Thema

Vlaams minister van Innovatie Hilde Crevits maakt 1,6 miljoen euro vrij voor vier projecten van hogescholen en universiteiten die kennisoverdracht rond vernieuwing in de zorg stimuleren. Het project van Howest en VUB ‘Van cure naar care’ is er een van. De focus ligt op het uitbouwen van kwalitatief hoogstaande vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg. De ambitieuze samenwerking tussen kennisinstellingen, zorginstellingen en -professionals wil de kwaliteit van en toegang tot vormingen verbeteren.

Het uitbouwen van kwalitatief hoogstaande vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg is een kernopdracht van onze woonzorgcentra en van onze thuiszorg. Uit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg in verschillende zorgsettings te laat wordt opgestart.[1]^,[2] Bij zorgvragers die te maken hebben met een levensverkortende, -bedreigende of ernstige aandoening moet de kwaliteit van het leven en de verbetering van het welzijn centraal staan. Daarbij is de vorming van het personeel en iedereen betrokken bij deze zorg essentieel. Enkel zo kunnen zij de noodzakelijke competenties ontwikkelen in vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg, zoals het herkennen van zorgnoden op fysiek, psychologisch, sociaal of spiritueel vlak, of het praten over ziekte en verlies.

Breed gedragen

Binnen het via het Vlaams Instituut voor Innoveren en Ondernemen (VLAIO) gefinancierde project ‘Van cure naar care’ worden bestaande evidence-based tools vertaald naar concreet opleidings- en ondersteuningsmateriaal voor iedereen betrokken bij vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg. Een team van didactische experts van de opleiding verpleegkunde aan Howest werkt hiervoor samen met de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (VUB/UGent), ondersteund door een diverse groep aan professionals. Het merendeel van de netwerken palliatieve zorg hebben zich geëngageerd om binnen het project ‘Van cure naar care’ proactief mee te werken en zo samen de nodige ondersteuning en coaching in Vlaanderen aan te bieden. Ook aanbieders van palliatieve thuiszorg onderschrijven dit project. Ze zijn betrokken om uiteindelijk ook thuisverpleegkundigen bijkomende vorming aan te reiken. De samenwerking met koepelorganisatie Palliatieve Zorg Vlaanderen garandeert dat de projectresultaten tijdens en na het project op een duurzame manier breed en langdurig gebruikt en verspreid zullen worden.

Unieke aanpak en uitgebreide doelgroep

‘Van cure naar care’ richt zich naar zowel professionele zorgverleners als naar bewoners van woonzorgcentra, naasten, zorgvragers en vrijwilligers. Veerle Coupez van Howest geeft toelichting bij het plan van aanpak: “De netwerken, woonzorgcentra en thuiszorgorganisaties zijn de primaire doelgroep, thuisverpleegkundigen en verpleegkundigen in woonzorgcentra de secundaire. Al blijft betere ondersteuning van zorgvragers en mantelzorgers het ultieme doel. Het is onze bedoeling dat de primaire doelgroep uiteindelijk de taak van opleiding en coaching op zich zal nemen.” Het project wil tools ontwikkelen waar de hele sector mee aan de slag kan. Daarvoor wordt een online opleidingsplatform gelanceerd.

“Het TETRA-project is echt een unieke ontwikkeling”, zegt professor Lieve Van den Block. “Hiermee leggen we duidelijk de link tussen onderzoek en sociale innovatie. Bij dit project hoort ook een businessmodel dat verzekert dat de resultaten op lange termijn werking hebben. Dat vertaalt zich in een meerwaarde niet enkel voor verpleegkundigen, maar voor de hele maatschappij.”

Innovatief opleiden

Waarom is innovatief opleiden zo belangrijk? “Het feit is dat palliatieve zorg suboptimaal verloopt en de vorming rond palliatieve zorg tekortschiet”, zegt Veerle. “We horen dit al jaren vanuit onderzoek, van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde en van Kom Op Tegen Kanker.” Lieve beaamt dat: “Na een opleiding of navorming blijkt het vaak te moeilijk om de opgedane kennis te vertalen naar de praktijk. We horen ook vanuit de netwerken dat de nodige coachende vaardigheden nog niet genoeg aanwezig zijn.” Daar wil ‘Van cure naar care’ nu op inspelen met vaardigheden zoals een effectieve training uitwerken, constructieve feedback geven en op een oplossingsgerichte manier een persoon ondersteunen om te groeien.

