. Een houding aanleren vergt tijd. In ons postgraduaat is de FINE 1-opleiding dan ook inbegrepen. De interactie tussen zorgverleners in de praktijk en de studenten zelf levert altijd bijzonder momenten op. Daar moeten we nog meer op inzetten in de toekomst, zodat ontwikkelingsgerichte zorg een automatisme wordt.”

[1] KCE REPORT VOLAs Ontwikkelingsgerichte zorg voor prematuur geboren baby’s en hun familie in neonatologie.

[2] Bowlby J. Attachment and Loss. New York: Basic Books; 1969.

[3] Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program.

[4] Family and Infant Neurodevelopmental Education 1 is een internationaal programma rond de NIDCAP®-basisprincipes in ontwikkelingsgerichte neonatale zorg.

[5] deLIEving is er voor broers en zussen van patiënten en kinderen van ernstig zieke ouders.

[6] Paediatric Nursing Associations of Europe

Copyright Marc Faes Pelt

Wie is Katrin De Winter

  • master verpleeg- en vroedkunde (Universiteit Antwerpen)
  • secretaris van de werkgroep Kinderverpleegkunde van het NVKVV
  • Belgische vertegenwoordigster bij en lid van het PNAE (Paediatric Nursing Associations of Europe)
  • opleidingsverantwoordelijke postgraduaat neonatologie aan de Thomas More-hogeschool
  • docent neonatologie in opleiding verpleeg- en vroedkunde

Wie is Mieke Caelen

  • banaba in de pediatrische gezondheidszorg (UCLL)
  • lid van de Federale Raad voor Verpleegkunde: Pediatrie
  • lid van de werkgroep Kinderverpleegkundigen van het NVKVV
  • intensive care neonatologie verpleegkundige in het Máxima Medisch Centrum (Veldhoven)

Kortetermijnaanbevelingen voor neonatale zorgverleners

Onderstaande aanbevelingen richten zich onder andere tot de zorgverleners werkzaam op neonatale diensten en komen integraal uit het rapport ‘Ontwikkelingsgerichte zorg voor prematuur geboren baby’s en hun familie in neonatologie’ van het KCE:

  • Beperk de scheiding tussen ouders en hun baby tijdens de gehele opnameduur (van de bevalling tot het ontslag van de baby uit het ziekenhuis) tot het absolute minimum rekening houdend met de huidige beschikbare middelen en omkadering.
  • Geef ouders 24 uur per dag en 7 dagen per week toegang tot de baby door de barrières voor continue toegang tot het minimum te beperken en accommodatie voor de ouders te voorzien.
  • Versterk de psychosociale ondersteuning voor het gezin. Psychosociale zorgverleners moeten specifiek worden toegewezen aan neonatale diensten en zijn idealiter 24 uur per dag en 7 dagen per week beschikbaar (via wachtdienst of telefonische permanentie). Daartoe dient (aan)gepaste wetgeving uitgevaardigd te worden, gecombineerd met meer ondersteunende (financiële) maatregelen.
  • Verschaf gezinnen een adequate voorbereiding om de overgang naar thuis te vergemakkelijken. Dit kan door verder te blijven inzetten op onder meer ontwikkelingsgerichte opleiding van ouders en participatie in de zorg tijdens de volledige hospitalisatieduur.


Jouw concrete vragen over de kwaliteitswet, beantwoord door professor Tom Goffin

Kwaliteitsvolle zorg heeft als drie belangrijke pijlers dienstverlening, controles en praktijkvoering. Rond dat laatste thema werd de voorbije jaren hard gewerkt aan een nieuwe wet. De wet op de kwaliteitsvolle praktijkvoering – ook wel de kwaliteitswet genoemd – ging op 1 januari 2022 al deels in voege. Op 1 juli 2022 volgt het tweede deel, met onder meer de toezichtscommissie.

Tijdens een informatief webinar georganiseerd door het NVKVV gaf Tom Goffin, professor gezondheidsrecht aan de Universiteit Gent, antwoord op enkele praktische vragen die verband houden met de kwaliteitswet en de dagelijkse werking van verpleegkundigen in de verschillende zorgdomeinen.

Je moet als zorgverlener voortaan je vakbekwaamheid aantonen aan de hand van een portfolio. Volstaat je werkervaring binnen een bepaalde zorgcontext dan?

“Als verpleegkundige zal het niet voldoende zijn om enkel met je ervaring je bekwaamheid aan te tonen. Je zal opleidingen moeten volgen en daarvan een digitaal dossier bijhouden. Dat noemen we het portfolio en zal hoe langer hoe meer een prominente rol spelen. De zorgvragers zullen dit portfolio niet kunnen raadplegen, je collega’s misschien wel. Dit in het kader van de zorgcontinuïteit, een belangrijke pijler binnen de kwaliteitswet. Al zal het hier nog zoeken zijn naar een modus operandi. Zo geeft de wet niet aan wat voldoende is voor een portfolio en hoe dat er precies moet uitzien. De verantwoordelijkheid ligt hier bij de zorgprofessional. Let wel op, want dit kan opgevraagd worden door de inspectie.”

De kwaliteitswet lijkt meer specialisaties te vragen. Hoe match je dit aan het groeiende tekort van verpleegkundigen en aan de toenemende vraag naar generalisten en multi-inzetbaar personeel?

“Dit valt zeker met elkaar te rijmen. Het portfolio zal enerzijds bijdragen aan de beroepsfierheid van verpleegkundigen. Anderzijds is het net een manier om de multi-inzetbaarheid te vergroten omdat je als zorgverlener kan aantonen van welke markten je thuis bent.”

Tot welke leeftijd en tot hoeveel dienstjaren moet je zo’n portfolio aanmaken en bijhouden?

“Dat zal nodig zijn zolang je in de zorg wil werken. Er is dus geen einddatum voorzien.”

Zal het aantonen van die vakbekwaamheid vertaald worden naar extra loon?

“Het gaat hier om een wettelijke verplichting die niet vertaald zal worden naar extra loon.”

Hoe krijgt het portfolio vorm voor een verpleegkundige in een woonzorgcentrum met een basisopleiding in ziekenhuisverpleegkunde? Stel dat deze verpleegkundige na jaren in een woonzorgcentrum opnieuw in een ziekenhuis wil werken, zal haar visum dan enkel gelden op geriatrie of kan teruggegrepen worden naar de basisopleiding?

“Dit is een vraag die we in de praktijk nog zullen moeten oplossen op basis van de voorziene leertrajecten. Momenteel durf ik te stellen dat hier ook een bepaalde verantwoordelijkheid bij de werkgever rust.”

Als je licence to practice/visum inkrimpt omdat je te lang op een bepaalde afdeling werkt, mag je dan nog inspringen op andere afdelingen? Zal dit de algemene inzetbaarheid van verpleegkundigen niet in het gevaar brengen?

“Verpleegkundigen inzetten volgens portfolio en niet volgens specialisatie of titel is net een positief verhaal die zal toelaten om zorg op een meer dynamische manier te organiseren. Inspringen op andere afdelingen zal dus zeker nog kunnen, net door het invoeren en bijhouden van dat portfolio.”

Hoe zullen mobiele equipes, interims, … georganiseerd worden? Zal dit voortaan ook op basis van specialisatie moeten en zullen we dan ook moeten evolueren naar een equipe intensieve zorg/spoed, equipe chirurgie, …?

“Ook vandaag moeten deze mobiele equipes en interims hun bekwaamheid al aantonen. Het enige verschil is dat het volgens de kwaliteitswet in een portfolio zal moeten.”

Een verpleegkundige die uit de zorg stapt om een geheel ander beroep uit te oefenen en na twintig jaar opnieuw in de zorg aan de slag wil, zal die nog een visum krijgen, eventueel aan de hand van het portfolio?

“Als je twintig jaar niet meer in de zorg gewerkt hebt, zal je je visum kwijt zijn. In deze situatie zullen leertrajecten een belangrijke rol spelen, na vijf jaar maar ook na twintig jaar. Zo kan je geleidelijk aan je portfolio weer opbouwen en je vakbekwaamheid aantonen.”

Valt de taalvereiste, het kennen van een van onze landstalen, voor zorgverleners volledig weg?

“Ja en neen. De taalvereiste zal niet langer een wettelijke verplichting zijn, maar zal wel de facto opgelegd worden voor het verkrijgen van een visum/licence to practice. Als je voldoen aan de criteria voor kwalitatieve zorg, zal je een van onze landstalen machtig moeten zijn.”

Continuïteit van zorg is een belangrijk aspect van de kwaliteitswet. Toch sluiten ziekenhuizen momenteel afdelingen door het gebrek aan medewerkers. Is dit dan niet in strijd met de garantie tot het verlenen van zorg?

“De pandemie is een zeer uitzonderlijke situatie waardoor inderdaad bepaalde ziekenhuisafdelingen moesten sluiten. De kwaliteitswet draait rond goede praktijkvoering en zal in principe niet zoveel veranderen voor zorginstellingen. In een ideale wereld matchen de bepalingen uit de wet al voor 95 procent aan de realiteit.”

Je patiënt geeft je een voorschrift voor het verlenen van de nodige zorgen. Is dit een automatische toestemming van de patiënt voor toegang tot de patiëntengegevens of moeten er nog specifiek geïnformeerde toestemmingen ondertekend worden door iedere zorgverlener?

“Het verpleegkundig voorschrift staat niet gelijk aan geïnformeerde toestemming. De GDPR-regels gelden hier nog steeds. Je hebt dus altijd nog een afzonderlijke toestemming van je patiënt nodig. Het gaat hier dan enkel om de noodzakelijke gegevens om zorgcontinuïteit te garanderen.”

Als ik 65 jaar ben en stop met mijn thuisverplegingspraktijk, hoe kan ik dan nog vijftig jaar lang de dossiers van mijn patiënten bijhouden?

“Een patiëntendossier bevat voortaan minimale inhoud en heeft een bewaartermijn tot na het laatste patiëntencontact. Het gaat hier om minstens dertig jaar en maximaal vijftig jaar. Stop je met je praktijk, dan kan je ze ook steeds overdragen aan een collega of vervanger.”

Gelden de regels rond praktijkinformatie en reclame maken enkel voor individuen of ook voor diensten? Hoe wordt de grens tussen ronselen van patiënten en rekruteren van personeel bepaald?

“De kwaliteitswet geldt voor iedereen. Zowel voor kleine praktijken als voor grote zorginstellingen en organisaties. Zeker wanneer het om de praktijkinformatie gaat. Je werkgever moet er steeds op toezien dat je de bepalingen uit de kwaliteitswet kan naleven. Het gaat dan om waarheidsgetrouwe, objectieve en wetenschappelijke informatie verspreiden of het meedelen van een bijzondere beroepstitel van de zorgverlener. Praktijkinformatie mag nooit aanzetten tot overbodige onderzoeken en behandelingen of het ronselen van patiënten en personeel.”