Een van de aandachtspunten binnen de vormingen is self-efficacy ofwel vertrouwen in eigen kunnen van de zorgverlener. “We willen zorgverleners het zelfvertrouwen bieden om de zorg aan te gaan”, verklaart Veerle. “In het verleden werd al uitvoerig onderzoek gedaan naar wat verpleegkundigen effectief nodig hebben om het gesprek aan te gaan rond palliatieve zorg. Daarbij lag de focus op welke kennis zij nodig hebben. Nu blijkt dat kennis niet de belangrijkste factor is, een verpleegkundige heeft ook zelfvertrouwen nodig om het gesprek aan te gaan.” In ‘Van cure naar care’ worden kennis en zelfvertrouwen verbonden in onder meer simulatie-oefeningen en klinische redeneercases. “Kennis en vaardigheden zijn het topje van de ijsberg”, vult Lieve aan. “Attitude is het grootste deel van de ijsberg dat onder water verborgen is. Iedereen die in een palliatieve zorgsetting met een zorgvrager in contact komt, moet met een palliatieve bril kunnen kijken. Goede ondersteuning en coaching zijn daarbij cruciaal.”

Palliatieve zorg van de toekomst

‘Van cure naar care’ gaat officieel van start op 1 september, maar de onderzoekers zijn nu al enthousiast over de voorbereiding. Veerle Coupez is zeer tevreden dat dit project er komt. “Ik hoop dat dit een antwoord zal bieden op de tekorten die we nu al jaren bemerken, maar niet konden verhelpen. De goedkeuring van VLAIO binnenhalen was zeker niet evident, dus ik ben bijzonder trots op de verwezenlijking van ons team. Als netwerkcoördinator palliatieve zorg en verpleegkundige in de thuiszorg heb ik in de praktijk gemerkt hoe belangrijk goede palliatieve zorg is. Daarmee maken we echt het verschil. Ondertussen heb ik ook zeven jaar competenties verworven in de pedagogiek en heb ik geleerd om vorming op een andere manier aan te pakken. In dit project combineer ik beide inzichten om de zorg van de toekomst te verbeteren.”

Het TETRA-project is het eerste concrete project dat door de VUB en Howest samen aangepakt wordt. Lieve: “Het is enorm leuk dat we nu onze expertise kunnen samenbrengen. Vanuit de vzw Edupal Vlaanderen is het een van onze doelstellingen om trainingen rond palliatieve zorg en compassionate care aan te bieden. Die ambitie maken we nu waar. Dit is geen ivorentorenonderzoek, maar een wisselwerking tussen praktijk en onderzoek met meerwaarde voor de maatschappij op lange termijn.”

[1] Gilissen, J. (2019). Towards successful advance care planning in nursing homes (Doctoral dissertation, Ghent University).

[2] Honinx, E. (2021). Palliative care in nursing homes in Europe.

Veerle Coupez

• studeerde verpleegkunde en medisch sociale wetenschappen
• werkte als palliatief deskundige en netwerk-coördinator in palliatieve thuiszorg
• leidt het lectoraat palliatieve zorg en simulatie onderwijs in de opleiding verpleegkunde van Howest
• is, samen met Gerda Okerman, voorzitter van de Werkgroep verpleegkundigen Palliatieve Zorg van het NVKVV

Lieve Van den Block

• studeerde psychologie
• doctoreerde in de medisch sociale wetenschappen
• werkt sinds 2003 aan onderzoek omtrent levenseinde- en palliatieve zorg, en sinds 2014 als voltijds hoogleraar aan de VUB
• leidt het onderzoeksprogramma Aging and Palliative Care aan de VUB-UGent onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde

Professionals betrokken bij palliatieve zorg worden geacht interprofessioneel samen te werken en zich aan te passen aan snel veranderende en onzekere situaties, om zorg te bieden op maat van de palliatieve zorgnoden van zorgvragers en hun familie. Fien Mertens werkt halftijds als huisarts in een multidisciplinaire groepspraktijk en is daarnaast halftijds actief aan de UGent als lesgever en onderzoeker.

Het pas afgeronde doctoraat van Fien Mertens richt zich op bepaalde aspecten van interprofessionele samenwerking in de palliatieve zorg. Ze kan het belang van een goede samenwerking niet genoeg onderstrepen: “Je merkt in de praktijk al snel dat palliatieve zorg enkel goed verloopt door nauwe samenwerking. En belangrijker nog: je krijgt geen tweede kans om het goed te doen.”

Wat gaat er al goed?