Vlaams Zorgambassadeur Lon Holtzer gaat met pensioen: “Zorg vindt plaats van mens tot mens”

Handen, hoofd en hart. Het zijn haast iconische woorden geworden voor alle zorgprofessionals. Ze zijn toe te eigenen aan Eleonora – Lon – Holtzer. De Vlaamse Zorgambassadeur gaat vanaf 1 april 2022 met pensioen. Haar hele carrière lang zette ze zich aan tweehonderd procent in voor de zorg. De laatste elf jaar als geëngageerd ambassadeur voor alle zorgberoepen. Een terugblik, vol anekdotes, warme herinneringen en met hier en daar een kritische noot, zoals we intussen van haar gewend zijn.

Lon Holtzer heeft het altijd geweten: ze moest en zou verpleegkundige worden. Tijdens haar universitaire opleiding bleek een grote inzet. Tijdens vakanties en weekends werkte ze als vrijwilliger op de dienst hematologie. Ze deed er ervaringen op voor haar verpleegkundige competenties, maar die uren dienden ook als toetssteen voor haar studies. “Zo herinner ik me een situatie waarin een vrouw stierf. Ik zocht nog een arts die haar reanimeerde, ook al had dat geen zin meer. Toen ik vroeg waarom hij dat deed, antwoordde hij: ‘Zo kan mijn supervisor zeggen dat ik het geprobeerd heb.’ Ik besefte toen dat artsen ook maar mensen zijn. Zulke situaties vormden mijn visie op zorg. Het is iets wat van mens tot mens plaatsvindt.”

Op 1 juli 1982 startte Lon in het UZ Leuven met werken op de dienst cardiovasculaire geneeskunde. Na 1,5 jaar werd ze al hoofdverpleegkundige op oncologie. “Mijn eerste dag op de dienst was verschrikkelijk. Er waren vier overlijdens. Maar op oncologie deed ik wel de meest beklijvende ervaring op.” Onder invloed van die ervaring zette ze later in haar carrière onder meer projecten op zoals het Inloophuis in samenwerking met Kom op tegen Kanker. Ze mogen me alles afnemen, maar niet de jaren die ik oncologie meemaakte. Ik heb er op jonge leeftijd – 27 jaar – leren leven en leren relativeren. Het bood veel pure momenten, als verpleegkundige en als mens.” Na drie jaar op deze dienst groeide Lon door naar het middenkader geriatrie, algemeen inwendige en psychiatrie. Ook daar bleef ze een drietal jaar. “Geestelijke gezondheidszorg vond ik ook zeer boeiend. Vanuit somatische zorg konden we er veel leren over het juiste niveau van geïntegreerde zorg. Geriatrie vond ik een heel moeilijke discipline, maar wel ongelooflijk boeiend. Geriatrie is de meest onderschatte discipline qua complexiteit. Je maakt kennis met zeer veel verscheiden pathologie en komt ook in aanraking met de sociale context, de familie en het netwerk van de patiënt en palliatieve zorg. Die multidisciplinariteit op de afdeling is zeer belangrijk. Mijn eerste opdracht was er de kwaliteit van de zorg op de zeven afdelingen te verbeteren . In die tijd – eind de jaren ’80 – moest ik voor alle niet-gekwalificeerde mensen een andere job binnen het ziekenhuis vinden.”

Routine loslaten

Het was tijdens haar periode op geriatrie dat Lon een eerste basis probeerde leggen voor de verpleegkundig specialist. Het zijn voor haar universitair opgeleide verpleegkundigen die meewerken in de zorg en evalueren wat klinisch beter kan om good practices en protocollen te ontwikkelen. “De functie heeft een warme, diepe plaats in mijn hart. Het zijn vooruitstrevende, proactieve verpleegkundigen die samen met artsen de verpleegkundige praktijk verder ontwikkelen”, zegt Lon. “Maar ze staan ook in het veld en dat vind ik zeer belangrijk. Je moet voeling houden met wat er gebeurt en zo andere verpleegkundigen meenemen in je verhaal. Zo kan ook transmurale zorg tot uiting komen. Heel mijn carrière heb ik contact met het werkveld proberen behouden. Ook toen ik directeur verpleegkunde werd op de campus Pellenberg of Zorgambassadeur, ging ik nog altijd meehelpen in de zorg, weliswaar eerder vanuit de functie zorgkundige omdat ik zelf vond dat ik niet meer over alle nodige competenties beschikte om als verpleegkundige de verantwoordelijkheid op te nemen voor patiënten of bewoners.”

De multidisciplinaire aanpak kreeg Lon ook mee als verpleegkundig directeur in revalidatiecentrum Pellenberg. Verpleegkundigen moesten er toen vechten voor hun plaats en hun meerwaarde aantonen. “Onze deskundigheid kwam toen onvoldoende naar boven en onze specifieke meerwaarde voor patiënten was niet duidelijk. We boden zorgcontinuïteit maar wogen onvoldoende op het multidisciplinaire team.. En als je dat niet kan, dan ben je de titel van verpleegkundige niet waardig. Een verpleegkundige is altijd aanwezig en altijd sturend”, zegt Lon. “Daarom vind ik de uitspraak ‘meer handen aan het bed’ het meest ontmenselijkende dat er is. Een patiënt is geen bed. Hij of zij heeft een eigen verhaal, een ziel en emoties. Een zorgverlener heeft hopelijk ook een hoofd om na te denken en een ziel om met een goed ethisch kompas in de zorgrelatie te stappen. Je reduceert er zorg mee tot iets mechanisch, terwijl zorg verlenen iets professioneels en menselijks is.”

Volgens Lon hervallen we als zorgprofessionals nog te veel in routinematige zorg. Het menselijke aspect gaat verloren. “We kijken te weinig naar wat zinvol is voor de zorgvrager en wat hij kan met zijn huidige beperkingen. Als zorgverlener moet je aan de zorgvrager betekenis en zin geven. Dat doe je enkel door routines los te laten en tijd te maken voor zingeving. Maar ik besef dat dat een dijk van een opdracht is. Je gaat met mensen in gesprek en moet verder doordenken en een betekenisvolle relatie op te bouwen. Als je routine loslaat, heb je daar tijd voor. Als je twee dagen op rij hetzelfde doet, ben je eigenlijk niet goed bezig. Let op, je techniek moet perfect en klinisch juist zijn, maar er zit veel meer achter. Die deskundigheid wordt vandaag net zo ondergewaardeerd.”

Opvolgster staat klaar

Op 1 maart startte Candice De Windt als opvolgster van Lon Holtzer. Ze werd aangesteld door Vlaams minister van Welzijn en Volksgezondheid Wouter Beke. De minister laat vooral noteren blij te zijn een waardige opvolger gevonden te hebben. “Lon verzette bergen werk, maar is een krappe arbeidsmarkt, ook in de zorg. Een sterk aanspreekpunt op het terrein is nodig en daar speelt de Zorgambassadeur absoluut een rol in”, klinkt het. Candice De Windt wacht alvast de grote uitdaging om ondanks de 6.000 openstaande vacatures, waarvan meer dan 40 procent voor verpleegkundigen, kwaliteitsvolle zorg te garanderen. Ze ziet het alvast volledig zitten: “Het juiste talent aanspreken om de zorg van morgen op een kwaliteitsvolle manier te realiseren en organiseren, dat is de uitdaging die voor ons allen ligt. Dit heeft te maken met instroom en zijinstroom, maar ook met durven loskomen van en kritisch kijken naar bestaande organisatiemodellen. Daar heeft iedereen in zorg- en welzijnssector een rol in te spelen.”

Geslaagde campagnes

Begin 2000 werd Lon dan verpleegkundig directeur binnen het UZ Leuven. Dat was, zonder dat ze het toen wist, een eerste stap richting haar job als Zorgambassadeur. In 2007 stelde Lon vast dat binnen UZ Leuven bij gelijkblijvende in- en uitstroom, er in 2017 drie eenheden zouden moeten sluiten. “De enige optie was dus de instroom te verbeteren. In andere provincies liepen al verschillende initiatieven om campagnes op te zetten en dus kwamen we op het idee om mensen uit alle provincies en Brussel uit het onderwijs en ziekenhuizen samen te brengen met als doel te brainstormen over een verbetering van die instroom. Dat groepje van twaalf begon te leven en uit te breiden en het doel raakte wat verloren. In 2008 was Marc Van Ranst griepcommissaris en toen kwamen we op het idee dat een commissaris verpleegkunde nodig was. Er waren twee vergaderingen om het profiel en de functieomschrijving te bepalen. Dat werd opgestuurd naar minister Vandeurzen, die dat idee oppikte.”

2010 was de start van het zorgambassadeurschap. De taak van Lon was enerzijds de instroom verbeteren en anderzijds te werken aan de kwaliteit van de opleidingen. Zo combineerde ze haar taak als Zorgambassadeur lange tijd halftijds met werk binnen de Associatie KU Leuven, waar onder meer de basis werd gelegd voor  de vierjarige opleiding verpleegkunde. “Tot in 2019 de vraag van de minister kwam om toch voltijds Zorgambassadeur te zijn, want de toekomst zag er niet goed uit”, vertelt Lon. “Daar volgden succesvolle campagnes uit. Ikgaervoor.be heeft meer dan 10.000 views per maand. We organiseerden inleefmomenten in 240 zorg- en welzijnsorganisaties. Voor corona deden gemiddeld 200 mensen per maand mee aan zo’n inleefmoment om kennis te maken met een zorg of welzijnsberoep. De zorgvrager in de ogen kijken en voelen wat dat met je doet: dat is de opdracht voor de kandidaat-inlever. Word je er blij van, dan zit je goed. Maar vind je het toch niet zo fijn, doe het dan niet. Een inlever die afhaakt heeft evenveel waarde als een inlever die na het inleefmoment bewust voor een zorgjob kiest.  Er was ook de campagne met een mobiele escape room waarmee we naar honderd secundaire scholen trokken. Verpleegkundigen gaven dan buiten die espace room uitleg over de job. Een heerlijke campagne was dat”

Ondanks die successen en de duidelijk verbeterde instroomcijfers voor de zorgopleidingen, is Lon wel bezorgd over de toekomst. “Covid liet de instroom van 18-jarigen stijgen en dat is goed. Ook de beeldvorming in de media zit beter. Maar veel mensen beseffen niet hoeveel deskundigheid zorg en welzijn vragen. Door alles – zorg en verpleegkunde – op één hoop te gooien maken we alles heel gemiddeld. Die middelmatigheid is gevaarlijk. Kwetsbare mensen verdienen dat er met aandacht comfortzorg wordt verleend maar ook dat met een kritisch en ethisch kompas en deskundigheid verpleegkundige zorg verleend wordt. Een spuitje zetten is niet moeilijk, maar al lachend spuit je iemand dood. Je moet weten waar je mee bezig bent. Lief en vriendelijk zijn is niet genoeg. Je bent een advocaat voor je patiënt en positieve assertiviteit is nodig. Je mag niet klakkeloos uitvoeren wat een arts zegt, maar moet kritisch nadenken. Moest ik altijd hebben uitgevoerd wat artsen voorschreven, dan had ik nu een aantal doden op mijn geweten. Zeker weten.”

Ups en downs

In een rijkgevulde carrière zijn er altijd ups en downs. De vierjarige opleiding beschouwt Lon dan ook als een van de grootste successen die ze mee hielp realiseren. “Die was noodzakelijk en ik ben blij om te horen dat het vierde jaar een verschil maakt. Die 2.300 uren stage zijn belangrijk. Velen vroegen me om naar Europa te trekken met de vraag die uren af te bouwen. Dat weigerde ik. Stage is superbelangrijk. Je leert in contact met zorgvrager”, zegt Lon. “De Zorgladder had ik graag nog afgerond, met een specifiek en volwaardig HBO5-profiel dat in zijn eigenheid kon staan.” Ook voor het NVKVV heeft ze nog wijze raad. “Het NVKVV ziet verpleegkundigen als een professie, niet langer als een vakbond en dat is goed. Maar dat moet nog meer in de media naar voor komen. De beroepsorganisatie moet een echte woordvoerder zijn en de meerwaarde en professionaliteit van verpleegkundigen tonen. Ze moeten de publieke opinie bespelen en duidelijk maken wat verpleegkunde is.”

En haar toekomstplannen? “Ik ben een gelukkige vrouw, die veel kansen kreeg en zich steeds kon inzetten voor de kwaliteit van zorg voor de patiënt. Ik wil me nu inzetten voor mijn kleinkinderen en heb me ingeschreven voor een opleiding tot gebarentolk. Verder zetel ik in verschillende raden van bestuur. Dat blijf ik nog doen tot de voeling met het werkveld weg is. Dan is het mooi geweest.”


Van preventie en screening tot meer data en onderzoek: Stichting tegen Kanker stelt eerste Kankerbarometer voor

Er zijn momenteel 365.000 Belgen die leven met of na kanker. Op 4 februari 2022, Wereldkankerdag, stelden Stichting tegen Kanker, Kankercentrum van Sciensano, Stichting Kankerregister en College voor Oncologie de Kankerbarometer voor. Een lijvig rapport waar twee jaar lang aan gewerkt werd en dat een toegankelijk en betrouwbaar overzicht over kanker in België biedt. Welke cijfers zijn beschikbaar? Waar vind je de nodige informatie? Welke instituten bestaan er? Hoe doet België het ten opzichte van andere landen? Wat zijn de prioriteiten voor de komende jaren? Vragen die beantwoordt worden in de Kankerbarometer.

Tot vandaag was er nog geen breed naslagwerk beschikbaar over kankerzorg in België. De informatie bestaat in vele gevallen nochtans wel, maar is versnipperd beschikbaar. Daarnaast ontbreken nog heel wat gegevens. Tijd dus voor een grootschalig onderzoek, vond de Stichting tegen Kanker. Ze namen het initiatief en contacteerden het College voor Oncologie, het Kankercentrum van Sciensano en Stichting Kankerregister om een samenwerking op te starten. Zo werd een beroep gedaan op het sterke netwerk, de onderbouwde interne kennis en de wetenschappelijke focus van deze organisaties. Het resultaat is de eerste Belgische Kankerbarometer, met een uitgesproken ambitie om dit project ook in de toekomst nog te herhalen. “Al zal COVID-19 een belangrijke parameter zijn in de komende edities. Sinds 2019 zijn er 4.000 à 5.000 gemiste of late diagnoses door uitgestelde zorg. En dat baart ons grote zorgen”, zegt Veronique Le Ray, medisch directeur en woordvoerster van Stichting tegen Kanker.

In juli 2020 werd gestart met een zeer omvangrijke literatuurstudie. Daarna volgden focusgroepgesprekken met 79 deelnemers uit 51 verschillende zorginstellingen en een bevraging bij 622 patiënten, nabestaanden en overlevers. “Door de pandemie konden verpleegkundigen niet altijd aanwezig zijn bij de gesprekken en organiseerden we dus extra sessies. Uit alle gesprekken en de literatuur kwamen zeven domeinen naar voor waarop we de komende jaren moeten focussen. In de Kankerbarometer is er telkens een hoofdstuk aan gewijd. We doen ook concrete aanbevelingen om de kankerzorg in België te versterken. Die aanbevelingen mag je gerust als absolute prioriteiten interpreteren.”

Screeningtesten

Een eerste luik in de Kankerbarometer gaat over gezondheidsbevordering en preventie. Het aantal kankerpatiënten in België is sinds 2017 toegenomen met 10,4 procent. Dat cijfer verrast niet, want ook de bevolking en de vergrijzing stijgen. Daarnaast spelen ook de risicofactoren zoals roken, alcohol, ongezonde voeding, overgewicht, uv-straling, … een rol. Belangrijk hier is in te zetten op preventie, zowel bij individuen als op politiek vlak. Naast preventie is ook screening bijzonder belangrijk. Er bestaan nochtans al heel wat screeningtesten, zoals voor dikkedarmkanker bijvoorbeeld, maar deze worden nog te weinig ingezet. “Ook longkanker zit in stijgende lijn. Hier moet meer screening gebeuren zodat we de eerste symptomen voor zijn”, zegt Veronique Le Ray. “Enerzijds moeten we de bestaande screenings verbeteren of uitbreiden. Anderzijds moeten we nieuwe testen invoeren, zoals voor long-, prostaat- of huidkanker.”

Een derde onderwerp is de diagnose en behandeling van kanker in België. Ons land behoort tot de vijf beste Europese landen op het vlak van kankerbehandeling. Toch zijn er enkele verbeterpunten. Zo zouden patiënten meer betrokken moeten worden bij het zorgpad. “Dat kunnen we doen door de patiëntuitkomsten en -ervaringen (PROM’s en PREM’s) in te zetten om hun noden beter te bestuderen. Het zal toelaten patiënten zelfstandiger te maken tijdens hun behandeling”, licht Veronique toe. “Daarnaast moeten er meer referentiecentra komen. Er wordt al multidisciplinair gewerkt, maar dat kan verbeterd worden. Uit onze cijfers blijkt dat 70 procent van de patiënten tijdens hun behandeling nooit met een psycholoog of diëtist sprak. Door dit alles te centraliseren in netwerken maak je multidisciplinaire zorg toegankelijker.”

Overlevingscijfers en taboes

Ook de overlevingscijfers werden bestudeerd en die kennen een positieve evolutie. Zo is er vandaag in ons land 65 procent kans om kanker te overleven. Zeker de laatste vijf jaar beweegt er veel door meer wetenschappelijk onderzoek en screening. Die hogere overlevingscijfers zijn reden te meer om sterk in te zetten op behandeling, opvolging en nazorg. Oncorevalidatie toont aan dat het een positief effect heeft op de levenskwaliteit van kankerpatiënten enerzijds en op de overlevingskansen anderzijds. Maar niet iedereen krijgt dit aangeboden, net zoals psychologische begeleiding. “Een verklaring daar kan zijn dat er te weinig middelen zijn en dat het voor heel wat patiënten vaak nog taboe is. Nochtans kan iedere zorgverlener en niet alleen een psycholoog mentale steun bieden”, legt Veronique uit. “Nog taboes waar te weinig over gesproken wordt zijn vruchtbaarheid en oncofreezing, net zoals intimiteit en seksualiteit. Ook aan re-integratie op de arbeidsmarkt wordt nog te weinig aandacht besteed. Pas na vijf jaar vindt 69 procent van de overlevers de weg naar een job terug.” De initiatieven om rond deze punten te werken bestaan, maar ze zijn sterk verspreid en zouden volgens Stichting tegen Kanker geïntegreerd moeten worden in het zorgtraject. Zo kan transmuraal worden samengewerkt op basis van de noden van patiënten en overlevers.

Palliatieve zorg is een recht voor iedere patiënt, toch merkt Stichting tegen Kanker dat in 18,4 procent van de gevallen deze zorg te laat wordt opgestart. Vaak zelfs pas in de laatste levensweek. Kanker is nochtans de tweede doodsoorzaak in België. Voor de late opstart van palliatieve zorg zijn enkele verklaringen te vinden, zoals capaciteits- en financiële problemen, maar ook het feit dat palliatieve zorg geen erkend medisch specialisme is. “Algemeen wordt nog te weinig aan zorgplanning gedaan”, zegt Veronique. “Daarom pleiten we voor meer middelen en onderzoek, een vroegere integratie in het zorgtraject en een betere intra- en extramurale samenwerking om de palliatieve zorg te verbeteren. Vanuit Stichting tegen Kanker dragen we ook ons steentje bij en zullen we vanaf dit jaar achttien projecten ondersteunen en subsidiëren.”

Vorming en inzet van zorgprofessionals

Stichting tegen Kanker onderscheidde nog enkele transversale, terugkerende thema’s. Een daarvan is de vorming van zorgprofessionals. Daarom pleit de organisatie voor meer expertise en erkenning. “Maak werk van meer oncologie in de opleiding, meer specialisaties, meer permanente vorming en meer interprofessionele kennis zodat doorverwijzen naar de juiste zorgverlener sneller verloopt”, zegt de medisch directeur nog. “Ontwikkel daarnaast ook e-tools zodat multidisciplinair kan worden samengewerkt. Er bestaat bijvoorbeeld geen gemeenschappelijk platform om gegevens en informatie te delen tussen regionale of lokale verpleegkundigen. Zo wordt de monitoring tussen de eerste- en tweede lijn zeer moeilijk. De verpleegkundige speelt nochtans een essentiële rol in het zorgtraject, zowel in het ziekenhuis als in de thuisomgeving. Zij zijn verantwoordelijk voor de continuïteit van de zorg. Dat kunnen ze onder meer doen door data te delen, vormingen te volgen en bij te dragen aan onderzoeken. Ook de gespecialiseerde thuiszorg speelt een belangrijke en broodnodige rol. Al kunnen we met enkele prioriteiten dat aanbod aan nazorg nog verbeteren. Denk maar aan een duidelijke omschrijving en nomenclatuur voor de thuisverpleging, maar ook aan een inventaris van het lokale aanbod. Dat kan er toe leiden dat mensen sneller naar huis kunnen gaan en thuis verzorgd kunnen worden. Ook oncologische netwerken voor nazorg maken hier deel van uit.”

Tot slot formuleert de Kankerbarometer nog enkele prioriteiten in de verdere strijd tegen kanker. Zo is er nood aan financiering voor fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek. Ook naar preventie en screening speelt dat extra onderzoek een rol. Deze twee onderwerpen moeten versterkt worden. “Preventie is niet voor niets het meest lijvige hoofdstuk in het rapport”, zegt Veronique. “Er zijn ook meer middelen en extra zorgverleners nodig. Net zoals betere permanente vormingen en specialisaties van zorgprofessionals en de erkenning, financiering en evaluaties van de referentiecentra. Bestudeer ook de behoeften, verwachtingen, overtuigingen en percepties van patiënten en zorgverleners om kankerzorg te verbeteren. Met meer data kunnen we ook meer analyseren en evidence-based werken. ‘Meten is weten’ en blijven evalueren en ervaringen delen laat toe om een goed zicht te krijgen op wat er vandaag in ons land gebeurt en wat er goed loopt op het vlak van kankerzorg. Algemeen roepen we met de onderzoekers op voor een nieuw Nationaal Kankerplan. Ons land doet het goed in vergelijking met andere Europese landen op het vlak van sterftecijfers. Ook nieuwe behandelingen, gespecialiseerde en multidisciplinaire zorg zijn hier verder uitgewerkt dan elders in de EU. Maar we hebben wel een hoog aantal nieuwe gevallen waardoor preventie een absolute prioriteit wordt.”