Op basis van haar onderzoek kan Fien concluderen dat zorgverleners zich bijzonder hard inzetten voor goede patiëntenzorg: “Uit alle gesprekken kwam een grote motivatie naar voren in het belang van de patiënt. Verpleegkundigen leggen erg veel flexibiliteit aan de dag. Ze spelen snel in op nieuwe patiënten, zorgsituaties en samenwerkingen.”

Toch is er nog ruimte voor verbetering. In haar doctoraatsproefschrift kwam Fien Mertens tot enkele onthullende conclusies over de samenwerking binnen de palliatieve zorg, zowel in de thuiszorg als in het ziekenhuis en bij de overgang tussen deze settings. Daaruit destilleerde ze gerichte communicatietips en aandachtspunten voor thuisverpleegkundigen, verpleegkundigen op de palliatieve eenheid en zelfs huisartsen, die de palliatieve zorg van de toekomst kunnen verbeteren.

Levenslang leren

Fien geeft nuttige tips mee voor in het werkveld, maar benadrukt ook hoe belangrijk het is om al van bij het begin in te zetten op die samenwerkingsvaardigheden. Zo worden studenten geneeskunde aan UGent in het LISa-project (Leren Interprofessioneel Samenwerken) in contact gebracht met studenten verpleegkunde en andere zorgberoepen in opleiding voor interprofessionele oefeningen. In het beroepsleven ziet ze heel wat mogelijkheden om de samenwerking te bevorderen tijdens de verplichte navormingen. Palliatieve zorg als thema leent zich uitstekend tot het samenbrengen van verschillende beroepsgroepen, volgens Fien.

Cindy is een levenslustige vrouw van 46 jaar met een fijne man en twee tienerkinderen, goede job en leuke hobby’s. Ze werkt als vrijwilliger in een dierenasiel, waar ze trouwe viervoeter Luca ontmoette en adopteerde. Ze is ook actief in de hondenschool en het wijkcomité. Wekelijks gaat ze naar de yogales en drinkt ze een glaasje wijn, soms twee, met haar beste vriendin.

In 2020 gaat Cindy op routinecontrole bij haar gynaecoloog. Extra onderzoeken blijken nodig. Bij Cindy wordt baarmoederhalskanker vastgesteld. Ze laat de moed niet zakken en is vastbesloten om te vechten, maar al snel volgt een eerste, en enkele maanden later een tweede recidief. Een jaar na de eerste diagnose wordt Cindy opgenomen op de dienst Spoedgevallen met uitgezaaide baarmoederhalskanker en recidiverende nierontstekingen.

Introductie palliatief supportteam

Er wordt in samenspraak met Cindy beslist om de therapie te stoppen en de focus te leggen op kwaliteit van leven en comfort. De bedoeling is dat Cindy na een antibioticakuur weer naar huis mag. Palliatieve thuiszorg wordt voorbereid, maar elke dag wordt Cindy zwakker en het idee dat het thuis niet meer zal lukken, vooral ’s nachts, maakt haar bang en onzeker. De palliatieve eenheid van het ziekenhuis wordt voorgesteld. Het palliatief supportteam (PST) geeft Cindy en haar echtgenoot een rondleiding op de eenheid.

Het PST werd hier tijdig ingeschakeld, waardoor het ruim de tijd heeft om met Cindy te bespreken wat voor haar belangrijk is (vroegtijdige zorgplanning). Het PST ziet Cindy elke dag en begeleidt haar en haar familie. Een aanvraag voor de palliatieve eenheid werd tijdig gedaan, maar er is geen plaats. Cindy beschikt op de afdeling oncologie over een ruime privékamer die aan haar behoeften voldoet. Cindy en haar man krijgen een koppelbed zodat ze toch nog samen kunnen slapen. De kinderen worden begeleid door de psychologe van het PST.

Cindy heeft pijn, koorts en gebruikt een stoma. Ze voelt zich regelmatig misselijk en heeft weinig eetlust. Naast de lichamelijke ongemakken, heeft Cindy het mentaal ook zeer moeilijk. Ze is emotioneel en onrustig en zit met heel veel vragen over haar situatie. Ze heeft veel ziekte-inzicht en is realistisch ingesteld, dus ze wil graag alles begrijpen. Cindy verdeelt haar energie over haar kinderen, haar man, haar ouders en haar boezemvriendin. Ze kan nog een dag naar huis om afscheid te nemen van labrador Luca.