Raadpleeg de volledige Kankerbarometer per hoofdstuk.


Samen de lat van zorgkwaliteit hoger leggen

Flanders Quality Model, gekend als FlaQuM[1], het nieuwe Vlaamse kwaliteitsmodel voor zorgorganisaties, is een werk van lange adem en van een breed expertiseteam. Het is een eerste, grote stap naar een duurzaam kwaliteitsbeleid in de Vlaamse ziekenhuizen. Was er dan een nieuw model nodig? Waren we niet goed bezig? “Absoluut wel, maar we moeten ons blijven afvragen waar we mee bezig zijn en verder groeien”, zegt prof. Dr. Kris Vanhaecht

Zorgkwaliteit is niet iets dat je oplegt vanuit een bestuur en dat vervolgens maar gerealiseerd moet worden aan de hand van regels en protocollen. Het is wel samenwerken aan een slingerbeweging tussen technische kwaliteit en doen wat goed is voor de zorgvrager. “Vlaamse ziekenhuizen investeerden fors in kwaliteit en patiëntveiligheid, met accreditaties, kwaliteitsindicatoren, inspecties en verbeterprojecten. Toch zagen we dat de laatste jaren het technische aspect wat de bovenhand kreeg. Een evaluatie was dus nodig”, vertelt professor Kris Vanhaecht. Hij doceert kwaliteit en patiëntveiligheid aan de KU Leuven en begeleidt samen met professor Dirk De Ridder het volledige onderzoek met doctoraatsstudenten en internationale experts vanuit de leerstoel Future of Hospital Quality aan het LIGB, toegekend door Zorgnet-Icuro en de leerstoel Duurzaam kwaliteitsbeleid van het Sint-Trudo Ziekenhuis in Sint-Truiden. “Onze drie doctoraatsstudenten komen uit een ander vakgebied en bestuderen elk een ander onderdeel, dat bijdraagt tot een duurzaam kwaliteitsmodel voor de Vlaamse ziekenhuizen. Jonas Brouwers is arts en voert onderzoek naar concrete aanbevelingen voor het beleid. Astrid Van Wilder is apotheker en bekijkt de kwaliteitsevolutie aan de hand van 18 miljoen MZG’s uit de voorbije tien jaar. Fien Claessens is verpleegkundige en zij werkte een gedetailleerde roadmap uit waar we vandaag mee aan de slag gaan voor duurzame kwaliteit.”

Photo by Dries Renglé

Die roadmap kwam tot stand na een intensieve literatuurstudie en diepte-interviews met verschillende stakeholders uit de sector. “Je hebt zes basisdimensies die behoren tot het multidimensionaal FlaQuM visiemodel: veiligheid, efficiënt, effectief, tijdig en toegankelijk, gelijk en duurzaam. Waar veiligheid de laatste tien jaar dominant was, mogen we die andere dimensies niet uit het oog verliezen”, vertelt professor Vanhaecht. “Die zes onderdelen omkaderen de vier basiswaarden voor goede zorg: empathisch en vriendelijk, waardig en respectvol, holistische en partnerschap. Twintig jaar geleden werden de zes basisdimensies van kwaliteit opgesteld: veilig, effectief, efficiënt, tijdig, billijk en patiënt centraal. Deze zes basisdimensies zijn nog steeds actueel, maar ook de ecologische voetafdruk speelt een grotere rol, de plaats van zorg voor patiënten en medewerkers is gewijzigd, er is meer nood aan transparantie, aandacht voor veerkracht alsook leiderschap en zorg op zich is gewoon veel complexer geworden. Je zit met externe klanten – de zorgvragers, en met interne klanten – je medewerkers. Daarom is goede zorg vandaag ook de persoon centraal zetten. Enerzijds is dat aandacht hebben voor de zorgvrager, anderzijds voor de zorgverlener. Wat hebben zorgverleners nodig om zich goed te voelen in hun vel en in hun team? Ook zelfzorg komt hier aan te pas. Door daar rekening mee te houden verhoog je de veerkracht van onze zorgverleners.”

Kwaliteit is van iedereen

Vanuit het visiemodel werkte het team het managementmodel of co-creatiemodel uit. Het zijn bouwstenen die iedere persoon of afdeling binnen een ziekenhuis kan helpen om duurzame en kwalitatieve zorg te realiseren. De zes pijlers of drivers van het model klikken als tandwielen in elkaar. Zo wordt de kwaliteitsmotor draaiende gehouden. Centraal in die motor zijn kwaliteitsverbetering, kwaliteitsontwerp en -planning en kwaliteitsopvolging. “Om die drie drivers te laten werken, is een sterke kwaliteitscultuur op de werkvloer nodig”, licht Fien Claessens toe. “Daar komt leiderschap in zicht, maar daar beperkt het zich niet toe. Van de verpleegkundig directeur tot de verpleegkundige aan het bed: iedereen moet nadenken over kwaliteit en hoe ze dit willen uitdragen. Een kwaliteitscultuur verandert pas als iedereen zich aanpast. Kwaliteit is van iedereen en uit zich in de kleinste zaken die iets voor een andere persoon kunnen betekenen. Je kan voor jezelf kijken wat je belangrijk vindt, maar je kan dit ook met je afdeling bespreken. Hoe debriefen we? Hoe spreken we de zorgvrager aan? Hoe melden we fouten en hoe gaan we er mee om?”

Dan hebben we het nog niet over kwaliteitscontext gehad? “De context van de organisatie heeft invloed op alle andere pijlers en  je hebt zowel interne als externe factoren”, zegt professor Vanhaecht. “De coronacrisis is zo’n externe factor, maar de financiële middelen van een organisatie, een hoog ziekteverzuim, een onveilige psychologische cultuur of incompetente stadmedewerkers, dat is interne keuken. De context beïnvloedt de andere pijlers en daarmee dient rekening gehouden te worden in onze doelstellingen alsook in de verbetermogelijkheden.”

Opvolgen en herhalen

Het co-creatiemodel bestaat niet uit regeltjes die opgelegd worden. Het is een soort gezamenlijke intuïtie die aangeleerd moet worden. De slogan van FlaQuM is niet voor niets samen de lat hoger leggen. “Je houdt rekening met het team en met je interne organisatie”, zegt professor Vanhaecht. “Vandaag gaan we zelfs verder. We merken dat FlaQuM ziekenhuizen samen gaan zitten om kennis te delen en samen te leren. En dat is goed, want die lat hoger leggen is nodig omdat we naar meer kijken dan enkel de veiligheid, zoals we de afgelopen 10 jaar voornamelijk deden.”

In dit nieuwe kwaliteitsmodel is het ook gedaan met de cultuur van “meten om te meten”. Opvolging en monitoring wordt doelgerichter aangepakt. Ook daar is in het co-creatiemodel aan gedacht. “Die zes drivers kregen negentien bouwstenen en 104 actievelden die je helpen om kwaliteit duurzaam te integreren of verbeteren in je team”, vertelt Fien Claessens nog. “Je vertrekt vanuit kwaliteitsontwerp- en planning en werkt zo naar de kwaliteitscultuur toe. Daar zitten steeds belangrijke aandachtspunten bij, zoals rekening houden met de betrokkenheid van al je stakeholders. Ook reflectie mag je niet verwaarlozen: waarom doen we dit, waarom voeren we een nieuw protocol in, past een bepaalde maatregel wel binnen ons team? Die maatregelen en protocollen moet je dan nog communiceren en – belangrijker nog – die communicatie herhalen op verschillende manier. Je boodschap naar verpleegkundigen is niet dezelfde boodschap naar een logistiek medewerker of zorgvrager.” Wanneer je aankomt bij het niveau van de kwaliteitscultuur mag je niet vergeten dat er voortdurend moet bijgeleerd en geïnnoveerd worden. Zo werk je aan een duurzame kwaliteit, met een motor die draait en iedereen die meewerkt op een correcte en empathische manier.

Basis van zorg

Betekent het co-creatiemodel dan geen extra werk voor de verpleegkundige? “Neen, ik denk het niet, het vraagt wel anders denken dan vroeger, minder in regeltjes en vinkjes zetten. Je gaat terug naar de reden waarom je verpleegkundige geworden bent. Terug naar de basis van goede zorg. Want je werd verpleegkundige om voor mensen te zorgen, niet om veiligheidsstandaarden na te leven. Door ook aandacht te hebben voor het welzijn van iedere persoon binnen de organisatie en in te spelen op hun problemen, verhoogt dat ook de veerkracht waardoor je net meer energie en motivatie uit je werk put. Dat is dan ook de reden waarom ook verpleegkundigen nauw betrokken moeten worden bij de uitwerking van FlaQuM binnen je organisatie. Een oproep aan de verpleegkundigen is dan ook om hun ervaring, expertise en leiderschap te tonen en nog meer dan vroeger mee te bouwen aan het toekomstig kwaliteitsbeleid.”

Fien Claessens was voor de start van haar doctoraatsstudie actief als verpleegkundige in het Sint-Trudoziekenhuis. In haar doctoraatstudie volgt ze alles nauw op en dankzij de Sint Trudo leerstoel aan het LIGB doet het ziekenhuis dienst als een soort van superlabo om de theorie meteen aan de praktijk te toetsen. Daar kan ze rekenen op de steun van het bestuur, de directie, de stafdienst alsook het medisch en het verpleegkundig departement; Maar het doctoraatsonderzoek wordt veel breder uitgewerkt dan enkel binnen Sint Trudo. Alle modellen werden ontwikkeld op basis van gedegen wetenschappelijk onderzoek. “De 104 actievelden hebben we niet zomaar ergens geplukt. Elk actieveld wordt ondersteund door minimum drie internationale studies”, zegt professor Vanhaecht. “Een intensieve studie die Fien onderbouwde met de hulp van internationale experts door de middelen uit de beide leerstoelen. We zijn hen dan ook zeer dankbaar hiervoor. Nu gaan we nog een stap verder en starten met proeftuinen in een twintigtal Vlaamse ziekenhuizen. Over een periode van één tot drie jaar leiden we hen op om te leren werken met het model. We kijken ook naar samenwerkingen met andere studies, zoals het Magnet4Europe-project onder leiding van Walter Sermeus, dat belangrijk is voor de verpleegkundige directie in vele deelnemende ziekenhuizen. Daarin zitten Europese en Amerikaanse ziekenhuizen samen over het verpleegkundig beleid. De sterke punten die uit dat onderzoek naar voor komen, kunnen zeker in het algemene model van FlaQuM geïntegreerd worden. Ook dat is een manier van samenwerken, van co-creëren en van elkaar versterken.”

 

Voor meer informatie over FlaQuM, zie www.FlaQuM.org of contacteer de projectmanager Charlotte.Vanderauwera@kuleuven.be

 

[1] Vanhaecht, K., Claessens, F., Van Wilder, A., Brouwers, J., De Ridder D. (2021). Vlaams kwaliteitsmodel FlaQuM. Duurzaam werken aan kwaliteit in de algemene ziekenhuizen. Cahier Zorgnet-Icuro,.


De impact van de zorg op het klimaat: "We zijn geen propere sector"

Het weer liet zich afgelopen zomer niet van zijn beste kant zien: verschillende plaatsen in de wereld kreunden onder extreme hitte of kregen te maken met hoosregen en zware overstromingen, zoals ook in ons land gebeurde. Over de boosdoener heerst weinig twijfel: de klimaatopwarming. En hoewel de zorg hier vooral ‘slachtoffer’ van is, door een stijgend aantal patiënten en toegenomen werkdruk, moeten we het hand ook in eigen boezem durven steken. We zijn geen propere sector, we dragen zelf ook bij aan het probleem. Hoe kan het beter?

Charlotte Scheerens is als onderzoekster al jarenlang bezig met onderzoek naar de impact van het klimaat op de gezondheid, en naar de manier waarop we de zorg weerbaar kunnen maken tegen de effecten van de klimaatopwarming. “Er zijn landen waar de impact al sterk voelbaar is”, weet ze. “Ik denk dan vooral aan Azië en delen van Afrika. Maar dit is een globaal probleem. We krijgen er allemaal mee te maken. Ook België.” Het meest opvallende bij ons zijn de hittegolven, meent ze. “Dat hebben we vorig jaar duidelijk gezien. Hogere temperaturen gaan vaak samen met hoge ozonconcentraties en veel fijnstof in de lucht. Vooral ouderen en pasgeboren baby’s lijden daaronder. Tijdens zo’n golf piekt het aantal klachten van astma-aanvallen, ademhalingsproblemen en uitputtingsverschijnselen. Er is telkens een stijging in de sterftecijfers.” Een ander probleem, dat ook bij ons merkbaar is, is de toename van het aantal pollen. “We zien veel meer allergische reacties en effecten die we aan allergische aandoeningen kunnen koppelen. En wat wellicht nog problematischer is: er zijn indicaties dat, door de opwarming, meer tropische ziektes ingang vinden in ons land.”

Pijnpunten

De oorzaak van het probleem is duidelijk: de klimaatopwarming. Daar draagt ook de zorg aan bij, zo blijkt. “Belgische cijfers zijn nog niet beschikbaar, maar in Nederland is de zorgsector verantwoordelijk voor 7 procent van de totale CO2-uitstoot, en men gaat ervan uit dat de cijfers bij ons ongeveer gelijklopen. Als je weet dat de Vlaamse landbouw vorig jaar verantwoordelijk was voor 6 tot 9 procent van de broeikasgassen, begrijp je dat de impact van de zorg niet te verwaarlozen is. Nu, er zijn verzachtende factoren: tot 50 procent van de werkende bevolking werkt in de zorg. Het is een zeer grote sector met veel energieverbruik. Maar er zitten toch een aantal pijnpunten. Ongeveer 5 procent van het bedrijfsafval in Vlaanderen is afkomstig van de zorg. Het grootste deel daarvan wordt verbrand. Er zitten aanzienlijke resten van medicijnen in het oppervlaktewater. Een ander punt is de mobiliteit. De afstand die de Vlaamse thuiszorg dagelijks aflegt, is gelijk aan twee keer de wereld rond. Dat kan tellen.”

Rol verpleegkundigen

Kant-en-klare oplossingen zijn er niet, maar Charlotte ziet wel mogelijkheden. “Er kan nagedacht worden over groene alternatieven voor het vervoer of voor efficiënter vervoer. Qua energieverbruik zouden we minder gebruik moeten maken van wegwerpmateriaal. En ook over medicijngebruik kan nagedacht worden. Kunnen we anders en/of minder voorschrijven, op welke manier stellen we de medicijnen beschikbaar, kunnen we op een bepaalde manier medicatie die over datum is zelf bij mensen ophalen zodat ze correct gerecycleerd kunnen worden?”

Ook wij, verpleegkundigen, kunnen hier een rol in spelen. Charlotte: “Tijdens huisbezoeken bijvoorbeeld, kunnen verpleegkundigen hun patiënten informeren over het recycleren van medicatie, of over preventie in geval van een hittegolf.  Als eerstelijnswerker staan ze dicht bij de patiënt, en hebben ze een niet te onderschatten rol in die bewustwording. In bredere zin zie ik een rol voor ziekenhuizen. Er is een mooi project, Global Green and Healthy Hospitals. Ziekenhuizen kunnen daarbij aansluiten en krijgen dan ondersteuning in de transitie naar een groene zorg. Heel interessant.”

Signaal

Blijft natuurlijk de vraag of het ethisch is dat we – kort door de bocht geformuleerd – het klimaat vervuilen om mensen te redden, maar door onze vervuiling tegelijk ook mensen ziek maken. Charlotte: “Het is duidelijk: we moeten en kunnen stappen ondernemen die ervoor zorgen dat we mensen kunnen blijven verzorgen zonder dat de impact op het milieu en dus mettertijd ook op de gezondheid vergroot. En dat moet nu. Er zijn goede initiatieven, zoals de Green Deal Duurzame Zorg. Dat is een initiatief van de overheid om samen met de zorgsector duurzame oplossingen en acties uit te werken. Nederland staat daarin verder: zij hadden in 2015 al een Green Deal en zitten intussen aan de tweede versie. Dat is een signaal. Er kan absoluut winst geboekt worden. Als er vanuit het bestuur en de regering initiatieven worden genomen, zullen de sectoren volgen. Ook de zorg.”

Global Green and Healthy Hospitals

Het Global Green and Healthy Hospitals-project is een globaal project dat via innovatie, vindingrijkheid en investeringen de gezondheidssector wil vernieuwen en een gezonde toekomst voor mens en planeet wil bevorderen. Het project heeft meer dan 1.450 leden in 72 landen. Samen vertegenwoordigen ze de belangen van meer dan 43.000 ziekenhuizen en gezondheidscentra.

Meer info: www.greenhospitals.net

De Green Deal Duurzame Zorg

De Green Deal Duurzame Zorg is een initiatief van de Vlaamse overheid. De bedoeling is om, samen met de zorgsector, een platform op te zetten met duurzame oplossingen en acties. Bijvoorbeeld: welke maatregelen kunnen de aanwezigheid van farmaceutische stoffen in het leefmilieu verminderen?

Meer info: www.departementwvg.be/green-deal-duurzame-zorg

Wat staat in het Klimaatrapport?

Het Klimaatrapport van de Verenigde Naties evalueerde de risico’s van klimaatverandering op onze samenleving. De conclusie van het 4.000 pagina lange document? Het klimaat verandert ontzettend snel en de mens is de grote veroorzaker. “Zonder drastische maatregelen moet de wereld zich opmaken voor fors grotere weersextremen”, staat er te lezen. Door een opwarming van minstens 1,5 graad, zal een hittegolf zich om de vijf jaar voordoen, in plaats van om de vijftig jaar. In België mogen we ons vooral verwachten aan extreme droogtes en extreme neerslag.

Hoe kan je zelf helpen?
– Eet vaker vegetarisch. Bonen en linzen stoten 20 keer minder CO2 uit dan rundsvlees.
– Koop en eet ook zoveel mogelijk seizoensproducten. Zo beperk je een lange transportketen.
– Ook transport is een boosdoener, neem dus wat vaker de fiets of het openbaar vervoer en vermijd vliegtuigreizen.
– Investeer in groene stroom, door voor een groene energieleverancier te kiezen of door je woning goed te isoleren, zonnepanelen of een warmtepomp te installeren.
– Neem een kortere douche en bespaar zo heel wat water.
– Kies voor elektrische apparaten met een A-label.
– Trek de stekker uit van apparaten die je niet gebruikt en doe steeds de lichten uit als je een kamer verlaat.

Het volledige Klimaatrapport lees je hier.


Hoe kan een palliatieve zorghouding therapeutische hardnekkigheid verminderen?

“Palliatieve zorg biedt winst in levenskwaliteit en in de kosten”

Een groot deel van de kankermedicijnen en -behandelingen wordt terugbetaald door de Belgische ziekteverzekering zonder dat de echte voordelen voor de patiënt bewezen zijn, zo meldt een onderzoek van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Dat kost de overheid handenvol geld, terwijl er een beter alternatief is. “Het vroeger inzetten van palliatieve zorgen verhoogt de levenskwaliteit van de patiënt en levert een enorme besparing op.”

Joachim Cohen is onderzoeker bij de End-of-life Care Onderzoeksgroep van de VUB/UGent. Hij bestudeerde meerdere onderzoeken rond gepaste zorg rond het levenseinde, en kwam tot een overduidelijke conclusie. Professor Cohen: “Er wordt enerzijds veel ingezet op innovatieve geneesmiddelen die onder andere worden gebruikt bij kankerpatiënten, maar die hebben nauwelijks impact op hun overlevingskans. Anderzijds: uit een Amerikaans onderzoek[1] dat in 2010 werd gepubliceerd, weten we dat het vroeg inzetten van palliatieve zorgen niet alleen de levenskwaliteit van de patiënt laat stijgen, wat logisch is, maar ook de survival. Anders gezegd: waar een deel van de zeer dure medicatie het leven van de patiënt niet verlengd, doen palliatieve zorgen dat wel.”

Ongepaste zorg

De studie waarnaar professor Cohen verwijst verklaart ook hoe het kan, dat palliatieve zorgen meer invloed hebben op de survival dan medicatie. “Een cruciaal punt is het vroeger inzetten. Palliatieve zorgen draaien rond communicatie. Er wordt meer besproken. Patiënten reflecteren over wat ze nodig hebben en hoe ze zich voelen. Ze gaan vaker in dialoog met de artsen, wat ertoe leidt dat in sommige gevallen chemo en andere agressieve interventies worden stopgezet. Dat leidt tot een betere kwaliteit van het leven, maar dus ook tot een betere survival, want, en dat staat ook in het rapport van het KCE, dergelijke zware behandelingen impliceren altijd een groot risico op neveneffecten, waarvan sterfte er één is. Kort gezegd: palliatieve zorgen verminderen het inzetten van mogelijks ongepaste zorg met allerlei risico’s.”

De term ‘therapeutische hardnekkigheid’ gebruikt de professor bewust niet: “Omdat die stigmatiserend is. ‘Mogelijks ongepaste zorg’ is neutraler. Wij definiëren die als ‘alle zorg waarbij de risisco’s op nadelen groter zijn dan de mogelijke voordelen voor de patiënt’.”