Spreken over euthanasie

Cindy heeft een euthanasiewens. Ze praat met het PST over de procedure. Cindy is gelovig, daarom is het voor haar belangrijk om voor de euthanasie een ziekenzalving te krijgen. De pastorale werkster komt kennismaken en heeft een lang gesprek met Cindy. Samen met haar twee dochters kiest Cindy de kleren uit waarin ze zal inslapen. Zorgvuldig kiest ze de datum voor haar afscheid. Haar echtgenoot en de kinderen blijven slapen de nacht ervoor, ze eten ‘s avonds samen en drinken nog een glaasje. De ochtend nadien komen haar ouders. De kinderen zijn bij hun mama gebleven tot ze diep in slaap was en zijn dan door de psychologe meegenomen. De echtgenoot en haar ouders zijn op vraag van Cindy bij de uitvoering van de euthanasie gebleven. Het afscheid verliep sereen.

Nabeschouwing

Alle mogelijkheden werden aangeboden en besproken, zowel op fysiek, psychisch, sociaal en ethisch vlak. Doordat alle disciplines efficiënt samenwerkten, kwamen ze hier tot een zo goed mogelijke zorg. In deze casus was het zeer belangrijk om mee te gaan met de wensen van Cindy en geen tijd te verspillen. Zo wou ze eigenlijk liefst zo snel mogelijk terug naar huis gaan, dus heeft het PST alle mogelijke hulpkanalen besproken met haar en haar echtgenoot. Toen bleek dat naar huis gaan geen optie meer was, werd volledig gefocust op palliatieve zorg in het ziekenhuis. Zo werd onnodige stress voor Cindy vermeden en heeft ze op een mooie manier kunnen afronden en afscheid nemen.

Op basis van een verslag door Reinhilde Goorts
Verpleegkundig consulent 
Palliatief supportteam
UZ Gent

Zij startte meer dan dertig jaar geleden in het palliatief supportteam, hij is met zijn dertig jaar een van de jongste cursisten om referentieverpleegkundige palliatieve zorg te worden. Een generatie verschil, een gedeelde passie en een boeiend gesprek. Hoe kijken verpleegkundigen Dina Declerck van het AZ Sint-Jan Brugge en Ruben Van Kerckvoorde van het woonzorgcentrum Ons Zomerheen naar hun beroep?

Ruben Van Kerckvoorde startte zo’n zeven jaar geleden als pas afgestudeerd verpleegkundige in het woonzorgcentrum Ons Zomerheen in Lievegem. In september 2021 werd hij lid van het palliatief team: “Tijdens de coronapandemie kwam ik nog meer in contact met overlijden, rouw en verlies. Niet alleen bij overlijden, maar ook verlies van vrijheid, rouw om verloren nabijheid en de impact van eenzaamheid bij onze bewoners. Toen ik op de covid-afdeling werkte, zag ik bepaalde zaken die ik anders wou aanpakken. Zo werd ik opgemerkt door de referentieverpleegkundige palliatieve zorg, die me vroeg om in het team te komen. Ik volgde de basiscursus en dat lag me enorm goed. Nu volg ik de cursus referentieverpleegkundige palliatieve zorg.”

In het AZ Sint-Jan Brugge is Dina Declerck al meer dan dertig jaar aan de slag in het supportteam palliatieve zorg. Ook zij was nog jong toen ze deze rol opvatte: “Toen ik begon in palliatieve zorg, had ik weinig tot geen bagage. Er bestond geen specifieke opleiding, dus leerde ik alles tijdens de job zelf. Als verpleegkundige in het palliatief supportteam werk ik samen met verpleegkundigen, artsen, psychologen en sociale werkers van verschillende afdelingen, zoals interne, heelkunde, oncologie, geriatrie, … Vanuit ons team bieden we advies en ondersteuning in palliatieve en terminale zorg.”

Werk van iedereen

Palliatieve zorg is het werk van iedereen, vindt Dina. “Een zorgverlener die niet gespecialiseerd is in palliatieve zorg, moet kunnen inpikken op een vraag van een patiënt rond levenseinde. Ook de omgeving van de zorgvrager speelt hierin een belangrijke rol, denk aan de huisarts of de coördinerend en raadgevend arts.” Ruben beaamt dat, al blijft het onderwerp nog te vaak een taboe volgens hem: “Het blijft moeilijk voor onze bewoners om erover te praten en de naaste familie heeft er soms een heel andere kijk op. Naar mijn gevoel vindt een gesprek over vroegtijdige zorgplanning het best plaats nog voor een zorgvrager naar het woonzorgcentrum komt.” Omdat de thuiszorg de laatste jaren enorm is toegenomen en veel verder reikt, hebben zorgvragers die naar het woonzorgcentrum verhuizen, typisch een zwaardere pathologie. Hierdoor verblijven ze er minder lang. Dan komt een eerste gesprek over palliatieve zorg in het woonzorgcentrum eigenlijk te laat.