Enorme besparing

Rijst uiteraard de volgende vraag: wat met de kosten? “Ook dat werd onderzocht in de Amerikaanse studie”, zegt professor Cohen. “Het vroeger inzetten van palliatieve zorgen doet op bepaalde gebieden de uitgaven stijgen, denk aan de kosten voor thuiszorg en de huisarts. Dat mag, want kwaliteitswinst mag wat kosten. In Engeland zeggen ze bijvoorbeeld dat elk gewonnen kwaliteitsvol levensjaar 20.000 tot 30.000 pond mag kosten. Maar: in dit geval worden die extra kosten ruimschoots gecompenseerd door de besparing op ziekenhuiskosten en dure behandelingen. Om het in cijfers te gieten: de Amerikaanse studie noteerde een besparing van 2.500 dollar per persoon in de laatste dertig dagen bij de groep die sneller palliatieve zorgen kreeg toegediend. Onderzoek in België[2] (2) toont gelijkaardige resultaten: daarin werd een besparing vastgesteld van 1.600 euro tijdens de laatste 14 dagen.

Conclusie: we moeten inzetten op meer palliatieve zorg en op het vermijden van mogelijks ongepaste zorg. Als we een aantal streefdoelen vooropstellen, bijvoorbeeld: een voldoende laag aantal patiënten die nog chemotherapie krijgen tijdens de laatste twee weken, en als we die toepassen op ons hele gezondheidszorgsysteem, zou het ongeveer 1 miljoen euro per jaar extra kosten om meer terminale kankerpatiënten toegang te geven tot palliatieve zorg. Maar, er zou 4 miljoen bespaard worden op ziekenhuisopnames. Het sneller toedienen van palliatieve zorgen aan kankerpatiënten zorgt dus voor een winst in kwaliteit en voor winst in de kosten.”

Onevenwicht

Veerle Coupez sluit zich aan bij het standpunt van de professor. Ze is palliatief verpleegkundige en voorzitter van de werkgroep Palliatieve Zorgen van het NVKVV. “Dit onderzoek is belangrijk omdat het kwantificeert”, zegt ze. “Wij, verpleegkundigen palliatieve zorgen, hebben al langer het gevoel dat we daadwerkelijk een effect hebben op de levenskwaliteit van patiënten, en dat palliatieve zorgen in geval van bijvoorbeeld kankerpatiënten kostenbesparend kunnen zijn tegenover oncologische zorg. Dat gevoel is nu ook bewezen. Dat is een belangrijk signaal, vooral naar de overheid toe. Er wordt enorm geïnvesteerd in oncologische zorg en chemotherapie, en weinig in palliatieve zorgen. Dit onderzoek toont aan dat het onevenwicht niet terecht is.”

Ook een behandeling

De praktijk, dan. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat meer palliatieve zorgen tot bij de patiënt komen? “Er is een attitudeverandering nodig”, meent Veerle. “If all else fails hebben we nog palliatieve zorgen om mensen tevreden te houden. Van die mentaliteit moeten we af. Palliatieve zorg is geen aanhangsel. In het ideale geval maakt het deel uit van de behandeling van bij de diagnose van een oncologische aandoening. Ook als mensen pakweg 90 procent overlevingskansen krijgen. Sowieso zal die 10 procent hen bezighouden, en palliatieve zorg kan er in die fase bijvoorbeeld al voor zorgen dat de angst bespreekbaar wordt.”

Dat de term ‘palliatief’ mensen kan ontmoedigen, gelooft Veerle niet. “Er zijn zorgverstrekkers die vrezen dat een gesprek over palliatieve zorg de patiënt bang zal maken. Uit studies wereldwijd blijkt dat dit niet zo is. Sterker nog: het bespreekbaar maken geeft patiënten en hun omgeving net meer perspectief. Ook aan de verpleegkundigen: het is bekend dat zij morele stress voelen als ze behandelingen moeten uitvoeren waarvan ze weten dat het de patiënt niet zal helpen.”

Professor Cohen: “Palliatieve zorg is geen transitie van genezing of levensverlenging naar niet meer behandelen. Het is ook een behandeling, alleen verschuift de focus van genezen naar levenskwaliteit. Dat is een belangrijke tip voor verpleegkundigen: blijf spreken over behandelen. Dan worden palliatieve zorgen vanzelf niet meer gezien als een transitie, maar als een andere vorm van zorgen. Zo wordt palliatieve zorg hopelijk mettertijd opengetrokken naar gewoon ‘goede’ zorg. Want goede zorg is ook het nadenken over een gepaste vorm van behandeling en, indien nodig, het beperken van behandelingen.”

 

[1] Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer, Temel et al.

[2] De impact van het gebruik van palliatieve thuiszorgondersteuning op de kwaliteit en de kosten van levenseindezorg: een gematchte cohortstudie op populatieniveau, A. Maetens, K. Beernaert, R. De Schreye, K. Faes, L. Annemans, K. Pardon, L. Deliens, J. Cohen


“Open disclosure is ook de verpleegkundige empoweren”

Raamwerk rond gesprekken over patiëntveiligheidsincidenten

Recente studies tonen aan dat 1 op 10 patiënten te maken krijgt met een patiëntveiligheidsincident (PVI). Dit gaat van ziekenhuisinfecties en medicatiefouten tot valincidenten, diagnostische of procedurele fouten. Na zo’n incident ga je als zorgverlener met de patiënt een open gesprek aan. “Al ontbreekt het de zorgverlener vaak kennis over hoe hij dit moet aanpakken”, zegt Ilse Weeghmans, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform. “Met dit nieuwe raamwerk rond open disclosure[1] reiken we handvaten aan.”

Als verpleegkundige zet je je iedere dag volledig in voor je patiënten. Toch kan het soms fout lopen. “Veel zorgverleners willen op dat moment in gesprek gaan met de patiënt, maar het ontbreekt hen aan een leidraad over hoe ze dit kunnen aanpakken”, duidt Ilse Weeghmans. “Het LIGB van de KU Leuven was al bezig met zo’n raamwerk te onderzoeken. We bundelen onze krachten en betrokken nog andere stakeholders om dit gezamenlijk te verwezenlijken en uit te dragen.” Zo werkten onder meer het NVKVV, Zorgnet-Icuro, de Orde der artsen, het VVH, Assuralia en VVOVAZ mee. Het raamwerk is geen verplichting. Het is eerder een leidraad over wat wel of niet kan en waarin enkele belangrijke definities meegegeven worden (zie kader). “Als verpleegkundige sta je enorm dicht bij de patiënt. Je hebt een open lijn van communicatie en bent dus in staat om de patiënt mee te empoweren en zo kleine incidenten te voorkomen.”

In België zijn er geen cijfers of studies beschikbaar over hoeveel PVI’s jaarlijks plaatsvinden. We kunnen uit buitenlandse onderzoeken en beschikbare cijfers van de mutualiteiten en het Fonds voor de Medische Ongevallen wel afleiden hoe de situatie in ons land is. Zo weten we dat slechts over een minderheid van de schadelijke PVI’s gecommuniceerd wordt. Mogelijke barrières voor een gesprek zijn het gevoel niet ondersteund te worden door de organisatie, schuldgevoelens, onzekerheid of onvoldoende ervaring. “Het is ook niet mogelijk om het proces rond open disclosure in vaste regels en procedures te geven. Iedere zorgverlener en iedere patiënt is anders. Wel kunnen we een stappenplan aanreiken waarin iedere partij beslist hoeveel inspanningen iedere fase in een specifieke context vraagt”, licht Ilse Weeghmans toe.

Enkele definities

Wat is een patiëntveiligheidsincident (PVI)?

Een patiëntveiligheidsincident is een onbedoelde gebeurtenis tijdens het zorgproces die tot schade aan de patiënt heeft geleid of kon leiden.

Wat is open disclosure?

Open disclosure is een proces, dat je niet kan herleiden tot één enkel open en eerlijk gesprek. Het is een open, consistente aanpak om te communiceren met patiënten wanneer dingen anders verlopen dan gepland in de zorgver­strekking. Het proces omvat een uitdrukking van spijt voor het resultaat van deze zorg, de patiënt geïnformeerd houden, gepast reageren op zijn bezorgdheden, noden en verwach­tingen, en feedback geven over onderzoeken en over de genomen stappen om herhaling van het nadelige patiëntveiligheidsincident te vermijden.

Een proces en een wisselwerking

Een open disclosure-proces start je altijd op wanneer er een incident met schade zich voordoet. Wanneer het gaat om een incident zonder schade of om een fout die net op tijd voorkomen werd (near miss), hou dan rekening met de situatie van de patiënt. Hoe sterk is je vertrouwensband? Is er twijfel of mogelijke psychische schade? Is er een sterke veiligheidscultuur binnen de zorginstelling? “Juridisch is zo’n gesprek verplicht’”, zegt de directeur van het Vlaams Patiëntenplatform. “De patiënt heeft recht op informatie. Maar wat je zegt en hoe je het aanpakt, maakt vaak geen onderdeel uit van je opleiding. Daarom is het belangrijk om open disclosure bespreekbaar te maken binnen iedere zorginstelling en ieder team. Ook studenten moeten dit meekrijgen in hun opleiding.”

Wat kan je als zorgverlener dan doen? Sorry zeggen is een belangrijke start, dat opent de deur voor vooruitgang. Van daaruit kan je de patiënt informeren over wat er gebeurd is en wat de mogelijke gevolgen zijn. Geef de patiënt ook de kans om zijn ervaring te delen en hou hem op de hoogte over het onderzoek naar het incident en over de stappen die ondernomen worden om een dergelijke fout in de toekomst te voorkomen. Het hele proces is dus geen eenrichtingsverkeer. Het gaat om twee partijen die communiceren op verschillende momenten.

Dat proces bevat tien stappen, die zo snel mogelijk opgestart moeten worden, na kort intern overleg en voor de patiënt zelf het initiatief neemt. De behandelende zorgverlener neemt best deze rol op zich. Je kan je laten bijstaan door een tweede persoon, die ervaring heeft met dit soort gesprekken zodat alle informatie op een juiste manier gebracht wordt. Benader de patiënt dan ook op een gelijkwaardige manier. Hij kan zich laten bijstaan door een familielid en als zorgverlener vorm je ook een multidisciplinair team rond de patiënt. Zo delen de hoofdarts en de verpleegkundig directeur de verantwoordelijkheid om toe te zien op de kwaliteit van de zorg en zo PVI’s te vermijden.