“Maatschappelijk moet er inderdaad veel meer gepraat worden over palliatieve zorg. Ook over wat het wel en niet is, daar bestaan nog veel misvattingen over”, gaat Dina verder. “Als ik in het ziekenhuis bij een patiënt kom, dan word ik voorgesteld als ‘Dina van de palliatieve’. Mensen denken onmiddellijk dat ze gaan sterven. Terwijl palliatieve zorg de zorg van het leven is. Het is comfortzorg en reikt veel verder dan louter stervensbegeleiding.”

Voldoende tijd is relatief

De hoofdvragen rond palliatieve zorg zijn in se eenvoudig: wat wil de zorgvrager, wat verwacht die en hoe kan een zorginstelling helpen? Erover praten maakt het tastbaar en daardoor voor velen delicaat. Toch zijn er vaak gestolen momenten waarop een zorgvrager zelf het onderwerp initieert. “Op zo’n moment is het belangrijk daarop in te gaan of het aan te kaarten bij een collega als je er als zorgverlener zelf onvoldoende mee vertrouwd bent”, zegt Ruben. “Ik heb geleerd dat wanneer een zorgvrager bijvoorbeeld zegt ‘ik ga toch niet dood’, het beter is te vragen welke angsten die persoon heeft, waarom die erover begint en hoe die dat ziet. Vroeger zou ik zo’n vraag snel afgewimpeld hebben. Nu begrijp ik dat die persoon op zo’n moment eigenlijk het initiatief tot gesprek neemt.” Tegelijk blijft tijd een hekel punt, omdat een grondig gesprek over zorgplanning niet op een half uur gedaan is. Dina: “Tijd kan in je voor- en nadeel spelen. Wil je een uitgebreid gesprek, dan moet je inderdaad voldoende ruimte hebben om alles tot in de puntjes te bespreken. Laat een zorgvrager een hint vallen, dan is het goed om daar even op in te gaan, al is het maar tien minuten. Doe je niets, dan blijft zowel de zorgvrager als zorgverlener met een wrang gevoel achter.”

Zorg voor elkaar

Palliatieve zorg blijft voor vele zorgverleners een moeilijke topic. “Zowel voor zij die er weinig ervaring mee hebben, als voor degenen die er dagelijks mee in contact komen”, legt Dina uit. “Elke persoon heeft vanuit zijn context een bepaalde bagage. Iemands sterven begeleiden bepaalt hoe je daar een volgende keer mee omgaat. Het is oké om geraakt te worden door dit proces. Nog al te vaak vergeten we aan collega’s te vragen wat het met hen doet. De zorg voor elkaar is zo belangrijk.” Waar kan je als zorgverlener terecht? Hoe verwerk je alle emoties errond? Een goed netwerk waarbinnen je je hart kan luchten en je gehoord wordt, doet veel. “Niet alleen om te ventileren, ook om ervaringen van anderen te horen”, vult Ruben aan. “Ik heb het afgelopen jaar enorm veel geleerd door gewoon te luisteren naar anderen of mijn ervaring te delen en te horen hoe zij het zouden aanpakken. Naast alle theoretische kennis is dat een van de meest waardevolle aspecten van onze job.”

Dina Declerck

• A2-verpleegkunde aan de Katholieke Hogeschool Brugge-Oostende (Vives)
• verpleegkundig coördinator in het palliatief supportteam in het AZ Sint-Jan Brugge sinds 1989
• actief in verschillende werkgroepen rond palliatieve zorg, zoals Palliatieve zorg Vlaanderen

Ruben Van Kerckvoorde

• HBO5-verpleegkunde aan het IVV Sint-Vincentius
• basisopleiding palliatieve zorg bij Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo in 2021
• in opleiding tot referentieverpleegkundige palliatieve zorg Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo
• verpleegkundige in het woonzorgcentrum Ons Zomerheem (Zorg-saam) sinds 2018
• lid van het palliatief team in woonzorgcentrum Ons Zomerheem sinds 2021

Hoe vroeger palliatieve zorg in een ziektetraject wordt ingezet, hoe groter de voordelen zijn en dus hoe beter het is voor de patiënt en zijn naasten. Toch krijgen zorgvragers in de praktijk vaak pas te maken met deskundigen op gebied van palliatieve zorg als ze nog maar een levensverwachting van minder dan enkele weken hebben. Dit zou veel vroeger mogen.

Palliatieve zorg omvat alle zorg die gegeven wordt aan zorgvragers met een levensbedreigende aandoening en aan hun naaste omgeving, met als doel hun levenskwaliteit te verbeteren. Nog al te vaak wordt palliatieve zorg verward met terminale zorg, die louter focust op de zorg bij het levenseinde. Thuisverpleegkundige en domeincoördinator palliatieve zorg Carine Ogiers van het Wit-Gele Kruis: “Zoals Cicely Saunders, de bezieler van palliatieve zorg, het zo mooi zei, wil palliatieve zorg leven toevoegen aan de dagen en niet zozeer het leven zelf verlengen. In België kende palliatieve zorg begin jaren 90 een boost onder impuls van Lisette Custermans en zuster Leontine. De organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen vandaag garandeert dat een zorgvrager overal kan rekenen op palliatieve zorg, indien nodig.” Zo zijn er per provincie één of meerdere netwerken palliatieve zorg, hebben ziekenhuizen palliatieve supportteams en palliatieve eenheden, en zijn er in de woonzorgcentra referentieverpleegkundigen palliatieve zorg. In de thuiszorg bieden multidisciplinaire begeleidingsequipes de nodige expertise om thuisverpleegkundigen, zorgvragers, mantelzorgers en familie bij te staan.

Wat wil de zorgvrager zelf?

Een van de belangrijkste stappen in palliatieve zorg is het bespreekbaar maken van wat de zorgvrager wil. “Welke behandeling wil die persoon nog? Hoe ondersteunen we die zo goed mogelijk? Hoe vroeger je het gesprek hierover aangaat, hoe meer een zorgvrager de laatste periode van zijn leven zelf vormgeeft. Door een vroegtijdige zorgplanning uit te werken, krijg je als verpleegkundige een duidelijk beeld van wat die persoon graag wil”, zegt Carine. Toch blijft het een moeilijk onderwerp. Het gebruik van de PICT-schaal[1] kan hierbij helpen. “Voor huisartsen en thuisverpleegkundigen is het een handig middel om in te schatten waar een zorgvrager zich bevindt. Het is belangrijk dat ook de naasten en mantelzorgers hierbij betrokken worden. Al bepaalt de zorgvrager zelf om er al dan niet over te praten.”

Lerend netwerk en opleidingen

Onderzoeker en projectcoördinator aan Howest Verpleegkunde Danny Vereecke beaamt dat het geen evidente materie is: “Het is een continu proces. Als je met een zorgvrager hierover een gesprek aangaat, is het belangrijk te benadrukken dat wat die persoon op dat moment zegt, niet gebeiteld is in steen. Als mens kan en mag je hierin evolueren. Bovendien vergt het de nodige bewustwording bij zorgverleners. Daarom zetten we, samen met de meeste Vlaamse hogescholen, vanuit het lerend netwerk Edupal Vlaanderen in op het uitwerken van een basispakket palliatieve zorg en het stroomlijnen en verankeren van palliatieve zorg in de opleidingen verpleegkunde in Vlaanderen.”

De holistische benadering van palliatieve zorg krijgt binnen de gezondheidszorg meer vorm en wordt vandaag ondersteund door diverse opleidingen. Om referentieverpleegkundige palliatieve zorg te worden in een ziekenhuis, woonzorgcentrum of in de thuiszorg, volg je na je bacheloropleiding een referentie-opleiding bij een netwerk palliatieve zorg of een postgraduaat palliatieve zorg bij een hogeschool. Wil je meer weten over palliatieve zorg? Howest ontwikkelde, samen met partners zoals Palliatieve zorg Vlaanderen en de netwerken palliatieve zorg, een aantal gratis e-learnings[2] die een goede basis geven van wat palliatieve zorg omvat.

[1] De Palliative Care Indicator Tool is een eenvoudig en praktisch meetinstrument waarmee zorgverleners de palliatieve patiënt tijdig kunnen identificeren, ongeacht zijn of haar aandoening.

[2] www.howest.be/nl/covid19

Carine Ogiers

Danny Vereecke

Bij ouderen in woonzorgcentra wordt het palliatieve stadium soms niet tijdig opgemerkt. Door hardnekkig vast te houden aan behandeling, wordt soms aan levenskwaliteit en comfort ingeboet. Expertisecentrum Dementie Paradox en Palliatieve Zorg Gent-Eeklo werkten een toolbox uit voor woonzorgcentra. Die omvat onder meer een brochure en een bijhorend affiche met knipperlichten: een beschrijving en visuele voorstelling van kleine maar soms onopvallende aspecten die erop duiden dat een zorgvrager palliatieve zorg nodig heeft. Bij de knipperlichten hoort ook een denkkader.