Verpleegkundige als copiloot

Ilse Weeghmans onderstreept het belang van de verpleegkunde in dit proces: “Net zoals we de patiënt empoweren, moeten we ook de verpleegkundige empoweren. Verpleegkundigen horen en zien veel. Ze hebben een cruciale signaalfunctie. Ik begrijp dat er soms angst is om tegen, bijvoorbeeld, een arts in te gaan. Maar ze kunnen dit ook signaleren aan de hoofdverpleegkundige of aan het diensthoofd. Zo laat je dat signaal rondgaan. Een goed kwaliteitsbeleid en een veiligheidscultuur in een zorginstelling is van onschatbare waarde. Ik vergelijk het vaak met de rol van de copiloot in een vliegtuig. Die is ook opgeleid om constructief te reageren wanneer de piloot een fout maakt. Je moet samenwerken en die signaalfunctie durven opnemen in het belang van je patiënt.”

Je moet ook samenwerken met andere diensten, zoals de juridische dienst of de verzekeringsmaatschappij, en eventuele kosten bekijken. Daarin ligt als zorgverlener, maar zeker ook als zorginstelling een belangrijke verantwoordelijkheid. Onderzoek naar de specifieke oorzaak van het PVI mag nooit ontbreken. Naast het recht op informatie van de patiënt, is er ook het recht op verdediging van de zorgverleners. Eventuele fouten toegeven is belangrijk, net zoals de feiten en aansprakelijkheid erkennen. Daarnaast is het zo dat je bij een PVI onder de strafwet en onder onvrijwillige slagen en verwondingen valt. Daarom ijvert de juridische adviesgroep van het NVKVV ervoor om zorgverleners uit dit strafrecht te halen. Doet men dit niet, dan is een open houding tegenover PVI weinig waarschijnlijk.

Tot slot wil Ilse Weeghmans nog een belangrijke nuance toevoegen: “Dit raamwerk is opgesteld binnen een ziekenhuiscontext. Voor andere zorgdomeinen zal een vertaalslag gebeuren, al verwacht ik niet dat daar grote veranderingen zullen zijn. De grote pijlers over wie, waar en op welk moment blijven zeker overeind. Patiëntveiligheidsincidenten komen dagelijks voor. Het belangrijkste is dat we dit raamwerk allemaal samen uitdragen. Zo staan we sterker. Ons doel is bereikt als het stappenplan binnen een jaar op iedere afdeling geplastificeerd aan de muur hangt en er over gepraat wordt. Zo kan veel leed voorkomen worden.”

 

[1] Referentie: S. Lierman, W. Marchand, J. Brouwers, I. Weeghmans, K. Vanhaecht, Raamwerk open disclosure, 2021, www.ligb.be en http://www.vlaamspatientenplatform.be

Hier raadpleeg en download je het volledige raamwerk en het flowchart.


Waarom ethiek in de zorg met een pluisbloem vergeleken kan worden

Hoe kan je als verpleegkundige in deze uitdagende tijden met hart en ziel in de zorg blijven staan? Een ethisch zorgklimaat kan je daarbij helpen, stelt Yvonne Denier. Ze is hoofddocent ethiek van de gezondheidszorg aan de KU Leuven en stafmedewerker ethische thema’s bij Zorgnet Icuro. Dit jaar verscheen haar boek Het Pluisbloemeffect, een boek over hoe ethiek in de zorg aanstekelijk werkt. Zo wil ze zorgverleners inspireren en biedt ze inkijk in de kerndimensies van een ethisch inspirerende zorgcultuur.

Zorg en ethiek zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar wat is dat nu precies, een ethisch zorgklimaat? Wat houdt die term in? We leggen onze vraag voor aan Yvonne Denier. “In een ethisch zorgklimaat staan verpleegkundigen vanuit een warmmenselijke betrokkenheid stil bij wat ze doen en hebben ze de ruimte om erover na te denken, kritisch te reflecteren en vragen te stellen om van daaruit keuzes te maken en hun handelen richting te geven”, verduidelijkt ze de term.

In Het Pluisbloemeffect gebruikt Denier de metafoor van een ethisch zorgklimaat als een trektocht met kompas. Tijdens zo’n trektocht geven waarden en normen als een soort kompas de richting aan, maar je volgt geen volstrekt geplande route omdat de zorg zelf ook in hoge mate onvoorspelbaar is. Die trektocht onderneem je bovendien niet alleen, maar samen met anderen. Onderweg bots je op hindernissen en zoek je als team naar hoe je die het beste kan nemen. “Een ethisch zorgklimaat is geen puur rationele bezigheid die je met een onderbouwde theorie, commissies en werkgroepen ethiek kan opbouwen”, vertelt Denier. “Hoewel deze belangrijk zijn, als een vorm van onderbouw van de ethische werking in een organisatie, gaat ethisch gedreven hulpverlening om wat zich afspeelt tussen mensen onderling, iedere dag opnieuw. Het gaat vooral over de kleine en grote beslissingen die verpleegkundigen dagelijks vanuit een zorgzame houding nemen. Het concept van de skilled companion vat wat een ethisch zorgklimaat inhoudt: de verpleegkundige als een deskundige en zorgzame compagnon de route voor de zorgvrager.”

Zaadjes in het rond strooien

Volgens Yvonne Denier is een ethische zorghouding van nature aanwezig bij verpleegkundigen. “Ethisch engagement, bekommernis om de ander, zorgzaamheid en aandachtigheid zit als het ware ingebakken in hun DNA”, vertelt ze. “Teams en organisaties in de zorg hebben dus een rijke basis in handen om een ethisch zorgklimaat te creëren. Het komt er op aan om deze al aanwezige ethische zorghouding te voeden en verder te laten groeien”, zegt de auteur.

Zelf werkt Yvonne Denier met de Socratische gespreksmethode wanneer ze teams of organisaties begeleidt. “Ik stel hen vijf uitnodigende vragen (zie kader, nvdr.) die de deelnemers vooraf toegezonden krijgen. De antwoorden die ik dan in mijn mailbox vind, tonen hoe groot het ethisch bewustzijn van zorgverleners is. Die antwoorden zijn vaak ontzettend rijk en inspirerend. Daarom gaf ik mijn boek de titel Het pluisbloemeffect. Ethiek is een kwestie van ideeën oppikken en hier iets mee doen. Ethische bezieling werkt zoals pluisbloem blazen. Je strooit zaadjes uit en inspireert anderen. Het is op die manier dat ethiek in de zorg aanstekelijk kan werken. Niet als een streng vermanend vingertje, maar wel als een positieve uitdaging.”

De gist in het deeg

Waarom zouden verpleegkundigen en zorgorganisaties zich bezig moeten houden met een goed ethisch zorgklimaat? Zit er dan al niet voldoende druk op de ketel? Wat levert het op om bovenop de hoge werkdruk ook nog te investeren in ethiek? “Een ethisch zorgklimaat voedt de bezieling van zorgverleners”, zegt Denier. “Het maakt dat ze veerkrachtig zijn en dat ze de moeilijke situaties die eigen zijn aan het werken in de zorgsector kunnen aanpakken, zonder dat ze het gevoel hebben om blind te varen. Verpleegkundigen moeten geen morele superhelden worden, maar ze moeten wel de kans krijgen om te groeien in hun ethisch bewustzijn, ze moeten hierin gevoed worden.”

“Verpleegkundigen moeten geen morele superhelden zijn.”

Denier vergelijkt het met wabi-sabi, een Japanse visie die het imperfecte en het onvolmaakte als ideaal neemt. “Verpleegkundige zijn, betekent dat je geconfronteerd wordt met tragiek en lijden. Ethiek poetst dat niet weg, maar kan je wel op weg helpen om ermee om te gaan”, zegt ze. “Het is geen kers op de taart. Zo werkt het niet. Ethiek kan net een verschil maken in de concrete zorgrealiteit. Maar enkel wanneer we ons ethisch bewustzijn blijven voeden, zodat het kan groeien en uitdijen, zoals gist.”

Veel geduld en boterhammen

Een ethisch zorgklimaat is een voortdurende zoektocht. Een rustig en geduldig reflectieproces, samen met anderen op pad gaan. Wat heb je daarvoor nodig, als verpleegkundige of als zorgorganisatie? “Het Pluisbloemeffect is opgebouwd als een kookboek. Net zoals in een kookboek staan er verschillende ideeën in, recepten die kunnen inspireren. Je hoeft het boek niet van a tot z te lezen, maar je kan erin grasduinen en oppikken wat je nodig hebt. In een ietwat meer theoretisch stuk in het boek leg ik uit wat precies nodig is voor een ethisch zorgklimaat en over welke waarden en kaders het dan zoal gaat.”

In toegankelijke taal legt Yvonne Denier de ethische modellen van het personalisme, de principebenadering, de zorgethiek en het rechtvaardige keuzeproces uit. Ook staat ze stil bij hoe die specifieke waarden kunnen gelden als gewichten op de schaal van onze ethische afwegingen. “En ik besteed aandacht aan de verschillende aspecten van een ethisch reflectieproces. Maar wat nodig is voor een ethisch zorgklimaat, laat zich nog het beste samenvatten met wat mijn vader regelmatig zei: ‘Met veel geduld en boterhammen komt een mens een heel eind.’ Ethiek is dus een proces en een stapsgewijs vragen, uitzoeken en proberen.”

Samen ploeteren en nadenken

Een ethisch zorgklimaat, een cultuur die leeft tussen mensen en teams, bouw je niet in een-twee-drie op. Er ligt een belangrijke verantwoordelijkheid bij de leidinggevenden, directies en besturen van zorgorganisaties. Zij zijn namelijk degenen die een context kunnen creëren waarin een ethisch zorgklimaat mogelijk is door er tijd, middelen en energie in te steken. “Ethiek is samen nadenken, uitzoeken en soms ook een beetje ploeteren”, licht Yvonne Denier toe. “Het is een proces waarvoor je tijd moet nemen, waar je samen mee moet bezig zijn. Ik vergelijk het graag met het onderhouden van een tuin. Je kan deze tuin laten ontwerpen door een tuinarchitect, zoals een ethische commissie of werkgroep de krijtlijnen van een ethisch zorgklimaat kan uittekenen. Maar daar stopt het niet. De tuin vraagt aandacht en tijd, je moet hem onderhouden en dagelijks aandachtig aanwezig zijn. Enkel wanneer de ethische reflectie zich niet blijft afspelen binnen de deskundigheid van een ethische werkgroep, maar daadwerkelijk aanwezig kan zijn tot in alle nerven van de organisatie, dan kan het echt inspirerend werken en ons helpen om een bepaalde richting uit te gaan.”

Tegensprekelijkheid

Om een ethisch zorgklimaat duurzaam te doen groeien, speelt de waarde van tegensprekelijkheid een grote rol. Tegensprekelijkheid betekent dat je als verpleegkundige kan, mag en durft tegen te spreken. Dat je kan zeggen dat je het niet eens bent met je collega’s of leidinggevenden en andere ideeën kan voorstellen. Doe dit op een constructieve manier, gericht op het goede voor de zorgvrager. “Vaak leeft de overtuiging dat een duurzame en levende zorgcultuur een kwestie is van alle neuzen in dezelfde richting”, vertelt Yvonne Denier. “Terwijl het net omgekeerd is, tegensprekelijkheid laat toe dat mensen vanuit een kritische vraagstelling samen zoeken naar een goed antwoord op een uitdagende zorgsituatie. Iedereen kijkt namelijk op een andere manier naar een patiënt. Net door over die verschillende zienswijzen en waarde te discussiëren kan je elkaar versterken. De tegensprekelijkheid is een essentiële katalysator voor een duurzame zorgethiek.”