Door de uitbreiding en verbetering van de thuiszorg verhuizen personen steeds later naar een woonzorgcentrum. Die ouderen hebben vaker last van complexe chronische aandoeningen en hebben een hoge nood aan zorg en ondersteuning. Bovendien daalt sinds enkele jaren de gemiddelde tijd die zij in het woonzorgcentrum wonen. Vanuit palliatieve zorg lijkt het dan ook vanzelfsprekend dat we in deze context met een palliatieve bril naar de zorg kijken. Toch is dit in de praktijk vaak niet zo. Dat heeft diverse redenen: hulpverleners die de palliatieve fase niet herkennen, bewoners en de naasten die kippenvel krijgen bij het woord ‘palliatie’, of palliatieve zorg gelijkstellen aan terminale zorg en dus resoluut kiezen voor verdere behandeling.

Het verschil duidelijk maken tussen palliatieve zorg en terminale zorg is belangrijk om het begrip palliatie uit de taboesfeer te halen. Een palliatieve patiënt kan niet meer genezen, maar kan soms nog geruime tijd een kwaliteitsvol leven leiden. Terminale zorg of zorg bij het levenseinde is maar één onderdeel van de palliatieve zorg. Terminaal is iemand pas in de laatste weken of dagen van zijn leven.

De knipperlichten

Bewoners met chronische ziekten gaan soms zo langzaam achteruit dat hulpverleners en familieleden dit niet zien. Zorg wordt dan pas aangepast als de bewoner in een terminale situatie is gekomen. Het niet herkennen van de palliatieve fase leidt ertoe dat in de laatste levensmaanden van de bewoner gekozen wordt voor onderzoek en behandeling, eerder dan voor comfort en kwaliteit van leven. Nochtans zijn er kleine, onopvallende aspecten die erop duiden dat er iets verandert bij de bewoner en dat de zorg moet worden aangepast.

De lijst met knipperlichten kwam tot stand binnen een project van Palliatieve Zorg Gent-Eeklo en Expertisecentrum Dementie Paradox waarbij verschillende praktische tools werden ontwikkeld. De lijst is niet limitatief: ook andere alarmsignalen kunnen wijzen op een veranderende zorgnood.

Denkkader

De palliatieve fase start bij de oudere bewoner vaak ongemerkt. Alert zijn op kleine veranderingen bij de bewoner kan beslissend zijn om deze fase tijdig te herkennen. Na het opmerken van een of meerdere knipperlichten overleg je met het team en de huisarts of er argumenten zijn om de palliatieve benadering op te starten. Indien het team meent dat er wel degelijk iets veranderd is, wordt een overleg gepland met de bewoner, de naasten en/of zijn of haar vertegenwoordiger. Met hen volgt de (her)bespreking van het zorgdoel en de concrete aanpassingen van de afspraken en de zorg. Het tijdig optreden komt de levenskwaliteit van de zorgvrager ten goede.

Tekst op basis van een artikel door Gerda Okerman (Palliatieve Zorg Gent-Eeklo) en Veerle De Bou (ECD Paradox)

Design visual: Ann Kestens (ECD Paradox)

Bronnen:

• Palliatieve zorg bij ouderen met dementie, Jo Lisaerde, Maartje Wils,2012, Wolters Kluwer
• Gesprek met Jo Lisaerde en bezoek aan WZC De Wingerd – Leuven, 2019
• Lisaerde J. Palliatieve zorg en pijnbehandeling bij personen met dementie. Het kantelmoment naar palliatieve zorg voor personen met dementie. Een vorming georganiseerd door ECD Paradox, Netwerk Levenseinde en Netwerk palliatieve Zorg Gent-Eeklo. Maart 2015
• Van Mechelen W, Aertgeerts B, Vermandere M, Lisaerde J, De Lepeleire J; Identificatie van een palliatieve patiënt. Tijdschrift voor Geneeskunde 69-11 : 543-549. 2013 Doi: 10.2143/TVG.69.11.2001400

De aanpak van gespecialiseerde palliatieve thuiszorg in Vlaanderen is jaren geleden ontwikkeld vanuit de kankerzorg en legt vandaag nog steeds de focus op het levenseinde van de patiënt, vanuit een acute zorgnood. Om de kwaliteit van leven van kwetsbare ouderen in de thuiszorg te verbeteren, moet palliatieve zorg proactiever worden ingezet. De onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB/UGent onderzocht nieuwe zorgmodellen om hier een antwoord op te bieden.