Wil je meer lezen over de aanstekelijkheid van ethiek in de zorg? Je kan Het pluisbloemeffect bestellen met 10 procent korting en gratis verzending. Surf daarvoor naar de website van Lannoo. Voeg het boek toe aan je winkelmandje en vul de kortingscode [pluisbloem_bv] in voor het uitchecken. Deze code is geldig tot 31 december 2021.

Uitnodigende vragen om te reflecteren over het ethisch zorgklimaat:

  • Welke kernwoorden associeer je met ethiek in de zorg? Wat is ethisch goede hulpverlening volgens jou?
  • Waarom zouden we als zorgverleners überhaupt met ethiek en waarden moeten bezig zijn? Wat is volgens jou het nut van ethiek? Welke mogelijkheden schept het?
  • Welke knelpunten of belemmeringen ervaar je hierin? Wat maakt het moeilijk om met ethiek bezig te zijn?
  • Wat hebben we nodig om op een ethische manier bezig te zijn in de zorg? Wat helpt?
  • Welk beeld, foto, object associeer je met goede zorg?


Overleg over extra toegang tot patiëntengegevens van start

Wie kan wat zien van een patiëntendossier binnen de zorg? Wie heeft toegang tot welke informatie? En moeten hier aanpassingen gebeuren? Op dat laatste antwoorden zowel verpleegkundigen als het Vlaams Patiëntenplatform volmondig ja. “Er is nu een mogelijkheid om het een ander aan te passen waarbij de focus op de beste zorg voor de patiënt en bewoner bewaard blijft”, zegt Tim Weltens.

De gegevensdeling van patiënten volgt al jarenlang bepaalde wettelijk vastgelegde regels. De FOD Volksgezondheid stelt nu een paradigmashift voor: geef meer controle aan de patiënt. Akkoord, zeggen de verpleegkundigen. Zij zien kansen om het een en ander aan te passen want de verschillen tussen wat een thuisverpleegkundige of een verpleegkundige in een woonzorgcentrum kan zien, in vergelijking met een verpleegkundige in een ziekenhuis, zijn groot.

Tim Weltens, stafmedewerker ICT & Innovatie bij het Wit-Gele Kruis en lid van de werkgroep ICT4care NVKVV: “Binnen ziekenhuizen merken we dat de vertrouwenscirkel groter is en verpleegkundigen daar tot meer gegevens toegang hebben. Al hangt het ook daar af van zorginstelling tot zorginstelling. Hoe dan ook zien we nu een momentum om aanpassingen te vragen. De huidige regels rond gegevensdeling zijn verouderd en niet meer aangepast aan de huidige manier van werken. De samenwerking tussen de eerste- en tweedelijn is veel intensiever, patiënten worden sneller ontslaan uit het ziekenhuis, er is thuishospitalisatie, enzovoort. Deze evoluties vereisen een vlotte gegevensdeling tussen alle zorgactoren. Je moet weten dat de basisdiensten van het E-health platform al vele jaren bestaan en een heel mooi systeem vormen waarbij elke toegang tot gegevens goed gecontroleerd wordt. De basisdiensten werken met deuren die op slot zijn. De zorgvrager moet die deuren openen voor de verpleegkundige of andere zorgverleners.”

Het deurensysteem werkt als volgt: heb je een therapeutische relatie met de zorgvrager, dan gaat deur één open. Deur twee opent wanneer de zorgvrager zijn geïnformeerde toestemming voor digitale gegevensdeling geeft. Wordt deze ingetrokken, dan vervallen ook meteen alle andere toegangen. Achter deur drie zit de identificatie van de zorgvrager. Hij kan zich aanmelden via zijn e-ID of Itsme en zo deur vier – die van het certificaat dat enkel zorgverleners hebben – openen.

Eén of geen

Het verhaal wordt complexer wanneer we er de toegangsmatrix van het eHealth platform bijnemen. Daarin staat per zorgberoep aangegeven wie tot welke patiëntengegevens toegang heeft. Zo zijn administratieve data en contactpersonen voor iedereen zichtbaar en weet je wie er in het zorgteam van de zorgvrager zit. Het verpleegkundige schoentje knelt bij de toegang tot de SUMEHR – beknopte medische dossiers van de huisarts. “Verpleegkundigen mogen vier zaken van de SUMEHR op dit moment niet zien: de wilsverklaring van de patiënt, de behandelingen, de problemen en de sociale risico’s”, vertelt Tim. “Maar de SUMEHR is één document en als de verpleegkundige die vier onderdelen niet mogen zien, kan je ook de andere gegevens niet raadplegen.”

Verpleegkundigen hebben verder wel toegang tot de medicatie- en vaccinatieschema’s, maar niet tot het bloedonderzoek van een patiënt. Ook de resultaten van een wondzorg- of stoelgangstaal of de beelden van een technisch onderzoek krijg je niet te zien. “Het gaat nog wat verder dan dat”, zegt Tim. “Meer en meer huisartspraktijken werken met praktijkassistenten. Dit zijn verpleegkundigen die de praktijk bijstaan in verschillende taken, maar volgens de huidige toegangsmatrix hebben ze amper toegang tot het dossier van de patiënt. Dit maakt goede zorg moeilijk. Tot slot zie je in de toegangsmatrix ook nog de ontslagbrieven. Medische ontslagbrieven zijn voor verpleegkundigen niet zichtbaar, de verpleegkundige ontslagbrieven wel. Nochtans kan die informatie vaak zeer nuttig zijn. Stel: je patiënt wordt geopereerd. De arts schrijft een medische ontslagbrief, maar als thuisverpleegkundige of verpleegkundige in het woonzorgcentrum krijg je enkel een voorschrift met beperkte informatie onder je neus. In bepaalde situaties is het dan moeilijk om kwalitatieve zorg te garanderen.”

Patiënt aan het roer

In verschillende overlegorganen wordt nu gepleit voor een volledige toegang tot de SUMEHR, toegang tot ontslagbrieven en toegang tot laboresultaten. “Vooral die toegang tot de SUMEHR is nuttig”, benadrukt Tim. “We moeten een nieuwe evidence-based basismatrix vastleggen waarin de zorgvrager nog steeds centraal staat en de toegangen kan beheren. Heb je als verpleegkundige toch toegang tot een bepaald element nodig? Dan kan je die aanvragen. Daarnaast biedt ook logging een oplossing voor de elementen waar we als verpleegkundige geen toegang tot hebben. Raadpleeg je een bepaald document toch, wordt dat geregistreerd en dat impliceert meteen al een bepaalde verantwoordelijkheid.”

“We moeten een nieuwe evidence-based basismatrix vastleggen waarin de zorgvrager nog steeds centraal staat en de toegangen kan beheren.”

Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) is het in grote lijnen eens met de verpleegkundigen, maar waarschuwt. “Toegang vragen aan de patiënt tot bepaalde documenten van het dossier is inderdaad een oplossing, maar dan ga je er automatisch van uit dat de patiënt ook mondig genoeg is wanneer die de verpleegkundige geen toegang wil geven”, zegt Marit Mellaerts van het VPP. “Je spreekt enerzijds over de zorgvrager, anderzijds over de beroepsbeoefenaar en de gezondheidszorg is de verbindende factor. Daarin heeft de zorgvrager acht rechten en in één daarvan staan de rechten in verband met je patiëntendossier beschreven.” Zo moet de patiënt rechtstreeks toegang hebben tot zijn of haar dossier, ook tot het verpleegkundig dossier of het thuiszorgdossier. Uitzonderingen zijn de persoonlijke notities van de zorgverleners en gegevens over een derde persoon, bijvoorbeeld donors. De zorgvrager mag ook een afschrift vragen en rekent erop dat de zorgverlener het dossier zorgvuldig bijhoudt en beveiligt. Als patiënt slaap je ook op beide oren dat enkel zorgverleners waar je een therapeutische relatie mee hebt toegang krijgen tot je dossier.

Informeer en ondersteun

Op basis van deze rechten van de patiënt pleit het VPP dan ook voor een dynamische toegangsmatrix. “Laat de patiënt enerzijds zelf de regie opnemen en deelnemen in het zorgproces. Overleg over de zorgkeuzes en beslissingen, en dus ook over de toegang tot zijn of haar gegevens. Door te praten met de patiënt en hem/haar te informeren, bouw je een vertrouwensband op”, zegt Marit. “Anderzijds is het ook belangrijk dat zorgverleners over de minimale info kunnen beschikken om hun beroep correct en veilig uit te oefenen. Toegang tot de SUMEHR vinden we dus zeker belangrijk, maar laat de zorgvrager ook zelf extra informatie beschikbaar stellen.”

Zowel verpleegkundigen als het VPP zijn het erover eens dat bepaalde basisinformatie beschikbaar moet zijn en dat het informeren van de patiënt cruciaal is. “Naast het wettelijke luik zijn er ook nog praktische bezwaren en een technisch verhaal”, besluit Tim. “De SUMEHR goed invullen vraagt ook van huisartsen een zekere inspanning. En hoe los je de toegang tot de SUMEHR softwarematig op zodat elke verpleegkundige er vlot en makkelijk aan kan, indien alle voorwaarden vervuld zijn?”

De belangrijkste sleutel blijft sowieso te allen tijde bij de zorgvrager. Als die zijn geïnformeerde toestemming voor digitale gegevensdeling niet geeft, kunnen er geen gegevens gedeeld worden. Het is dus erg belangrijk dat er nu een goed systeem uitgewerkt wordt waardoor de kwaliteit van zorg verbetert en de samenwerking tussen de lijnen en binnen de eerstelijnszorg nog vlotter verloopt.

Het NVKVV startte in februari 2021 specifiek voor dit dossier een werkgroep waar over alle werkgroepen heen een gezamenlijke visie is uitgewerkt en waar op regelmatige tijdstippen de evoluties worden afgestemd.

Essentiële principes van het toegangsbeheer

Het Vlaams Patiëntenplatform pleit voor een dynamische toegangsmatrix gebaseerd op volgende principes:

  • Betrek de patiënt bij alle beslissingen rond zijn zorg, ook over de inzage van medische gegevens. Dit is de basis voor geïntegreerde en proactieve zorg. Rapporteer niet na de feiten, maar stel zelf de vraag aan de patiënt om toegang te verlenen tot zijn of haar gegevens.
  • Informeer de patiënt waarom je toegang wil tot bepaalde informatie. Zo bouw je een vertrouwensband op en zal hij of zij sneller zijn gegevens willen delen.
  • Geef de regie in handen van de patiënt. Laat de patiënt zelf een geïnformeerde keuze maken over het toegang verlenen tot extra informatie.
  • Ondersteun de patiënt in zijn of haar klachtrecht en maak werk van effectieve procedures, loggings en sancties met een juridische verankering.