Gezondheidswetenschapper en doctoraatsstudent Kim De Nooijer werkte, onder begeleiding van promotor prof. dr. Lieve Van den Block, aan het FWO[1]-project ‘Het ontwikkelen en testen van de effectiviteit van een gespecialiseerde palliatieve zorgdienst voor kwetsbare ouderen in de eerstelijnszorg in Vlaanderen’. De studie wil een antwoord bieden op de paradigmashift die nodig is in de palliatieve thuiszorg, namelijk van een reactief levenseindemodel naar een proactief zorgmodel, en nieuwe modellen aanreiken om deze doelgroep beter te ondersteunen.

“Voor kwetsbare ouderen met een complexe problematiek, zoals meerdere morbiditeiten, psychosociale en/of spirituele-existentiële noden, is andere thuiszorg nodig, over een langere periode”, leggen de onderzoekers uit. “Palliatieve thuiszorg kan hier een antwoord op bieden, mits een vernieuwde aanpak. Naar analogie van een vergelijkbare studie in het Verenigd Koninkrijk, werkten we een nieuw model uit, waarbij de palliatieve thuisverpleegkundige over een periode van twee maanden gemiddeld drie à vier keer contact zou hebben met de zorgvrager en overleg zou hebben met andere eerstelijnszorgverleners.” Het doel? De levenskwaliteit van de zorgvrager verbeteren door proactief in te zetten op het tijdig identificeren van niet alleen de fysieke maar ook de psychosociale noden bij patiënt en mantelzorg, vroegtijdige zorgplanning, en geïntegreerde zorg in de eerste lijn. Het concept? Kortdurende en tijdige inzet van palliatieve thuiszorg op die momenten dat er nood aan is, dus niet enkel in de terminale fase.

Veiligheid en vertrouwen

Het onderzoeksteam startte met een zeer gedetailleerde bevraging bij verschillende eerstelijnszorgverleners in de sector: het palliatief thuiszorgteam, de huisarts, de thuisverpleegkundige, de maatschappelijk werkers, mutualiteiten, en ook zorgvragers en mantelzorgers. Op basis daarvan werkten de onderzoekers hun nieuw model uit. Algemeen gesteld werd het proactief inschakelen van palliatieve thuiszorg als een positief element beschouwd voor het welbevinden van de zorgvrager. Een belangrijk aspect hierbij is de nood aan veiligheid. “Mensen willen gehoord worden en weten dat iemand voor hen zal zorgen als het nodig is.

De start van de effectieve studie, met de kortdurende, tijdige contacten, viel quasi samen met het begin van de coronacrisis in ons land. “Dat bemoeilijkte ons werk. Nochtans bleek het zelfs in deze moeilijke periode haalbaar de studie uit te voeren, mits enige vertraging en nauwkeurige procedures. We merkten dat het nodig was om palliatieve zorg goed uit te leggen aan ouderen om de misvatting dat het louter terminale zorg is weg te werken. Bovendien merkten we op dat niet alle ouderen onmiddellijk openstonden om een nieuwe zorgverlener toe te laten, maar een grote groep wel. Het uitbouwen van een vertrouwensband is bij deze doelgroep bijzonder belangrijk, zeker als het gaat over het bespreekbaar maken van psychosociale of existentiële noden. Daarnaast stelden we vast dat de huisbezoeken door de palliatieve thuiszorgequipe vaak maar eenmalig gebeurden. Enerzijds moesten de verpleegkundigen van de palliatieve thuiszorg prioriteren stellen door COVID-19, anderzijds zagen ze niet altijd een noodzaak naar directe opvolging bij de doorverwezen ouderen. Nochtans werd het bezoek door ouderen en hun naasten meestal wel als erg positief ervaren.” De voorzichtige conclusie van het onderzoek is dat er wel degelijk een nood is aan een nieuw zorgmodel voor palliatieve thuiszorg, maar dat het vooropgestelde model verder moet gefinetuned worden samen met de palliatieve zorgsector.

Bron: doctoraatstudie Kim De Nooijer: Het ontwikkelen en testen van de effectiviteit van een gespecialiseerde palliatieve zorgdienst voor kwetsbare ouderen in de eerstelijnszorg in Vlaanderen

[1] Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek